大米和小米
文｜邹小兵
《大米和小米》义务顾问
中山三院儿童发育行为中心主任
第九届中华慈善奖最具爱心楷模候选人奖
2008年获中国宋庆龄儿科医学奖
2010年获全国医药卫生系统先进个人称号
中国妇女发展基金会“十百千万”计划公益项目全国专家组负责人
被认为是国内自闭症圈内最权威的医生之一
一大早在《大米和小米》上看到《他用手勒死了5岁的自闭症儿子》这条推送，我感到很难过，很悲伤，把消息转发到朋友圈后，很多家长留言说，自己当初也曾有类似念头。在此，我想说，任何生命都有活下去的权利，无论如何，我们都必须珍惜生命！这样的行为不能接受，无法容忍，势必受到法律的处罚和终身的良心谴责。
作为医生，我经常碰到诊断不可治愈疾病的情况，我能理解自闭症群体里一些家长所面临的困境，尤其当对孩子的治疗不见效果，又不能得到社会保障体系的支持之时。
比如说，如果家庭虐待了一个正常孩子，法律可以剥夺家长养育的权利，但是如果一个家庭没有了勇气或能力去保护自闭症孩子的时候，却没有人来帮助他们，此时，国家和社会应该站出来，承担应有的责任。
广州曾效仿日本的做法，试图建立一个收留被遗弃孩子的地方，叫弃婴岛，结果没几天就试不下去，因为想放弃孩子（绝大多数是病残孩子）的人太多了，不敢再继续。而在自闭症群体里，有这种想法的家长很常见。
我想强调的第一点是：在各类可以导致儿童残疾的疾病中，自闭症是最有抢救价值的！及时诊断，科学干预，多数孩子的预后可以得到显著改善。
因此我们一方面要倡导对自闭症的早期干预诊断，同时也要知道，自闭症的科学干预的确是非常艰辛的工作，需要家庭付出巨大的努力，但不是所有的家庭都做得到这一点，相当多的自闭症儿童成年后不具备独立生活学习和工作能力，成为残疾人。
在自闭症领域也还有很多未知的东西，我们对每一个具体的自闭症儿童的预后判断还不能达到非常精确的地步，的确会有很多自闭症儿童成为残疾人，而且往往还是较严重的残疾人，需要家庭高强度的看护或照顾，这给家长带来的压力是很大的，我们必须对此予以理解。
因此，针对自闭症以及各类儿童残障疾病的社会支持和保障体系的建立显得十分重要，包括：医保必须覆盖自闭症科学早期干预；国家保护未成年人同残疾人的法律和法规的制定实施；对特殊教育和融合教育政策的落实和实施；职前教育；支持性就业和庇护工厂；支持性居住；终身关怀……等等。
我们特别强调的是，社会尤其是医学这块，不要再用虚假的伪科学去欺骗这些可怜的父母了，他们带孩子打针吃药花了大把钱，病依旧没好，给家庭带来了强烈的经济压力和精神压力。
我们期望政府和社会各界会借助此次事件，积极行动起来，改善医学界和公众对自闭症的科学认识状况，提高我国对自闭症的诊断治疗和康复教育水平，推动我国包括自闭症儿童在内的各类残障儿童保障和支持体系的建设。
同时共同声讨和谴责当前在自闭症以及各类儿童发育障碍疾病治疗中泛滥成灾的伪科学和骗局，保护无助的患病孩子和他们饱受经济与精神双重压力的父母。
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