没专门自闭症学校 穗自闭症儿仅一成获治

　　广州自闭症儿仅一成获治疗据推测全市至少有6000~8000儿童患自闭症 但无社会托养机构 也难以买医疗保险

　　昨天本报国际新闻刊登的美国《每150人中有1人患自闭症》后，引起了读者的广泛关注。记者随即追踪采访了广州有关医学专家和部分患者家庭，深感自闭症患者这个群体理应受到社会的关注。

　　据广东省人民医院精神卫生研究所戚元丽博士说，广州约有1200万人口，按照该病在人群中的发病率大概在万分之五左右推算，目前至少有自闭症患者6000~8000人，而接受治疗的仅仅在600人左右。因不堪重负，虽然很多自闭症患儿的父母都拿到了再生一个孩子的许可证，但90％还是选择了放弃。

　　此外，没有专门针对自闭症儿童的学校、不许购买医疗保险、没有社会托养机构……这些都是自闭症儿童父母不得不直面的现实。

　　自闭症苦恼

　　在广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部，5岁的阿风沿着一条只有他自己才能看见的路线反复转圈子，如果观察两分钟。而旁边靠墙的一排小凳上，9岁的“拉丹”正专心玩一截生锈的铁窗纱，阿风重重的跺脚声、拍打声及反复念叨的那句“起来不起”对他没有丝毫影响。

　　沟通难：患儿常被误解为没教养

　　单从外表看，“拉丹”是个很乖很漂亮的小男孩。但在记者坐下没多久，他竟然尿了两回裤子，每回都不声不响。一旁的“潆潆妈妈”说，自闭症的孩子都会拒绝交流，像患自闭症的潆潆，小时候非常乖，一个玩具可以玩上两天，不哭不闹。“潆潆妈妈”说，如今9岁的潆潆，1岁多才会坐，快2岁时才学会走路。一开始她以为孩子是软骨病，看了很多骨科专家，都说没问题。一直到潆潆四五岁时，在别人的提醒下，“潆潆妈妈”带着她到中山三院的看邹小兵医生，那时才被确诊为自闭症。在她的世界中，所有的物品都有自己的秩序，不容许打乱。每晚睡觉前，她会把家里所有的凳子、玩具等都放回应该放的位置，然后才会上床。入睡前，她会用两手拉开被子，然后摸摸床头的小药瓶，“咚”的一声倒下去休息一会儿，接着正式入睡。

　　“我知道很多周围人在心里抱怨：真是一群没教养、被惯坏的孩子。”“潆潆妈妈”说，由于这些孩子常毫无顾忌地发出声响、乱拿东西乃至揪人头发，他们常成为众人注目的焦点。像“拉丹”，如果饿了，他看见食物就会拿过来，根本不管是谁的。别的小孩出去，一个义工就够了，但“拉丹”不行，起码两个义工才能看住他。“我从来不知道他在想什么，会做什么，只能永远跟着他。”“拉丹”妈妈告诉记者。

　　就学难：没专门自闭症儿学校

　　阿风、“拉丹”和潆潆都在上学。“潆潆妈妈”说，所有的自闭症儿童都被学校拒绝过。潆潆算是非常幸运的，滨江东的一所小学收留了她。自从潆潆出生，“潆潆妈妈”就放弃了工作，先是带潆潆四处求医，现在则是陪潆潆上学。尽管都算是幸运儿，但阿风奶奶、“拉丹”妈妈和潆潆妈妈很忧虑。毕竟，广州没有一所针对自闭症儿童的专门学校。潆潆妈妈说，尽管潆潆上学后进步很大，但她自己很清楚，自闭症儿和一般儿童理解这个世界的方法有很大差异，正常孩子的教育教材肯定不适合她。两年后潆潆到四年级要写作文，肯定跟不上。“拉丹”妈妈也说，启智学校的老师虽然很好，可拉丹是和脑瘫以及唐氏综合症儿童一起混合就读，缺乏专门指导，随着年龄的增长，越来越令人担忧。

　　托管难：离开父母谁来照管他们？

　　爸爸工作、妈妈照管自闭症小孩，俱乐部有很多家庭都是如此。虽然他们都拿到了二胎准生证，但90％都放弃了，因为除了经济压力外，外界的歧视以及对未来的茫然让他们顾虑重重。

　　“我不敢想象，万一我们老了，不在了，谁来照顾这些孩子？”阿风奶奶说，每天送阿风去学校，放学后再接他回家，每月路费都要花400多元。而在康复训练机构，最便宜也要50元一个钟。此外，保险公司拒绝这些孩子参保，所有的治疗费用只能由他们的父母承担。

　　没找到病变具体位置 一般认为与遗传有关

　　戚元丽博士说，国外有学者做过调查，该病在人群中的发病率大概在万分之五左右，广州约有1200万人口，据此推算，目前至少有自闭症患者6000~8000人，经过一些统计，接受治疗的仅仅在600人左右。

　　“自闭症不是通常说的性格孤僻，不是心情不好，甚至不是心理疾病。”中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵表示，普遍认为自闭症是大脑的神经系统出了问题，但目前的研究还没找到病变的具体位置，因此也没办法手术治疗。他补充说，由于很多调查显示，源于同一受精卵的孪生子同时患有该病的几率可高达95.7％，因此一般认为该病与遗传因素有关。邹小兵告诉记者，“目前没有治疗自闭症的药物，那些宣称能治疗自闭症的‘祖传秘方’肯定是骗人的。”

　　邹小兵告诉记者，自闭症是一种先天性疾病。一出生就患有疾病的孩子，通常在2～3岁的时候被家长发现。据他介绍，轻度的自闭症可以自行好转；但如果不加以治疗，很多自闭症的小孩会终身“残废”——他们长大后不可能独立生活、学习和工作，要家庭和社会养一辈子。“自闭症越早治疗越好。”邹小兵表示，虽然没有药物可以治疗，但自闭症可以通过特殊的教育和训练治疗，并且是年龄越小改善的程度越高；及早治疗，多数孩子能获得独立生活、学习、工作的能力。

　　专家告诉记者，教育训练的治疗方法就是尽可能恢复孩子的人际交往能力，使儿童在社会交流、语言交流等方面得到改善。在治疗过程中，医院所起的作用就是为孩子进行诊断，能力评估，制定教育、训练计划，并且培训家长；患儿的父母要接受孩子患自闭症的事实，克服心理不平衡状态，并妥善处理孩子的教育与自己工作、生活的关系。

　　邹小兵告诉记者，宠物疗法可以作为自闭症的辅助治疗方法。海豚和狗是最常见的用来帮助训练自闭症儿童的宠物，“患儿的同伴可能不愿意跟他交往，但狗对自己的主人是最亲近的，经过训练的海豚也能起到类似的效果”。邹小兵告诉记者，广州海洋馆、深圳海洋馆都开展过类似的活动。但海洋馆的门票比较贵，一般的自闭症患者家庭负担不起；并且，宠物疗法的实施需要有治疗师的帮助。因此海豚疗法在国内目前很难开展。

　　治疗的最佳介入时间是2岁以前，现在的问题是，很多孩子治疗到七八岁，没有学校接纳他们，母亲一般会辞工在家照顾，经济负担也相当重。”戚元丽说，通常教育训练和必需的药物治疗加起来，一个月要花2000元。

　　广州市脑科医院殷青云医师告诉记者，目前患自闭症儿童主要还是到专门的治疗机构，一般医院没有专门的力量来组织治疗，因为治疗主要以培训为主，一天要花5～7个小时，一周就要35个小时。

　　据悉，现在广东省大概有10所这样的专门机构。

　　自闭症即人为地自我封闭于一个相对固定与狭小的环境中，由于隔绝了与人的交往而产生的心理障碍的症候群。预防儿童自闭症的发生，不妨从以下几个方面着手：

　　1.别把孩子过分封闭于一味学习的小圈内。

　　2.注重情商的培育，情商即社会适应的综合能力。

　　3.尽量让孩子参加集体活动，集体活动包括邻居小朋友相邀的游戏、做作业；包括学校、班级统一组织的文体活动；包括祝贺同学生日、欢送老师等等。从集体活动中体验友谊、智慧与温暖。

　　4.为孩子的交友创造条件，不仅应允许孩子走下高楼、走出家门，也应允许孩子把小朋友请进家门。

　　5.培育孩子的自立能力，切忌父母事事包办，让孩子学会自己的事情自己做，而且有意让孩子碰碰钉子，尝尝苦头，以磨炼孩子的意志力。

　　极少数患者智商超常或会成爱因斯坦

　　戚元丽说，自闭症患儿人际交流能力很差，对患儿的智力发展也有极大影响。“50％的患儿智力程度为弱智，但有极少数人能够智商超常，他们往往是机械记忆力超群” 。

　　邹小兵解释说，自闭症谱系障碍包括了从很轻到很重，从很蠢到极其聪明的一个大家族。他说，谱系的一端是我们所说的不治疗会终身残废的类型，另一端则是与天才相联的自闭症。后一端的人都有着某一方面的特殊天才，“有人根据牛顿、爱因斯坦、米开朗基罗、比尔·盖茨等人的传记和他们不善于跟人打交道的表现，认为他们都患有自闭症。”邹小兵说。

　　邹小兵告诉记者，中山三院不久前刚开过一个自闭症的家长联谊会，会上家长一方面互相沟通子女的情况，另一方面也在控诉现在的教育制度。他说，这类孩子能上学，但由于难于理解正常的人际关系，并明显缺乏常识，兴趣特别而又刻板坚持，无法理解他人的感情，因此可能显得很天真且行为乖张，在学习上严重偏科，还可能不守纪律，在学校里的困难也很大。“我们的教育忽视了这些人，比如有的孩子六七岁就能学函数，我们现在的学校教育无法满足他们。”邹小兵表示，“一个学校如果有一个自闭症的孩子，把他教育好了，对社会的贡献可能还大过教育好其他正常的孩子，因为他有改变世界的惊人能力。”

　　据邹小兵介绍，中山三院近六七年发现过近500名自闭症的孩子，最大的现在已经20多岁，“他们中的还没有取得特别大成就的，也许都被扼杀了。”