成年心智障碍群体的社区家庭服务：家长合建慧灵家合，自救路能走多远

这是我为《婚姻与家庭杂志》撰写的一篇报道。发表于2023年1月下半月刊，题为《社区家庭，到底能走多远?》。感谢慧灵家合为心智障碍人士做出的努力！马上就到4月2日了，今年中国精协发布的主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”希望有更多的人来关心，帮助孤独症群体。

慧灵家合的学员跟老师学做饭

2022年12月1日上午10点，北京慧灵家合社区服务有限公司董事、家长合伙人孟郁在家长群里发了一条消息：“社区家庭需要一个高压锅，求捐赠。”半小时后，一位妈妈在群里问：“我家有个电压力锅，不知可不可以？”孟郁回复道：“刚才已经有一个妈妈通过私信捐赠了一个，谢谢您啦！”

孟郁在北京西红门慧灵家合社区家庭的一间临时用于办公的宿舍里接受了笔者的采访。这是一间10平方米左右的卧室，摆了上下双层床，再放一张办公桌就很满了。冬日的寒风已然凛冽，但有灿烂的阳光穿过树冠照在窗外的阳台上。

1.目标调整，合作创办家园

一切要追溯到三年前。孟郁的儿子禾禾患有孤独症，当时他刚进入一所特殊教育职业高中。孟郁在一家文化公司负责会展项目，和太太整天忙于工作，禾禾主要由保姆照料。

新冠肺炎疫情来袭，禾禾在家待了大半年，照料他10多年的阿姨又不幸遭遇车祸。青春期躁动加上生活习惯被打破，使得他出现越来越多的行为问题，并且拒绝上学。已经成年的禾禾比爸爸高出一头，体重将近200斤。孟郁整天陪着他，就像捧着一颗定时炸弹，提心吊胆又无可奈何。

孟郁走遍北京市所有为大龄心智障碍者提供服务的机构，也尝试将禾禾送到能够整托住宿的特殊学校，但都以失败告终。他发现一个令人震惊而沮丧的事实：在北京这样一个千万人口的大都市里，面向大龄心智障碍者的服务少得可怜。

目前，全国约有1200-2000万心智障碍者。义务教育阶段结束后，心智障碍者到哪里去？由谁来管？这是一个社会问题。他们受过多年义务教育，具备一定知识和能力，但不能独立生活和就业，也不适合住进养老院式的全托机构。理论上讲，他们可以接受政府提供的职业培训，但很多政府办的温馨家园和职康站只能提供半天服务，而且通常仅接受没有行为问题的残障人士。于是，很多大龄心智障碍者只能待在家里，尚未退休的父母也无力照顾。

另一方面，为大龄心智障碍者提供服务的机构也面临投入和有效需求皆不足的问题，发展乏力。以慧灵智障人士服务机构（以下简称慧灵）为例，该机构自20世纪90年代初在广州开始为心智障碍者提供服务，至今在当地已经形成从融合幼儿园、成年心智障碍者职业培训、社区家庭到老年托养中心的服务体系。他们还在全国24个省、42个城市开展相关服务，有2000多个日常服务对象。但是，广东省以外的慧灵机构普遍存在规模偏小、资金紧张等问题。缺乏政策支持、市场环境变化、自身成长乏力困扰着这家老牌服务机构。（为什么广东省的不存在这些问题？）

孟郁拿出当初做项目的专业精神，把“给禾禾找一个适合他的地方”当作一个项目来实施。在走访服务机构的同时，他也在家长当中寻求合作和支持。大飞妈宝珠最早伸出了援助之手。她是融爱融乐“美好聚乐团”的负责人，儿子大飞从特殊学校毕业后也曾一度无处可去。

2021年初，在北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（以下简称融爱融乐）的支持下，宝珠组织了“关于大龄心智障碍者未来出路”的一系列座谈。孟郁提出动议：家长联合起来与机构进行协商合作，创造条件让机构为家长们提供“定制服务”。

之后，孟郁出面与北京利智康复中心谈定合作，创办“利智海淀自主生活学院”项目：由利智提供专业师资，家长寻找合适场地。双方商定了基础的服务费用，房租则由家长均摊。

同年4月，二十几位家长经过讨论和投票签署《家长合作项目公约》，成立了一个非正式的“海淀自主生活家庭俱乐部”。家长交纳定金，选举项目负责人、执行小组、财务负责人和监察人，一个基于契约的合作办学项目就此成立。

6月20日，海淀自主生活学院开学，共有4个班、20多名大龄心智障碍者参加学习。他们一起学习如何表达意见、讨论问题、投票表决，尝试决定自己生活中的大事小事，从穿什么衣服、吃什么午餐到去哪里逛公园。

宝珠的儿子大飞终于在这里找到了自己的位置；禾禾待的时间却并不长，因为排斥“上学”。或许，社区家庭才是适合儿子生活的地方？抱着这个想法，孟郁开始深入了解慧灵的社区家庭生活模式。

2000年，慧灵率先打破集体寄宿的封闭模式，开办了全国第一家社区家庭，让智障人士回到不同社区居住。由五六名智障人士和一位“家庭妈妈/爸爸”组成一个社区家庭，共同分担家务，彼此分享生活点滴。到目前为止，慧灵在全国大约开设有60个社区家庭，为300多名成年心智障碍者提供社区化的住宿服务。

在广州慧灵的社区家庭参观时，一幅画面深深打动了孟郁的心：小区里，几位老伯伯坐在亭子里下棋，一名30多岁的心智障碍者笑眯眯地旁观。大家自然而然，各得其乐，“这就是我理想中，我们孩子将来的生活”。

全体投票决定吃什么

2.制度创新，集结社群之力

2021年5月，孟郁和北京市残联智协主席、北京融爱融乐前理事长李俊峰南下广州拜会慧灵创始人孟维娜。2022年初，热心家长纤纤妈妈被孟郁的真诚打动，将位于西红门的叠拼别墅提供给慧灵家合作为第一个社区家庭的服务场所。

北京家长随即与慧灵议定共同创办一个新型服务机构——北京慧灵家合社区服务有限公司（以下简称慧灵家合）。9位家长与慧灵智障人士扶助基金会共同集资100万元成为慧灵家合的原始股东，他们的孩子也是慧灵家合的服务对象。双重身份使得双方的合作更为紧密，利益捆绑，风险共担。

同年7月，服务机构正式成立。8月15日，第一个服务点——西红门社区家庭正式开张。

“无论你未来选择哪一种方式生活，帮助孩子所在的机构或社区家庭共同成长都是必须的。”中国残联专门协会评监委员会副监事长肖扬在一篇题为《对成年孤独症群体未来生活的若干思考》中这样写道。

对于慧灵家合来说，新合作模式最大的好处是减轻了资金压力，降低了经营成本，他们可以专注于提供专业服务。同时，也因此面临更多挑战。比如家长并不满足现有的整托服务方式，提出很多新要求：“我的孩子想尝试夜间住宿，但白天有自己的活动安排。”“我的孩子每周来住一两天，行不行？”最终，慧灵家合确定了会员制预缴会费，提供多种灵活的托管方式，包括：日间照料、夜间住宿、日托、周托。

开张一个多月的时间里，孟郁作为董事、家长合伙人天天带着禾禾驱车80多公里从北到南穿越整个城区来上班。他要处理各种日常管理事务，和邻居、物业、家长打交道，晚上7点下班回家。“老师为孩子们提供服务，我打杂。”他笑称。

“我第一次来这里，看到他这位爸爸天天盯在这里，为了孩子每天花费10多个小时特别感动，同时也比较放心。”一位带着孩子上体验课的家长对笔者说。

中午吃饭的时候，孩子们从老师那里领到餐盘坐在桌前就餐，笔者随手拿起放在桌子中间的一双筷子。“那是公筷！”轩轩告诉笔者。他是禾禾的高中同学，今年他俩一同毕业。曾经在家里闹得鸡飞狗跳的他，在这里成长为一名勤快、称职的教师助理。

在这个刚刚组建的“家庭”里，每个孩子都有自己的位置。每周，他们开会决定下周中午吃什么，然后一起准备。集体活动时，每个孩子有权自主决定是否参加。有的孩子能力很强，成为老师的帮手，荣膺“助理”要职。有的孩子不愿到楼上午休，占据客厅的沙发，也没人责怪；有的孩子情绪不好，能及时得到老师的安抚关照。朋友的陪伴、规律的作息、丰富的活动、宽松的环境让他们找回了和同龄人在一起的正常生活。

“因为和这些小伙伴们在一起，我对自己‘心智障碍人士的身份’不再介意了。”一位名叫佳洋的心智障碍青年说。

灵活的托管方式、性情和需求不一的服务对象，对于服务提供者来说是一个很大挑战。钱老师在慧灵服务了18年，先后在5个社区家庭工作过，但从未面对过如此复杂的形势：“以往的社区家庭成员相对固定，现在每天来的人都不一样，白天和晚上的也不一样。不过，我们工作人员也寻找到了应对方法，就是处理问题一定要快，要准。”

周末举办的股东座谈会上，大家分析了家长的具体困难：有些孩子从来没有离开过父母，需要一定时间过渡；夜间托管费用较高，长期住宿对不少家庭来说负担太重；北京太大，很多父母送孩子到这里单程超过一个半小时，很不方便。

“我们下一步要针对交通问题提供专项服务，帮助孩子学会独立乘坐交通工具，减轻家长负担。”孟维娜表示。

一起做饭

3.社区家庭，先做出一个样板

其实，由家长创办的服务机构在心智障碍领域并不少见。在早期的孤独症康复领域，50%以上的机构都是由孤独症孩子的家长创办的。随着孩子长大，家长们的关注点自然聚焦到成年服务上。

湖南省长沙市的星梦家园正是从小龄机构转化来的成年服务机构。在长沙市岳麓区莲花镇租了一处废弃的小学后，7位家长联合出资将其改建成适合心智障碍者居住和活动的社区之家。2019年，星梦家园开业。机构采用会员制，提供的服务类型为整托、日间照料、周托和月托。据其中一位创始人介绍，截至2022年12月，星梦家园有28个孩子左右，日间和住宿的大约各占一半，基本实现了收支平衡。

关于社区家庭的前景，有3个要素不容忽视：成本和收入、环境支持、房子。成本和收入决定机构能否存续，环境支持决定机构能否拓展服务形成规模。开放式社区服务离不开社区、邻里的友善支持。孟郁就投入极大的精力与物业、业主委员会沟通，与邻居们交流争取理解。慧灵家合的烘焙课后，孩子们还会把自己制作的点心送给左邻右舍品尝。

但更难以把控的是大环境。以慧灵为例，按他们的通常做法，心智障碍者白天在工作场所接受庇护性就业，晚上回到社区家庭居住。一个社区家庭可以承接4个工作场所的居住要求。在社区家庭生活的年轻人，到了一定年龄可以转为接受养老服务。

但是目前，慧灵家合只有一个用于住宿的社区家庭，没有配套的日间服务场所，孩子们只能在有限的空间里活动，能够开展的活动也受到很大限制。

其实，在同一小区内、距离他们几百米远就有一家长期关闭的温馨家园。但要想利用这个场所几乎不可能，因为政策限制，温馨家园只能接收有本辖区户口的残疾人士。

社区家庭是成年心智障碍者的“家”，那么，他们能在这个“家”里住多久呢？“来慧灵家合接受服务的孩子没有年龄限制。我们创办这个机构的初始规划就是将来逐渐发展到提供终身的托养服务。”孟郁说。

李俊峰认为，理想的状态是家长老了或去世后，心智障碍者依旧能够居住在他们熟悉的社区中，最大程度上维持原有的生活状态，有专门的社工人员负责提供部分生活支持。但是要实现这样的长远目标，还有很多困难要克服。

管理层和股东开会

接受采访的机构负责人不约而同地提到了“房子”。慧灵在广州主要依托自有房屋提供服务，但在其他地方都是租房。慧灵家合目前的房屋租赁合同签订的是2年，星梦家园的是20年。不管是2年还是20年，对于需要长期托养服务的孩子来说都是不够的。没有房屋产权的服务机构会面临被迫搬家的风险。社区家庭的搬家不仅意味着机构成本增加，还意味着熟悉的环境、路线、活动方式改变，这是大龄心智障碍者难以接受和适应的。

2017年，来自北京、上海的几位孤独症儿童家长在安徽省六安市金寨县创办了星星小镇合作项目，依靠政策扶持和自筹资金解决了房屋产权问题，让孤独症孩子拥有了一个永久的“家”。但是，仅仅依靠民间力量来解决这个问题真是太难了。

目前，国内对于成年心智障碍群体的社区家庭服务尚无明确政策。但民政部和中国残联2022年曾在回复人大代表的建议时表示，要指导支持各地加强精神卫生福利机构建设，积极推行政府购买精神障碍社区康复服务，进一步做好困难重度残疾人社会化照顾工作。2022年10月，深圳市精神残疾人及亲友协会发布《深圳市精神受障者居住及托养需求现状调研》，呼吁将社区家庭等多样化托养服务形式纳入政府购买服务。一切都在向好的方向发展。

“我们需要先做出一个样板来，然后才能争取社会和政策的支持。”李俊峰对未来充满希望。截至2022年12月初，在慧灵家合接受会员服务的大龄心智障碍者已有30名。未来，这个数字可能还会增加。

“我今年50岁，禾禾20岁。我想再奋斗10年，等禾禾30岁的时候，他有了稳定去处、独立生活，我就可以规划自己的退休生活了。”孟郁说。

道阻且长，行则将至。【文：张雁】

文章来源于：2April星日 ，作者42无穷解码。