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那究竟什么是孤独症呢?

来   源:上海慧灵(闵行区)
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摘   要:初翻这篇文章时译者尚未获得孤独症谱系诊断,然而对其中单向性理论解释和双向共情问题深有感触,之后在诊断及搜集资料时也有了进一步理解。我认为对社会来说,“双向共情问题”或许是最需要关注的孤独症意识领域之一,因为这可能会对大众对孤独症人士的基本态度有极大影响。
关键词:上海慧灵,什么是孤独症,认知,心智理论缺陷,执行功能

初翻这篇文章时译者尚未获得孤独症谱系诊断,然而对其中单向性理论解释和双向共情问题深有感触,之后在诊断及搜集资料时也有了进一步理解。我认为对社会来说,“双向共情问题”或许是最需要关注的孤独症意识领域之一,因为这可能会对大众对孤独症人士的基本态度有极大影响。


上海慧灵


是的,我们不是无法共情,我们的情感事实上与大家一样丰富,反应和大家不一样,不是我们对其他人“漠不关心”,而只是因为认知和处理信息的方式不一样。“为什么这种情况我要这样做?为什么这时我应该安慰,或者微笑呢?”人对于不理解原因的事情,当然也就很难完成,大家也会有这种体会吧。


孤独症人士彼此之间更容易共情,是因为我们明白彼此平时是怎么想的,而难以与其他人社交,不见得是因为不想做,而是因为不能领会大家在想什么、为什么要这样想啊。


事实上,我自己和了解的一些其他孤独症人士,都很渴望与他人交往,也有十分强烈的喜怒哀乐,对不公正的事甚至会有比他人更强的愤怒和难过。觉得孤独症人士就是不能正常共情,也可能会导向某种懒惰心理,让大众觉得也没有必要在一些事上帮助他们、与他们互动,反正他们“就是这样说不通/不理不睬的”。


可能有些人觉得,这种社交规则不是很明显吗,不是说过好几遍吗,不过,一件事两三遍就能发自内心理解,本来并不是理所当然的。使用不同信息处理模式,就像拿一个公式套数据可能两三个步骤结果就跑出来了,另一个公式得再添加一些信息,用很多步,答案才能出来,这也并非不可理喻的事。


可能会造成麻烦,但不是“缺陷”,也不是绝对无法做到,而如果什么辅助信息都不给,那当然不能做到,人并不是在孤岛上生存的。因此,在社交和共情上,我认同这并不都是孤独症人士的“错误或缺陷”,而是需要大家一起为之努力,在适当时候提供适当支持的。


我想延伸说一下3.2节提到的感知“外敏内钝”,还有身体这一“媒介”。就我自己体验而言,我常常觉得身体对我来说就像一个外物一样,这导致很多时候我动作感知都非常笨拙,也很难模仿跟上复杂操作。总的来说生活中身体体验近似于开着一辆性能不怎么好的卡车,虽然驾驶它,“我”和卡车不是一体,是隔着一层的,因此反应会很迟钝。然而,在过载、非常难受的时候,拥有的也只有这辆寒碜的卡车。


对孤独症人士而言,口头表达可能是相当困难的,既然不能求救于语言,最后仍然只能借助这具迟钝的身体来发泄,呼救,做各种他人可能觉得奇怪的行为,我觉得孤独症人士在这种时刻实则是很孤立无援的,虽然由此做出的挑战行为可能令人迷惑和恐惧,但事实上是很无力的。


因此我觉得有必要单独拓展说明一下,以增进大家对孤独症人士,尤其是刻板行为、挑战行为强度和频率更高的中重度孤独症人士的理解。


1.1导言

孤独症一度被视为一种极为罕见的“障碍”,只影响极少一部分人,然而,近数十年来确诊处于更广泛的“孤独症谱系”上的人大幅增多,大约每一百人中就有一个是孤独症谱系人士。关于孤独症说法众多,有的说它是从父母身边夺走孩子的恶魔,有的说它是人类进化不可或缺的资产,毕竟它为人提供了不同的思维方式。


科学家和心理学家徒劳探寻着是什么造成了孤独症的表现,毋庸置疑,这一难解之谜仍无法被简单化概括。本文将尝试帮助读者理清种种复杂解释,探究各观点内涵及部分理论模型的缺陷。然而,这样的文章永远不可能面面俱到,因此我们鼓励读者,不要总想着自己理解了“什么是孤独症”,而是尽己所能去理解自己为之工作的“孤独症人士”,并视此为一个需要持之以恒的过程,一种尊重彼此的互动交往。


孤独症一词最初由一名叫布洛伊勒的精神病学家在1911年使用,尝试解释一种当时称为“儿童精神分裂症”的状况。不过,他的描述与当今对孤独症的看法仅有些微相似:


“儿童精神分裂症患者只生活在自己的世界里,与外界没有更多交流。他们把自我封闭于自己的渴求与愿望中……他们尽可能切断自己与外界的任何联系。我们称这种与现实脱节、由内心生活相对或绝对占据主导的情况,为孤独症。” (Bleuler, 1911, cited in Parnas et al., 2002: 131)


在20世纪40年代,两位心理学家肯纳与阿斯伯格像布洛伊勒那样,分别对被认为患某种形式“儿童精神分裂症”的几组儿童进行研究。两人都发现,他们所研究的儿童群体有一系列独特表现,与当时理解的精神分裂症大相径庭。肯纳的研究为早期诠释孤独症奠定了基础,而阿斯伯格的研究直到20世纪70年代才广泛为人所知。


从那时起,关于孤独症定义及儿童中孤独症发育模式的起因就存在争议,中间还不幸有一段时期,人们认为孤独症是“冰箱母亲”引发的反应,这一理论早已验定全然不实。


术语说明

当今,就孤独症相关术语使用有许多争论。本文根据其他“孤独症人士的发声”,抵制“个人优先”(个人优先的解释,文末有链接参考)的措辞(Sinclair, 1993; Sainsbury, 2000):


“我们不是‘碰巧得了孤独症’的人;孤独症不是可以从我们为人身份上割裂的附属品,也不是什么需要被简化为从属部分的耻辱。”(Sainsbury, 2000: 12)


本文用词上将采取“孤独症人士/群体”和“孤独症谱系”,避免使用“孤独症谱系障碍/症状”(ASD/ASC),因为这些措辞相关的“医疗模型”内涵(见3.5节)会造成冒犯。


1.2诊断及三重损伤

在英国,孤独症历史上最重要的进展之一是文与高德的研究(Wing & Gould, 1979)及随后对“孤独症谱系”的扩展,将“阿斯伯格综合征”也涵括在内。这一著作很大程度上构建了当代对孤独症的定义,即在社会沟通、社交互动及想象力(重复性兴趣/活动)方面受到三重损伤。自此,诊断体系历经改变,以反映在定义上的这些变化。


当今,人们最普遍应用的孤独症定义为,孤独症是一种:“……影响个体与他人沟通及交往方式的终生发育障碍。它也会影响该个体对周遭世界的感知。”(NAS, 2012a)尽管该定义饱受争议(见3.4节),这一对行为缺陷及损伤的定义塑造了DSM-IV(1994)及ICD-10(1992)的诊断标准。孤独症因此根据在以上全部三个领域的定性障碍诊断。


2.1认知——心智理论缺陷?

关于孤独症最持久的心理理论之一认为,在孤独症谱系表现中关键的普遍核心“不足”是“心智理论缺陷”(Baron-Cohen et al. 1985)。“心智理论”指与他人共情并想象其思维情感,从而理解并预测他人行为的能力(它也称作“读心”或“心智化”)。巴隆-柯汉等人(1985)发现80% 6至16岁的孤独症儿童无法完成错误信念任务。在此后用人而非玩偶演示的研究,如“萨利-安妮”测试(Leslie and Frith, 1988)中,也复现了这些结论。


错误信念任务(柯思汀与马汀去野餐)(以下图示基于“萨利与安妮错误信念任务”,出自弗里斯1989年的研究《孤独症:解释其谜团》)(Frith, U., 1989, Autism: Explaining the Enigma)


柯思汀与马汀去野餐,他们每个人都有一个野餐篮。这是柯思汀 这是马汀。柯思汀将她最喜欢的香槟放进她的野餐篮里。她离开去河里游泳了。在她游泳时,马汀把柯思汀的香槟挪动到自己的野餐篮里。柯思汀回来后,想要打开她的香槟。请问柯思汀觉得她的香槟在哪个野餐篮里?


然而,这一理论遭到了种种层面上的批判:无法完成错误信念任务可能是由于语言处理或记忆方面的困难(Eisenmajer and Prior, 1991),或者是因为缺乏欺骗动机(DeGelder, 1987)。有些理论研究者质疑,既然有20%的孤独症儿童能通过这类测试,它是否能应用到所有谱系人群身上,又或质疑其是否有价值解释构成孤独症差异的所有方面(Happe, 1994a)。


为了区分探明他人感受的能力以及分辨出这些感受后的情感共情发展,“心智理论”缺陷这一整体理论在此后便有所修正。巴隆-柯汉(1992)及哈珀(1994b)后来的研究也发现,成功完成心智理论任务的能力会随年龄及智力提高,说明了“心智化”能力会延迟发展。


也有观点认为,“社交功能”缺陷不应仅仅归结于个体,而被视为存在“心智理论”缺陷的情况,实则更多是由于两个处理信息方式截然不同的人沟通出现了障碍。就这一层面而言,在孤独症人士和神经典型人士之间存在“双向共情问题”,两者都很难理解对方(见3.4节),因为在社交互动中并不参照相同的思想体系(Milton, 2012a)。这一点从孤独症人士对彼此相似之处的共情上体现得淋漓尽致,而互联网技术使这样的机会大大增加了。


2.2执行功能

执行功能指维持合适的解决问题策略、从而达成未来目标的能力。一手报告证据表明,孤独症人士在注意力转换方面有“困难”,也会对注意力干扰物产生不适(Tammet, 2006)。


然而,也有证据表明被诊断为阿斯伯格综合征的个体在“伦敦塔”测试等执行功能测试中表现良好,而其它临床组可能对这类测试倍感棘手,由此可见,该结论对确诊孤独症人群还缺乏针对性。


道森等人(2007)发现,孤独症人群可能常常在非言语IQ测试及不涉及言语处理的问题解决任务中表现很好。这说明,在大脑功能模块上,非言语任务与言语任务的执行规划是分开的,或是言语反应测试中的薄弱处并非源于执行功能缺陷。


这些可能表示,孤独症人士的执行处理功能运作方式是有所不同,而非有严重不足,它不该被认定为损伤或缺陷,而应使用单向性理论解释(见2.5节)。


2.3中央统合驱动力不足

在其有关孤独症心理理论的综述中,哈珀(1994a)认为“心智理论缺陷”(见2.1节)及“执行功能缺陷”(见2.2节)最主要的问题是,它们在解释孤独症的“优势”及“天赋”时缺少价值。


例如,尚与费里斯(1983)发现,孤独症人士在“嵌图测试”中比非孤独症人士表现好,也更能从视觉阵列中辨识出细节。这些任务需要通过忽视“整体意义”来解决,而“方块设计”任务也在之后验证了相似发现。(Shah and Frith, 1993)


格式塔心理学家考夫卡(1935)认为,人们要非常努力才能抗拒自己去看一个有力构建的格式塔或整体图景的倾向,从而看到该整体的组成部分。哈珀(1994a)认为,孤独症人士的中央统合驱动力较为薄弱,因此难以阐释整体情境的意义,但与此同时处理细节或整体情境中的局部有优势。


莫琼等人(1999)及巴隆-柯汉(2008)指出了这一理论面对的问题,即孤独症人士能够处理“整体图景”。例如,在纳文(Navon)测试(由一组小字母排列构成的另一种字母,如由一组小H构成的大A)中,孤独症人士可以处理较大的字母信息,只是倾向于被小字母吸引。


2.4共情-系统化(E-S)理论

有观点批评“心智理论”假说(见2.1节)没有考虑到孤独症涉及的非社交性区别,作为对此的部分回应,巴隆-柯汉(2008)认为除了共情方面的“延迟发展及缺陷”,孤独症人士身上的优势可以用其完善甚至卓越的“系统化”能力解释。


这方面的优势指一种驱动力,去分析、构建由某套规则统领界定的系统,从而推测该系统将如何行动。巴隆-柯汉(2008)区分出了许多系统,从可收集系统(如区分一组无生命物体,好比石头)到抽象系统(如音符)再到社会系统(如管理阶层)。他根据两种现象是否能以系统性或因果关系相联,来界定其中的规则。


巴隆-柯汉(2008)解释称,通常关联于孤独症的一种特征,即在不同情境间“缺乏泛化能力”,是其心智系统化的表现,孤独症人士作为能力强大的系统建构者,视每个系统都独一无二,系统间的区别较其共性要有意思得多。


“一个好的系统建构者会将事物分门别类,而不会摞到一起,因为把它们混为一谈可能会导致遗漏重要的差异,从而无法预测这两种事物表现有何不同。从这个角度说,是神经典型人士存在困难,回避了那些可能非常重要的区别。”(Baron-Cohen, 2008: 70-71)


可以认为,这样的系统化归纳能力是用于防止自身因分析不全而得出不精确的结论,也避免草率地概括任意给定现象。关于孤独症的这一E-S理论也拓展为孤独症“极度男性化大脑”理论(Baron-Cohen, 2008)。


它起初是女性倾向于共情、男性倾向于系统化这一观点的衍生推论。从这一角度看,孤独症人士的“认知风格”可以视为一种典型男性观念的极端案例(该观点最初由阿斯伯格于1944年假设,巴隆-柯汉于2008年引用)。


巴隆-柯汉藉助人格特征商数支持这一理论,其论据还有典型发育男孩与女孩在不同发育阶段的不同技能发展情况,以及男性总体而言在嵌图测试中反应更快这一判断。


巴隆-柯汉(2008)使用商数问卷来测量人格,令人联想到传统的人格心理测试,后者受艾森克和理查曼研究阐释的人格特质理论(1965)影响颇深。该特质理论倚赖于一种假设,即每名个体都有始终如一的人格结构。


然而,人所感知到的他人特质,更多与感知者本身而非与被感知的人有关。从这一视角看,人格特质不过是旁观者建构的产物,反映他们自身认知中的世界观,植根于文化意识形态,而非反映其评测对象的内在心性。


米歇尔(1968,巴特于2007年引用)批评心理测试使用的问卷,称其中“经常”等词对不同人意味着不同含义,由此对某些“隐藏特质”而言也就是无效指标,因而,理论上行为更多地与特定语境及其所处社会情境相关。


理查德(2002)认为,所谓特质可能不过是一种人为产物,由分析它们的评测体系造就。他同样批评了特质理论的循环论证性,甚至质疑“态度”是否能作为一种“自然”的现象存在。


可以认为,特质理论所运用的方法不过提供了对行为的一种描述,逻辑上存在循环论证,例如:用某人具有攻击性解释其攻击性行为。


2.5单向性——一种不同的认知风格?

由摩瑞等人于2005年提出的单向性理论(Murray et al., 2005)认为,孤独症的核心特征是一种分配注意力的非典型策略,即DSM-IV(1994)与ICD-10(1992)固有诊断标准中“受限兴趣”这一条的基础,该结论也进一步体现在孤独症人士自身的主观经验证词中(Grandin, 1995; Lawson, 1998, Williams, 1994)。


单向性理论认为,个体在任意时间可持有的注意力都只能是有限的,许多认知研究都说明了这点。因此,许多认知过程取决于头脑种种处理进程如何争夺注意力这一稀缺资源。


摩瑞等人提出(2005),不同注意力运用策略在人群中呈正态分布,且很大程度上,是基因决定了一些人能广泛运用注意力,而另一些则将注意力集中于少数“兴趣”(两者区别就像“散射灯”与“手电筒”)。


这些作者提出,在该分布光谱上位于极度专注端的人群,正是诊断为孤独症谱系的人群。摩瑞等人认为(2005),社交互动、语言运用、事物间注意力转换(其它心理理论对此有所说明),都是需要用到广泛注意力的任务,会抑制使用狭隘注意力。


这一理论指出了在孤独症人士主观叙述中没有被其它心理理论(包括E-S理论,见2.4节)注意到的一些特点。


例如,孤独症谱系人士展现了一种倾向,要么对某个任务或现象投以热切兴趣,要么根本一丝兴趣都没有;或者,“注意力通道”内一旦发生始料未及的改变,就可能导致他们灾难性地脱离先前“安全”的精神状态。


如果个体采用单向性兴趣系统,利用过往经验的能力便会不足,因为ta只获取与狭隘兴趣相关的信息。


由此可见,并非“先总后分”或“纵观全局”的处理方式如此“不合孤独症人士心意”,而是他们往往不同寻常,处理信息时倾向于抗拒兴趣范围的改变或批评。这种抗拒并不能完全被“系统化”倾向解释。


单向性理论也为孤独症人士所述的感知觉统合困难提供了可能原因,即在注意力通道内意识“高敏”,而对其外的领域则会“低敏”。并且,在早年生活中孤独症人士可能对社交世界毫无兴趣。


“我们认为,孤独症人士不均衡的能力画像取决于哪种兴趣可以燃为单向性的超级驱动力,哪种则未被任何体验激发。”(Murray et al. 2005: 143)


事实上,可能只有当认识他人与满足自身兴趣有关时,孤独症人士才会对此产生意识,否则或许根本注意不到他人的存在。


单向性注意力导致了碎片化的世界观,而且从这个角度说,社交互动极难对他们产生意义,也就引起了表面及实际上潜在的“心智理论”困难。与其说这是一种“核心缺陷”,不如说单向性兴趣系统造成的倾向结果。


3.1“自内而外”的孤独症

孤独症的心理模型往往致力于在认知层面上做出解释,有些会试图把生理与神经数据联系起来。为了制作认知模型,它们都需要参考行为描述。


对这些模型的主要批评在于,它们都是从认知心理学角度出发(除了单向性理论,见2.5节),过度拘泥于遵循科学方法金标准,而没有重视输入孤独症人士自身的发声,或关于孤独症的社会学角度观点。


这出于一些原因,其中就包括研究者将不同层面的解释割裂,各自归进不同学科(Arnold, 2010)。另一原因是生物医学解释压倒了贝托海姆的“冰箱母亲”理论(1967),从而在学界大获全胜。


这种胜利不单单否决了该理论,似乎也随之否决了社会心理学层面上对孤独症的思考,也就成为一个致命错误,进一步将孤独症人士的声音拒之门外。


固然,这一解释胜利让养育孤独症人士的母亲们得以从苛责中脱身,然而却归咎于孤独症人士自身的神经发育,即认为孤独症人士身上一定有哪些医学缺陷,而如果能找到这种“损伤”的源头,就能找到“治愈”方法(Happe, 1994a)。


关于什么是孤独症的假设载入了DSM-IV(1994)和ICD-10(1992)的诊断标准中,且都基于观察到的行为特征。


而所有心理理论都将其模型建立在这种行为导向框架的基础上,幸而在单向性理论(见2.5节)中,孤独症人士自身叙述的生命体验平衡了这一情况,其中就包括文章作者之一温迪·劳森的发声。


现目前的心理模型似乎某种程度上还不足以将生物学与行为联系起来,更不足以关联生物学与孤独症人士的主观生命体验,常常试图模糊甚至忽略后者的发声,尝试将孤独症人士的行为简化为可定义的客观标准。


但单向性理论可喜地摆脱了这种理论主导方向,其陈述很大程度上基于主观叙事。因此,针对孤独症人士主观体验上广泛的差异,这一理论更有应用性,尽管未必适用于所有孤独症人士。可惜,较之其它理论,这一理论似乎并未能获得同样广泛的认可。


“从一开始,孤独症这个词最初发明以来,它就一直是由外部世界基于其表象评判的,而非根据孤独症人士的体验从内在评判。”(Williams, 1996: 14)


3.2能力偏科画像、压力及感知觉过载

孤独症人士最关键的体验方面之一,便是能力分布“大起大伏”或者说“不均衡”。尽管许多谱系人士都有此感受,支持机构和支持人员却常认识不到这种偏科的能力画像。


言语能力强的孤独症人士常被错认为在另一些领域也能表现良好,而他们实则对此感到吃力,与此同时,言语能力相对不足的孤独症人士就常常被错认为缺少技巧长处、能力潜力。


关于孤独症,许多年来认识最不充分的重要领域之一是感知觉敏感性。孤独症人士常常对声音、光线、气味、触感高度敏感,然而也同样可能具有低敏性,难以感知到这些因素。就像关于孤独症谱系的大部分事情一样,这种敏感性因人而异,在各类环境中也不同,对于不在孤独症谱系上的人而言,可能相当难以预测,不易观察理解。


已知的一种常见模式(但不一定普遍适用)是,对外部事件的感知觉刺激高度敏感,而对内部感受则缺乏敏感性,如平衡感、肢端“起止点”的归属感(这可能源于在环境中行动时“单向性”的感知注意力——见2.5节)。


由于信息处理风格碎片化,感知觉统合可能对孤独症人士而言是巨大的挑战,因此在教育情境中,就常需要使用“低唤醒”方法。


越来越多证据开始把孤独症与不规律的荷尔蒙皮质醇水平联系起来,后者会影响“唤醒”程度和压力水平。几乎所有孤独症人士都会有压力体验和过载感(不论是感知过载或情感过载)。


这种不规律可能导致个体在一天内的不同时段过分没精打采,且/或过分亢奋。这造成了种种困难,从孤独症人士被错怪为“懒惰”,到其夜间入睡存在障碍。孤独症人士的“崩溃”或“停转”反应可视为“战斗或逃避”反应的极端表达。


从外界视角,人们可能看不出这类事件直接的压力因素或触发物,然而,从孤独症人士的视角而言,很可能情形并非如此。


因此,在照护工作中与孤独症人士紧密合作,对执业人员而言是极为重要的,这样才能明白个体在各种情境下会如何反应,什么外部事件可能导致其痛苦,从而使用总体上“低唤醒”的方法来应对所面临的情境。


当孤独症人士处于崩溃或停转状态,条件允许时,最佳选项是放其独处,减少所有外部压力因素,之后当他们能够自我冷静下来,就尝试使用对他们而言可预测且舒适的东西。


伦理上说,永远应当优先反思孤独症人士完成任务的过程,及这种过程可能对其造成的压力,而非优先考虑行为结果。“(行为策略)……可能像一种无意义的虐待仪式,无论其初衷有多‘好’。”(Williams, 1996: 51)


3.3情景记忆和事实记忆

孤独症人士常提到的碎片化经历可能导致其难以建构关于自身的自传式叙事(Millward et al. 2000)。缪沃德等人(2000)及克莱因和格达德(2008)认为,孤独症谱系人士自身的“情景记忆”存在“缺陷”,其语义事实记忆则不然。


然而,本文认为在孤独症人士的意识中,事实信息可能也是碎片化的,这仍旧取决于个体特定的“高起伏能力画像”(见3.2节)及其所处的情境。格达德等人的研究同样涉及了情境记忆方面可能的困难,即孤独症人士需要更长时间去回顾个人记忆,能回忆起来的情景也更少。


古德曼(2008)发现,在孤独症人士的个人叙事中情感的“高潮点”更少(尽管这必须要基于该孤独症人士所处的社会生活情境来解读)。米尔顿(2012b)认为,以摄影为记忆辅助手段,大大有助于孤独症人士“将自身置回事内”,因为它不仅能提供一个视觉时间表,而且涉及许多其它技术,包括:照片剪辑,拼贴,剪贴簿制作,照片分类,在可能的情况下,可以就特定照片或照片集组织和重建相关叙事。


然而也当记住,并非所有孤独症人士都能够依靠视觉辅助学习,他们需要意义更直接、明确的标志物来驾驭环境,形成经年累月间的自我意识。在这些案例中,推荐使用“参照物”等方法(Community Matters, 2012)。


3.4主体间性——“双向共情问题”

认知心理学理论提出的孤独症模型,正同三重损伤的说法一样,仅将孤独症人士面临的困难归因于其大脑/思维,而非其所处的世界及与他人的关系和互动,而后者可能导致彼此完全无法产生对“社会现实”一致的感知。


一些社会学家认为,人们在互动中会针对其“感知到的不同现实版本”彼此抗辩、磋商。米尔顿(2011, 2012a)称,某种情境下的社交潜台词从来不是既定的,而是在人们彼此间的互动中积极创建的。


从这个角度讲,只说某一个体有某种“社交”缺陷是不合理的。正相反,当孤独症人士和非孤独症谱系人士尝试互动时,是双方都难以与对方共情:一种“双向共情问题”。


事实上,孤独症作者们早已谈及这一问题多年,即共情是一条“双行道”(例如:辛克莱尔于1993年述)(Sinclair, 1993)。


然而,紧跟着一个更严重的问题是,互动中一方可以把自身观点强加于另一方。这也会导致个体随之内化这种主导的局外人观点,断离了作为孤独症人士真实的自我感。


“我几乎没有在社交时分享过,也不曾有意识、有目的性地表达过,除这种非孤独症‘正常’表现外的自我,而对于这种‘正常’,我既不理解,也与其并无干系,更没有认同感。


我周围的世界能接受这种与我脱节的、人为构建的假面,却不能接受我所能联结的真实自我。每接纳这假面一分,就是往我的棺材上多撒一抔土,那里活埋着我真实的自己……”(Williams, 1996: 243)


3.5残障的医疗与社会模型

在更广大的残障政治和倡助领域,及残障社会学研究中,曾贯彻过多种“模型”。最常提及的两个模型是关于健康、疾病和残障的“医疗”和“社会”模型。


传统的医疗模型将残障归为残障人士自身的功能缺陷。然而,有关残障的这一观点已广泛地被残障活动家及社会学家挑战,他们认为是社会本身给残障人士参与社会生活创造了壁垒。


例如,轮椅使用者难以进入某一建筑,是因为是因为缺乏可通行的无障碍通道。残障的社会模型认为,是社会结构设计的方式使人们失能了。


许多理论家进一步认为,“正常”这一文化和意识形态令残障人士在心理上更深远地失能(Goodley, 2011, Reeve, 2011, Milton, 2012c)。


针对那些有“肉眼可见残障”的人士,调整增加包容措施这一社会模型方法得到了更广泛的认同,然而对于那些更“隐蔽”的残障人士,情况则不然。


社会模型的重要方面之一,便是认为残障人士自己才是他们本身需求的“专家”。但在孤独症人士的情况中,孤独症个体并不总能成功与他们的照护者沟通自身意图。因而这不仅与孤独症人士有关,也关乎其支持机构。(见3.4节)。


在健康和社会照护理论方面,“生理-心理-社会”健康模型被广泛使用(Engel, 1977)。这一模型认为,当看待“服务对象”需求时,需要就其生理、心理和社会状态/所处社会情况考虑其“健康”问题。


然而目前这还是个模糊的模型,学界理论家之间对其所涉领域权重、彼此如何联系造成残障意见鲜有一致。就孤独症人士教育而言,传统习惯强调这种“综合征”的生理及心理方面,然而本文认为这是一个错误(见3.4节及4.2节)。


3.6相关例证:精神健康

许多关于孤独症的文章都认为,孤独症人士某种程度上更容易有精神疾病方面的困难,如焦虑、抑郁、紧张症(NAS, 2012b)。


然而,这一观点是关于精神健康的“医疗模型”式见解(见3.5节),并没有考虑到孤独症人士在社会中的“生存问题”,他们生活在一个不为他们需求而设的世界(也即不针对这种情况应用更具社会性的模型)。


孤独症人士在社会中缺少机会,同时承担着被视为具有病理异常的社会性耻辱,而“扮演正常人”的创伤加剧了这一切。


在2010年,一组在孤独症谱系上的年轻人为NAS 制作了一部关于精神健康问题和相关服务供给的电影,题为“打开你的心窗”(NAS, 2010)。


此处推荐该电影,针对如何最好地支持经历精神健康问题的孤独症人士,这类倡议被视为进一步探索的开端。


4.1孤独症相关语言——不仅仅是语义学问题

对许多哲学家而言,我们谈论事物的方式不仅仅是词汇,还是我们思考自我和他人的方式。如果视孤独症人士为“有障碍的他者”,就可能降低个体的自我价值感和自尊。德克(2011)认为,孤独症群体支持者在谈及孤独症人士的不同之处时,会使用具有更积极内涵的语言。以下是一些例子(由本文作者列出):


缺乏心智理论--从另一种角度参与社会生活缺乏;缺乏灵活性--另一种灵活方式;中央统合驱动力薄弱--有擅长发现细节的眼睛;循证实践--没有倾听孤独症人士的发声;扮演“正常人”--无法假装自己从一开始就无意成为的人;“语义学”--在认知观点方面根本性的差异。


4.2实践影响:从“矫正”到“相互作用”

总的来说,为孤独症人士提供支持服务的理论和实践光谱有所延伸,一边是遵循行为矫正技巧,以使孩子们能社会化,做出被认为符合其未来社会功能角色的行为;而另一边则秉持着交互思想,注重个体和社区相互赋能,而仅仅利用权威支配他人、强加要求并不会起效。


从拉瓦斯的应用行为分析模型,到针对儿童的民主教育意识形态偏好,可以说,关于孤独症人士最佳教育实践的论述最常体现这两极取向。


这些叙事和实践也可以说,属于孤独症领域残障医疗模型和社会模型之间更广泛的论辩中的一部分(见3.5节)。


本文作者认为,围绕着让专业人士和执业人员好好理解“良好的孤独症实践”需要什么的想法,止步自满的倾向日益增重,然而对我而言,这是一个需要持续跟进、并不完美的互动过程,永远不能视其为理所当然。


“我们必须挑战那些关于孤独症的迷思和刻板印象,致力于增进理解,这种理解不仅要基于更优质的研究,而且要基于我们孤独症谱系人士的真实生活经验,而非仅仅是在未经我们参与的情况下谈论我们。携手并进,我们会在自倡导、支持机构和家庭方面取得更多进步。”(Ne’eman, 2011)


4.3教育从业者需要记住的关键五点:

1尊重学生的个人学习风格——与之协作,而非对抗“


2永远要考虑感知觉问题


3永远要考虑,你处理信息的过程也许与你照看的学生截然不同(要利用兴趣)


4压力是关键问题——当他们压力太大时,减少信息输入


5彼此合作,使用一致方法


4.4关于作者

达米安·米尔顿正于伯明翰大学的孤独症教育与研究中心(ACER)攻读博士学位,撰写中的论文题目为《教育议题和孤独症学生:一种“自内而外”的方法》。他是ACER指导小组和孤独症教育基金机构的方案理事会成员。达米安在一系列学科领域(社会学,心理学,哲学,教育学)都有学历,在FE和HE俱有数年的讲师执教经历。达米安对孤独症的兴趣源于2005年,他两岁的儿子被诊断为位于孤独症谱系。在2009年,36岁的达米安本人也获诊为孤独症谱系人士。

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来源机构专栏sign up

上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心
机构简称:上海慧灵
成立时间:2014年06月30日
区     域 :上海闵行区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 社会公益机构
优势课程:融合课程 | 公益事业 | 托养服务 | 就业技能 | 特殊教育
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李振
李振
人物性质:机构督导
所属单位:北京市丰台区七彩虹听力语言康复中心
人物特长:机构督导
区     域 :北京丰台区
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构
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