孤独症流量门户 自闭症机构入驻

​中度自闭症男孩成功入职迪士尼,她用了哪些高招?

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)( 电话:16741040724 )
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摘   要:在我的印象当中,那些成年以后相对能够自理的自闭症或阿斯伯格征的孩子,无外乎都有一个特点:在幼年期曾接受过大量的康复训练或特殊教育,而且这种训练和干预是长期的,即使在成年之后,孩子的身边也总会有坚持不懈关心他成长、帮助他一起面对的父母或老师。
关键词:自闭症家庭教育方法,ABA疗法,如何陪伴自闭症,康复训练

熬过黑夜,便是黎明!

陈捷女士是一个自闭症孩子的家长,在她的帮助下,儿子齐齐学会了自己上街购物、自己乘公交车、自己去游泳。他犹如蜗牛一般,在父母的指引下,按正确的成长轨迹,打开了世界。

如今二十多岁的齐齐,已入职迪士尼,工作稳定,完全不是当初医生曾说“将来生活都不可能自理”。

这几年,陈捷见过很多有着共同遭遇的家庭和父母,看到在错误的养育理念下,许多自闭儿白白错失接受特殊教育和康复训练的良机,带给家庭的只有一次次的失望。为了帮助自闭儿早日成为“普通人”,她积极分享自己丰富的育儿经历和对自闭儿进行特殊教育的经验。

十多年的光景,曾经的人生淬炼,凝聚成齐齐妈妈的宝贵经验!她将自己的育儿经,简明扼要地整理在《蜗牛带我去散步》这本书中,并用妈妈的视角,描述着自己从诊断到干预及自己的心路历程,行行文字,句句真情,犹如灯塔一般为闭圈的家长们驱散着眼前的迷惘……

每一个孩子来到这个世界上时,带给父母的是兴奋、激动与快乐。在孩子一天天成长的过程之中,我们慢慢发现,他为什么和别的孩子不一样?没有目光的对视、对声音没有反应,似乎总是沉溺于自己的神秘世界里,对父母也没有太多的依恋。

确诊那天,我们一家人一晚上没说话,没睡觉,也没有眼泪,不知道孩子和家庭的未来在哪里。


闭圈的家长


齐齐才两岁半,而这个病将伴随终生,且不能治愈。于是在确诊一周之内,我向单位递了辞呈,辞掉稳定的工作。

自闭症是无法治愈的,可孩子一天天长大,在扼腕叹息之余,我们作为父母还可以做什么?

No.1认清:自闭症孩子,首先是孩子

在最初得知诊断结果的几天里,似乎所有的父母都全然不知道怎么去面对这样的孩子。因为这个“不正常”的范畴是我们前所未知和不了解的,这确实让我们手足无措。这样的困惑一直延续到今天,在未来更长的时间里,可能还会延续下去。

常常会有一些父母告诉我自己孩子出现的问题,他们甚至会说:“你看,那就是自闭症儿童”。

实际上,很多普通孩子在小的时候,也会出现一些类似于自闭儿的行为,比如长时间一直玩车的轮子,或者喜欢关注圆形的物体;有些开口晚的孩子,也会喜欢看光线;等等。只是这些行为持续的时间比较短,等我们注意到的时候,孩子已经对另一样东西有兴趣了。

另外,很多普通孩子也会出现一些行为问题,比如不爱理人、脾气急躁、环境适应能力弱、喜欢依赖像玩具或毛巾这样的物品……我们很难简单地通过一些行为去判断这是自闭症的特质,或者只是孩子成长所经历的一个过程。

自闭症专家、ABA疗法的创始人伊瓦尔·洛瓦斯博士曾经以挪威三文鱼的繁殖来作比喻:

在六七月份,河水不多,鱼可以在河里进行繁殖,但是到了十月、十一月份,水量很多,而且水的温度很低,加上化学成分的影响,三文鱼无法在河里繁殖成功。不过,在不利于繁殖的时间,通过干预改变河水的状况,三文鱼也会存活下去。

虽然自闭儿不是在最佳时期到来的人,但也可以成为对社会有用的人。梵高是一个很有天赋的画家,可他的社交能力也很差。梵高就像是六七月份的三文鱼,而自闭儿则是十月、十一月份的三文鱼。所以不要把自闭儿看作是有障碍的人,要把他们看作是区别于一般人的另一类人。

自闭症孩子,首先是孩子。

当我们回到孩子的角度来看他们时,思路便豁然开朗了。因为我们不再从病症的角度出发,而是从一个孩子所必须具备的基本能力来看自闭儿。

No.2行动:开始干预,相信孩子

似乎所有自闭儿的父母都会在某一个阶段出现迷茫而不知所措的情况,虽然境遇不同,但心情是同样的。因为对于自闭儿的康复与干预,依然是“仁者见仁,智者见智”,没有一定的标准可循。重要的是从现在就开始,不要等待,马上对孩子进行干预,越早进行,孩子的未来才越有希望。

从另一方面来说,即使是普通的孩子,也会因为能力发展晚了,和同龄的孩子产生差距,所以进行特殊教育对孩子有益无害。更为重要的是,父母任何时候都要相信自己的孩子,相信他一定可以进步。

前两年风靡一时的《秘密》一书中所揭秘的吸引力法则,听起来很神秘,但其实未必全无道理。从能量的角度而言,内心强大会产生正向能量,可以使事物朝自己想要的方向发展;从精神的角度而言,信心对于每一个家庭和孩子都极其重要。

当我们找到一个正确的教育方法时,要耐心等待效果的呈现,因为每一个孩子的成长都不尽相同,特别是对于自闭儿,更要有耐心。只有我们跟随孩子的步伐,遵循孩子成长的规律,当所有的能量积累到一定程度的时候,孩子的表现才会发生质的飞跃。

我很感激一路走来碰到的所有医生、专家和老师,齐齐能有今天的进步,离不开他们每一个人的帮助。但是,现在回过头去想一想,有些方法并不是最有效的,甚至走了一些弯路。

关键在于我们总想着改变孩子的行为,在治疗的时候,就会忘记一个孩子是如何成长的。不管是什么样的孩子,他们的目标只有一个,就是继续成长。

当我们回归到成长的主线,关注孩子的内在能力,就可以心无旁骛地帮助孩子一路成长起来。


自闭儿家庭教育方法

No.3识别:孩子并非试验品,不要乱尝试

中国的自闭儿家长,是世界上最为焦虑和缺乏安全感的家长之一。一是因为现在很多家庭都只有一个孩子,而中国人的传统观念是把所有的希望都寄托在孩子身上,一旦孩子出现了问题,这个家庭似乎就遭到了毁灭性的打击;另一个原因是目前中国的保障体系在对自闭儿的早期干预、特殊教育、医疗保险、就业养护上,几乎是空白。

虽然有一些家长和一些爱心人士,由民间发起,创办了一些康复机构,为孩子解决了部分问题,但是杯水车薪,难以解决实际问题。

从另一个角度来讲,自闭症从被发现到今日不足一个世纪,在中国更是只有短短三四十年的时间,社会认知层面不高,而且自闭症本身又是一个世界性的难题。对于那些初闻孩子是自闭症的家长而言,完全没有方向的大有人在。家长们对自闭儿的康复与教育全然没有经验,再加上一些商业广告的鼓吹,往往会产生这样或那样的误区,从而耽误了孩子接受早期干预及特殊教育的时间。

因为有着切身感受,我想没有一个专业人员会像我这样了解自闭儿父母的心事。从最初的疑惑、震惊到后来的无奈接受、积极治疗,及至最后的接纳,这条路走得好辛苦!正是因为这样,我才不希望家长还在最初的日子里纠结和彷徨,而错失最佳干预时机。

家长的迫切心情我完全理解,然而孩子并非试验品,在资讯发达的今天,我们要用谨慎、科学的态度和理念去审视自闭儿“五花八门”的康复方法。“自闭症”这三个字首先会让人感觉“这是病,需要治”。当然,我们不可否认医学界对于自闭症的贡献,从最初发现自闭症,到现在的各类疗法以及脑神经、基因等研究,医学始终走在前列。

纵观世界,自闭症还未找到病因,从早期的禁食疗法、排毒疗法到中医针灸、脑部营养药物的使用,再到现在流行的脑部干细胞移植,林林总总,却多缺乏针对自闭症的根本性治疗,仅限于减少神经紊乱、增加脑部营养、促进脑部细胞发育、增加分解酶、排出重金属等方面,这些都不是发生自闭症的根本原因,所以我们没有办法寄希望于这种疗法。

当然,家长在经济条件允许的情况下,适当地使用部分医疗手段去辅助治疗,我并不反对,但这中间有一个重要的原则,就是在不伤害孩子身体和心理健康的前提下进行。

很多家长第一次来咨询的时候,距离发现孩子有自闭症已经半年甚至一年左右了。每当我问到为什么不及时让孩子进行康复训练时,得到的回答往往是“我们在进行医学治疗”。不同的治疗方法,有的甚至让家长在短短半年内花费数万元。到后来发现效果不明显时,再去搜索其他的方法,辗转许久,才意识到要进行训练,这样往往耽误了孩子接受训练的最佳时间。

我常常会碰到一些家长带着孩子“赶场子”,一会儿采用ABA法,一会儿进行语言训练,一会儿玩沙盘,一会儿提高视听动……一天跑两三家机构的大有人在,晚上回去还有家教在等着孩子。

在他们看来,“总会对孩子有点好处的”。孩子被动地接受这种填鸭式的教育,就真的有效果吗?而且各种方法的理念都不同,有的还相互冲突(比如行为学派和认知学派),在同一个孩子身上实验,会产生什么样的效果呢?

合适的才是最好的,而且还要根据孩子的情况活学活用,这是我的一点建议。

No.4定义:重新规划对成功的定义

每一位父母都对自己的孩子抱有无限期望,希望他们能完成自己的梦想。我们平常所说的成功,究竟意味着什么?是不是非得考上北大、清华,还是赚钱要像比尔·盖茨一样多?就算拥有全世界的财富,就真的算是成功吗?

人生除了成功之外,幸福、快乐和有价值就不重要了吗?

作为自闭儿的父母,也许不会像普通父母那样要求孩子,但是,父母的爱,仅仅是停留在要求他像普通人一样吗?又或仅是能在一所普通的学校里上课,哪怕孩子并不快乐?

在我的印象当中,那些成年以后相对能够自理的自闭症或阿斯伯格征的孩子,无外乎都有一个特点:在幼年期曾接受过大量的康复训练或特殊教育,而且这种训练和干预是长期的,即使在成年之后,孩子的身边也总会有坚持不懈关心他成长、帮助他一起面对的父母或老师。

美国畜牧学博士天宝·格兰汀(Temple Grandin)就是一个著名的成功案例。她是一位典型的阿斯伯格征患者,正是因为她的母亲不断地推动她在普通学校坚持求学之路,后来又遇到了很多看到她的潜能、勇敢地超越当时社会对自闭症的片面了解、帮助她发展特长的老师和同事,才造就了天宝的成功。(编者注:天宝的事迹可参看电影《自闭历程》。)

当然,每一个孩子的状况是不同的。我们现在所能看到或读到的“成功”的成年自闭症患者,多数都是高功能的自闭症或阿斯伯格征人士。相对于这个群体来说,这些孩子本身的能力就强,智商也高,获得成功的几率自然比其他自闭儿更大一些,但是这并不妨碍我们对于孩子的信心和关注,不妨碍我们帮助孩子成长。


自闭儿家庭教育方法

No.5如何陪伴我们的自闭症宝贝?

1千万不能放任不管

对于自闭儿家庭而言,由于孩子的特殊性,产生的问题比普通家庭更为复杂。自闭儿好动、不配合、有行为问题,老人们对教养孙辈“心有余而力不足”的情况就更为严重,而家长们为孩子设定的目标和教养方式、选择的医院、机构、学校以及家长与孩子的亲子关系,对自闭儿的预后来说,每一步都非常重要。有时候一个错误的决定会耽误孩子很多时间,而一个正确的选择可能让孩子进步飞快。

父母不应该把这种重大的决策交由老人来决定,从而逃避自己为人父母的责任。有的家长则抱着另一种心态:“我只要努力赚钱,然后给孩子选择最好的机构、最好的老师、最好的保姆,就尽到自己的责任了。如果孩子以后还不好,我就给他留一笔钱,其他我就没有办法了。”

不要以为自闭症的孩子没有感受,他的成长需要父母的参与、家庭的温暖。这是有科学根据的。美国圣文森特学院罗杰斯儿童发展研究中心(原美国匹兹堡大学儿童发展研究所)的李均雷博士长期从事儿童“发展性互动”的临床研究。他在讲课时,曾提到过这样一个实验:

有两组脑瘫的孩子,一组进行物理疗法康复,另一组则只进行互动和游戏。这个实验原本是要证明康复更为有效,但结果却令人意外。与每天只接受训练的孩子相比,那些和成人感情交流比较多的孩子进步更快、更好!可见情感交流对于人的重要性。这个实验虽然是用脑瘫儿童做例子,但我们有理由相信无论是哪一类的孩子,互动和交流都是至关重要 的。

2过犹不及的陪伴

当然,这只是个别现象。大多数父母还是会积极参与对孩子的干预,选择合适的机构,学习各种特教方法,一有空就教孩子或陪孩子一起做游戏,把精力都放在带领孩子走出自闭这件事上。这时,又会出现过犹不及的现象。

由于要照顾有自闭症的孩子,很多父母中的一方会选择辞职在家,专门照看孩子,负责孩子的特殊教育与训练。一方面是孩子缓慢的进程,另一方面是父母对孩子期望、焦急的心态。一天24小时,时时刻刻面对孩子,在倍感受挫的情况下,很多全职妈妈或爸爸会出现抑郁、焦躁、丧失信心等问题。在引导孩子的过程中,如果父母不能心平气和,不良情绪就会传达给孩子,那干预的效果也可想而知。

自闭症的孩子真是磨炼我们这些为人父母呀!后来,我慢慢地发现,并不因为我一味地灌输,孩子就可以很快学会,他自身也需要一个理解的过程,而且每一个孩子所需要的时间也不一样,作为教导者,要注重教学的方式和方法,急也没有用。

我发火的时候,往往正是我最为焦虑,身体和心理都没有得到很好休息的时候。我逐渐学会了调剂自己。一方面,我不断安慰自己,表扬自己所取得的成绩,肯定孩子的进步;另一方面,我开始为自己寻找一些乐子。做一个新发型,买一件漂亮的衣服,或者把孩子托给家里人,自己和三五好友下个馆子,胡吹海聊一番,这些都是我释放情绪的方式。

差不多每隔两年,我都会和先生单独出去度个“蜜月”,抛开烦恼,放松心情。我们从来没有把齐齐当成是一个非正常的孩子,也没有把我们自己当成是非正常的父母。这是我和我先生之间不言而喻的默契。放松的目的是为了保持精力,更好地投入战斗。

3接纳我们的孩子

孩子自闭了,父母不能自闭!

如何真正接纳自己的孩子,不仅是这位妈妈所面临的问题,更是许多特殊儿童家长们同样需要面对的。内心的逃避并不能改变任何事实,孩子在一天天地长大,现在不面对,总有需要面对的一天!

当我们能够伸出双手,真正去拥抱孩子时;当孩子在别人面前出现行为问题,我们能不在乎别人异样的眼光,勇敢地告诉别人“我孩子是自闭儿”时;此刻,我们的内心变得强大了,而这份强大恰恰可以给孩子们更多的机会和希望。

家长是孩子一路成长起来的坚实后盾。我们对孩子的态度,为孩子做出的决定,会影响孩子每一点一滴的改变。与其说是我们带着孩子成长,不如说我们和孩子一起成长。从孩子们的身上,我们可以获得坚韧、豁达、乐观、向上,从容面对人生。

有了这些,还有什么比这更珍贵的?过往再多的磨难都算得了什么呢?

以上内容来自:陈捷《蜗牛带我去散步》版权归于原作者。


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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 辅助治疗 | 能力评估
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​魏桂辉
​魏桂辉
人物性质:机构督导
所属单位:深圳市乐优康复服务有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 残联定点机构
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