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三位自闭症孩子母亲的经历分享:曾经煎熬过,如今却有着同一种心境

来   源:青岛以琳(青岛市城阳区)
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摘   要:施比受更为有福圈内有一位热心的妈妈叫蔷薇,有一对龙凤胎,晚十分钟出生的妹妹从小体弱多病,而健康强壮的哥哥是一个比较彻底的ASD,不到两岁就开始倒退,能力一路滑到底,干预多年也没有恢复到曾经。如果没有婆婆和我的妈妈分头照顾两个孩子,我的工作可能早就放弃了,那么走到今天,我会完全被动地走投无路。
关键词:自闭症孩子母亲的经历分享,自闭症家庭,自闭症干预

有一句话:生活,就是一面镜子,你笑,它便笑;你哭,它也哭。之前我觉得这是一句鸡汤文,但是最近从咨询室里听到、身边朋友刚刚经历的还有自己正在面对的种种事情中,我发现这句话有不一样的意义。

这个意义不完全来自于我们对待生活的态度,还来自于我们对待生活的方式。有些人把感恩作为了处世哲学,在苦难和挑战面前,活出了不一样的自己。

01.施比受更为有福

圈内有一位热心的妈妈叫蔷薇,有一对龙凤胎,晚十分钟出生的妹妹从小体弱多病,而健康强壮的哥哥是一个比较彻底的ASD,不到两岁就开始倒退,能力一路滑到底,干预多年也没有恢复到曾经。儿子的退化和当年的一纸诊断让蔷薇的家庭动荡飘摇了很久,她从外企高管辞职,全身心地陪伴孩子进行康复干预,此时,孩子的外公又突发脑梗半身不遂。

蔷薇说,那段时间真的黑暗至极。原本就是一般工薪家庭,丈夫任职的公司在郊区,两个孩子的生活起居离不开孩子外婆的帮忙打理。作为城市家庭的独生女,家、机构、医院三头跑,她真的要长出三头六臂才能照顾到妹妹,生活中的磨砺和经济上的拮据都压得她抬不起头。

“最疼我的爸爸躺在ICU,最心爱的孩子变得什么也不说什么也不懂,老公无法帮忙,外地的公婆听说孩子的情况后,不接受现实再没提过帮忙带孩子的事情,一老一小的医疗、康复费用几乎掏空我们的积蓄,我抑郁得想过带着儿子离开”,蔷薇轻轻地说,“没想到也就这么撑过来了。”

“如果没有我的表叔和当年的邻居奶奶,可能我根本熬不到今天”。原来在蔷薇最无助的时候,是她的小表叔每晚下班后到医院陪护自己的爸爸,而邻居奶奶每天都会悄悄地把还没上幼儿园的女儿接到家中照顾。这些帮助,都是他们在看到蔷薇家的情况之后,自愿付出的。

“差不多有半年的时间,如果没有他们,我和我妈八成都垮了。后来,每当我觉得走投无路、绝望到想放弃的时候,就会想到这两个人,一个是没有多少血缘关系的族亲,一个是从前见面只有打招呼之谊的楼邻,我们当时的状况根本就是绝境,难忘人家的援手,那是恩情。一想到他们,我就觉得天无绝人之路,遇到任何困难也会找到办法。

现在我爸爸的情况稳定了,孩子大了,一个在小学一个在特校,我也回到了工作岗位,见到圈内的家庭有困难,只要我能帮得上,我做不到视而不见、袖手旁观。”

蔷薇把对两位雪中送炭亲友的感恩转化成了对更多需要帮助人们的行动,她从不吝啬自己的善意,搭建平台、提供信息、组织活动,带着孩子们一起参与了很多助残、敬老的公益活动,蔷薇的老公也积极支持她的想法、做法,他们是热爱公益的一家人。

蔷薇的真诚和热心鼓舞了很多圈内外家庭,为他们传递爱的力量,她说“多做些事情之后,就真的明白施比受更为有福的道理,感恩我有机会能当传递善意和爱的使者”。


三位自闭症孩子母亲的经历分享:曾经煎熬过,如今却有着同一种心境


02没有谁必须帮你

玫瑰最近的日子很有挑战,她正面临人生的重大选择。无法承受两个孩子轻微的发育问题、对孩子们的干预视而不见的玫瑰老公对玫瑰提出了离婚。为了孩子们以后的生活多点保障,玫瑰几乎每天晚上在孩子熟睡后,回到单位加班。

大家都游说玫瑰把两个孩子交给经济条件更好的孩子爸爸,玫瑰不肯。她说,自己已经逐步调整工作和生活,将重心放在帮助孩子方面,至少要获得一个孩子的抚养权,而另一个孩子的科学干预只能拜托孩子奶奶了。

在成长小组的分享会上,玫瑰说:我的确恨这个男人,在这段婚姻里他带给我的伤害太大,可我们的两个孩子虽然一个多动、一个有点发育迟缓,但他们都那么可爱;孩子们的奶奶一直全心全意地疼爱照顾我们,她比较能接受孙子们和普通孩子之间的差距,也比较配合我对孩子的医疗和干预。对于这点,我心存感激。

如果没有婆婆和我的妈妈分头照顾两个孩子,我的工作可能早就放弃了,那么走到今天,我会完全被动地走投无路。对我而言,获得两个孩子的抚养权并不现实,全交给孩子爸爸我也会于心不忍、良知难安。

所以慎重思考后,我打算和孩子爸爸协商,我要一个孩子的永久抚养权和代行使另一个孩子的抚养权几年,在孩子们十岁之前为他们奠定生活自理、兴趣习惯和融合环境的基础。而以我对孩子奶奶的了解,她还会一如既往地帮助我,成为我抚育孩子的有力帮手。她虽然算不上一个好婆婆,但我依然为孩子们感恩有一个愿意为他们奔波、辛苦的好奶奶。”

看得清人生选择中的失去和拥有,拎得清不同关系里自己的角色和对别人的期待,感谢自己从未放弃也感激别人的支持付出,玫瑰不仅分离做得很好,她自强又懂得感恩的那颗心更让人钦佩。

“没有谁理所当然该帮你,没有人欠你什么,更没有人无条件地如你所愿。亲人之间也是。”自强,知足,珍惜已有,肯定并感恩别人的点滴付出,深深被玫瑰的生活智慧所折服。感恩,也是一种能力,相信玫瑰今后的生活也会因为她拥有的这项能力而越来越好。

03常怀感恩之心

有一位孩子在普校融合的妈妈,去年疫情期间因为对班级工作支持力度大、对家长和同学们做出的贡献多、和老师之间沟通的舒畅,班主任主动为她申请了入校家长的义工身份,每天她可以到学校参与半天的核酸采集工作、陪伴孩子半天。

有机会看过这位家长在学校家长志愿者群里的留言,她对学校各种活动安排的解读、分享孩子们做核酸时的表现以及自己在上下学护导中的体验,时时处处都体现她的用心,充满了善意和感恩。看着她的文字分享,可以感受到学校老师、孩子、家长们的心声都被聆听和理解了,为了孩子们更好地共同成长,大家在有形无形中紧密地连接在一起。

偶然和孩子的班主任接触过,她分享了很多有关这位妈妈的事情,班主任非常感动:这是我从教二十年来遇到的最懂感恩、正能量的家长,在班级工作群和实际家校互动中,她做的点点滴滴,我们的孩子、家长和老师都感受到了。

这位妈妈带着感恩之心的言行举动,为孩子的融合争取到了一个更有利的环境。某次活动中见到这位家长,她所表现出的温和与神采毫无违和感,与身边的人们相比确实展现出很不一样的精神状态。

以下是这位妈妈的话:

面对孩子的这种情况,我煎熬过,后来心存感激,因为他手脚健全,还可以学习;放弃工作,我矛盾过,后来还是心存感激,因为孩子爸爸的工作能够支撑我们的经济,让我可以对儿子倾力相伴不留遗憾;在机构康复,我学习了,更加心存感激,因为孩子的能力还可以,我们的路没走错;来到小学,我想过退缩,但老师和同学们的接纳理解,让我更感激,我的孩子可以凭借自己的能力跟随大环境,和同龄人一起学习生活……

凡事不要总看它不好的一面,想它带给自己的烦恼,这样只会让自己更加痛苦。多用积极的心态去面对,总有可以感恩的地方……

看来,感恩是一种习惯,这种习惯带来的好处是积极、阳光、向上,而且由此可以带来副产品——好运。


三位自闭症孩子母亲的经历分享:曾经煎熬过,如今却有着同一种心境


04小编想说

一位年轻的女记者问霍金:病魔将您永远的固定在轮椅上,您不认为命运让您失去的太多了吗?

霍金先生脸上挂着恬静的微笑,用还能活动的手指,开始艰难地敲击着键盘,宽大的投影屏上缓慢而醒目地显示出如下文字:

1,我的手指还能动;

2,我的大脑还能思维;

3,我有终生的理想;

4,我有爱我的和我爱的亲人和朋友;

5,最重要的是,我有一颗感恩的心灵。

所以,我感到我很幸福。

掌声经久不息,人们用相互间的紧紧地拥抱和热切的注目礼对这位非凡的科学家表示了衷心的敬意。显然,霍金不仅仅是科学的传播者和智慧的化身,他更是一位人生的斗士。霍金的话也正好映射了四个字:境由心生。有了感恩的心灵,就会长出感恩的眼睛;有了感恩的眼睛,就有了感恩的行动,而心怀感恩的行动会推动我们拥有感恩的人生。

ASD为圈内家庭带来了很多磨砺和苦难,前进的道路上,仍然要心怀爱和希望,播撒感恩的种子,让我们的生活和孩子们的未来可以拥有更多阳光。


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来源机构专栏sign up

青岛市以琳康教展能中心
机构简称:青岛以琳
成立时间:2017年10月16日
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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李佳欣
李佳欣
人物性质:机构特教
所属单位:黑龙江戴偲教育科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :黑龙江哈尔滨市
单位性质:民办康复机构
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