7年，1名退休护士和100个大龄心智障碍者的“人生突围”

大龄自闭症孩子要安置在哪？

除了在家，他们还能做什么？

心智障碍者的家庭，最后注定走入无处可去的尴尬境地吗？

我们来到北京市朝阳区劲松社区，参观了一个特别的音乐社。这里全都是成年的心智障碍孩子，最小的，也有18岁了。

这些成年的心智障碍者在这做什么？这里又是如何给这些家庭提供帮助的？带着这些问题，我们与创始人何美龙与她的女儿白静进行了一次深入对话。

何美龙是一名护士长，1999年退休以后，出任朝阳区劲松文体协会会长。2005年，倡导成立了劲松文体协会。谁也没想到，她和女儿白静，会帮助百名心智障碍孩子，进行了一次“人生突围”。

一名退休护士和

心智障碍孩子的7年

“do do... ...”刚走进劲松居委会的大楼，就听到了一阵一阵口风琴的声音。走到3楼，是劲松文体协会的孩子们在上音乐课。我从后门走进教室，坐在角落和孩子们一起上了一课。

如果不是知道今天要见的，是心智障碍的孩子们，单看他们认真上课的背影，我想，我很难会发现这群孩子的特殊之处。

 劲松文体协会，在北京市朝阳区的一个小区深处，每个周日，就会有心智障碍的孩子们带着家长来到这里参加每周一次的活动。

 是的，是孩子们带着家长。

 这里的心智障碍者，都已经成年，最小的，已经18岁。

 以前，我们每次提到这样的“大龄安置机构”，绝大多数都是家长操办，但这个组织的创办者何美龙和她的女儿白静，本身完全和“心智障碍”这几个字无关。她们，又是为了什么，坚持到现在呢？

1

3个披头散发的妈妈

2012年，距劲松文体协会成立，已经过去了7年，有一次他们在横店体育馆演出，当时她们出席了3个大节目：一个一百多人的锣鼓表演，一个50多人的口风琴交响乐团，还有一个100多人的舞蹈。

 巧的是，有几个孩子的家长，也在那里演出。这些家长们，第一次见到了当时劲松文体协会的会长何美龙。演出结束后的某一天，有3个妈妈找到了文体协会。

“披头散发、灰头土脸”这是3个妈妈给何美龙留下的第一印象。

“您是何老师吗？我们想找你帮个忙。”

“帮什么忙？你们是干什么的？”

“我们有100个家庭，每个家庭里都有一个心智障碍的孩子，我们想让你帮帮我们。”

 心智障碍孩子，是什么孩子？她能帮这些素不相识的人什么？何美龙也是一头雾水。

 自闭症、唐氏综合征... ...这是何美龙第一次听说，还有这样的一群孩子。家长们说：“我们看了你们的演出，觉得特别棒，希望你能在文以上帮帮我们。”

 何美龙看着这些家长们，想想，就答应了。“天上掉馅饼了！”得到何美龙肯定的答案，妈妈们特别激动，“我们找了那么多，人家都不理我们，您居然直接就答应了！太好了。”

 当时的何美龙并没有想到，这一帮，就是7年。

2

一次集体活动带来的改变

家长到访后的一个周日，孩子们第一次集体来到了劲松文体协会3楼的一个舞蹈教室里。

 “第一天来没给我吓坏喽！”

 “鼻涕邋遢的。还流哈喇子，说话也说不清楚，有的还不会说话。舞蹈教室里有镜子，他们就啪啪啪拍镜子，有的孩子直接就躺在了地上，也不听指挥，叫也叫不起来。”何美龙被这混乱的场面吓了一跳。

 为了与这些孩子见面，何美龙已经做足了准备：腾出宽敞的舞蹈教室、找了很多大学生志愿者、准备了很多音乐... ...但这样的情况孩子让何美龙猝不及防。

 可既然孩子们来了，何美龙还是决定试一试。一个志愿者带着一个孩子，跟着音乐在舞蹈教室里绕圈走。一开始，孩子们并不配合，连路都不会好好走。何美龙就一个一个地拽着，一手拉一个，但是在志愿者的帮助下，孩子们也开始慢慢走了起来。

 家长们也很开心，没见过孩子这样。一次初有成效的活动，让劲松文体协会后来的每个周日，都成了特别的日子——给心智障碍的孩子上音乐课。

 “我教他们唱歌，教他们跳舞，教他们打鼓，给他们讲弟子规，排节目，他们很懂事，也特聪明，很快就学会了。”何美龙说，“父母怕他们在社会上受欺负，就把孩子弄到家里，关着。家长们呢，就拼命挣钱，买车！因为这些孩子都长大了，家长控制不住，要想出门，就得自己开车带着，车门锁上了，他们自己也没法乱跑。”

 这样一个周日的团体活动，给了这些走不出家门的大孩子们一个机会，一个和外界社会接触的机会。

 不再每日都呆在家里，孩子们也发生了很大的变化。 

“我们这有个孩子叫小威，有一次母亲节，我给这些妈妈们，排了个节目叫《烛光里的妈妈》，这些孩子就在一旁看，这个小威，就突然哭了。我问他，哭什么啊？他就说，我看妈妈眼角有皱纹，头发也白了，腰也不直了，我觉得我妈妈老了。

有一次他妈妈把腰摔坏了，住院了。这以前，都是他妈妈照顾他，小威也不知道理解他妈，每天什么都不干，一没顺他意就哭。这回，小威天天往医院跑，给他妈妈送饭，晚上给妈妈洗脚，还帮着妈妈锻炼。他妈妈就说，感觉孩子突然变懂事了，以前想都不敢想。”

 其实孩子们不是不会，不是不愿意去做，可能，是他们还没学会如何去表达自己的爱。

一位家长告诉我，她儿子是自闭症，今年快30岁了，还是每周日来这里。以前他不知道一天天要做什么，呆在家里没意思，就有很多的情绪行为问题。

现在来这里活动，在这尝试过，平时也会去参加别的活动，他知道自己可以。现在比家长还忙，每天像赶场一样，参加各种活动。自己有事情做，他自己开心，情绪平稳很多，家长看了也开心的不得了。

 “生活一下子就变好了。”

3

14年，0收入的喘息服务

“家长们刚来的时候，披头散发的都，你看她们现在，一个比一个有气质。”

 上午的声乐课结束以后，下午就是妈妈们的舞蹈课堂。

 在这里，何美龙母女不仅仅给孩子们上课，家长们也在这里得到了喘息时间。

每个下午，家长们都会齐聚舞蹈教室，跳舞、排节目，不仅仅是妈妈们，有时候也会有爸爸参加。

 在舞蹈教室，我见到了这些可爱的家长们，他们每个人都面带笑容，仿佛这一刻，她们又回到了少女时期，什么都不用想，没有生活的烦恼，只要全心全意跳好这一支舞，排好这一个节目。

 这些孩子们早已成年，家长们的年纪也比较大了，50多岁，60多岁，有几个家长马上就70岁了。他们努力锻炼，也是为了能有更长的时间来陪伴孩子。

在文体协会的时间，是她们最放松的时刻，不用担心孩子，也不必去一直盯着他们。有时候，孩子们有自己的手工课，有时候，他们就坐在舞蹈教室的后面，安静地看着妈妈们。在这里，每一个妈妈都看到了自己最好的样子。

 何美龙表示：“我在文体协会，今年是第14年了，我女儿喜欢跳舞，她就辞职了，跟着我一起在这忙。

我们俩在这呆了13整年，没有一分钱收入。完全是因为自己热爱，对文艺的爱，对孩子们的爱，让我们坚持到现在。

一开始是很难的，没有任何的支持，活动也比较简单。后来，有一次，领导来视察，看到这些孩子们和家长，特别感动，当下就捐了20000元，作为我们的活动经费。

我们马上就给孩子们买了新衣服，因为要带着他们到处演出。慢慢这样，音乐社的活动也开始走上正轨。

那会儿刚好赶上政府购买项目申报开始，大家一鼓励，我们就想着试一试，没想到还真评上了。现在我们这个项目，叫“助心智障碍家庭实现文艺梦想”。

政府资助，好几年了。我们用这些经费，为孩子们购买乐器、学习用品、带着孩子们到处去演出，也会带孩子们走出去，看看外面的世界，每个月一次的外出，去博物馆去动物园。

去年春节，我带着孩子们去国际电影节演出，他们在台上打鼓，下面的观众也都非常感动，没想到这样的孩子也能上台演出，还演的这么好。其实我们知道，这真的特别不容易。

 来我们这上课的老师，算是志愿者，我们会给这些老师发放志愿者补贴。但这些老师，要不就不要，要不就一拿到补贴就给孩子们定了午餐。我们这的孩子，周日一天的午餐费，就要400多。

有的老师拿到补贴以后，就赶紧看孩子们缺什么，马上拿自己的钱给他们补上。我们这个项目做得结实，也是因为这些老师们，从来不图什么，从孩子身上得到的，又用回孩子的身上。” 

“很难，但是我们都觉得值。”

 家长们的变化、孩子们的变化，这些都是让何美龙和女儿白静坚持下去的理由。

 热爱让我开始，责任让我坚持。

4

在这里，老太太也成了志愿者

一般情况下，我们看到的大龄孩子的安置机构，几乎都是家长开办或发起的，无论是开洗车行、小吃店，还是为孩子们提供学习生活场所的公益组织、教育机构，背后都离不开心智障碍者家人们的操持。

 像劲松文体协会这样的，发起和坚持的，都是和“残障”没什么关系的人，这样的机构少之又少。真的会有人不图名不图利为这些孩子们努力吗？

 “看看我们这的志愿者，你就知道了。有一年的森林演出季，我带着孩子们去演出，在柳荫公园，是一个露天的舞台。舞台旁边就是河，我太怕这些孩子们跑下了，再发生什么危险。后来，我们这的一群奶奶们，说可以做志愿者。

当时我们给这些老太太一人发了一个小马扎，租了两个车，一起带到演出场地。这100个老太太就在舞台旁边围了个圈，把孩子们圈在里面，保护他们。那天我记得清楚，大夏天，天特别热，太阳很晒。这100个老太太就那么晒着，也没一句怨言。

孩子们总去给他们演出，他们也喜欢孩子们，他们愿意给孩子们当志愿者。”

 爱，都是相互的。有人无私付出，孩子们懂得感恩，这是最好的帮助。

5

一个社区帮30个，

100个社区能帮多少个？

目前，音乐社一共接纳了30个成年心智障碍者。他们来自北京市的各个区，有很多家庭都住得很远，但他们还依然坚持到劲松来。

“一开始，我们这有100个家庭，现在陆陆续续都分到了其他社区和机构，我们这里也没有能力去容纳那么多的孩子。还在在我们这里长大，有这样的进步，我们打心底里为这些家庭高兴。

我们希望把这个模式传递下去，让更多的社区看到，其实他们也可以做这样的事情，复制这个模式。如果每个社区都能出一点点力为这些孩子，会让更多的家庭能走出阴影。

 一个社区接纳30个孩子，就给了30个家庭希望。全中国有这么多的社区，我们希望能有人迈出这一步。不用担心，孩子们的进步会给你一个肯定的答案。”

编者后记：

目前，中国心智障碍人数超1000万。每一个数字的背后，都是一个家庭的血泪史。像劲松文体协会这样，能够给大龄心智障碍者提供帮助的社区组织，在中国并不多。当孩子们走向成年，离开学校，失去了教育干预，也没有任何就业机构可以接纳他们，他们又该何去何从？这次走访的时候，有一名家长告诉我，音乐社现在就是孩子的寄托。有一天下暴雪，音乐社为了大家的安全着想就停了一次课。但是孩子不听，一定要来看看，是不是真的没有活动，一定要在这里呆一会儿再回去。

对于这些成年的心智障碍者，有一个地方可去，是生命中无比重要的一件事。就像何美龙说的，他们这一个社区能帮助这么多家庭，如果有更多的社区也愿意这样做呢？我们知道，让更多的人、组织，加入帮助心智障碍者的队伍并不容易。今天是全国助残日，我们依然希望，也相信，会有越来越多的人加入到帮助的队伍之中。

或许，是你在活动的时候也邀请他的加入；或许，是你看到他们的时候，适当的“忽视”... ...你的一个小小的改变，就会给这些家庭的处境带来一点点不一样。

这是何美龙与白静带给这些孩子与家庭的“人生突围”，希望你，也可以成为同路人。