戴榕：孤独症家长组织在特殊需要信托中的角色与定位

2022年11月27日，康纳洲主办了“孤独症成年服务——个案管理与社区支持”线上交流会。本篇是晓更基金会理事、广州扬爱理事长戴榕老师的发言内容，获授权整理为文字版并发布。编辑整理：耿心语。

谢谢温主席的邀请，谢谢主持人的介绍！我今天分享的课题是：“特需信托的探索以及家长组织在特需信托当中定位和角色”。对于特需信托，中精协有一些调研数据，对我来说也特别受启发。特需信托是一个新生事物，是舶来品。

今天我所有分享的内容，都是我们摸着石头过河的经验，没有任何绝对的对错之分，甚至可能是试错，但我觉得都是非常有意义的一件事情。

家长老去之后孩子怎么办？是每一个心智障碍家庭都要面临的一个终极问题，我们一直在思考怎么样去解决这个问题。对我来说触动最大的是，晓更老师的离世，令我们觉得终极问题已经摆在眼前了，作为一位成年心智障碍人士的家长，我一直在利用自己有限的专业知识去思考这个问题。

1沉重现实-心智障碍孩子养老问题

扬爱在去年的年底发起了一个有关“双老家庭”的调研，就是针对60岁以上的心智障碍家庭和普通的60岁以上的家庭，总共将近1000个样本。我们得出几个结论，“双老家庭”在养老问题上，要面临家长自身养老和心智障碍孩子养老的双重压力，他们社会关系很脆弱，比如：这些家庭对社会上养老的服务望而却步，服务对他们来说不是没有，但不是他们想要的。与普通家庭相比，“双老家庭”的生活幸福度显著降低，社会支持的关系也很弱，最后我们对特需信托做了一个需求的测试，大家可以看一下。

2真实需求-特需信托

去年在做这个特需信托的时候，尽管我们介绍了概念，但大家的了解还是很少。因为它是一个新生事物，有家长认为它的门槛太高。但是对于个性化的服务，就是今天提到的个案管理，需求高达91.5%。所以说，只要解决了我们孩子的服务的问题，特需信托是值得去推动的。

对特需信托，大家可能会有误区——认为我们只是在双老阶段需要，但事实上，我们认为在未来特需信托的架构和设计上面，可以覆盖我们孩子全生涯的需求，能解答我们的困惑，它带来的是生态环境的整体改变。

3理想未来-个案管理

在介绍特需信托之前，我们会讲到个案管理，个案管理需要什么？关于个案管理的理论基础，就是夏洛克先生对生活品质的界定。

这张图更多的是想表达心智障碍人士不管在什么样的状态下，只要支持是足够的，他一样可以有我们理想中的生活品质，就是保持原有的生活质量。图中展示了不同的支持模式和可能投入的一些成本。

我特别想把这个案例告诉大家，肯纳医生首次记录的孤独症人士——唐纳德的生活方式。因为有了信托，他可以一生幸福无忧，父母给他精心设计了一个信托基金，避免了各类的风险，即使在父母离世以后。他现在已经89岁了，还可以健康、快乐、独立生活在他出生的小镇，也就是他熟悉的环境里一直生活着。唐纳德这样的生活方式，在我们看来是理想的一种生活方式，驱使我们有动力在国内去推动。

4信托探索

目前，我们每一位家长都承担了相当多的职责，包括我们对于孩子的未来规划、服务管理、个案管理员、监察等等。我们会思考，未来如果我们有一天不能照顾他的时候，该怎么办？我们就要想怎么样把这些职责剥离出去，这是一个非常复杂的工程，把这个工程进行系统性的规划，并建立起一个生态体系，才能把我们的职责慢慢剥离出去，让我们可以安心的离开这个世界。

就像刚才温主席所说，如果信托公司能做服务，可能这些问题就不是问题了。但是信托公司做不了特殊需要家庭的服务，因为这个支持系统，它不是一个信托公司单方面可以解决的问题。它是一个非常复杂的一个社会问题，所以我们特殊孩子家长要去思考这个问题，我特别感谢北大法学院的金锦萍教授，我们在2018年的时候思考这个问题，是她第一次提出来通过民事信托以及在我们现有的法律框架下民法典关于意定监护制度的出台，使特需信托在中国落地成为可能。我们可以从民事信托开始做起，当我们这个模式成熟以后，我相信就会起到对政策的推动作用，就可以对政府进行倡导，从而让我们看到更多的可能，可以惠及普通的特殊需要家庭。

这就是最核心的框架，在这个特殊需要信托框架里有一个管家服务，这个管家服务能不能满足我们心智障碍家庭的服务需求？如果能把这个服务从信托公司的管理服务剥离出来，我们就称之为枢纽服务，第三方的一个枢纽机构。信托公司只是单纯提供财务管理，而枢纽机构它可以提供个案服务计划，可以有服务供应商的管理，可以制定服务标准和效果评估，因为有了这个枢纽服务以后，行业标准就可以慢慢地建立起来。这个枢纽服务可以做什么？它最核心的部分，就是供应商的管理，和建立资源清单库。

有了这样的一个服务，可以为我们的受益人，就是心智障碍者提供服务，但是仅仅有这个服务还不行，我们还需要有监察人、监护人。孩子的监护人不一定是法定监护人，可能是意定监护或者是社会监护人，最理想状态就是政府担任监察人。

有了这样的一个框架，我们就可以把资源聚集起来，我们不只是为民事信托而做努力，我们还可以搭建公益（慈善）信托。民事信托是私益的，慈善信托是公益的，它可以对公益服务提供很多的支撑，包括搭建枢纽平台，像刚才温主席说的，枢纽平台必须是在当地的，因为要提供在地服务。

因为如果服务供应商和枢纽服务都是在地的，这个管家服务才有可能实现。否则，如果全国就只有一个枢纽机构，怎么来实现在地的支持？所以搭建枢纽平台可能会在全国各地都需要搭建，还要服务催生、人才培养，包括一些紧急救助等等。

这是整个的一个框架，怎么样去实现这样的一个框架？它是个系统工程，使得孩子的理想生活可以实现。作为家长，我们要做很多的准备。第一、孩子的自主生活能力要尽早培养。第二，财务规划，越早做财产和家庭的规划越有利，对未来的特需信托去是很有帮助的。作为一个过来人，其实在财产规划上我做的不好，但是我有很多经验和教训可以给一些年轻的家长去做分享。第三，建立一个系统的支持体系，来匹配我们孩子全生涯的，这是最关键的。

今天重要的内容是在介绍家长组织在整个特需信托上该做什么？我们的探索和创新过程中发现，特需信托不是一个金融产品，它也不是一些单纯的法律关系文件，它是一个打造链接服务需求、服务供给，公共政策和社会慈善资本集成式的服务生态体系。

特需信托是一个服务生态体系，这是我最想表达的。这个服务生态体系之所以叫生态体系，因为它涉及的利益相关方非常多。对于需求方——心智障碍者家庭最大的收益，是我们对生涯规划的意识和能力，因为你要培养孩子的能力，你要做生态体系的搭建，你还要做财产规划，所以你必须要系统思考。我自己就是因为在跟万向信托在构思特需信托合同的时候，有了非常多的思考和启发，比如：我会思考我们离世以后，孩子还可以生活30年到40年，他会是怎么样状态，会想得更加长远周全，会更有前瞻性，我们家庭的规划的能力提升可以促进我们的选择更加理性。

还有一个就是各类服务供给方，包括家长组织、社区家庭平台、枢纽服务平台，不仅仅是直接服务的机构，还有社工、社区、医疗、金融法律等等，这些都可以通过特需信托来赋能，让他们慢慢地成长起来。

关于刚才我们提到的社会保障和福利政策，现在只是一个框架，它需要的政策支持还相当多，比方说在美国和新加坡就已经有成年监护法。刚才温主席提到的监察制度，包括我们前段时间跟信托公司在探讨的关于信托、金融信托、信托服务产品的问题，需要很多配套的政策，比如说像我们这样的心智障碍家庭购买特需信托服务，可能需要一些非资金类的配套制度的出台，需要更低的门槛，就是说你的房产、你的股权，甚至其它的、更多的非资金类的财产可以装入信托产品中，但现在目前为止什么都没有，这是一个非常空白的一个领域，需要我们聚合多方力量共同去推动。

最后还有一个其他利益相关方，新型行业新的职业的诞生，将来可能会有个案管理员这样的职业，最早我们听到有特教助理，后面有就业辅导员，未来我们会有个案管理员、特需信托专员。所谓特需信托产品的客户不仅是只有心智障碍家庭，凡是有特殊需要的，包括其他的单身老人、失独老人、丁克家族，以及同性恋社群，特需信托对他们一样是需要的。

5未来可期

刚才介绍了整个框架的设计以后，我想用我儿子来做案例，大家会觉得比较生动和形象一点。这是张峻绮的生活工作场景之一，在慧灵的庇护工厂每周大概工作三天半，现阶段他没有在慧灵居住，但是以前他居住过蛮长一段时间，让我看到他离开父母亲在慧灵的社区家庭居住，是完全可以适应的。以前他跟亮晶晶的罗教练也在我们云景花里面住过一段时间，那里离得很近，走路大概五分钟就可以到，这些都有可能作为他未来离开家庭之后可能的居住地，他在庇护工场工作大部分做手工为主，这是他做的掐丝珐琅，非常不错，在扬爱25周年慈善晚宴上这幅作品拍卖到了4万元人民币善款。

这是他的生活场景之二。刚才我们提到孩子的自主生活能力，如果他离开家庭之后，他是不是要自己学会做饭？自己学会照顾自己？因为他是一个吃货，我们的目标是让他做一个勤劳的吃货，我们抓住他的特点，就是你爱吃什么，你就必须学会来做，不做你就没得吃，做美食我们会作为一个长远的目标去培养锻炼他。 

同时我们还希望他的生活圈子可以植入和构建他未来的生态支持体系中，比如他跟妹妹，他跟亲友朋辈（比如舅舅、舅妈、表哥、表嫂、侄女们），惯例每年都要有两三次见面聚会，他也养成习惯了。还有跟他的小学同学聚会，跟工友一起去KTV，还喜欢去沐足、去健身房运动。这些现有的生活方式是我们为他搭建的，但怎么样去延续下来？这是他爸爸在今年过生日的时候，他通过Photoshop画的一幅画，我们把它做成了我们一家人的一个T恤。绘画是他一个终身学习和兴趣爱好部分，也是他的ISP（个人支持计划），就是夏洛克教授的生活品质里面很重要的一个部分。

为了让他这样的生活方式能够延续下去，所以我搭建了一个就是类似刚才那个框架，框架还是空的，需要去不断的完善。比如说我现在是委托人，我把财产托付给了信托公司，我找的是万向信托，个案管理目前是广州诠爱家庭支援中心（扬爱的一个已经合并的机构）这个第三方来做，目前它是我们的个案管理和第三方枢纽机构，诠爱去评估和遴选服务机构，包括慧灵、巴士学园、罗教练的星友同伴（一个运动的提供服务机构）。

服务提供商目前是我找的，但是未来要变更的时候，这个可能由个案管理员在资源清单库中挑选并提供建议。第三方枢纽有很重要的一个职能，就是遴选服务供应商。这是我为孩子制定照顾清单，个案管理会根据照顾清单和意愿清单为孩子提供支持，照顾清单，是指导照顾者怎么样去照顾这个孩子，而意愿清单更多的会体现在孩子需要什么样的生活质量，是低还是高，意愿清单还能测算出这个孩子整个生活成本是多少。我们也可以简化这个流程，照顾清单和意愿清单可以合并放在一起。

除了负责个案服务管理的第三方枢纽机构之外，我们还需要有个监护机构，我希望把孩子托付给一个社会监护人，而不是一个自然人。我目前选择扬爱，但是还没有完全落实，因为还要走很复杂的法律程序去判定孩子无民事行为能力和签定遗嘱监护协议。

另外还有一个监察机构，我现在的计划当中是找中国第二家社会监护服务中心——和谐社会监护服务中心（广东的第一家）来做监察机构。中国第一家社会监护服务中心在上海，叫尽善。其实理想当中监察机构是应该政府来做，比如残联或者民政局。

这是我做的一个意愿清单，每年根据孩子能力的成长，整个环境的变化或者是服务的变更等进行更新、调整和完善，刚刚提到意愿清单最大的作用是可以帮助我们去测算孩子的生活费用，我用的是电子表格，把服务频率和费用放进去，就可以算出一年的大体费用开支。

这是我们跟和谐社会监护中心共同打造的，通过访谈了20个家长，历时大概有100多天完成的一个遗嘱监护清单，这个已经在扬爱的公众号上有发布，大家可以参考使用。我们当初做这个遗嘱监护清单的主要因素是，发现很多家长不知道怎么立遗嘱，更不明白遗嘱为什么要与监护协议捆绑在一起，根本无从下手，当然可以通过律师或者公证处去完成遗嘱，但这样的工作量非常大，而且成本很高。如果我们把遗嘱监护清单做出来，家长根据这个遗嘱监护清单，最起码自己可以参照范本快速简单地立一份遗嘱监护协议。真心希望更多的家长能够尽早立遗嘱，它真的不是一个很忌讳的事情，家长越年轻越去立遗嘱越好。不仅因为可以未雨绸缪，更可以帮助我们去思考非常多未来的问题，就是你可能不用建信托，但是遗嘱监护协议一定要有，这个也是孟维娜老师一直在醒家长要做的一件重要事情。

扬爱一直在做创新和探索——除了刚才我们提到家长要准备遗嘱监护协议，意愿清单，照顾清单更为重要，即使没有遗嘱都必须要有照顾清单，最后我觉得才是信托。诠爱作为枢纽机构有一个非常重要的职责，就是建立一个资源清单库，这是最核心的工作内容，我经常形容这个个案管理，有一点像中介，它不会直接提供服务，但是会评估孩子的情况，然后去选择他所需要的服务，所以资源清单库就显得非常重要，因为没有资源清单库，个案管理就会成了一个空壳，你没有服务产品可以选择。

可能建这个资源清单库会很困难，因为当地可能没有服务，但是信托可以催生服务，当参与信托的人群的基数达到足够大的时候，就可以养起一个服务机构，或者让是一个即将倒闭的机构可以继续提供服务，这样机构可以活起来。扬爱的这个资源清单库目前还是比较单薄。

最近诠爱发布了一篇公众号文章，征集市面上所存在的各种的一个服务资源清单。比如你在哪里学游泳？游泳不一定是服务机构提供的，可能是某个健身房或者是游泳教练，他可能就会成为我们的资源清单，资源清单不一定是一个服务机构，他可能是一个个人，可能是一个工作室，但是如果有了这样的工作室和个人，我们所有的服务就有可能了。

这是以我自己的个案为例子，我跟诠爱签的个案服务协议和个案管理的跟进情况，就是个案管理员去探访，那天正好是去罗教练那里上运动营的课，这是一个探访的记录表。

这是我的个案跟万向信托之间的一个实操的案例，前几天我收到发票的时候，我真的特别激动，我觉得这是一个里程碑的时刻。我第一次看到有信托公司向服务机构支付这笔费用。我们跟慧灵签了协议，交给信托公司，然后我跟信托公司还要签一份分配指令，信托公司按照我的指令来去分配我的信托财产，下面这个是拨付给我儿子的一个个人账户上的零花钱。

所以可以看到，慧灵在给万向信托在提供这个发票，因为这笔钱是由万向信托支付的，所以这个发票是开给万向信托的，而以前这个发票都是开给我个人的，所以我觉得那一刻特别激动。看到慧灵在向万向信托催款的时候，我觉得特别爽，因为好像没有我啥事儿了。有了这个第一笔以后，未来巴士学园或者是其他的服务机构也好，都是按这个流程来走，这是一个实操的流程。 

6探索与创新-特需信托的Q&A

作为一个家长组织，我们在探索这个特需信托的过程当中，到底能做什么？其实真的是没有一个非常明确的答案，大家都在探索。家长组织它应该怎么样做定位？应该是以特需家庭为核心，围绕着我们特殊需要家庭的一个核心需求，以个案为中心，以我们的孩子为中心，这个以个案为中心，其实是所有的个案管理，包括夏洛克先生的理论当中，都是这样的一个理念的，我们家长组织还可以探索社会监护、个案管理服务、服务监督等方面的创新和良好实践，以及推动政策的改善。

接下来重点讲社会监护和管理部分，其实社会监护人，监察人，以及遗嘱的一个执行，这是我们所有环节里面，应该说是最需要高度信任关系的部分。

为什么大家都觉得找社会监护人会非常非常地困难，因为信任关系。诠爱是广东省残联给我们的一个非常好的平台。在没有诠爱之前，我们也一直在寻找广州有没有哪个机构、民非能够去做这个第三方枢纽，但是一直都没有找到合适的，因为什么？因为你需要有一个信任关系在里面。诠爱也好，扬爱也好，都必须是我们家长非常信任的这样一个机构，扬爱是中国第一家服务心智障碍家庭的一个社会组织，它有25年的历史，成长过程中经历了诸多风风雨雨。在前期，冯新老师把整个青春都献给了扬爱，它是一个在行业内非常值得信任和托付的一个社会组织，我们说这个社会监护人必须是我们家长非常信任的机构，才敢托付。

监护人的职责包括什么呢？这个内容是我们跟和谐的蔡盛老师探讨的，扬爱如果作为一个社会监护人，它需要做融合支持、事务照管、权益维护以及保障监督。扬爱能做到哪一步？目前还是在摸索阶段，因为还没有任何一个个案现在与扬爱建立了一个社会监护人协议，目前我正在尝试。

第二个最核心的、已经在做的，就是个案管理、个案的评估、服务的实施转介，以及服务供应商的一个遴选。

其实更重要的就是通过个案管理，可以搭建一个个案枢纽中心，另外的就是刚才我提到的服务资源清单库，这是非常重要的，这两个都是成为我们枢纽中心一个不可或缺的部分，建立资源清单库，更重要的是通过这样的一个资源库，我们可以链接很多的一些资源，去帮助家长完成意愿清单、照顾清单、遗嘱监护协议等等，也可以向大家去普及更多的金融和法律知识，我自己的金融法律知识之前是非常匮乏的，但是如果有个案管理服务来为扬爱的家长来提供法律知识的普及和协助签订协议，写各种法律文件，过程就会变得简单便捷，因为不可能让每个家长变成一个专业的律师或者金融理财专家。

第三个就是未来我们的家长组织，可以搭建一个慈善信托平台，我们可以做服务的催生，人才的培养等等。

最后一个就是服务监督和行业调研以及政策改善。现阶段的家长组织更需要去了解服务需求和服务现状的评价，从而推动服务水平提升和政策的改善。

同时我们也可以总结良好实践，比如说服务标准，就是温主席提到的那个服务标准，在中国还没有建立一个服务机构自律的平台，这个服务标准只能从我们的服务对象的角度出发，事实上守望的廖艳晖老师等已经在很多年前就思考了这个问题，也做了很多有益的关于服务监督的探索，后面张凤琼老师也会做相关介绍。

服务机构在特殊信托中的一个定位和角色。因为我不是服务机构的，所以我认为我自己没有太多的发言权。我那天在跟慧灵的老师在探讨特需信托的时候，我把整个框架搭出来以后，文润龙老师他就很感叹，他说如果能够把这个枢纽中心建立起来，这个个案管理做好的话，作为一个服务机构，他就可以专心致志去提高他的服务品质，我当时觉得这句话其实是对我来说是很触动的，更加多元的服务，更加稳定的服务，这不就是我们作为服务使用者所期待的吗？他们不需要去操心未来明天我的客户从哪来，我服务的对象从哪来，只要构建出自己独特的服务内容和模式以后，就会有源源不断的服务对象会寻找到他，服务机构专心做服务就好。

接下来我简单说一下几个特需信托的Q&A。

第一，财产的委托人，除了信托公司还有哪些？其实大家不要认为除了信托公司没有别的选择，就比如说像卢莹，她现在选择的就是公证提存，还有保险公司，还有包括你自己信任的委托的监护人，也可以做财产的管理人。因为它只是我们整个特需信托生态体系其中的一个部分。

第二个，大家会认为信托门槛很高，工薪阶层跟信托是无缘的。无论是通过中精协，融合中国、晓更基金会和家长社群，家长们都可以通过“团购”形式使得起投资金门槛降低，事实上光大信托、万向信托的起步都已经很低了。还有一个就是鼓励身体状况允许的家长购买一些杠杆型的终身寿险或者年金险，身故以后会有一笔杠杆型的寿险是可以装入信托的，另外还可以通过遗嘱的方式将房产等资产装入到信托，这些未来都可能实现，眼前可能未必能够完全达成。目前光大信托是30万起，还免设立费，万向信托是5万块钱起投，还有优惠的设立费，其他的中航、平安都在做一些探索，会有越来越多的信托公司来加入我们。

第三，枢纽机构和服务机构是什么关系？我刚刚说枢纽机构跟服务机构不是竞争关系。相当于一个中介机构，不直接提供服务。但是我们链接包括服务机构在内的资源，为心智障碍者提供服务，是供需的关系。

第四，很多人说当地没有服务机构怎么办？我的答案不一定准确，但是我想我们可以逐步建立宪善的资源清单库，也可以孵化服务机构，还可以学习北京的家长与慧灵合作的模式，家长和机构合资建立一个慧灵家合。

这些我觉得都可以去做尝试的，真的是没有一个很明确的、一个很标准的一个答案给到大家。门槛这么低可持续吗？大家都在疑问，实际上对于光大信托和万向信托，他们提供的不是信托产品，而是信托服务。我们知道在新加坡和美国已经有特需信托有限公司，是由国家做为受托人，建立特需信托的专门机构，而且是非营利的。

特需信托目前来说肯定是不能盈利的，但是随着加入特需信托的数量和服务群体的增大，我觉得实现盈利不是不可能。我相信有很多信托公司加入到当中，不仅仅是为了盈利，可能更多的是一种社会责任的思考在里面。

为什么要尽早设立信托？家长如果没有规划就离去，是失责，更会留下遗憾，所以掌握主动权，未雨绸缪。作为家长，我希望有生之年可以看到整个架构的运行，未来我会用十年的时间去把这个架构搭起来，丰满起来。十年之后，我将做一个旁观者去看看我儿子的生活状态是什么样的。

我甚至设了一个小目标，当我有一天可以放手的时候，我可能会去国外生活一段时间，我有个愿望，希望去美国学习英语四个月。我还可以去长时间旅行，我希望这个时间可以大大的缩短，在我60岁之前就可以实现。

融合中国家长组织网络也一直在做一些探索，光大信托和万向信托分别签署了第一例特殊需要信托，2021年2月份是李俊峰老师，10月份是冯东老师，我是万向信托的第二个信托的签署人。去年在宁波开了第一场的“托付与生活”论坛，以后会成为常设论坛，每年都会开这样的论坛。我们可以总结很多的经验，大家互相交流，我们在不断探索的过程当中，推动社会各方力量共同参与，因为这是一个非常庞大的系统工程，需要更多的相关利益方，特别是需要家长们对特需信托的一个认知和了解，才能够让更多人参与到当中。有了更多的家庭成为信托的潜在客户，我们的“团购”才能拥有更多的谈判资本，才能获得我们所需要的服务、福利和权利。