6岁自闭症女孩，34岁智力障碍青年，100个心智障碍家庭的相遇

从前有一对平凡快乐的小夫妻，丈夫温暖勇敢，妻子积极乐观。有一天，他们听说生活在这里的人只有经历过星星的考验，才能得到幸福和快乐。那么，考验的内容是什么呢？...就是帮助星星的孩子，在凡间巡游的过程中，解除他们身上的封印。于是，他们决定勇敢的接受考验。

—— 豆豆妈妈

01  豆豆妈  说

2020年那一年，很特别，全世界和我一样，一起陷入了一种突然，突然的不知所措。

世界变化了...豆豆确诊了。

豆妈和豆豆

豆豆在小的时候很多行为和其他孩子区别不大，其实很难界定她是不是孤独症。大多数时候，我看着豆豆，心情就像过山车一样，内心总是徘徊在“是与不是之间”，那种过程是非常煎熬的，甚至觉得全世界都无法理解我。

第一次当妈妈，真的很难。当星星的妈妈，更难...

回想起有一次我们在外面吃饭，豆豆突然开始大发脾气，哭得很大声，当时的我们只有无力，很无力。坐在旁边餐桌上的老妇人用异样的眼光打量着我和我老公，满眼透露着，这两个人是不是人贩子的眼神。

回想起豆豆确诊的前一天，我和老公的情绪都达到了最高点，也是那一天，我第一次见到他哭。我的内心也慌到了极点，但也只能强装镇定地拥抱了一下他。

这是我第一次在自己的人生中扮演「坚强」的角色。接到医生的诊断书的那一刻，里面没有我想象中侥幸的“疑似”两个字，就是孤独症。就在那一刻，时间仿佛静止，喉咙哽咽，想开口却说不出任何话......

02  志远姐姐  说

我的弟弟是一位智力障碍青年，今年34岁，叫志远。志远的心智年龄大约在3-5岁左右，几乎没有语言。但他总是很热情，每次有客人来家里，他会一个劲儿的泡茶、倒茶，还硬要把零食塞进他喜欢的客人的嘴里。当然，这种情况下，换做不知情的人可能会有点不知所措。

有时候弟弟的热情确实会令人头疼（笑~）。每次，我都必须要强制叫停志远“过分”热情的行为。

在家里，志远还是会听我这个姐姐的话的。志远是在1岁的时候，因为持续高烧不退，诱发了癫痫，频繁的癫痫发作造成了他大脑的损害，最终被确诊为智力落后。那个时候的我正在读小学。在那些年，我亲眼目睹了我的父母没日没夜的在照顾弟弟。

那个年代，医疗条件落后，弟弟每次发病的时候，妈妈也只能用一些紧急措施来防止弟弟伤害自己，不让他咬到自己的舌头，以至于妈妈的手经常是被咬破的。

对于弟弟的干预，家人当时的想法只是先治癫痫，根本没有人想到弟弟其实更需要康复训练。等到弟弟的病情稳定下来，已经是将近10岁出头的少年了。

后来我们才明白，志远病情最严重的那几年，其实是孩子发展最重要的几年，我们忽略了那些年，很久后才开始意识到弟弟各个方面的发育都是落后的。

全家人都开始着急，想快速提升弟弟的能力，但总是感觉无论怎样努力，都没有多大效果......

志远一家四口合影

03  豆豆妈  说

“加油，我们可以创造奇迹”，这是豆豆确诊一段时间后我老公和我说的一句话，他的情绪慢慢“平静”了。我能感受到他的力量，可是，这句话不够给力啊，我心里默默的想~

豆豆确诊的那年，很多城市的教育培训机构都处于停滞的状态，我们找不到机构可以上。那时候，我先生的老家城市福建龙岩市风平浪静，于是，我们就想着回到那里的机构问问。

拨通机构的电话，接待的是一位女老师，姓徐。

对于一个刚刚被告知孩子是孤独症的妈妈来说，我们在努力寻找那根“稻草”，然而，没有什么比一次温暖的接待来得更有效了。

电话的那一头，徐老师首先告知我如果我们有本地户口的话可以有医保和残联的补助，经济上的压力会得到缓解。虽然说，在那个时候每个人都想砸锅卖铁治好孩子，但是听到说“政府给钱”，还是觉得心里的大石头落下来了一大截。我对电话里的这位老师的好感度＋1。

几天后，我们去机构做评估，刚巧也是徐老师接待的我们。当时豆豆拿着一根铅笔不肯放手，我着急从她手上拿下来，却不小心被她捅到了眼睛。

第二天去上课的时候，徐老师问我：“眼睛好点了吗？”这句话突然戳中了我的内心。

因为那个时候的我兵荒马乱，已将自己的身体抛到脑后，满脑子都是我孩子要如何康复的问题。而在这个时候，一位刚刚认识的老师向我表达了这么细致的关心，突然间让我感动不已。

这句关心，将原本蓬头垢面的我重新拉回到原有的轨道上来，让我意识到，不管发生什么事情，都不要忘记要爱惜自己的身体！ 

豆妈和豆豆

孤独症是什么？

我的孩子还能好吗？

我该怎么训练她？……

这些关于孤独症的基本常识，大多数都是从徐老师那了解到的。我了解了为什么豆豆要练习模仿；我了解了语言不是孤独症的症结，对人的关注才是最核心的障碍；我知道了生活中的方方面面都可以拿来教学，而并非坐在个训教室里才叫康复训练…

我在徐老师的建议下读了一些相关的书籍，也关注了圈内很多有名的老师以及平台。我走进了所谓的谱系圈，她帮助我更好的去了解我的孩子，以及我们现在所处的阶段。每次家长课后，我都是那个拖着老师问问题的“讨厌鬼”，于是我和徐老师之间有了更多交流的机会。

我们之间好像不仅仅是服务者与被服务者的关系，而是亦师亦友的关系，面对特殊孩子，我们有相同的见解。相处的日子久了，我和徐老师逐渐从探讨自己孩子的课程，转变为关于孤独症群体的康复问题。

不知道你们有没有过这样的经历。似乎每个谱系家长在这条迷茫的路上，都会遇到类似的同路人，或多或少的陪伴你走过一段路，或者更久。一次无意间的聊天，我们聊到了各自的家庭，才发现，我们有着相同的牵挂。原来，她的弟弟是位智力障碍青年。今年34岁，叫志远。

志远、志远爸爸和徐老师的儿子

04 

长大后的志远姐姐，最终走上了儿童康复的道路，成为了“徐老师”。她说，做出这个选择，很大一部分原因是为了弟弟，因为家里人还是对弟弟能有“语言”抱有幻想。而当她成为一名专业的儿童康复师之后，才知道，弟弟这辈子想要拥有很好的语言基本无望了，因为他已经错过了最适合的那个年龄段，接下来的日子只能以锻炼“生活自理能力”为主。

“所以，当我现在看到我们这些孩子的时候，就觉得，还好，他们还有希望。”徐老师说。徐老师将自己破碎的愿望重新拼凑，放到自闭症小朋友身上。

她和团队的伙伴们一起，在2013年开办了当地的孤独症康复中心，最初只有3个老师，10余个孩子。以集体课的形式为主，个训形式为辅，家长们一起陪着孩子上课，大家之间都建立了很深厚的情意。

令徐老师最感动的是，那时候刚刚起步，物资匮乏，信息也相对闭塞，他们作为老师也是带着大家摸着石头过河，而家长们都非常齐心协力，一起和她摸索这条“治愈”之路：没有合适的教具，就自己做，老师上课时，家长们就凑在一起帮忙制作教具教材；感统课没有独木桥，有位做了一辈子木匠的爷爷主动做了两条小长凳送到教室里来…

这个小小的“家”给这个小城的家长带来了大大的希望，这些一心为了孩子的家长，也给徐老师他们带来了动力。团队成立近十年来，已接收过500多名孩子，很幸运，其中约有20%的孩子进入了普小。

在弟弟身上没有完成的愿望，徐老师在其他孩子身上完成了。

05

那次聊天后，豆豆妈和徐老师好像互相表白了一样，他们成为了更加坚定的同路人。不仅为自己的家人，也在为像他们一样的心青年们而努力。在逐渐接受了豆豆的状态后，豆豆妈妈也扎扎实实的跨入了这个圈子。希望能做发声者，希望能为豆豆和其他一样的孩子多做一些。

通过机构，豆豆妈妈认识了很多志同道合的谱系家长，同样也得到了一些当地残联的帮助。在去年儿童节，豆妈和几位家长，联合了徐老师所在的机构，以及龙岩市精协，举办了一场关爱孤独症儿童的摄影展。

徐老师则成为了前期拍摄对象的协调者，并以康复师的身份参与到豆妈策划的系列倡导活动中，一起面向社会做关爱心智障碍群体的倡导活动。

摄影展

就这样，在多方的努力下，她们联络到了更多特殊家庭，成立了当地的心智障碍家庭互助小组。

“走到这一步，我再次回望时，发现曾经那个蓬头垢面、兵荒马乱的妈妈早已不知所踪，现在的我是一个坚定的有力量的谱系家长。

而那个在第一天上课时，唯一关心我眼睛的徐老师，成为了我的同路人。”豆豆妈说

06  豆豆妈  说

现在的徐老师，不再是当年那个一味追求弟弟可以开口说话的女孩了，她知道，弟弟的未来还有其他可能。比如可以争取到社会对他们的接纳，比如可以帮助他找到一份有支持的工作…

现在的我，除了陪伴豆豆，也找到了更大的意义。是豆豆改变了我，也是豆豆让我有了新的开始。

在我们一次次的倡导活动中，我们不仅关注心智障碍的儿童，也想把眼光放到孩子成年后。除了联络到许多特殊家长以外，也有很多心智障碍人士的兄弟姐妹和我们取得了联系。那么多个“哥哥”、“姐姐”、“弟弟”、“妹妹”的出现，让我们看到了更多的希望。

豆豆妈和徐老师（左）

就像徐老师可以把对弟弟的爱化作对其他孩子的爱一样，那么多的兄弟姐妹中，一定还会有人能给我们带来更多的爱和力量。我把徐老师的故事，拍成了一个纪录片。未来这个计划，其实更宏大，我想要进入100个心智障碍家庭，他们中有阳阳，有贝贝，有棠棠，有无数个豆豆，无数个家庭的心肝宝贝......

后记：

其实豆妈在当全职妈妈前，曾经是一位传媒工作者，她曾经采访过厦门一位孤独症“领袖”家长，同情他的际遇，也为其感动。辗转多年再次与这位老家长相遇之时，她已经是某个家长组织的负责人，取得联系之后，对方沉默许久发来一条信息：很遗憾，没想到你的孩子也是星宝。

豆妈说，看到这条消息时，泪水夺眶而出，她没有控制住她的眼泪。

生活有时像个奇妙的圆，埋着伏笔又突如其来......

文 | 豆豆妈妈

END