心智障碍者的母亲：徐晓健——每一个生命都有去追求极致绽放的权利

大家好，我是徐晓健。我的网名叫“晓晓”，一来是因为我的名字中间有一个“晓”字，二来是我特别喜欢“晓”字的寓意，“破晓”的“晓”象征着希望和曙光。

刚刚听到前面20+和30+两位伙伴的分享，我第一次突然回味起自己曾经20+和30+的日子，回过头来想，所有过往的经历都是财富。相较于以前，我可能更喜欢现在的自己，因为多了更多的阅历，多了更多的人生财富，也能够更加睿智、智慧地去面对生活和生命中遇到的各种困难。

我来自安徽省安庆市，是一个半路出家的公益人，也是一个非科班的社会工作者。我曾经是一名会计师，也是一名统计师，现在是一名社会工作师。

我在心智障碍残疾人服务领域工作了10年，先后创办了4家服务机构。可能是因为我的个人经历，所以这十年来我一直在生我养我的小城市里面，努力地挥洒着汗水。虽然我知道自己没有救赎一切的能力，但是我就见不得那些残疾的孩子，见不得那些痛苦的家庭，我希望能够通过自己的努力，为这个世界多增添一份温情和美好。

虽然我很少谈年龄，很不在意年龄造成的影响，但是确实相应的年轮是无法抗拒的。做公益有很多方式，到今天我对这件事的态度和方式是倾尽余生做公益。我觉得公益对我来说已经不是一份工作，也不是一个职业，而是一份使命。

因为我还有一个重要的身份，那就是一名心智障碍者的母亲，一个特殊的妈妈。所以今天也很感谢有这个机会，来和大家分享我的经历和我的故事。

1.我是一名心智障碍者的母亲

我的儿子早产，在他很小的时候，我没觉得他有太多的异常，但是随着他的生长发育，我就发现他明显滞后于其他同龄的孩子。当时我很慌乱带着他去医院咨询医生，那时候医疗水平是很低的，医生也无法给出准确的诊断，只是告诉我说早产的孩子有可能发育会迟一些，你回去再等等。

这一等就等了三年，我的孩子依然不会说话，不会走路，也无法和我们有正常的交流。那个时候我内心里已经很清楚地意识到，孩子可能面临着什么样的状况。这三年里，我其实是一直在拼命地逃避着，在自欺欺人中煎熬着，因为我真的不知道该如何去面对这样的现实。但是逃避终究解决不了问题，多少泪水也不能挽救我面临的困境。

我想既然我是他的妈妈，我可以用生命去爱他，我要为我的孩子去搏一搏。就这样我鼓起勇气联系了上海儿童医院的专家，专家告诉我，你的孩子大概率是智力低下，赶快来就医，可是昂贵的医疗费用再一次让我陷入了深深的绝望。

无奈之下我辞去了当时还比较稳定却收入不高的工作，下海经商。本钱是我的爸爸妈妈和公公婆婆卖掉他们各自唯一的住房换来的，我们全家都希望能够获得持续的收入，来维持孩子的治疗。

在孩子4岁的时候，我带着挣的钱，还有向朋友同学借的钱，到了上海。医生说你来的太迟了，已经错过了最佳的治疗时机。我说我知道，但是我无能为力，即便是迟了，我也不会放弃一丝希望，更不会放弃我的孩子，哪怕是没有奇迹发生，我也不想在我老去的时候，留下终生无法弥补的遗憾。因为我希望我的儿子知道，妈妈努力了，妈妈爱你。

这样在上海治疗了半年多，医生就告诉我，你的孩子是智力残疾，治疗对他来说已经没有太大的意义，他需要终生的照顾和持续的康复，在上海费用太高了，你还是去找一个相对费用低的地方，去为他进行持续的康复。于是我带着孩子离开了上海。

到现在为止，上海留在我心里最深刻的印象不是外滩，不是黄浦江，不是高楼大厦和繁华的街道，而是静安区北京西路的那家儿童医院，还有我们在医院租住的那间破旧的、摇摇晃晃的小阁楼，以及永远镌刻在我心里的、躺在病床上的、乖得让我落泪的小小的儿子。

离开上海之后，我就开始了带着孩子四处奔波的生活，到处寻找合适的康复机构，为他做持续康复。我们租住着各式各样的出租屋，没有舒适的生活条件，康复效果也不是很好，我的精神和经济都承受着巨大的压力。我们好想回家，可是在当时的安庆，无论公办还是民办，一家康复机构也没有。

2.回家，自己办一个机构

我就和孩子的爸爸商量，要不我们回去自己办个机构，我希望我的孩子能够在家里接受康复，希望他能够有一个舒适的生活环境。同时我也希望在我们周围有很多和我儿子一样的孩子，也能够在孤独中找到伙伴，让很多和我们一样的痛苦的家庭，能在崩溃中看到希望。

2012年，我的第一家社会服务机构，安庆市至爱家园残障儿童康复培训中心成立了。机构的核心业务就是为0-16岁的智力残疾儿童提供抢救性康复和特殊教育。我的儿子也就成了我的第一个机构的第一个学员。我也从此开始了我的公益之路。

在机构创办之初，我面临着巨大的困难。没有资金来源，也没有运营经验，所有的创办资金和日常费用都是由我个人举债捐赠的。到了2013年，机构终于在民政部门办理了民非登记，2014年被认定为安徽省智力残疾儿童定点康复机构，走上了规范化和专业化的道路。

在至爱家园，我的儿子是年龄最大的，随着时间的推移，他和那些小龄的孩子在一起接受康复已经是格格不入了，而且到他16岁之后，康复也没有实际的意义了，这样一个凸显的问题又摆在了我的面前：这些像我儿子一样的孩子，经过了小时候的康复之后，长大了之后又该去哪里？

显然他们不能去上高中上大学，也不可能步入普通社会去工作，他们又能怎么办呢？如果我们为他进行了多年的康复，之后他们依然不能融入社会，康复的意义又何在呢？

他们被迫回到了家里，这个时候父母已经开始老去了，他们又该如何面对未来被隔离、被退化的生活？他们在花一般的年纪出现了人生的断层，再一次把这种无尽的忧患烦恼和焦虑抛给了不堪重负的父母。

我再一次彷徨了，这是我和所有的特殊家庭的父母所面临的共同问题。我们的孩子在他们人生最漫长的阶段无处可去。作为妈妈也作为一名公益人，我觉得，我应该要为他们寻找一个出口。

公益之路上的重大转折：加盟慧灵

就这样我开始了解全国的大龄心智障碍人群服务，找到了慧灵。慧灵是国内为数不多的，专注于大龄心智障碍群体服务的社会服务机构。在对慧灵有了初步的了解之后，我几乎是饱含着泪水去拨通了广州慧灵总部的电话，当时接电话的是张武娟老师，拨通电话的那一刻，成为了我公益之路上的一个重大转折点。

2015年我毅然加盟了慧灵，成立了我的第二家机构，安庆市慧灵心智障碍人士辅助中心。安庆慧灵也成了全国第一个加盟的慧灵。加入慧灵之后，我开始真正了解到什么是专业化的服务，如何去撰写项目书，怎么去链接资源和进行社会倡导。

我对慧灵的服务理念、使命、愿景和价值观感到非常的认同，它再一次让我明确了机构发展的方向和目标，对我来说，慧灵给我点燃了一盏叫做希望的灯火。就这样，我的公益事业迈上了一个新的台阶，进入全新开拓的阶段，当然面临的挑战也越来越大。

但是让我感到欣慰的是，至爱家园的孩子们包括我的孩子，可以从那里毕业进入安庆慧灵，找到他们自己的朋辈和伙伴，拥有自己喜欢的生活和娱乐，甚至有了他们自己心仪的工作和人生规划。安庆慧灵陪伴着他们共同成长，让他们和我们一起共同来感知世界的美好。

3.新的里程碑：农村社区服务和就业支持

2018年，机构也有很多来自农村的服务对象来咨询，但是由于他们的经济条件和认知不足，虽然也渴望自己的孩子得到照料，但还是没有勇气和办法走出他们生活的乡村，因此，我又开始萌发了为农村的心智障碍人士提供专业服务的想法。

于是，我就深入安庆市宜秀区的杨桥镇，成立了慧灵农村社工站，开始了对农村心智障碍服务模式的探索。这样扎下去一扎就在基层干了5年，到今天我们也逐步摸索出一套适合于农村的心智障碍人士服务的方法和模式，同时也得到了服务对象的家庭和当地政府的高度认可和支持。

我们的大龄服务对象，年龄跨度长，服务需求多元，对专业性的要求也很高。很多服务对象在机构接受了技能培训之后，还是不能落地就业形成闭环。面对这样的问题，我再次觉得自己应该做点什么，让他们接受的培训和服务能够落地，不仅有产出，而且更有成效。

2020年11月和2021年7月，我又先后创办了两家慧灵洗车行，解决了8名服务对象的就业，成为了一名洗车工，其中5名还获得了安庆市人社部门认定的职业技能证书，在当地史无前例。

2021年9月，我又和企业合作创办了工疗车间，成立了慧灵就业服务中心，解决了17名智力精神残疾人的就业，还通过和企业的合作，让他们能够享受到医保、社保，获得不低于当地最低工资标准的薪酬待遇，从真正意义上实现自食其力，实现他们的人生价值和社会价值。

就业服务和农村服务深入开展并出现成效，是我在公益之路和机构发展上的又一个新的里程碑。

因为热爱，所以坚守

十年了，从最初的痛苦绝望到今天的无所畏惧，我经历了很多也收获了很多，很有感慨。接到分享邀请的时候，我开始认真地思索，我特别喜欢歌德的一句话：“没有经历过长夜痛哭的人就不足以谈人生”。

眼泪，有的时候是软弱，有的时候是坚强，有的时候是羞怯，有的时候是勇气，有的时候是失败，有的时候是成功。我深爱我的孩子也更热爱我的生活，我觉得每一个生命都有去追求极致绽放的权利。

可能我们不富裕，不完美，甚至残疾或者不健全，但是我们完全可以拥有内心的丰富和完整。我想我们可以尊严的方式去面对它。

就像在这次分享的自我介绍中说的，我无所畏惧，拒绝绝望，拒绝消沉，我要在痛苦中重生，把自己活成一束光，希望有人能借着它走出黑暗。因为自己淋过雨，所以我特别愿意为同行的人撑一把伞。

在这十年的风雨兼程中有很多良人与我相伴，我也特别渴望能够通过自己的努力让更多的人走出绝望。最初在接到佳宁老师邀请的时候，我的内心是很忐忑的，在这个领域我觉得自己永远是个学生，需要学习的东西太多太多，但在看到「打破年龄的枷锁，依然如少年」这个命题的时候，我又是特别的触动。

我对年龄向来是不太纠结的，但是因为儿子我不敢老去。我觉得“少年”已经不是对年龄的一种诠释，它是对生活的一种态度。最后我特别想说，如果我们能够接纳痛苦，更能够接纳希望的时候，就一定能够风华永存。在我的内心里面，我觉得只要坚守着那份执着，勇气和锲而不舍，我们就会充满力量。

千帆过尽，依然如少年，我们的灵魂将永远与青春同岁，谢谢大家。

以上文章来源于悦享新知 ，作者悦享新知