孤独症流量门户 自闭症机构入驻

富姐28岁就退休!带4岁自闭症儿子回村务农

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
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摘   要:而我的自闭症儿子傻鹅虽然只有4岁,但他迟早都要学会独立生存,于是我决定告别重庆某郊县的城市生活,不再找机构和幼儿园。03曾在朋友圈狂秀事业和幸福家庭战争还不够,自闭症投下的是一枚核弹。傻鹅虽然也有自闭症,但他会主动抱我,偶尔会温柔亲我,用小手摸我的脸,笑盈盈看我;
关键词:自闭症家庭,居家干预

28岁的甜甜和她4岁患有自闭症的儿子傻鹅

28岁的甜甜和她4岁患有自闭症的儿子傻鹅


经甜甜授权,本文根据她的知乎文章整理而成。

春节前半个月,28岁的我决定退休。我数了数存款,能让一家三口20年吃饱饭。我又捏了捏62cm的水蛇腰,照了照镜子,颜值还不错。那就趁青春年少,退休吧。无论28岁还是58岁,人都是要退休的。而我的自闭症儿子傻鹅虽然只有4岁,但他迟早都要学会独立生存,于是我决定告别重庆某郊县的城市生活,不再找机构和幼儿园。

我们直接回村。

01我为什么要退休?

决定退休前,我阳了一次,脑袋却病醒了。我和傻鹅搬回老家,这意味着,我得关停开了三年的美容院。不心疼是假的,每月的营业额让我飘飘欲仙,那流水比芬太尼和阿片麻醉剂,还让我醉生梦死。

但疫情肆虐,生意几近停摆。我对维持客情、管理员工都不大自信,更重要的原因是,我们家不能再遭遇变故。而在村里,我每天吃着新鲜的瓜果蔬菜,在干净现代的农村四处荡。精力充沛就干农活,累了倒头就睡。在精神饱满与内心平静的状态中,我决定写写傻鹅确诊前后,一连串戏剧般的变故。

这是自我开解和疗愈的方式。当然,被误解是每个人的宿命。人各有路,我不奢望能让所有人理解。也许有人要骂我耽搁了孩子,但那又怎样?我很清楚自家孩子能力的天花板,对之前的康复没太多信心。

傻鹅那份故作高深的超脱,曾让我连连叹气并对丈夫说,看来装逼是会遗传的。现在想起来,这真是个地狱笑话。两年前,他就跟自闭症扯上了关系。当时,他只是语言发育迟缓。像是眼神,运动和依恋亲人这些方面,他都表现不错。

听别的家长说,谁谁家的儿子也是说话差,送去幼儿园,几个星期后能说会道。我满心欢喜,就等着傻鹅能跟我吵架。但他的语言爆发期,迟迟未出现。

在我身边时,他就跟个小猴一样活泼可爱。去了幼儿园,他却判若两人。同学搭理他,他不理会;老师晃过去,他也不在乎。医生跟我说了一个可怕的词,自闭症。我十八代祖宗都没听过他妈的自闭症。但傻鹅不仅患上了中度自闭症,还多拿了智力、语言二级残疾证。


傻鹅一岁多的“装逼”照

傻鹅一岁多的“装逼”照


这几个证足以让我认清傻鹅的能力,他很有可能与应试教育无缘。请不要用“孩子离天花板有多近,取决于父母的努力”这种言论来PUA我。强迫这样的孩子,没有意义。

我曾带着他去妇幼保健院“康复”。我溜进监控室,亲眼看见康复师打了傻鹅一耳光。教自闭症孩子很累,出现职业倦怠也很正常,但打孩子是绝对不能触碰的红线。自闭症是场炮火连天、旷日持久的战争。我追求的却很简单,我要保卫日常,吃总要吃,睡总要睡,爱恨皆要放肆。

我对各个阶段的自闭症患者能读书、工作、结婚生子的概率,心中有数。我做了最坏的打算并准备接受后果。

02“冰箱妈妈”理论变种

想当初,孩子确诊自闭症后,最先被冲击的是婚姻——我和丈夫曲木,相互攻击对方是阿斯,给孩子遗传了坏基因。他一条接一条数拎出“罪证”指控我:你被全班孤立霸凌,其实都是你自己有病;你不认亲妈,跟原生家庭断绝关系;你在哪里都搞不好关系......

句句往我心窝捅,我也不受这卵气骂了回去:彼此彼此,你死宅,只爱打游戏,没朋友,学渣,情商低,情绪极端,有暴力倾向,抑郁症发作你就疯了.....他被扎心后立即暴起,一米八几的大个子,把处在嘴炮上风的我举起,用力摔在沙发上,砸得我两眼冒星光。

我选择闭嘴,才缓和了尖锐的矛盾。但傻鹅却不会讨好爸爸,这几乎要了他的命。丈夫内心不够强大的,接纳不了自闭症。他打着游戏时,会呼唤傻鹅的大名。傻鹅不应,也不跟他对视。他就会勃然大怒,掐傻鹅的脖子,傻鹅苦苦挣扎。每到这时候,我就大声斥责他,并说我要报警。

“你报警吧,我把孩子和你都杀了,大家解脱。”他经常这么回应我。傻鹅的情绪和睡眠障碍常常会刺激曲木。一旦傻鹅哄不好,曲木会把傻鹅扔到屋外。那怕是寒冬深夜,傻鹅仅穿着单薄的睡衣。

我恍惚了,没想到自闭症能大变活人,硬生生把一个高瘦白净,笑起来有酒窝的纯情少年,逼成披着人皮的恶魔。2022年下半年,曲木愈发狂躁,抑郁症也躯体化。他服药的剂量越来越大,挂心理科的频率越来越高......


曲木长期服用的精神类药物

曲木长期服用的精神类药物


我很恐慌,跟我最亲两个人。一个是没法治愈的自闭症儿子,另一个是狂躁不安、冷漠暴戾的阿斯丈夫。

傻鹅夜夜哭闹,曾让我三天三夜没法入睡。我也抑郁了,想过把傻鹅往27楼外一推,一了百了。全民免疫期间,我在朋友圈存下了多封遗书,问谁来安乐我们一家?车房全给他.......

几十年前就被唾弃的冰箱妈妈理论,如今变种成了自闭症遗传论。夫妻相互甩锅,导致家庭幸福岌岌可危。我和丈夫都曾为身上的垃圾基因,而深陷自责。现在我意识到,估计没几个家族,能经得起谱系特质的筛查。往上刨三代,真的不存在一两个有点怪、有点傻、有点疯癫的奇葩?怪胎?边缘人物?

03曾在朋友圈狂秀事业和幸福

家庭战争还不够,自闭症投下的是一枚核弹。深受核辐射的,还有生活、工作、人际交往、代际亲属……

孩子得了自闭症,叠加丧偶式教育,是当之无愧的王炸。傻鹅一岁多时,在鬼门关绕了一圈。他得了梅克尔憩室,末端回肠壁上有指状突出物。运气不好,就会引起急性发炎。为此,他动了一场大手术,住了半个月的院,回到家又因消化不良反复拉肚子......这大半年,都是我一人提心吊胆照顾他。

一方面,我心情很糟糕,觉得不该生下他,让他遭罪。另一方面,我深感绝望,丈夫要上班,身体不好的婆婆自顾不暇,我连个得力助手都没有。这还不够,他们得了便宜还卖乖,说你就带带孩子,这有什么累的呢?

除了孤身照顾孩子,信息差还在恶化我们之间的关系。我一本接一本地看干预书籍,圈划好重点,希望丈夫也能了解个大概。他借口上班累,需要在游戏和短视频中喘息。公公婆婆也一度不理解,孩子的问题不大,我看你这当妈的才有问题......一个试图传播新思想的人,就这样冤死在封建家庭。

亲情如此,塑料友谊则更暗黑。

我曾是朋友圈里,狂晒爱情和事业的浮夸贱人。丈夫又高又帅,唯我马首是瞻,他听话到每分钱都上交给我。美容馆收益不错,我拿钱提前还完房贷,让丈夫买车做我的专车司机。

我完美逆袭,打脸曾经看不起我的亲戚朋友和高中同学。我每天在朋友圈秀恩爱,晒新买的车、新装修的房子、店里的繁忙景况、顾客偶尔1-2万的微信转账......

幸福到老天爷都酸,必须来点狠的让我别飘,最好从天堂坠入地狱。上天那个臭老头,就爱看这种猴子爬得高高,再摔得惨兮兮。

我以为认真工作,卑微讨好顾客,小心经营生意,未来再差,我也能是个轻浮、机灵、招摇过市的小富婆。绝对不会像现在,跟下水道的老鼠一样,不敢跟任何人,甚至爹妈兄姐,坦白我的孩子有自闭症。

我怕我爹嘲讽,是我德行不好,不经他的安排去结婚。我怕我妈奚落,是我白眼狼,叛逆嚣张带来的报应。我怕哥哥姐姐教育批判我,谁让你张扬到不可一世,高调狠了大出洋相。我怕那些霸凌孤立我的同学落进下石,呦,她当初可是高傲自大,目中无人......

这就是谱系孩子家长的病耻感,足以毁天灭地。

04性感阳光的年轻女孩

有朋友觉得,我没有走向极端,真是个奇迹。我不是苦情人物,反感所有人用悲情人设看待我。虽然我遇到了大不幸,但我是个丰富多面,自私阳光,可爱性感的年轻女孩。


爱自己永远是终身浪漫的保证

爱自己永远是终身浪漫的保证


生命无非苦,我早已习惯。我来自中国西部偏远山区的一个村子,是一年到晚都吃不上一个鸡蛋的地方。而珍贵的鸡蛋全部被扔到院子,成了父母痛殴对方的利器。家里的碗碟、泡菜坛子、电视机、各种家具都牺牲在不幸的婚姻下。

我记得,有一次妈妈在哭,地上摊着几滴血,过几天妈妈就消失了。她走后,我会因鸡毛蒜皮的事情,挨大人的打骂。比如说,打翻了洗脸水,毛巾拿慢了......

过年,妈妈又会回来住几天,但情况不会因此改善,一家人每天吃着碳水和腌制品。我从小就瘦得皮包骨,活脱脱的非洲难民。8岁那年,我爸开的诊所不挣钱,他去了沿海城市务工。我作为留守儿童住到舅舅家。一次停电,我点着蜡烛在蚊帐里找东西,不料引燃了蚊帐。

之后,我被舅舅拎到牛棚里一顿暴打。几个月后,他的气焰才消停。姨妈舅舅等亲戚都来帮着骂我,给我贴了好吃懒做的标签。我常常想着自己是个孤儿该多好。到了10岁,我实在受不住气,便回老家独立生活。孤独地学着煮饭洗衣上学......我有时候没钱买米,连着几周都饿着肚子。寒冬腊月,我没有厚衣服,冻得直发抖。

但不必寄人篱下,不用挨打受骂,便足以让我感到幸福。

05无欲无求的小傻瓜

我知道快乐和自由,对孩子的童年有多重要。说实话,我和丈夫都没法安心把傻鹅送到机构。我俩去完机构后,深受刺激,好几天吃不下饭。不是那股恶心的尿骚味,也不是环境昏暗冰冷,而是那间机构的孩子,他们的症状让普通父母难以接受。

转圈来回跑,还算小事。有一个孩子不停地扇自己脸,他的家长却在一旁咒怨;一位估摸有七岁的男孩,伸长舌头舔柱子,又用手沾着口水在柱子上画来画去;另一个男孩像没有灵魂的提线木偶,双手举过头顶,胡乱摇晃,眼镜折射出诡异白光……

傻鹅虽然也有自闭症,但他会主动抱我,偶尔会温柔亲我,用小手摸我的脸,笑盈盈看我;他骑自行车又帅又可爱,无师自通;他努力学着搽屁股;再难穿的鞋子,他都能哭着穿好;他的社交能力很弱,却有很强的社交意愿......

我很怕把傻鹅丢到机构训练后,那些闪光点就会陨灭。他的快乐很简单,只需要吃饱穿暖,有瓦遮头,能自由奔跑,成为一个无欲无求的小傻瓜。谁有资格扭曲他的天性?

我不焦虑傻鹅的未来,也不怕我们老后他会怎么样。自闭症患者的平均寿命,比nt少30年左右,我也只大傻鹅25岁而已,应该可以照顾周全。

何况,生死无常,世事难料。

曲木有位常看A片的堂哥,有时候会挂着女人内衣招摇过市。村里人鄙夷他,给他取了个女性化的外号“陈妹儿”。不久前,他多吃了精神类药物突然离世。他们一家人摘完耙耙柑回来后,发现他通身黑紫色,床上都是呕吐物,房间全是挣扎的痕迹。

一个活生生的人突然变成一座新坟。

有人说他小时候没问题,长大后脑袋突然不行了。婆婆说,他幼时遭遇母亲抛夫弃子,他爸经常打他,他为此而疯。公公大声反驳,他脑袋灵光得很,谈起国家大事,头头是道。

又有人回忆,他曾像被五花大绑的猪一样,被几个民警抬去了精神病院。谁又走进过他的内心?要是有人理解他,他会不会活得更好?我不敢带着鹅走同样的路,只得另辟蹊径。

06躺平不是摆烂

回村躺平,暂时风平浪静。但养育自闭娃,终究没法摆烂。

我花了半个月跟不少村民解释傻鹅的病。其实大家一眼就能看出傻鹅的不正常。遮遮掩掩,人家反而觉得你奇怪。大大方方,却能受到乡亲们的同情和接纳。

每天,我都会固定给傻鹅上两节桌面课,逐步提高老生长谈的五项能力。其他时间,随意安排。有时候去写生,和孩子们一起摘野花,与邻居斗嘴,种种瓜果蔬菜以求自给自足。


傻鹅(右一),以及一边爱他一边嫌弃他的小伙伴

傻鹅(右一),以及一边爱他一边嫌弃他的小伙伴


偶尔,我们会骑小电驴去城里耍一圈。城里不好玩,挣不到大钱,却花钱不断。我们家的存款,只够实现极低物欲下的财务自由,这指的是存款利息能覆盖每日十几块钱的生活费。

丈夫坚持上班,我除了把孩子干预好,还很注重健康,坚持运动,饮食清淡,规律作息。因为一场大病,就能将存款洗劫一空。

我现阶段的目标,是在农村训练傻鹅,让他获得独立生存的基本能力。我会给他存一笔过特殊信托门槛的金额,希望未来他能依靠特殊信托,在村委会工作人员的弱辅助,或零辅助下独立生存。

最后声明一点,闭娃万千,每个家庭各不相同。躺平只是用从容的心态面对家庭灾难。何况,我的躺平也是有前提的:

“1我娃在机构和幼儿园的进步太慢。他在我居家干预、与邻相处、在农村放开玩的情况下,他的自理,运动能力,情绪和规则进步巨大,某些地方甚至比好多nt小孩还厉害。

“2我有一块离城市很近的宅基地。

“3我有一笔存款,其利息可以覆盖日常开支。

“4我有良好的自学能力

以上,请闭娃家长谨慎参考我的模式。

整理|面包

编辑| 皮皮爸


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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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作者专栏sign up

莫思霞
莫思霞
人物性质:行为分析师 | 机构管理
所属单位:广西南宁喻乐之言教育科技有限责任公司
人物特长:行为分析师 | 机构管理
区     域 :广西南宁市
单位性质:民办康复机构
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