西安拉拉手特殊教育中心张涛:温柔的坚持

    我们手拉手,温柔地坚持下去

    今年，张涛的儿子已长成14岁的大孩子。他真正会笑了。儿子从出生就喜欢微笑，逗人喜爱。但张涛慢慢发现，孩子的笑容里空空如也，似乎没有任何意义，到2岁多还是这样。到医院诊断后得知，孩子患有重度自闭症，张涛心如刀绞。9年过去，孩子还是爱笑，用张涛的话说，今天的儿子看着妈妈的笑容里已经带有依恋的感情——略懂特殊教育的人都知道，缺乏“依恋感”是自闭症最典型的症状。

　　2011年1月，张涛和另一个自闭症儿童的母亲薛艳共同创办的西安拉拉手特殊教育中心也走过9个年头，多少自闭症孩子在这里学会了笑，张涛粗略算了下，快1000人了。

　　拉拉手特殊教育中心是个社会公益性质的教育机构，创办“拉拉手”的初衷是为了让和儿子有同样命运的孩子学会微笑。笑是人类的天性和本能，生下来就会，不用后天学习。但是对患有自闭症的孩子而言，笑也是件困难的事。笑都不会，自闭症孩子更难以被社会接纳。

　　张涛创办“拉拉手”源于带孩子做康复治疗的经历。儿子2岁那年，张涛发现，他的行为很是异常：没有语言，拒绝与人交往，总是长时间专注于玩小汽车轮子，对别人的喜怒哀乐全无反应，父母向他传达任何信号也都没有反馈。医生说，这个孩子属于智力低下，没办法治好了。张涛心存幻想，带着儿子奔走于北京、上海、南京，盼望着奇迹出现。2000年，张涛终于接受了现实，孩子是重度自闭症患者。儿童自闭症是一种严重的儿童心理发育障碍，患童性格往往极端孤僻，无法与他人交往，同时失去了语言能力，只能重复简单的动作。自闭症的病因在医学界一直没有定论，公认的一种病因是大脑、神经、基因受到损伤造成的综合症；也没有治愈的方法，最好的办法就是进行干预训练和教育以缓解病情，最早进行越好。看到3岁的孩子还不会说话、不能控制大小便，每天固定地只玩一种游戏，有时还会发脾气，张涛不安的情绪越来越强烈，和丈夫商量后，她决定带孩子去北京看看。

　　2000年2月，张涛辞去工作，带着孩子来到北京，每天背着身患异症的儿子奔波在康复中心和住所之间。为了提高康复效果，也为了节省开支，张涛带着儿子同时参加了几个康复中心的课程，常常在地铁上随便吃点面包，在汽车上给他换尿湿的裤子。但是，几个月的康复训练下来，张涛发现，自闭症的康复速度非常缓慢，治疗费用很高昂，在单调的训练中孩子产生了强烈的排斥心理。张涛冷静地认识到，当初她信心十足实在是过于乐观了，短期培训是不可能治好她的孩子的，她很可能要用今后的人生陪伴并帮助孩子走下去。

　　这时孩子已经到了上幼儿园的年龄，张涛把儿子送进幼儿园，希望正常的教育环境能有助于孩子发展。没想到孩子完全无法适应幼儿园的生活，他不会和小朋友玩耍，更不会表达自己的意思，表现出来的只有不听老师、爸爸妈妈的话。被老师和其他家长告状多了，张涛承受的压力越来越大，痛苦万分的她只能让孩子退学。2001年春天，张涛带4岁半的儿子到北京“星星雨教育研究所”作反馈，发着烧的孩子在老师的鼓励下终于喊出了“再见，再见……”孩子长到4岁半，终于开口说了第一句话，张涛抱起孩子，泪流满面。

　　陪孩子治疗、康复训练的2年时间里，张涛结识了一些自闭症孩子的妈妈。张涛说：“妈妈们相识了，带着共同的困难，共同的语言，共同的目标，相互支持面对一样的问题。妈妈们相互的理解，情感的支持使大家开始有了不定期的交流，有人不自觉的设计交流主题活动内容，有人开始收集妈妈们的需求并通知活动的地点，还有人提供交流的场所……慢慢聚拢来的家庭由最初的5、6个家庭到后来30多个，交流的内容也从最初的哭诉到有主题的交流经验。AA制参与活动使家长们获得了收获与喜悦，于是我们就更大胆起来，AA制聘请北京专家来给我们讲课，传授家长行为矫正的知识……广州、日本、英国专家也被妈妈的无私而感动。在于专家们的沟通交流中我们知道世界各地的残障人士社会服务保障工作都是由家长运动、组织推动发展的，各地的经验也让我们看到了努力的希望和方向。妈妈们这种不定期的聚会也可以算是‘拉拉手’的雏形，也成为了‘拉拉手’最初的支持者和服务对象。”

　　两年的聚会使妈妈们不愿再分开，希望可以有一个固定的场所开展活动，谁来牵头、谁出资，谁来为孩子、家长们做事？这些问题有一下子让妈妈们低下了头。而自己孩子开始说话，和他人有简单的交流后，天性叛逆的张涛渴望更大的挑战，她愿意挑头做这件事，于是找到薛艳大姐商量。薛艳的孩子比较大，在1991年被诊断患有发育迟缓，她同样为孩子历尽千辛万苦。在这个群体中，大家都很尊重薛艳。张涛和薛艳说，我们自己每年为孩子看病花那么多钱，可是医生并不能给我们什么帮助，我们为什么不把这些钱拿出来自己做些事？两位妈妈决定各拿出一万元，可以做下去就继续发展，如果钱花完了就结束。她们抱着单纯的热情、理想迈出了第一步。2002年1月，西安智障儿童康复站成立了，2006年正式注册为“西安市碑林区拉拉手特殊教育中心”。

　　最初半年，康复站聘请了一名全职工作人员，加上张涛和薛艳共3名员工，主要工作是为家长提供咨询、交流活动，咨询的内容也很浅显，多是鼓励家长接纳孩子，成为孩子生活的指导老师。家长越来越多，他们又提出新的要求：我要去工作，孩子没有人带怎么办？“拉拉手”是否可以招聘老师，组织有经验的家长，把经验传递给老师，为孩子们提供训练学习的机会？张涛和薛艳分别从家里又拿出发展经费，聘请5名老师开始在孩子的康复教育方面进行探索。

　　张涛对记者说，开办这样一个特殊教育机构，资金和专业是两大问题。在政府的帮助下，他们解决了场地，资金最初的来源除了张涛和薛艳各自拿出的款项，其余的资金和桌椅、教具全部是家长和热心人士的捐赠。为开源节流，很多事都是张涛和薛艳自己干，经常改变教室的布置让教室有多种用途。房租、教师工资、水电费、办公费等等，巨大的开支让她们曾经一度陷入了困境。还在几年前，按照核算一个孩子在“拉拉手”每月的花费就需要2400元，而中心仅向家长收取900元钱，即便有些社会捐助，依然无法维持“拉拉手”的正常运转。提高培训康复治疗的费用，立刻有家长表示强烈不满，甚至有家长怀疑张涛的动机。家长们并不知道，张涛和薛艳是瞒着家人拿出的资金，她们一直没有拿工资，经常自己补贴水电、办公等经费。为了公开透明，她们每月贴出告示公布每一笔款项的明细。这样她们得到了信任。在一次被迫搬家时，家长们迅速筹集10多万的装修、搬家经费，真诚地对张涛和薛艳说：无息、无期、信任你们。2009年，“拉拉手”的学费收入再一次远远不能满足教学服务成本的需要，日常工作面临危机，家长们热情伸出援助之手，大家共同走出了危机。

　　至于师资，她们一边自己上课，一边招募老师、志愿者进行系统培训。“拉拉手”成立之初，张涛曾举办一期28天的培训班，邀请特教专家们前来授课，对中心的老师进行科学、系统的培训。哪知几堂课下来，学员们反映专家的课程过于偏理论，他们接受不了，效果不佳。有人说，“张老师，还是你来给我们上课吧！”张涛知道自己所了解的自闭症治疗方法都是陪孩子在北京治疗时学到的，不过是一些最基础的技能，要撑起一个培训班，困难重重。她鼓起勇气站上讲台，白天授课，晚上翻阅教材，有时为了论证一个案例，要翻阅上百本书。当时，张涛的女儿才8个月大，她就让同事们换着抱，或者让孩子躺在课堂后面的桌子上睡觉。张涛不断自学，参加各种培训班、参加特教专业的自考，有段时间她跟着网上学一个教程，几乎24小时开着电脑学习，把电脑都学坏了。就这样，张涛一步一步把自己逼成了自闭症康复训练的专家。由于师资力量有限，她们每期只能接受60余名孩子，但她们在中心之外为300个家庭服务，训练孩子的同时还对家长和保姆进行指导，让他们掌握科学的训练方法。同时她们还与全国各地的同类机构建立联系，邀请专家来西安进行免费讲座，同时积极参加特殊教育专业及公益组织管理培训，并自费去台湾、香港、日本等发达地区、国家参观访问。

　　每个孩子入学前要进行认知能力、语言能力和沟通能力的评估，老师根据每个孩子的具体情况制定不同的训练科目。教室的墙壁上，贴着老师为每一个孩子量身定做的课程表，面有学生的详细信息，一天的学习计划：有戏剧表演课，排练孩子们喜欢的短剧；有美术拓展课，连笔都不会拿的孩子渐渐能够信手涂鸦、感知色彩；有实景学习课，老师带孩子们去超市，让他们按计划单买东西，培养了认知能力和数字意识……张立芳老师介绍说，孩子们的注意力很难集中，所以刚入学的孩子每一节课的时间比较短，慢慢加长课时，直到学生们完全适应。自闭症儿童可能一生也不会说话、认知、穿衣、刷牙等最简单的事，“拉拉手”就从这些最平常的训练做起。老师要求孩子们每天签到，很多孩子都不会写自己的名字，他们就用彩笔在自己的名字下面画一个对号。一些孩子存在语言发育迟缓的问题，为了开发孩子们的语言表达能力，老师会经常带着他们一块跑步，在蹦床上不停的跳跃，通过气息、左脑的锻炼促进发声。他们的课堂更多的时候是在户外，老师会领着他们去超市购物，去校外打卡乘车，哪怕是坐一站，目的就是让他们感知买东西付钱的过程。

　　2004年，“加拿大基金”的项目官员考察西部项目工作点，来到了“拉拉手”。参观后他们非常感动，在“拉拉手”没有注册，无合法身份的情况下，和中心签了近30万元的资助协议，帮助“拉拉手”和西部地区的特殊教育机构提供教师的专业培训活动。这种完全的信任，让张涛和她的伙伴们明白了这项事业的崇高和身上所担负的重任。

　　2006年之后，通过NGO组织的培训，“拉拉手”明确了机构的性质——民间非营利组织。这意味着“拉拉手”的产权为公益性财产，组织在运作过程中盈余资金不得用于个人分配，应通过财务管理小组审议用于“拉拉手”良性发展。“拉拉手”还加入全国相关的行业网络，成为“心盟孤独症网络”第一批签订自律宣言的组织，大大提高了组织的公信力。这一年中心实现了最重要的一个改革：“拉拉手”摆脱了创办人全权管理的局面，组建了富有效率的中层管理团队，管理越来越正规化。自身建设卓有成效，“拉拉手”有能力举办各种公益活动，仅2007年就与多家公益机构合办了的残障人士画展暨拍卖、“西安市首届特奥会”。活动让“拉拉手”更有信心，也让更多的人了解了“拉拉手”，更多志愿者和企业对“拉拉手”伸出了援助之手。张涛本人也荣获“陕西省十大母亲”、“杰出志愿者”等荣誉。

　　2008年8月，上海映绿公益事业发展中心庄爱玲博士为“拉拉手”提供培训；2009年，“拉拉手”先后两次派老师参加了英国大使馆文化教育处、友成企业家扶贫基金会、南都公益基金户共同举办的社会企业家培训活动，进一步明确了远景、使命、价值观：使自闭症及智障人士生活无障碍、有尊严，家庭享有正常化的生活。为此“拉拉手”要建立多元化、专业性的教育服务体系，除了为随班就读的孩子和家庭提供专业支持，还要推动残障人士的社区融合，为西部其他同业组织提供专业支持；在管理上创建有责任感、专业化的师资队伍，开拓资金的多元渠道。

　　在社会企业专家们的帮助下，“拉拉手”明确要四个方面保障机构的可持续发展：一，多元方法体系研究，可保障为孩子家长提供不同社会发展时期的专业服务体系和方法；二，建立专业发展数据库，使从业人员可以长期获得专业技术的支持，提高自身的业务能力；三，建立专业化的行业学习发展交流平台，促进行业发展；四，建立行业需求调研数据，可为政府决策、机构发展提供有效依据。

　　2010年，“拉拉手”获得“南都优秀社会企业奖”7万元奖金。不过张涛坦承，至今，资金、专业人员、场地仍然是阻碍“拉拉手”专业化发展的因素，她很希望风险投资也能为社会投资。饶有意味的是，“场地”反映出自闭症孩子在社会上生存的艰难。“拉拉手”创立9年来共搬过4次家，张涛的丈夫说，最离谱的一次是这边在上课，那边拆迁的人已经把窗户拆掉了。每搬到一个新的场地，周围都有人不屑地说：谁那么有闲功夫？教一帮傻孩子。常有住户投诉孩子们吵闹。张涛呼吁，这些特殊的孩子需要更多的关爱，父母不要放弃孩子，要不断对孩子进行康复训练；人们应对这些孩子多一些宽容、少一些歧视。

　　现在“拉拉手”已有固定的场所和规模，面积约600 平方米，有会员家庭200 多个，已接受服务的智障人士 900多人，有受过专业培训或有相关工作经验的教师30 名，专兼工作人员9 名，有义工组织：家长团队、大学生志愿者、西安义工网、美国CCS 志愿者之旅、美国环球志愿者协会等有组织的义工团队20 个。“拉拉手”成长了，孩子们成长了，张涛也跟着成长了。她提到一首诗《带蜗牛去散步》：“上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我……”她说现在已经能够接受这样一个不够“完美”的孩子了。在“拉拉手”的一间家长咨询室的墙壁上，贴着用彩纸剪出的五个大字“温柔的坚持”——这是对“拉拉手”最好的总结。