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关于孤独症儿童生活的讨论:“孩子确诊了孤独症,第一时间我想离婚……”

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:帖子下面,更多特殊儿童的父母表示“感同身受”:@大可:儿子两岁时候孤独症症状就很典型,语言比平常孩子差,还怕生人!@然:我花了两年时间到北京上海请教专家,只为证明我儿子不是孤独症。@然:我花了两年时间到北京上海请教专家,只为证明我儿子不是孤独症。
关键词:有孤独症孩子的家庭,关于孤独症儿童生活的讨论,家庭干预

本月起,我们将发起一组关于孤独症儿童生活的讨论。欢迎更多的星宝家长参与到我们的讨论,互帮互助,祝愿我们来自星星的孩子都能幸福自由地成长在蔚蓝天空下。

01网上刷到一位妈妈分享的经验帖。

她说,自己明明有老公,却活成了单亲妈妈。从儿子多多出生第一天起,她就被迫从一个人变成了一支队伍。白天负责孩子吃喝拉撒睡,孩子睡着了她抓紧时间做饭吃饭、打扫卫生。晚上也睡不好,醒好几次给孩子喂奶,猛踹老公几脚,他都不带动弹一下的。

丧偶式育儿,让她身心俱疲,对婚姻失去了信心。唯一令她欣慰的是,小时候的多多是一个非常“好带”的孩子,不吵不闹,喜欢自己玩。她不知道的是,孩子“乖巧”的背后,暗藏的其实是命运的不公。

在儿子三岁的时候,她终于意识到了不对劲,多多几乎不说话,对大部分事物都不感兴趣,无眼神对视,社交、情感上都存在障碍。辗转几家医院,多多被确诊了孤独症。老公不仅没安慰,反而责怪她没带好孩子。

她想离婚,但最后自责占了上风,心想没有给孩子一个健康的身体,那就给他一个完整的家吧。两年里,她跟老公互相埋怨,互相诋毁,在拉扯中消耗掉了最后一丝情分。

偶然间,她看到贾美香医生提到的“家庭干预的原则”,其中有一点是“塑造良好的家庭氛围”。她才意识到,对儿子健康成长有益的,不是摇摇欲坠的完整家庭,而是稳定、正向的家庭环境。深思熟虑之后,她选择了离婚。


关于孤独症儿童生活的讨论

02“有孤独症孩子的家庭,真是太苦、太难了。”全国政协委员黄绮曾表示。

即便家长愿意用生命换取孩子的健康,他们依旧面临着最大的困境——在自己孩子确诊之前,他们对儿童障碍性疾病的认知,几乎为零。只有亲身踩过无数坑、绕过无数弯路之后,他们才幡然悔悟“早知道……就好了”。

就像多多妈妈最后说的:“每个家庭都有本难念的经,父母一定要尽快从情绪中走出来,尽早认清现实,一味的焦虑对孩子成长无益。如果早知道这一点,多多现在干预效果会更好。”

帖子下面,更多特殊儿童的父母表示“感同身受”:

@大可:儿子两岁时候孤独症症状就很典型,语言比平常孩子差,还怕生人!我一直觉得他是发育晚,性格有问题。如果早能识别就好了,或许比现在好很多,我很自责,是我的无知耽误了孩子。

@然:我花了两年时间到北京上海请教专家,只为证明我儿子不是孤独症。兜兜转转,时间、金钱都没了,结果还是那个结果。现在我觉得结果不是最重要的,尽早干预,帮助孩子拉近跟普通孩子的距离,才是最重要的。

@黄晓晓:之前以为孤独症能治好,医生说儿子智力发育滞后,我就到路边摊买了益智玩具,用手机下载了各种益智游戏。一直耽误孩子到了五岁,万般无奈之下才送孩子去机构干预。

小众群体的声音,即使微弱,也应该被听到。


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来源机构专栏sign up

北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 辅助治疗 | 能力评估
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张鑫红
张鑫红
人物性质:机构督导
所属单位:黑龙江沐光行教育科技有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :黑龙江哈尔滨市
单位性质:民办康复机构
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