静进医生：关于孤独症还有哪些争议

文 | 静进医生

差异还是障碍

1980年代以来，越来越多的儿童被诊断为孤独症，同时也引致社会各界对孤独症病因与诊断性质的各种质疑和争论。

例如对孤独症究竟是否完全为遗传所致，还是神经多样性发育的问题，抑或是环境因素所诱导，如何判定高功能和严重智力损害谱系的定性与定位，都是当前科学争论和研究的问题。甚至，是否将孤独症视为残障，也成为社会乃至政治层面辩论的话题。

新的争议概括起来有如下几点：

 首先，2015年，DSM-5简化了孤独症的诊断标准，统称其为孤独症谱系障碍（ASD），暗示这种改变来自孤独症表型的复杂性和社会争议。争议和反对者不仅有ASD家长，也包括众多科学家、精神病学家、心理学家、教育学家等。文明社会的标志之一是，接受和容忍生物多样性，避免标签化或限制化某些群体，如ASD。神经多样性倡导者呼吁，ASD只是差异，而非障碍。

另外，以ASD的遗传度为例，同卵双生子共患概率极高，说明遗传因素占主导。但究竟是以何种方式遗传，科学研究迄今仍给不出答案。文献报道，ASD中高频出现的一种现象是，基因拷贝数的变异（突变），它可改变神经突触的功能。这种突变具有累加效应，即父母虽然不是孤独症，但孩子出现了孤独症，可能是基因突变的累积所致，即多个基因突变的叠加效应。但是，这种现象只能解释约15%的ASD儿童。类似现象亦常见于其他精神障碍，如精神分裂症、双相情感障碍和多动症。说到底，关于ASD的遗传研究还是一头雾水。

再则，关于ASD严重程度的定性，主要来自智商测定。据报道，符合智力残疾标准ASD的百分比在25%到70%之间，差异很大，说明评估他们的智力难度很大。阿斯伯格综合症的智商变异度也很大，且智力结构不平衡，很难早发现和诊断，韦氏智力测验的很多分测验无法测定和反映他们的真正智力。必须承认，对ASD儿童来讲，韦氏智力测验（WISC）过于依赖语言，无法作为他们智力的准确衡量标准。瑞文渐进图形推理测验，ASD儿童往往显示更好的成绩，甚至优于普通儿童。对此作何解释也是个挑战。

康复技术研发也存在争议。如上世纪90年代，锡拉丘兹大学（Syracuse University）道格拉斯（Douglas）教授研发了一种促进沟通法（FC）：治疗师通过持握ASD手臂，帮助他们在专用键盘上学打字和进行交流。父母学习掌握后，再将其用到自己ASD孩子身上。如今，很多家庭仍在使用该方法训练ASD儿童。但是，学术界和康复团体认为该技术压根不靠谱，因实验上无法得到有效性验证。既便如此，迄今仍有很多人在继续使用和推广这种技术。

神经多样性倡导者的观点

我上网搜看了一下，倡导ASD为神经多样性的团体似乎没有主要领导者或是主导机构。关注这种观点的团体主要是：国际孤独症网络、孤独症全国委员会、孤独症自我倡导网络以及孤独症妇女等网站。好像2016年还在加纳举行了首届神经多样性的学术会议。神经多样性学生团体正在世界各国高校中兴起。

倡导者们视这种观点为一种“信仰”。如力导ASD为神经多样性的史蒂夫·西尔伯曼（Steve Silberman）认为：ASD的不同之处在于他们有不同的认知能力，如果得到适当照顾与支持，他们能够取得成功。为此，他还在联合国发表过主旨讲演。他同情ASD儿童家长们的处境，认为ASD孩子家长们带着“病耻感”而苦苦挣扎着生活，担心老去以后孩子将如何活下去。

西尔伯曼还提到，成人ASD发病率应该同于儿童ASD，但政府或科研机构对成人ASD研究与康复投入少得可怜，如在美国只占总投入的2%。而我们花费太多宝贵的时间、稀缺的资源和大量的资金来寻找人类基因组中ASD的病因以及环境中潜在的触发因素。

他还强烈抨击美国总统特朗普，说他不但不了解残障人士们的现况与处境，还是个不折不扣的种族与女性歧视者。

西尔伯曼认为：学术界过于专心研究ASD的长期“风险因素”，而忽略了当下改善ASD及其家庭生活质量的需求。同时他认为，医学界自欺欺人地强调ASD是世界性难题，应由未来的医学研究突破解决。与此相反，很多具有潜力的男女ASD被剥夺了应得的幸福、健康、安全、有保障和富有生产力的生活。他说，ASD是世界上最大被剥夺权利的群体之一。他在专著《自闭群像》（Neuro Tribes,2015）中提倡，我们应建立一个神经多元的社会。如同人们在肢体能力上会有差异，人们在神经方面也会有不同。这些仅仅是人与人在神经方面的差异。与其关注如何去消除这样的差异即治好ASD，不如接纳他们的差异，帮助他们扬长避短，找到最适合他们自己的生活方式。

两个ASD孩子的父亲José Velasco呼吁，让人们超越对ASD的肤浅认识，应全面深入地了解和欣赏ASD人士们的人性，我们要向他们学习的东西很多。

在ASD就业与职场方面，美国许多州出台了相关法规，消除庇护工厂盘剥或虐待ASD雇员，禁止向ASD支付最低工资，而与普通员工等同对待。同时，根据ASD自我倡导网络建议，美国制定了一套新的医疗补助标准，以确保ASD人士有机会真正融入到环境中生活和工作，而不是在集体宿舍和隔离方式下生活。

一家大型跨国软件公司SAP在ASD家长建议下，雇佣ASD人士上岗工作，获得了良好效果。如今该公司将雇佣ASD理念扩展到七个国家，并承诺未来将雇用数千名ASD高科技工作者。SAP不强迫受雇的ASD接受面试来证明自己的能力或价值，而是通过为期五周的工作多方位观察，来判断和利用其自然优势与兴趣所在。

SAP美国项目负责人José Velasco声称：“普通员工更容易跳槽而致成本高昂。雇佣失业多年的ASD并非出于慈善，而是他们有强烈的忠诚度和高度的专注力， 他们会为股东创造利润和价值。”