当孩子被确诊自闭症的时候,很多家长都很懵,而且不知所措,可能会觉得很绝望,觉得天要塌下来了。很多家长都在疑惑,这个病能不能治好?需要怎样治?需要花费多少钱?
首先家长应该正确理性的看待自闭症,了解自闭症的康复,并不是立竿见影的,需要长期的坚持,而且自闭症的康复费用也是比较高的,而且并不是投入多少钱看医生,就一定能看好的。
建议家长先了解有关孤独症谱系儿童康复的科学信息。在2021年最新的《国际疾病分类》第11版中,孤独症谱系障碍表现为持续性的发起与维持人际间社交互动和沟通能力的缺损,以及一系列限制性、重复性和刻板的行为和兴趣模式。不同的孤独症谱系儿童,其功能和表现存在着不小差异,但其核心表现是相似的,都存在一定程度的社交缺陷。孤独症谱系儿童,因为存在社交和交流能力的缺陷,进一步阻碍了其学习的能力,存在生活适应上的困难,即使没有智力发育障碍,也可能在成长为独立成年人的道路上出现很大的阻碍。
孤独症谱系障碍目前还没有特效的药物可以治疗。换句话来说,孤独症并不像病毒性感冒一样可以自愈,也不像炎症一样有药物可以治疗,更不像龋齿那样能够剔除重建,它是一种需要通过长期康复训练来实现功能改善的疾病。康复的目标在于减轻痛苦、改善功能和提高生活质量,尽可能地促进患儿潜能发展,实现最佳的功能水平。根据障碍的严重程度,每个孤独症谱系障碍孩子的潜能,或者说能够达到的功能水平是不同的,家长和老师需要在接纳现状的基础上,抱有积极的希望,让孩子能够在接纳、鼓励和认可的环境中成长,拥有良好的心理状态。
理性看待康复训练
在选择康复方案或者干预方法的时候,家长们一定要有一个清醒的认识,那就是孤独症谱系是一种长期存在的有神经心理基础的障碍,没有任何一种药物或者干预方法能够达到“治愈”的效果。所以但凡鼓吹“包治包好”,或者不需要康复训练的宣传,很可能是虚假广告,家长们务必擦亮眼睛。对一些尚在临床探索阶段的治疗或干预方法,家长们需要谨慎选择,进行科学评估,看看自己的孩子是否有相对应的适应症。
另外,还需要提醒家长的是,孤独症儿童的康复训练是需要持续性的,特别是在幼儿阶段,科学规范的康复训练能够为患儿之后的康复和发展奠定良好的基础,因此家长一定要坚定康复的信念和信心。
什么是科学规范的康复训练呢?对于所有的干预方法或康复技术来说,只有经过了系统科学的临床实证研究并达到了循证标准才能被证明是有效的,可以被称为循证干预方法,从而得到相关专业人士的认可和临床实践的推广。
美国孤独症专业发展中心在2020年发布了第三版《孤独症循证干预方法手册》,其中收录了28种针对孤独症谱系障碍的循证干预方法,这包括回合式教学、功能性行为评估、父母实施干预、功能性沟通训练、音乐介入干预、自然情景干预、辅助、强化、感觉统合等方法。
然而,面对众多的干预方法,很多家长甚至专业人士也都会出现选择上的困难,不同方法的推崇者之间有时候也会形成不小的分歧和对立。大量的实践和研究表明,任何单一的干预方法可能都无法满足孤独症谱系儿童的发展需求,也无法满足同一儿童不同年龄阶段、不同发展领域的需求。高质量的干预需要治疗师综合运用多种循证干预方法,依据每个孤独症儿童的发展情况及行为需求设计个别化的干预目标,并与家长密切配合,在多种环境中进行一致性干预。
如何选择康复机构
既然康复费用那么高,是不是就不需要给孩子做康复呢?其实并不是的,俗话说得好钱要用在刀刃上,我们要有计划的合理地去给孩子做康复,而且越早越好,同时还要做到家校结合才能事半功倍。还可以采用阶段性的康复,每一个时期孩子的学习内容也不同,发现差距就要给孩子补上。孩子缺什么?哪方面是弱项?家长一定要做到心中有数,并不是说一味地康复,一味地放任就可以解决问题的。我们的康复思路一定要清晰,钱要用在该用的地方,毕竟孩子的成长之路还很长,需要用钱的地方也很多。