以下文章来源于深圳市精神残疾人及亲友协会 ，作者张凤琼
近年来，精神受障者亲属的财产信托、遗嘱、监护及意定监护这几个议题备受精神受障者、家属，以及残联等相关部门关注，相关政策的出台也指日可待。
深精协注册认证公众号5月的专题定为“心智障碍者及其家庭的信托、遗嘱、监护及意定监护”。
我们将邀请服务机构、家长组织、受障者及亲属、及专业人士，以服务提供者、服务使用者以及专业人士的角度，分享相关需求、经验、动向、专业知识。
信托、监护、意定监护、监护监督…
这几年陆续并且是频率越来越高的出现在家长、法律界、公证界、学术界等领域。
今天我想基于自己这几年站在家长组织的角度谈谈我的个人观察和思考，当然因为我所处于的管理角色，在一定程度上也代表着守望协会参与这些话题的思考和路径。这里不会介绍每个议题的具体操作和内容，可能需要其他的专家或有深入钻研的人来分享会比我讲得更清楚。
2015年5月首届的全国家长组织发展论坛上正式成立守望家长组织网络，并确定每年召开一次年会。
2016年年会上台湾智总陈理事长分享了《身心障碍者财产信托》。他开头抛出一句“我走了以后，他怎么办？是否获得妥善的照顾？”他非常简明清晰的介绍了台湾身心障碍者的信托流程、信托的好处，但最让我印象深刻是第一次听到“信托监察人”。他说：
“
“信托已不是什么新鲜的事，只要有钱达到信托的标准，很多金融机构可以提供很好的信托业务，但为什么我们家长仍那么操心，花这么多时间去推“信托监察人”？
”
智总这几年也接受了不少家长委托成了信托监察人。
不管多好的法律、制度，以及预先规划，如果在执行过程缺少监督机制，也有可能导致最初设立信托的用心在执行过得出现偏差。
同时，谁又能保证一直坚持“受益人——障碍者”的最大利益？家长为什么选择了家长组织，而不是一个个人？一个家长组织，当家长将自己的“小宝贝”的监察人角色交托你手上，它意味着什么样的期望？
2017年，守望理事长和副理事长以个人身份相约去香港参加信托游学，她们给我的感觉一直都是跑在孩子前面思考他们未来的事情。但我很好奇，她们去了一周游学，回来居然没有安排跟其他家长分享香港信托学习心得。虽然后面陆续了解到她们在国内分别办理了保险信托来给孩子做未来的规划。
2018年，我们继续有一位家长参加了香港游学班，她因为孩子的原因，正在修读法律，所以推荐了她去学习。她回来后比较担忧的问我：这次守望推荐的学习机会，如果要我回来给其他家长分享的话，我个人觉得还不是很合适？我的回应是：如果你觉得暂时不适合分享，就先不分享，就当以家长的身份去收集更多的信息，协会暂时不需要做出什么决定。
2018年，开始听到“意定监护”（2017年10月颁布的《民法总则》出现这一个概念），在法律界和公证界开始小范围的讨论。
2019年，守望在继续推进服务监督的工作，其中希望探讨一下“委托服务监察”的可行性。邀请了律师帮忙做些法律条文的梳理和调研，也在深圳组织了一场小型座谈会，从服务监察大家聊到了意定监督、监护监督、委托监护等内容。同年在柳州家长组织年会上，也安排了与服务监察相关的话题，我们发现绝大部分的家长对这些概念和法律身份都是模糊的。但我们隐约看到带这些话题的背后都跟财产安排有关联。当然，非常感谢这几年一直有不少的学者、专业人士、家长投入了不少的资源和精力去探讨及推进。
思考与建议
基于这几年在守望参与以上议题的讨论和学习，以下是我的一些整理、反思及建议，同时也提醒我们作为家长组织如何去思考未来的工作：
私益与公益的厘清
当组织负责人有机会参与这些议题讨论和推动时，厘清是出于“私益”的参与，还是为“公益”参与？最理想状态是公益与私益融合。只是如果以组织或群体代表的身份作出行动和决定时，更需要慎重思考。
如果只涉及个人层面，好与不好只影响到一个人和其家庭，例如选择怎么样的方式进行自家的财产管理和安排。但如果以家长组织的名义去推出某类的服务或主张时，它的好坏影响的是一个社群。
为成员提供充足的信息及意见交流的渠道
当一个新的需求和事物出现，例如特殊需要人士信托、意定监护等，因为每个家庭的状况不一样，家长组织除了自身去了解之外，更重要的是给未来的“使用者“建立更多了解和探讨的机会，家长除了需要了解不同的法律条文、服务类型外，还要学会选择给本家庭最适合本的服务。
做好“关键少数“与“普通多数”之间的平衡
抓“关键少数”，绝对不忽视“普通多数”。尤其我们明白能通过财产信托的方式给心智障碍子女未来生活保障的家庭占极少数。
但即使是少数，我们认为仍是需要去关注及推进，每个需求不管涉及人多人少，从个人角度都是最重要的。所以作为家长组织不管领导者是属于多资产或是少资产的家庭，在推进信托议题时要平衡好组织的资源及精力投入。
确保监督独立性
确保监督独立性，是真正发挥监察作用的重要条件，现在大部分在推动特殊需要信托的讨论里面最多提出的诉求是需要建立信托监察，而这个角色象征可信赖、中立、又专业的人/组织。
在信托过程有委托人、受托人、受益人、信托监察人，要保证监察体制发挥作用，除了程序上保证要有监察人外，关键也保证监察人的独立性，不存在利益冲突。而这个机制需要相关政府部门在立法和拟定相关政策时考虑进来。
清晰我们的角色定位
目前国内在谈特殊需要人士信托、意定监护有不同的群体，其中法律界、公证界、家长组织、残联、金融机构等，基于身份的差异、参与话题推动的程度，都会发现有不同的意见和主张。
但我们要清楚的每个角色定位，谁是服务使用者？谁是服务提供方？谁是服务管理者？谁服务监督者？“角色”可以个人、也可以是群体。同时，家长组织也问我们自己，在信托中我们充当什么样的角色？
以上观点及建议愿跟大家继续一起探讨交流，用智总家长们常用的一句话⎾父母情深，永不放弃⏌。不管是家长、学术、专业人士、政府部门在推动心智障碍者全生涯支持体系之路，路漫漫其修远兮，吾将上下求索。
【守望协会简介】
守望协会源于2001年，由一批自闭症家长共同发起成立深圳市自闭症家长资源中心，2015年经民政局批准成立的非营利性社团。成员含括自闭症、智力障碍、唐氏和脑瘫四大障碍者的家庭。当一位障碍孩子出现在家庭中，对家人及家庭都有着持久、深远的影响，养育障碍孩子不仅仅涉及经济，更面临具大的精神及社会压力。我们能理解每位同路人的感受和需求，守望积极推动互助服务，先后在深圳六个区建立家长互助小组，积极推出“家庭支持服务计划”，包括喘息服务、心理疏导、同伴支持、照顾技能提升等。
2015年，守望联合六地家长组织发起成立守望家长组织网络，积极孵化培育各地家长自助组织，去推动当地的家庭支持服务，以及为群体的需求及权益发声。网络成员从最初17家发展到100多家。
作为家长组织除了支持心智障碍者家庭的角色提供服务外，更重要的是反映需求，形成社会改变及制度的发展。守望通过收集群体在早期康复、融合教育、就业、社区生活、养老等方面遇到的困难及需求，集结家长与专业人士的努力，从单一议题到全生涯支持服务概念积极推动相关政策及服务完善。
从一生需求出来，成为彼此支柱，让我们迈向更美好的未来。
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