为“星星的大孩子”打造一片天地

闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心针对成年心智障碍人士提供日间照护、社区家庭、喘息服务等多种服务。

为“星星的大孩子”打造一片天地

奉贤社区服务点

虽然天气寒冷，但数步的习惯，圆圆（化名）还是坚持着，这次跟以往不同的是，陪伴她的除了妈妈还有志愿者竹子姐姐。从年龄上说，圆圆今年已经28岁了，可从外表来看，她依热有着孩童纯真的笑眼，她就是“星星的孩子”。

不同于心智障碍儿童，成年后的心智障碍者所受到的关注并不高。他们有的从特殊学校毕业后便再无去处，有的只能每日让父母留在家中看护，有的面临照护者年老体弱等问题......那么，他们的照护问题和他们的照护者所遭遇的困境又该如何解决呢？上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心（以下简称“上海慧灵”）就针对成年心智障碍人士提供日间照护、社区家庭等多种服务，去年还针对照护者开展了喘息服务。本报记者 彭玥

“星有灵息”项目提供喘息服务

陪伴心智障碍者散步

今年28岁的圆圆是中重度心智障碍者，16岁从特殊学校毕业后便没地方可去，十几年间，一直是爸爸码码陪伴在她左右。2018年，圆圆爸爸突然离世，这让原本平静的家庭遭遇了变故。“现在只有我一个人照顾她，非常担忧她未来的生活该怎么办？”为了提高圆圆的生活技能，妈妈会有意识培养她独处的能力，现在，独自在家待1-2个小时对于圆圆来说已经不成问题了。不过，出门时间长了怎么办？要出远门怎么办？紧息情况下找谁照护最合适？

得知上海慧灵有针对心智障碍家庭照护者的喘息服务，圆圆妈码决定试一试。志愿者第一次上门时，圆圆并未靠近，而是远远地观察。而志愿者也需要仔细观察圆圆的生活习惯、情感和需求表达等。当第二次见到志愿者，圆圆就开始尝试靠近。“志愿者很有亲和力，很快就跟圆圆熟络起来了。”

当上海慧灵“星有灵息”项目志愿者第三次上门时，圆圆在志愿者竹子姐姐的陪伴下到公园散步，“每一次上门服务都会碰到一些突发状况，是我之前没有预料到的。这些情况都会被记录在圆圆的照护档案里，以便日后圆圆妈妈需要喘息时，我们为圆圆提供照护服务期间作参考。“志愿者竹子说。

在日间照护中心轻松度过一天

日常画画课

目前，像圆圆一样的成年心智障碍人士大多跟着父母住在家里，由父母、长辈或保婚照护陪伴，可总有力不心的时候。今年29岁的明明（化名）每天早上都会到位于莘庄莘浜路的日间照护服务点“报到”。在小区居民楼环绕的一排平房内，十几个跟明明差不多大的“星星的孩子”在工作人员的陪伴下，参与画画、做手工、听音乐、做游戏等各类主题兴趣活动中，还会参与烧饭等家务劳动。而他们来日间照护服务点的原因也多种多样，有的因单亲家庭中的照护者身患重疾，无暇再继续照护；有的因照护者年岁渐长，无力再陪伴看护；有的则是为了让孩子更多地参与社会活动，提升自身能力。

2015年至今，上海慧灵在莘庄开设的这家日间照护服务中心已走过9个年头，帮助心智障碍人士与社会建立连接，利用社区本身的资源为他们提供服务而不是将他们集中收养在一栋“建筑”里看护，是慧灵为心智障碍人士开展服务的初衷。上海慧灵相关负责人陈戎东认为，只有坚持服务的社区化、正常化才能唤起心智障碍人士的“自我”意识，加强社区融合，让他们成为真正意义上的社会中的“个人”，“所以，我们坚持把服务点开设在不同的社区里，隐没在普通而日常的烟火气中。”

社区家庭成了另一个温暖的“家”

日常生活技能培养

除了日间照护服务中心，上海慧灵还开创性地设置了”社区家庭”这一服务内容，几个有需要的心智障碍人士租住在一起，由慧灵工作人员提供上门护照服务，“通俗地说，就像有些家庭需要家政人员上门服务一样，我们也可以为他们提供上门照护服务。“目前，上海慧灵在奉贤的社区家庭服务点中，有四五个孩子住在一起。

不过，社区家庭服务模式也不免会遭受质疑。由于服务性质前所未有，几个其他小区的社区家庭服务点不仅被居民投诉，来自各方的反对声也不绝于耳。无奈之下，几个社区家庭服务点陆续关停，只剩下奉贤这一家。“这几年服务开展下来，确实困难重重。更多的质疑其实来自对这个群体的不了解、不理解、不关注。”陈戎东说道。

让普通人参与心智障碍照护和陪伴

志愿者陪伴认知课

虽然服务群体特殊，但“星有灵息”项目志愿者竹子和莘庄日间中心工作人员俞娟却非常热爱自己的工作。从事媒体行业的竹子一直关注心智障碍群体，如今，利用业余时间为心智障碍人士提供服务极富挑战性，“志愿服务这件事我希望能持续地做下去，为他们做一点事。”

俞娟则是更早地接触到这个特殊群体。“我一个好朋友的孩子是智力障碍，来日间服务点工作之前，我常常会陪伴那个孩子，虽然她的情况和心智障碍不同，但对于特殊群体，我很早就开始了解和接触了。”对于俞娟来说，这不仅是一份离家近工作，还是一份“做了让人心安”的工作。

事实上，近几年，上海慧灵在培养专职工作人员的同时，也在关注社会普通人的参与。借由“星有灵息”项目，去年9月，机构开设了志愿者培训课程，记者注意到课程分为16个板换的内容，其中包括认识心智障碍者、常规与重要场景的照护内容、照护者的自我关怀、危机管理等，“培训内容对标国际上最前沿的照护标准，目的是推广社区化服务模式。”陈戎东介绍说，首批培训的十几位志愿者就有着不同行业的从业背景。

沪首家公建民营日托中心将开放

颛桥日托中心外景

虽然发展中困难重重，但上海慧灵一直在努力为成年心智障人士营造着友好的社区环境和氛围。今年年初，位于颛桥的另一家日间照护服务中心也即将落成开放。“这是上海首家公建民营的孤独症日托中心，我们承接后也希望能在孤独症就业方面进行新的探索和尝试“

据陈戎东介绍，新的日托中心开设在一幢两层建筑内，目前，约有15个席位，一楼计划开设日间照护服务中心，二楼或将成为进行适合心智障碍人士就业模式的探索基地，“以日托中心为原点，推动心智障碍人士的社区融合，让他们更多地参与到社会活动中去。就业方面，可能会为心智障碍人士开设直播室等。”陈戎东表示，建设心智障碍友好社区是上海慧灵的目标。

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