4岁开始干预，20岁工作，这个自闭症圈的案例值得反复研读

森友和奶奶，摄于2021年，北京。作者娜娜

自闭症圈有一位伟大的奶奶——森友奶奶。

她的孙子森友又帅又懂事，多才多艺不说，情绪还非常稳定，自理能力十分强，还有一份五险一金的工作。森友两岁诊断之后，奶奶一直陪在他身边，用毕生心血托起了森友的未来。今年奶奶虚岁75岁了，可以说森友出生的时候她就是一个老人了。

“有一点我特别清楚：我一定会走在森友前面，剩下的路森友必须得自己照顾自己，所以我会用自己的余生托起森友的社会自理与自立。”奶奶说。今天，我们听森友奶奶讲一讲她是如何做到让森友自理自立的，在如此高龄又如何规划森友的未来？

01悲伤、哭，没用的！尽快找到干预方向

森友被邹小兵诊断为典型自闭症时只有两岁，邹教授说：“他比较轻，但不是最轻。”很多谱系家长知道森友，大多是通过媒体宣传，觉得森友好像能力很好，但真正跟森友接触过的人会发现，这中间是有很大偏差的：他在轻的孩子里是重的，在重的孩子里是轻的。他的社交、语言、思维都不太好，但动手能力还可以，是从小被训练出来的。

最初接到诊断结果时我就想，不管怎么说，森友是我的宝贝，我不能放弃他。但家里其他人全崩溃了，爷爷到夜里就起来，在阳台边抽烟边掉眼泪，爸爸轻度抑郁了。我郑重地对爷爷说：“你不要哭，如果哭有用，那我们哭它个七七四十九天，你哭影响我面对这件事，也影响我规划森友的下一步。”

小时候的森友和奶奶

在寻找森友干预方向的过程中，我有过教训，也有一些经验，分享给大家——

第一，不要一个劲想着把孩子变正常。

20年前没那么多机构，学习资源也很少，我当时一门心思要把森友送进一所顶尖幼儿园，希冀他进去以后接受最一流的教育能变正常。当时爷爷坚决反对，主要考虑我们就是一工薪家庭，供不起。

现在回头看，我的想法完全是错误的，最贵的不一定是最合适的，送去幼儿园的结果是，一年以后森友仍然没有语言，但其他在机构训练的孩子语言早出来了。那时森友已经4岁9个月了，评估后的行为发展能力只有1岁3个月。

所以，我不建议小龄阶段的家长卖车卖房、砸锅卖铁干预，将来的路还很长，钱都花完了以后怎么生活？

第二，哭学不到东西，要快乐干预。

从幼儿园退出来后森友上过一年机构，期间他的语言等很多能力都有所提高，但情绪哭闹挺厉害。我想不对，就把他接回家，一边看书一边自己教。我认为，任何学习在哭的状态下，都是不妥当的，哭能学到啥东西呢，干预也应该是快乐的，孩子愿意去做的。

家长也不要吼孩子。我们家最疼森友的其实是爷爷，但爷爷也是最唠叨的一个，经常释放负能量，我平时就会注意减少森友和爷爷长时间凑在一起，就成天带着他到外面听歌、画画。

第三，学习别钻牛角尖，别单打独斗。

森友确诊后，我开始听很多课，看很多书，起初看书就像看天书，很多专业术语也没吃透，有一种老虎吃天，无处下长下爪的感觉。怎么办？只能拿着中山三院给的孤独症训练手册，里面有训练项目的各种表格，有一些森友能做到，我就打对号；有一些目前做不到的、或是通过努力能做到的，我就做个记号；完全不能做到的，我就放一放，在更长久的时间里设法帮助他。

我的经验，家长在学习理论知识时千万不要钻牛角尖、死板地看书，要先把干预方向弄清楚。虽然小龄阶段干预效果最好，但自闭症孩子的康复是终身事业，只要找对方向，多晚开始都有希望，森友4岁9个月我才开始学习理论，现在不也挺好的。

森友诊断后我到处找组织，他3岁时我们加入了扬爱，开启了各类课程的学习。森友5岁时，我听了一次甄岳来老师的讲座，她说到家长都在迷茫怎么去干预，实际上就是社会性训练，这和我的观念不谋而合。那时候甄老师还没出书，就把自己才写了半本的草稿送给了我。从那时起，我对森友的干预方向就稳稳地定在了社会性上。

自学干预

我觉得，我们的孩子不管多重多轻，一定要先往生活自理上头靠，这是最起码的，不要因为他这不行那不会就代劳，孩子不缺机会，缺的是练习。

我喜欢随机教学，比如看到他在路上随地吐痰，就告诉他这样不好，人家会不喜欢。森友的语言出来得很迟，上小学还不会说“我想喝水”，我没有花大量时间专门教他说这句话，就抓住跟他相处的机会，一旦他说出“奶奶，我想喝水”这句话，哪怕再难，第一时间我都会想方设法弄到一杯水递到他手上。

02陪读，你在追求什么？

森友的小学是在我们区一所很好的民办学校——京师奥园南奥实验学校读的。正式入学前，我跟校长坦白了森友的情况，说森友在上课时可能会突然哭闹。但校长很接纳，给他配备了有经验的班主任，并允许我陪读，就这样森友成了这所学校接收的第一个自闭症孩子。

（1）森友能成功在普校融合，首先在于遇到了这位好校长。

入学第一个月，森友挺闹的。进校第一天，他在饭堂里一眨眼就跑没了，手伸到汤盆里捞肉骨头吃，汤还是烫的。他上课会东张西望、突然间哭闹，让老师讲不下去。但是他也有优点，他不打人、不骂人，也不自伤。

时间长了，学校里就有很多微词，说学校怎么啥样的孩子都收？

校长就在行政会上问：“如果这个孩子是你们的孩子，你们怎么办？”人们没有话答，森友就这样留了下来。

（2）其次，我跟森友的同学打成了一片，感动了很多家长。

虽然留下来了，但小学六年很长，融合环境需要家长营造。想告诉陪读家长们，不要太焦虑，这会影响家长的情绪，不利于融合。只有家长改变了，孩子才会改变。

①跟同学打成一片。

我会跟全班同学一起玩游戏。比如老鹰抓小鸡，我当老母鸡，把森友揪在身边，这样他不会干扰别人。一年级的孩子非常喜欢，有个老奶奶当老母鸡太形象了。

我买了很多玩具，手缝了沙包，里边装的不是沙子，是小绿豆和米，打在身上也不疼。我们还一起玩“老狼老狼几点钟”，课间生活非常丰富。

平时，我也会帮班里搞卫生，做墙报，给同学做演出服。

②关心其他同学，感动同学家长。

一年级时，还有会尿裤子的同学，大家都嘲笑他，我就把森友备用的裤子给这个同学换上。放学后，森友爷爷会给几个家长管不上的孩子辅导作业。有一个同学胃痉挛，有一次发病，我把他扛到了社区卫生所……

家长们都很感激，会教育自己的孩子接纳森友。慢慢在森友身边就聚拢起四五个从小学到初中、职高一直都很支持森友的同学，现在他们还会回来看他。

总结起来，我陪读时没有完全关注森友，而是关注他周边的孩子，让这些孩子来关心他。有段时间，森友有窥视女厕所的习惯，站在门口朝里看（但不进去），他的同学就告诉森友不可以，把他拉走，帮助他改正问题行为。

③不追求成绩，但不是放任不管。

考虑到森友自主学习的能力太弱，我们没有追求文化成绩。有一些课他就在纸上画画，考试时我坐在他身边。对一些比较轻松又不影响文化成绩的课程，如体育课、音乐课我就不进去陪读，确保森友一直生活在集体中。

上初中以后，森友一门作业都不做，但能做到安安静静坐在教室里。最后他会自己想办法，他知道哪个是学霸，数学课就抄数学学霸的笔记，语文课就抄语文学霸的笔记，抄没抄懂不知道，但交上去的作业都整整齐齐的。爷爷也会帮他完成作业，中考时，森友所有的答卷都满满的，很漂亮。

我的要求是，成绩可以不好，但不能影响课堂，不可以站起来乱走。

有家长认为，自闭症孩子本来就是特需群体，上课动一下、在教室里转圈，老师应该理解并包容。其实，目前在外界的了解和支持还不够的情况下，家长最好不要以“自闭症”为理由，疏于对孩子行为问题的管理。

哪些得赶紧管，哪些可以暂时缓一缓？在这方面，我评估后哪些是影响别人的，一定要看紧、改正，比如五六年前他在外边上厕所，会一进厕所就把整个裤子都脱了；哪些是他今后要用的技能，就多练习，比如我们家没有车，森友出行就要学会坐公交和地铁；别人不在意的可以暂时忽略，比如他很喜欢捂耳朵，我觉得就能接受。

森友（中）和同学们玩耍，玩的很开心

我陪读了9年，没想到森友进职中时能独立去学校。为避开高峰，他会提前一个小时到校，在学校里用过早餐，会在教室里擦擦桌椅、捡地上的垃圾，看来这9年来我做的工作他已经耳濡目染。

03靠音乐画画没法生存

森友有很多才艺，画画、弹钢琴、潜水、撸铁、爵士鼓……这些才艺丰富了森友的生活，也成为他社会融合的抓手，让更多人认识了森友，支持森友。

得到过那么多人的帮助后，我开始希望森友用这些能力回报社会，做一个有用的人。我们做了一批伞，伞上是森友的画，通过售卖这些伞得来的钱，我们支援了广西的贫困山区。我也带他参加志愿活动，去医院弹钢琴、逢年过节参与公益演出，这对他都是一种锻炼。

左，开心画画的森友；右，森友的作品被生产成文创产品，印到了伞上，收入帮助到了广西贫困地区的人。

但我心里也清楚，弹琴画画并不能让森友生存下去：他的画大都缺乏原创性，也很难理解和阐释作品的含义，更多停留在模仿阶段，没有自己的东西。有老师发现他耳朵很灵，想着能不能去调律，不是他做不了，但因为自闭症的社交障碍，他没办法和人沟通。所以他16岁以后，我开始训练他像流水线一样重复工作的能力。我当时做了最坏的准备，就让他在小区门口扫马路，不要钱，有活儿干就行。

没想到，2021年7月，森友从广州市番禺区工商职业技术学校毕业。一家服装公司的老板主动联系到我，提出可以为森友提供实习就业的岗位。如今，森友成了这家公司拥有合同和五险一金的正式员工。

森友最初的工作是把出厂的服装拆袋、质检，然后贴上产品标和码标、重新装袋。经过一年多的学习，他开始尝试独立发货，按照不同平台和客户的要求，把规定件数的衣服打包好，然后打印、粘贴好不同快递公司的单子，准确地发送出去。

森友的挑战在于：发货不仅仅是包装和贴张快递单，还需要严格按照管理系统操作，操作中遇到问题需要及时反馈且立即解决，这对于有社交障碍的森友是一种挑战。

上岗初期，我是有些焦虑的，担心他操作失误，或者是沟通不到位，给公司带来损失。

公司领导都知道森友的情况，也很人性化，他们先告诉我不必焦虑，公司不会放弃森友。具体到实践上，在系统管理运作中专门为森友开创了适应他的模式，主管和同事们不厌其烦地帮他解决各种问题。

这两天，当森友没有按照系统操作程序处理一个大单时，混淆了不同客户的货，所有人都完成工作准备下班之时，全部留下来帮助他重新正确的处理好，最终按时发货，让我非常感动！公司老板和同事们的接纳和不放弃，森友还有什么理由不努力适应呢！森友是幸运的孩子，能在这样的团队里学习工作成长，我们全家感激不尽！

虽然森友现在还在磨合适应中，但我一直坚信，他是个人，有鼻子有眼，他可以学东西。

实际上，说了这么久，我没有什么干预的方法给到你们，但我给到森友的支持，很少人能做坚持做到。

-我不知道他会画画，也不知道他有音乐天赋，不知道他能够三分钟跑完1000米，但是我从他上小学开始，每天带着他在学校跑圈，每一天他绝对都在我的视线范围内。

-当我想努力一把的时候，我就下大力气。我听了非常多的讲座，看了很多书，在学习上始终劲头很足。

-每天睡觉之前，我都会检讨自己，最近他为什么会好，为什么又会差？

-我从来不忌讳告诉别人我家有一个自闭症孩子，我一直在做社会倡导。我希望家长能真正地接纳孩子，不要藏着掖着，孩子有问题我们就坦然面对，很多人就会想帮你。

-在孩子年龄小的时候，我们没有面子，我们的面子就得拿下来装裤兜里，坦诚地面对大家。

关于森友的未来——

森友的父母在他小时候离异了，然后组建了新家庭，所以森友还有一个同父异母的弟弟，俩人相差12岁，我们住在同一个小区。

现在我跟森友的爷爷身体还很健康，森友的父亲开始接手一部分照护森友的工作。我跟爷爷已经立下遗嘱，房产在森友名下，我们也在考虑信托的相关事宜。

森友和奶奶（本文图片和视频由森友奶奶提供，感谢娜娜）