​ 特殊教育学校 |衢州市听障儿童康复教育情况调查

一、残障儿童这一群体再次出现在公众视野内

近期，我市两名听障儿童先后丢失人工耳蜗外机的新闻备受关注，残障儿童这一群体再次出现在公众视野内。记者从市残联了解到，目前我市共有注册在案的0岁至17岁持证残障未成年人2702名，其中334名是听障儿童，他们像文文一样，需要借助人工耳蜗或助听器来完成与世界的对话。虽然他们有着融入社会的强烈愿望，但是在此之前，他们需要迈过康复训练、学校教育、就业培训等一道道门槛，他们渴望听见这个世界，也希望能被世界“听见”。

衢州市残疾人康复指导中心（七彩梦幼儿园）的老师在为听障儿童进行一对一的语言康复训练。图片由受访者提供听

二、一朵花盛开的声音

在文文寻“耳”的直播互动中，许多网友都在询问同一个问题：人工耳蜗为什么这么贵？要回答这个问题，就得先知道人工耳蜗对于听障儿童的意义。

文文（右）和妈妈合影。记者 方洁瑶 

三、摄听障儿童

摄听障儿童因为先天或后天的原因听不见或听不清，听力残疾导致他们无法与他人进行正常交流，无法进行正常的社交活动。目前，听障儿童可以通过佩戴助听器或植入人工耳蜗这两个途径得到听力补偿，补偿后需经过一系列的听觉言语康复训练（以下简称“康复训练”）来获得康复。佩戴助听设备是进行康复训练的前提，助听器只是一个电声放大器，需要使用者具有一定的残余听力才有作用。因此，对于一些重度、极重度听力残疾患儿，特别是重度感音神经性耳聋儿童来说，人工耳蜗是他们听见世界的唯一途径。助听器和人工耳蜗的价格差距较大，人工耳蜗由植入体与体外机部分组成，体外机包含麦克风、言语处理器、线圈、导线、电池等。目前，人工耳蜗植入整体费用从十几万元到几十万元不等，助听器一般在几千元到几万元不等。

四、残联根据相关文件有专项补贴

“针对听障儿童安装人工耳蜗，残联根据相关文件有专项补贴，部分慈善基金会有相关的基金也可以申请相应的补助，建议家长多多咨询。”衢州市残疾人康复指导中心（七彩梦幼儿园）（以下简称“中心”）黄婧园长说。

五、文文用的人工耳蜗奥地利二代机

文文的舅公连孝清在此前的采访中就提到，文文用的人工耳蜗是奥地利二代机，机器加上手术的费用一共是二十多万元，其中残联报销补助70000元，拾聪者项目报销了30000元，再加上厂家的促销活动，最终家里支付了78000元。

六、专家建议助听设备的价格不是越贵越好

“我觉得需要提醒家长的是，助听设备的价格不是越贵越好，最重要的是要适合自己的孩子，适合的才是最好的。因此我们建议家长在为孩子佩戴助听设备之前，多找几个专家看看，听一听多方面的建议。”黄婧说，一般建议儿童植入人工耳蜗要在一周岁左右，同时在植入人工耳蜗之前也建议佩戴3个月以上的助听器。

七、人工耳蜗植入的最佳年龄在3岁之前

记者也联系到当初为文文做人工耳蜗植入手术的医生——浙大医学院附属儿童医院耳鼻咽喉头颈外科主任付勇，他表示，先天性感音神经性耳聋儿童，人工耳蜗植入的最佳年龄在3岁之前，植入人工耳蜗之后，需要家长配合小朋友进行康复训练，如果小朋友的智力等方面没有问题，康复训练做得好，以后可以和正常的小朋友一样能听会说，能进入正常学校，有些患儿在术后还能说绕口令、唱歌，钢琴也弹得很好。

八、陪一只蜗牛慢慢地走

01 台湾作家张文亮写过一首诗叫《牵着一只蜗牛去散步》。教育孩子就像牵着一只蜗牛在散步，急不得、快不得，必须跟着孩子的节奏，一起慢慢成长，而听障儿童的教育和成长需要更多耐心和爱心。记者了解到，中心共有残疾儿童58名，其中听障儿童29名，听力损失程度各不相同，也都佩戴了较为合适的助听设备。“幼儿园开设日托班和走读班，日托班就是全天都在这里就读，以普幼的形式生活与学习，每天再进行一对一的个别化教学康复训练。走读班就是已经进入到普通幼儿园、学校就读，每周定期来进行个别化教学康复训练。”黄婧说，早发现、早诊断、早干预，是听障儿童治疗和康复的“三早原则”。发现得越早，干预得越早，康复效果就越好。0岁至3岁的听障儿童基本上以家庭康复为主，中心还开设以孩子为主体、家长为主导、老师为引导的听觉口语课，毕竟在学校的时间有限，希望他们在家里也能接受尽量长时间的各领域训练。

02 念念（化名）是一名听力重度残疾的听障儿童，父母都是聋哑人，家里完全是无声世界。老师发现他在学校里跟着老师做听觉言语康复训练学得很好，也很快，但是每次假期结束返园，就会出现明显的程度下滑，又要从头做起。这就是因为欠缺家庭康复，没有人与孩子进行听说交流，导致孩子的训练事倍功半。

03 玲玲（化名）一直在七彩梦幼儿园进行康复训练，由于助听补偿效果良好，康复训练效果较好，到年龄之后就进入普通小学随班就读，而且成绩不错，还当上了班里的少先队中队长。但是一次意外车祸让她的人工耳蜗植入体受损，再次陷入无声世界，只能再次等待人工耳蜗手术。

04 “那段时间玲玲的情绪非常低落，我们和家长也一直在给她做情绪疏导。”黄婧说，每个听障儿童家庭都有自己的故事，这些家长都希望自己的孩子通过康复训练回到主流社会，接受教育，并找到一份工作，自食其力。但是说起来是普普通通的一条路，对于听障儿童来说是跋山涉水的“长征”，这其中需要家庭、学校、社会“三位一体”的扶持和帮助。

九、开一扇七色的窗户

文文、念念、玲玲都属于通过助听设备，可以正常听说的智力正常的幸运儿，他们通过训练回归主流社会的过程，相对顺利一些。在听障儿童群体中，还有一部分因为手术禁忌症或耳蜗状况不好等原因，助听设备对他们起不到良好的助听效果，或者因为智力以及其他方面的残疾，他们的路会走得更艰难，也更需要社会的关爱。

十、听障人士朵朵

朵朵（化名）是一名16岁的听障人士，同时她的智力发育也有障碍，目前心智停留在五六岁左右，在中心进行康复训练之后，由于无法通过培智学校的入学评估，一度回归家庭，随后再次被送到残疾儿童托管机构就读。但是根据相关规定，18岁之后朵朵必须从这里“毕业”了，未来何去何从？

十一、衢州市特殊教育学校

衢州市特殊教育学校是衢州唯一集学前聋听融合教育、九年义务教育和职业高中教育的特殊教育学校。目前，在校学生中共有107位听障学生，其中植入人工耳蜗60人，配戴助听器37人。这所学校里职业高中毕业的孩子也面临着就业和进入社会的关卡。“我们的学生主要来自衢州本地，也有个别来自江西、福建。”该校实习就业指导教师郑水珍说，“听障儿童进入社会之后，面临最大的问题就是孤独，以及社会经验缺乏，在就业和社会融入上会碰到各种各样的问题。”

十二、人工耳蜗是近被家长了解并接受

据了解，人工耳蜗是近几年才开始逐渐被家长了解并接受。目前，在学前以及低年级的听障儿童群体中，进行人工耳蜗手术的孩子比较多，也较早地开始康复训练，进入社会之后交流的障碍会少一些。但是十几年前，人工耳蜗还不普及，再加上家庭经济因素，一部分孩子错过了初期的语言康复训练。目前，在校内与老师和同学们用手语交流，进入社会之后，他们与其他人之间的沟通就存在很大的问题。

十三、听障儿童最大的问题是心理上的孤独

“我每年都会送毕业生去单位实习，也一直跟踪他们的状况。听障儿童最大的问题是心理上的孤独。”郑水珍说，从某种程度说，这部分听障儿童在交流上还不如轻度智力障碍儿童，因为后者在听说上是正常的，只是交流的层面可能低一些，交流的内容幼稚一些，而听障儿童在听说上无法正常交流，因为沟通困难会造成极大的孤独感。梁玲（化名）是一名听障人士，她毕业之后先在学校安排的企业工作，后因为结婚换了居住地，自己换了好几份工作，但是因为种种原因没有长时间稳定工作，中途还因为招工被骗过一些费用。“他们社会经验不足，沟通困难，信息获取面窄，在离开学校之后很多都在社会上摔过跟头。”郑水珍说，学校力量有限，主要精力会集中在应届生上，对往届生不可能做到长期持续的跟踪，有时候听到一些毕业生回来讲述自己的经历，她也觉得很心痛。

十四、衢州市特殊教育学校为这些听障孩子提供社会交往

目前，衢州市特殊教育学校除了积极与各企业、商会联系，为残障学生提供就业、创业岗位之外，更多的则是希望为这些听障孩子提供社会交往、心理辅导、家庭关爱等方面的辅助支撑。“一个听障儿童的背后很可能是一个‘残缺’的家庭，我们鼓励广大热心人士，特别是有教育背景的人士能够介入，为这些家庭和孩子提供心理上、教育上的辅导和帮助。”郑水珍说。

十五、盖一座温暖的花园

01对待弱者的态度，是衡量文明程度的标尺。对于残障儿童的关注，不能仅仅出现在一个爆款新闻上。当热度散去，我们还能为他们做些什么？衢州市特殊教育学校橙色公益课堂活动，为学生提供实习岗位和接触社会的窗口。 记者 周芸 摄“对于听障儿童，或者说对于所有的残疾儿童来说，所有康复训练、教育培训、就业培训的目的就是让他们更好地融入社会。他们是社会的一员，我们应该让他们有尊严地在这个社会里生活。”衢州市残疾人康复指导中心副主任徐昕表示，目前，政府、残联、学校已经做了很多的工作，出台了一系列帮扶政策，但是对于孩子们来说还远远不够，“每次看到那些孩子，我都希望能给予他们更多的帮助，特别是在社会融入这一块。”“现在国家对于残障儿童的政策是比较好的，在办理残疾证或拿到诊断证明之后，康复的费用可以报销很大一部分，县残联也有不同程度的补助。但是我最担心的是孩子以后能不能顺利进入社会，找到工作，自己养活自己。”一位肢体障碍儿童的家长表示，他们碰到的问题是在机构训练无法同步接受学前教育，而目前衢州特殊儿童幼儿园只有2所，融合教育能接收的孩子太少了。记者了解到，针对这一情况，残联部门已经与柯城区培智学校启动附属幼儿园项目。

02  衢州市特殊教育学校也开设了“你好朋友”活动，呼吁社会上的有为青年与残障儿童一对一结对，带着残障儿童多多参与正常的社会交往和社会活动，增加社会经验，为他们日后融入社会打下一定基础。同时，该校还计划推出“我是开窗人”活动，进一步扩大结对面，请社会热心人士与听障儿童及其家庭开展结对帮扶。上帝为残障儿童关上了一扇门，但我们可以为他们打开一扇窗，让他们灰色的世界里透进七色的光，在他们离开学校、走进社会之后，可以有地方倾诉、有人咨询，一直与社会保持紧密联系。

“我们希望能有更多的社会力量关心关爱残障儿童，为他们的生活、教育、就业提供更多的帮助。”徐昕说，少一些异样的目光，多一些温暖的拥抱，集社会之力为这些特殊的孩子造一座温暖的花园。