孤独症流量门户 自闭症机构入驻

暖心!父亲偏瘫后,22岁的重度自闭症儿子每天照顾他

来   源:大米和小米深圳福田中心(深圳市福田区)
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摘   要:学业和交际双双无果的情况下,张淑霞很感激这段时光,因为在农村,小学是适龄孩子的最优去处。学业和交际双双无果的情况下,张淑霞很感激这段时光,因为在农村,小学是适龄孩子的最优去处。不少乡邻是林青画作中的模特张淑霞不认为林青是个画画的天才,她说:“林青能走上这条路,全靠大家的帮助。”
关键词:重度自闭症,自闭症家庭干预经验

晚上九点半,半边身体瘫痪的老李晃晃悠悠地往炕上一坐,儿子林青便上前扶着他,像剥苞谷叶子一样,帮他爹脱下外套,再把鞋摘掉,扶他躺下。老李在床上慢慢展开身体,就像和好的面团一样舒坦。随后,林青又拉过大花被给父亲盖上。除了每天照顾父亲外,林青从9岁那年上小学起,就开始学着擦桌洒扫、刷锅洗碗等家务活,现在已做得十分利索。

林青居家6年,状况越来越稳定。练字、听红歌、剪纸、画画和锻炼,这五项活动贯穿了他的每一天。看似枯燥,他却乐得其中,甚至还靠着作品挣了两笔钱。老李夫妇只念到小学,在没有任何特教资源和融合支持的河北省黄骅市东湾村,他们是如何做到的?

01生活处处可干预

农村有什么?粗粝的生活、淳朴的乡邻还有成片的小麦玉米。而这通通成了锻炼林青的背景板。林青的功能提升不少,得益于母亲张淑霞贯彻了一个土办法——让孩子不断参与生活并提供辅助支持。


生活处处可干预


首先是妙用孩子的兴趣。林青喜欢玩火,曾趁母亲瞌睡把窗帘烧出了大窟窿。说教打骂轮番上阵,他仍不长记性。那干脆让他在土灶玩个够。一日三餐,张淑霞炒菜,他就乐呵呵地把火烧旺。学会烧火之后,张淑霞顺势让他学做菜,就从他馋的土豆学起。完成菜肴得对付烫手的热油。林青总会离得老远,把土豆片掷入油锅,热油反倒溅得更起劲。

张淑霞想了个法子,让他戴上手套。接连三个月,李家的饭桌上都少不林青的实战菜品。好在全被林青吃得干干净净。张淑霞笑着打趣,林青最大的优点,就是皮实好养。但炒菜难以把控生熟干糊,监督辅助终究不是长远之计。张淑霞正准备买一个定时钟,去辅助孩子学简单的蒸菜。

林青喜欢吃馒头,张淑霞就用一个麦粒开始,让孩子参与全流程的劳动。他先是学会了和面、搓团和蒸馒头。那面粉又是怎么来的?张淑霞领着林青去看村外无垠的麦田。五六月份,小麦收割后,林青便乖乖负责看场子晒麦,他拉着耙子,一次次划拉翻晒着麦粒。心情好时,他不知疲倦;不情愿时,张淑霞便放他最喜欢的红歌给他解闷。

母亲就是这样利用手边的一切东西,帮林青认识这个世界,尽可能多掌握一门劳动技艺。为此,她尽心尽力了22年。

02特殊的村民

别看林青现在干活有模有样,年幼的他可是个连爹娘都不会喊的“语迟贵人”。即便如此,他比两个姐姐更受老李的偏爱。老李是个脾气火爆的司机,唯独对老幺既没打过,也没骂过。老幺喜欢摔碗,把家里藏起的碗碟瓶罐一一找出再砸掉,刺耳的响声让他笑吟吟。张淑霞实在气不过一处,准备收拾这个败家玩意儿。老李嚷道,他知道嘛呀,如果他是正常娃娃,他会这样吗?

别看老李对内坦然,他也曾极力否认事实。39岁那年,他顶着超生罚款也要生来的男丁却患有自闭症,换谁也接受不了。


林青正在给父亲端水

林青正在给父亲端水


老幺在天津市儿童医院确诊后,两口子各执一端。老李还是相信老幺没病,医生总爱唬人把病情往重了。夹在当中的张淑霞很为难,想求助身边人。村里人悄悄给她支了个招,去请灵验的神婆。花了大几千,张淑霞求了各路神仙,但老幺的“魂”还是没有回来。一顿捯饬后,张淑霞倒信了良医真言,决定带着儿子去天津租房接受机构的干预。但这笔钱她得向老李开口要。

老李虽不认为老幺有病,眼见5岁的林青没上过一天学,爱子心切的他还是给足了钱。村里人又好奇嘛叫康复干预?傻气真能治吗?事无巨细,没一样能在村里瞒得住。老李索性承认,他有自闭症,这你懂吗?这种孩容易走丢,也总被欺负,随时帮我留意。

老李是个聪明人,孩子越长大,社会对他的要求就会越严苛,也越来越不宽容。趁娃娃还小,让大家尽快去了解和接纳他,不是件坏事。两年前,出门转悠的林青进了一户人家,拆了DVD播放机的顶盖,还掏出打火机把老电视机烧出一个小拇指大的黑边。念在林青的成分特殊,损坏的又是旧物,物主接受了张淑霞的道歉,也不要赔偿。

03刨开出路

2007年,张淑霞带着林青去机构时觉得压力巨大。8个月期间,干预和租房的费用从800元涨至2000元。而这在当时几乎抽干了这个农村单职工家庭的现金流。干预没了,教育还得继续。张淑霞决定让孩子上学。林青8岁才上幼儿园,这还是张淑霞软磨硬泡,兼具陪读换来的机会。

回想7年学校教育,林青理解不了老师教授的知识,应付不了作业和考试,同学闹得正欢,他始终没有意愿、也没有能力跟大家一起玩。学业和交际双双无果的情况下,张淑霞很感激这段时光,因为在农村,小学是适龄孩子的最优去处。

小升初可不是全面陪读就能解决的难题。离得远是一回事,同学们都进入了青春期,更难相处。母子俩又想转战特校,但晚上学的林青已超龄两岁,他们只能回家。


林青和母亲张淑霞一起参加星月社的户外绘画活动

林青和母亲张淑霞一起参加星月社的户外绘画活动


选择越来越少的情况下,张淑霞仍刨开了出路,她学会了抱团取暖。2018年,正发愁找不到专业人士指导林青画画的张淑霞,找到了沧州的家长互助组织星月社。

社内的陈老师既是专业的美术老师,也是谱系孩子家长。经她鼓励和指点后,林青的绘画的题材渐渐丰富起来,从最初的卡通人物,到家乡的树、田地和天空,最后到身边的人。


不少乡邻是林青画作中的模特

不少乡邻是林青画作中的模特


张淑霞不认为林青是个画画的天才,她说:“林青能走上这条路,全靠大家的帮助。”2020年初,组织发起人王平得知浙江的一家机构要举办一场自闭症儿童画展,便号召家长报名。抱着试一试的心态,林青的6幅油画作品被机构寄去了浙江参展。


林青的参展画作名为“海洋”系列

林青的参展画作名为“海洋”系列


幸运的是,林青的作品被选中,后来漂洋过海去韩国参加了中日韩自闭症艺术家画展。王平将好消息告诉张淑霞,林青的6幅画,全被一位爱心人士买来收藏,得款1500元。后来,他的画作被爱心人士再次购买,前后两笔收入合计2154元。

张淑霞从未料想重度自闭症儿子能企及这番成绩。除了幸运,她还感激孩子能找到一个学技能的组织,抓住了为数不多的展示机会。

04摘不了帽的男青年

但命运又给这家人出难题。59岁的张淑霞老实了大半辈子,好不容易把自闭症儿子李林青拉扯大,丈夫却因脑血管堵塞而瘫了半边身子。老两口年龄一大,除了病痛,焦虑也阵阵袭来,老幺能独立吗?

单靠他自个肯定行不通。他有分离焦虑,张淑霞花半天去探望娘家人,林青能连拨几十通电话向她询问归期;他还不会自我保护,村里七、八岁的小孩能围起来欺负他;他只是熟悉半个村子,没法走远......

林青的两个姐姐都已出嫁,而在他的社交范围内,连个合适的玩伴都没有,更别说能和年龄相仿的异性谈恋爱了。

他的情感始终很麻木。依他的表现来看,村口小卖部香艳可口的辣条比异性更能吸引他的注意。何况今非昔比,农村男光棍越来越多。毫无成家概念的林青,从不去想婚恋,或许能省去不少麻烦。

以林青的状况,暂且没法“摘帽”。父母并不担心这个,他能跟家人和谐生活,还具备了适应生活和社会的简单能力。继续辅助他,时间还会给出更好的答案。


父子俩一同在村道散步

父子俩一同在村道散步


今年61岁的老李,曾是五口之家唯一壮劳力。看着自己的半瘫之体,他不甘心,每天花上1个多小时在村道踱步,试图把身体锻炼得好一些。林青的个头比父亲还高,走得也比他快,但为了把父亲搀稳,林青慢了下来。

“林青是真的长大了呀!”乡邻的夸赞也飘入了老李心头。他心满意足地攥紧了老幺的手,父子俩一同往前。

采写| 面包

编辑 | 皮皮爸


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区     域 :广东深圳市
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易春丽
易春丽
人物性质:科研专家
所属单位:北京大学心理与认知科学学院
人物特长:科研专家
区     域 :北京海淀区
单位性质:脑瘫智障机构| 科研学术机构| 事业单位
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