Ta们平均寿命比其他人少20多年，却不是因为孤独症

根据英国慈善团体——Autistica公布的一份调查报告显示：孤独症人士平均寿命比普通人短约18年（当孤独症人士同时有智力障碍时，其去世的时间可能会比普通人提前30年左右）。

其中的原因，除了交通事故、溺水等，部分谱系人士会因未得到及时诊断和治疗而病情恶化；同时，谱系人士自杀的风险也远高于普通人（女性的自杀风险更高）。也就是说，致死原因并不直接与孤独症有关，而且有理由认为许多过早的死亡是可以避免的。但是，自闭症人士在健康医疗和心理支持需求常常被忽视。这个需求被一家草根机构发现了。

上海慧灵运营一家公建民营的孤独症日间照护中心

上海慧灵（上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心）运营着上海第一家公建民营的孤独症日间照护中心。（→641平方米小楼里，这家33年的老牌大龄自闭症机构，开始“新生”！）

理事长陈戎东告诉小星，现在服务的近30位15~37岁的心青年中，有近8成是在孤独症谱系上。其中有几位服务对象，居然20、30年都没有去过医院了，一线老师们正在以个案管理的方式，帮助他们解决就医问题。就医，本该是最基础的需求，但对于孤独症群体来说，相比于就业、就学议题，反倒是不那么被重视。

作为以日间照护为主要服务的社会组织，又如何帮孤独症群体解决就医这样需要专业支持的痛点？以下是他的自述。

被贴上精神病标签的Ta们也有去医院看病和心理健康的需求

今年年初开始，我们开始陪伴几个从小时候开始就看病老大难的心智障碍青年开展深度的就诊支持。比如今年一个已经37岁的孤独症青年从8岁开始就看不了牙医。不仅是他个人的感知觉过敏问题，还因为小时候一次就医经历给他留下了创伤，所以他从小离着医院老远就开始绕行，根本就进不了医院。

长大后，家里人带他去看了十几个医院，也通了路子，但每次就医都受挫，所以认为看病这件事不可能做到，也就不再尝试。他出身高知家庭，一开始亲戚里有医生可以提供药物，甚至从国外买药，但这样就医问题就内化成了家庭的责任，这还算家里有资源的，也硬生生扛了几十年。其他没有这样能力的家庭呢？

其实在心智障碍者的就医方面，在许多一线城市，政府投入了不少资源：比如在上海，办理了“重残无业”证的家庭，可以享受100%的医疗报销。但公立医院心青年去不了，即使有地方报销，看不了病也是枉然。

有的家庭寻求私立医院的服务，一个诊疗项目要花几万块钱。这是一个有利可图但又被忽视的小众市场。因为医院没有接触过心智障碍者，缺乏应对的经验，这么好的生意也做不了，也不知道他们是不是需要医疗服务。

再说预防性健康检查方面，特殊学校、阳光之家、或者残联也会定期给心青年安排免费的体检，但是许多体检项目他们完成不了，体检结果也没有人统计，常见的共患病、诊疗需求、就容易被忽视，造成即使有病，家里人和心青年也不知道。

这种双向忽视导致的结果就是，往往只有当心智障碍者生大病了，需要紧急治疗的情况下，才会凸显出他们的就诊需求。

另一方面，身体上的不适也会带来行为问题，比如有些看似无理由的情绪行为其实是由未被察觉的牙疼或胃疼引发的。但别人会认为是孤独症所带来的情绪行为，这样的标签也造成了他们很难参与到社会生活当中。不管是高功能还是低功能的心青年，生活范围就会越来越窄。

社会组织可以如何来为他们搭建医疗服务的生态系统？

我们希望作为社会组织，在心青年、家长、医疗机构之间，成为他们的陪伴者、协调者、促进者.陪伴者，就具体到每一个诊疗步骤的陪伴、每个心青年的就医史、个人的感知觉需求都要了解。比如怎么抱ta，抽血的时候要注意什么，环境里边要做什么调整......

甚至有些看上去本属于医院的专业事项，比如麻醉，我们的个案管理员因为有不同个案的经验，也可以从中起到非常重要的协调作用。比如为了保证手术能在短时间里一次完成，医院会倾向于采取强制性的、侵入性麻醉方式，这时个案管理员会反复地去沟通、协调，从心青年的感知觉特点，避免就医创伤的角度，去争取可接受的吸入式麻醉方式。

带复杂个案就医的过程中，我们也与多种类型的医疗服务机构合作，我们尝试了综合性三甲医院、公立专科医院，也尝试了私立诊所、社区医院，最终整合了多个医疗服务资源，实现了一位心青年的就诊流程。这些服务机构通过与我们的合作，也看到了心青年就医的市场。

我们对各类医疗服务所能做的、不能做的、为什么不能做有了了解.这都是专业组织可以提供的独特的价值。

不仅如此，去年年底，我们通过融合中国项目，联合五家组织，专门成立了健康议题小组。并在今年7月18日举办的第11届融合中国年会上，首次策划并设举办了“健康议题分论坛”，主题为“从‘看见’到‘可及’——围绕健康医疗需求的生态共建和无障碍实践”。

我们展示了全国各地医疗服务机构和社会组织在健康领域的创新实践案例；引发家长组织、医疗机构和社会组织的重视与对话、让大家看到先行者的创新探索和超出大家想象的可能性，邀请更多的人参与进来，一起推动系统的搭建。

健康议题分论坛上最后由五家组织代表人上台朗读的关于心智障碍者健康需求的倡议

同时我们获得了腾讯公益项目的支持，围绕“特殊青少年的心理和行为健康”，尝试了一些小小的本土实践。比如，我们招募了约80名志愿者，重点翻译国外关于特殊青少年心理健康和行为支持的文献。

也正在联合10家伙伴机构，探索本土实践的案例。最终把这些文献资料和实践经验投喂给腾讯专设的人工智能体，以便服务更多的家长、照护人员和志愿者。说到底，我们是想让专业组织的能力，赋能给非专业领域的支持者，科学有效地支持心青年的行为健康需求。

帮孤独症人士在日常与社区环境里放松地适应看病过程

我们也意识到，健康就诊的准备，不是等到进了医院才需要，而是需要前置，泛化在ta的家庭生活或是机构服务中。在我们颛星天地的日常照料中，就已经有意识把就医适应的内容加入了进去。
比如现在你来上海慧灵，一进入院子就会看到遮阳伞下面有一个爱心人士捐赠的牙床，学员会经常睡在那个牙床上。诊室里的牙床对ta来说是一个完全陌生的体验，ta会非常抗拒和害怕。而如果牙床如果成了ta日常休息的“宝座”，就能放松地适应。

再比如说我们现在的陶艺课，大家会一起做牙齿或肺的模型。这样的奇思妙想，都是我们一线服务人员想出来的。

还有，我们会带着学员去商场里免费测血压的站点，一是利用社区的资源，更重要的是让ta在一个非医疗的环境，看着其他小伙伴们一起去做一个ta惧怕的量血压动作。这样入乡随俗的轻松方式，也能帮助ta适应。

访谈中，陈戎东说，有位家长的话让他特别扎心：“狮子老虎都有地方看病，我的孩子却好几年去不了医院。