邹小兵：自闭症争议、现状与共识！

以下文章来源于星儿守望者社区 ，作者小鲸鱼

去年，首届粤港澳脑科学高峰论坛暨广州市“脑科学与类脑研究”学术沙龙的自闭症谱系障碍专场开启，邹小兵教授在会议上发表了主题为《自闭症：争议、现状与共识》的演讲。自闭症自被发现以来，已有近百年的历史，但争议却从未停息。邹小兵教授从自闭症的基本概念、病因和发病机制、筛查和诊断、干预和治疗等多个方面分析了现存争议与共识，让我们对自闭症的发展现状有了更全面的了解。

邹小兵教授演讲的内容丰富，专业性极高，我们摘录了部分家长们最关心的问题，在这里分享给大家。* 以下内容整理节选自邹小兵教授的现场演讲，图片均来源于直播画面。

- 争议1：障碍？神经多样性？

当我们谈起自闭症时，我们往往认为自闭症是严重的障碍，许多家长听到孩子患自闭症的时候，觉得孩子的一切都完了。但现在渐渐出现了另外一种声音：自闭症似乎还挺“好”的，并不是人们传统观念中的严重障碍。

那么，自闭症到底是一种障碍还是神经多样性？就这个话题，我想多谈几句。

在1980年甚至2000年以前，自闭症都被单纯认为是一种严重的障碍，甚至曾有文章指出，一个孩子被诊断了自闭症就意味着死亡（Autism equal to death）。

但Temple Grandin的出现开始改变人们的看法。《自闭历程》是一部关于她成长经历的电影，相信很多人看过。Temple在小时候被诊断为自闭症，当时专家认为她会终身残疾，但是她现在却成为了美国科学院院士。

还有一个“极端”的案例：Ari Neeman。他成立了ASSN（自闭症自倡导协会），他对于把自闭症当作严重残障的看法有非常多的反对意见。

好像一下子，自闭症群体就被分裂了，划出了一条“楚河汉界”，一边是悲惨的严重障碍，一边是丰富的神经多样性。我们现在的确诊断出了越来越多的轻型自闭症患者，也认识到了很多自闭症人士的独特优势。

但是，我们必须清楚，自闭症群体中确实也存在着相当比例的严重自闭症患者。到目前为止，哪怕用我们说的ABA或者自然发展行为干预，依然不能很有效地去改善他们的症状。

那么，在这两者之间，我们是不是能够找到一个共同的立场呢？

“谱系障碍”的概念，写进了美国的DSM-5（《精神障碍诊断与统计手册(第5版)》），写进了世界卫生组织的诊断标准ICD11（《国际疾病分类第十一次修订本》），是多数学者的共识。

如果自闭症患者存在功能性损害，我们可能可以说“障碍”，但如果没有功能性损害，我们说“障碍”可能就不是很合适。所以现在也有人提出，把ASD（Autistic Spectrum Disorder ）改为ASC（Autistic Spectrum Condition ），叫做“自闭症谱系状态”。

我们认为，神经多样性的观念不要去排斥自闭症存在障碍这一现实；同时我们也要意识到自闭症人士可能存在的独特优势，可以用神经多样性去解释。

2016年，联合国世界提高自闭症意识日大会主题为神经多样性，我想这也是从争议到共识的一个过程吧。

我在这里给大家推荐两本书：《自闭症的故事》（《The Story of Autism》）、《神经部落》（《Neuro Tribes》）。读完这两本书，大家可能会对自闭症的理解更深刻一些。

- 争议2：罕见病？常见病？存在诊断泛滥吗？

以前我们认为自闭症是一种罕见病，现在却发病率越来越高。当然，对于自闭症成为常见病，也存在一些不同的看法，尤其是最近一两年，有人提出，会不会存在诊断泛滥的问题？

过去在我国，当我们对自闭症认识很少的时候，我们真的漏诊了很多自闭症。但是近一两年来，在我的门诊当中，有一些孩子我却已经越来越不愿意诊断他们为自闭症谱系障碍了。

我重温了《拯救正常人》这本书。这本书的作者是DSM-4的负责人。他说，从DSM-4开始，他就感到很遗憾，怎么出现了这么多自闭症，好像自闭症成为了一种时髦。

回到我刚才所讲的，有一些孩子，自闭症程度很轻，没有明显的功能损害，但是他有些特征是符合的。我们真的要给他戴上自闭症谱系障碍的帽子吗？我有些学生跟着我看诊，觉得有时孩子症状蛮典型的，为什么还不诊断ASD呢？为什么总是在说“特质”呢？其实我也是受到了这样的影响。

但是前几天我又看到了一篇报道，2013年在我们中山三院儿童发育行为中心被诊断为正常人的孩子，在如今上了大学后，在另外一家医院被诊断为自闭症谱系障碍合并严重的抑郁症和焦虑症。

这又令我产生了摇摆。我们到底是要在早期发现后很重视地去干预，还是不要轻易下诊断？这也是一个有待于研究的问题，充满争议。

- 争议3：DSM-5和ICD11，用哪个好？

用世界卫生组织的ICD11或美国的DSM-5是大多数人的意见，有少数人不同意，可能也只能暂时搁置，我们临床医生还是要遵循它们去诊断。DSM-5比ICD-11更细致一些。DSM-5对于自闭症的诊断有ABCDE五项标准。

-DSM-5自闭症谱系障碍诊断标准 

A

在多种场景下，社交交流和社会交往方面存在持续性缺陷，表现为当前或曾经有下列情况（以下为示范性举例，非全部情况）。

1.社交情感互动缺陷。程度从异常的社交接触和不能正常地来回对话；到分享兴趣、情绪或情感的减少；乃至不能启动或回应社交互动。

2.在社交互动中使用非语言交流行为缺陷。程度从语言和非语言交流的整合困难；到异常的眼神接触和身体语言，或在理解和使用手势方面的缺陷；乃至面部表情和非语言交流的完全缺乏。

3.发展、维持和理解人际关系缺陷。程度从难以调整自己的行为以适应各种社交情景的困难；到难以分享想象的游戏或交友的困难；乃至对同伴缺乏兴趣。

B

狭隘的、重复的行为模式、兴趣或活动，表现为当前或曾经有下列至少2项情况（以下为示范性举例，非全部情况）。

1.刻板或重复的躯体运动、使用物体或语言（例如，简单的躯体刻板运动、摆放玩具或翻转物体、模仿语言、特殊短语）。

2.坚持向同性，缺乏弹性地坚持常规或仪式化的语言或非语言的行为模式（例如，对微小的改变极端痛苦、难以转变、僵化的思维模式、仪式化的问候、需要走相同的路线或每天吃同样的食物）。

3.高度狭隘的、固定的兴趣，其强度和专注度方面是异常的（例如，对不寻常物体的强烈依恋或先占观念、过度的狭隘或持续的兴趣）。

4.对感觉输入的过度反应或反应不足，或在对环境的感觉方面有不同寻常的兴趣（例如，对疼痛/温度的感觉麻木，对特定的声音或质地的不良反应，对物体过度地嗅或触摸，对光线或运动的凝视）。

C

症状必须存在于发育早期（但是，直到社交需求超过受限的能力时，缺陷可能才会完全表现出来，或可能被后天学会的策略所掩盖）。

D

这些症状导致社交、职业或目前其他重要功能方面的有临床意义的损害。

E

这些症状不能用智力障碍（智力发育障碍）或全面发育迟缓来更好地解释。智力障碍和孤独症（自闭症）谱系障碍经常共同出现，做出孤独症（自闭症）谱系障碍和智力障碍的合并诊断时，其社交交流应低于预期的总体发育水平。

这里我们尤其强调一下DSM-5诊断标准中的D。有些孩子可能符合ABC项，但不符合D，那么也可以不诊断。这也是为什么有时候我不去诊断一个2岁、3岁的孩子有自闭症的原因，因为他没有临床意义的损害。他有一些症状，但他很快乐，父母亲很包容，幼儿园也给予了宽容的环境。但可能到了小学，出现了功能性损害，再进行诊断也是可以的。

所以，尽管我们说自闭症在婴幼儿时期起病，但有些人却在成年后才诊断，可能也是这个原因。另外，DSM-5的附注非常详细，从智力、语言、共患病等多方面进行了阐述解释。

- 争议4：预后良好？预后悲观？

这幅图很符合我的内心对自闭症人士想法：

我是一条生活在海水中的淡水鱼。

鱼有问题吗？——没问题。

海水有问题吗？——没问题。

但是把这条淡水鱼放到海水中，它会活得够呛。

其实我们大部分人，我们这些NT们，生活在“海水”里，如鱼得水。但是自闭症人士，被放到了我们的“海水”社会里，他过得很悲惨。如果他不悲惨，那我们就不必称他为“障碍”。

在这种情况下，我们就提出了基因与环境的相互作用：理想稳态与稳态失衡。

如果我们去改良海水呢？如果我们去提高淡水鱼抗海水盐分的能力呢？如果二者结合呢？情况会怎么样？

这就是我的观点。

自闭症人士与众不同，而在我们社会里，强调“同质化”，有各种条条框框要求人要如何如何。但如果我们可以改善环境，很可能自闭症患者的人数会减少，症状程度会减轻。

现在自闭症发病率越来越高，我的一个观点是，环境很不友好。

我们现在对自闭症进行的干预是不够的，甚至有些不正确的，有很多伪科学的干预方法在全世界范围内层出不穷。自闭症孩子从被诊断的那一刻起，就不断地从这个坑跳到另一个坑。

现在国际自闭症大家庭已经达成了共识，在ABA的基础上建立起了自然发展行为干预（NDBI）这样一种干预模式，尽管受限于实验难度，还没有满足大样本随机多中心的循证医学水平，但是是经验支持的。在自然发展行为干预框架下，神经多样性学派与干预学派也形成了协调发展的妥协。

近期，这篇发表于柳叶刀的文章《自闭症照护与研究全球共识》得到了大家的广泛关注，提出了很多共识。

4月28日，世界卫生组织正式向全球推出了家长技能培训（CST）计划，未来5-10年，我们也期盼基础医学获得突破性的进展。

对于我国而言，希望改善自闭症人士的幸福感和生存质量，提倡社会接纳和早期诊断、科学干预及其相关研究成为优先选项。作为自闭症资源匮乏的国家，我们要积极地普及具备循证医学证据的干预，管理和规范不合理的治疗方法。

* 邹小兵教授在会议上分享的内容非常多，由于篇幅限制，本文仅做部分节选。

END