2023年2月10大孤独症资讯
【TOP10】2月17日,ALSOLIFE孤独症数字筛查与辅助诊断系统入选国家首批《慢性病防治典型数字产品与服务》目录。
近日,在国家卫生健康委规划发展与信息化司、工业和信息化部电子信息司的指导和支持下,由中国疾控中心慢病中心和中国信息通信研究院联合主办的首批慢性病防治典型数字产品与服务征集和遴选活动公布了入选名单。由北京阿叟阿巴科技有限公司(ALSOLIFE)与北京大学第六医院儿童心理卫生中心研究团队共同研发的孤独症谱系障碍数字筛查与辅助诊断系统,入选慢性病防治典型数字产品(服务)展示目录(2022年),获评首批批慢性病防治典型数字产品与服务。业内专家指出,本次入围首批慢病防治典型数字产品与服务的单位,属于目前国内数字医疗领域的头部企业,将成为引领国内慢病数字医疗领域未来走向的风向标。
【TOP9】2月21日,《心智障碍者家庭支持资源手册》发布,多方共议家庭支持服务下沉。
2月21日下午,深圳壹基金公益基金会、水滴公益、北京市晓更助残基金会和深圳国际公益学院联合主办的“心智障碍者家庭支持资源手册发布会”在京举行。会上,主办方向社会公众发布《心智障碍者家庭支持资源手册》(系列),旨在为经历着迷茫的心智障碍者的家庭照料者提供详实的信息与养育建议。会议现场,各方代表就“如何为心智障碍等残障家庭提供有效的信息服务”话题进行分享、互动,探讨与展望如何促进残障家庭服务向本地化、社区化发展。
【TOP8】2月24日,上游新闻:这家菜鸟驿站有一群安静的快递员,13人是自闭症患者。
两个自闭症患儿的母亲,19年来,陈美蓉与她的团队百般尝试,为自闭症患者群体开设康复中心、农场、书屋、咖啡吧……只为了让更多的自闭症青少年走出家门,学会自力更生,独立生活,逐渐融入社会,过上有尊严的生活。他们不断尝试,直到一年前误打误撞开设了一家菜鸟驿站,自闭症青年们有模有样地送起了快递,一切开始步入正轨。如今,这位母亲更大的愿望,是让更多和她一样的家长们放下心来,不再恐惧孩子被自闭症捆绑改变人生,“孩子会有他们自己的生活,家长也会有自己的生活”。
【TOP7】2月15日,泉州提高孤独症儿童康复救助标准。
据悉,泉州市将在省级孤独症儿童康复救助标准基础上进行每人每年不超过5000元、每月不超过500元的叠加补助。至此,泉州市孤独症儿童康复救助标准将达到每人每年不超过22000元、每月不超过2200元,困难孤独症儿童康复救助标准将达每人每年不超过25000元、每月不超过2500元。
【TOP6】2月10日,《中国青年报》:从助己到助人,点亮“散落凡间的星星”,介绍南京邮电大学老师张则方创办康复机构的故事。
和对儿子阳阳的期待一样,这位父亲希望更多“星星的孩子”能够坦然走向社会,通过科学的康复不断提升自己,更好地融入社会,不断地提升获得感、幸福感。
【TOP5】2月4日,《中国教育报》报道福建省福州市星语学校为孤独症孩子照亮前路——“孩子们总心怀希望”。
2012年,福州市人民政府在落实为人民办实事项目中确定创办星语学校。作为全国教育系统第一所以孤独症儿童为专门招生对象的特殊教育学校——福建省福州市星语学校,10余年间,星语学校为近300个孤独症儿童的家庭点燃希望。“遇到了星语学校,可以说是我孩子的新生。”“我们上辈子一定是拯救了银河系才能遇到这么好的学校、这么好的校长。”……这是家长们的真情“告白”。
【TOP4】2月13日,江苏政协委员建议:将孤独症筛查纳入0-6岁儿童免费体检。
江苏省政协委员赵长林等委员向正在召开的省政协十三届一次会议提交“关于推动孤独症筛查纳入0-6岁儿童免费健康体检”的提案,建议将0-6岁儿童孤独症免费筛查纳入政府惠民项目,扩大孤独症儿童初筛、复筛、诊断纳入医保范围。
【TOP3】2月20日,全国人大代表王欣会:愿做一缕光,照亮更多“星星的孩子”。
光明公益报道,全国人大代表、内蒙古赤峰市政协委员王欣会是赤峰市星之路儿童康复中心校长,多年来致力于为自闭症儿童提供康复服务,努力帮助他们和同龄人一样,进入普通幼儿园或小学就读。18年来,她用青春和爱守护着“星星的孩子”,累计为近千名符合条件的自闭症儿童提供免费康复服务。
【TOP2】2月25日,北京康纳洲举办“孤独症成年服务——社区支持”线下交流会,中国精协温洪主席出席。
“家长去世后,谁来照顾孩子?”这是孤独家庭面临的终极难题,也是孤独症生命全程支持链条极其重要的一环。“如何为特殊家庭“托底”,找到有效的解决路径,形成详细的方案”,这是现阶段迫切需要解决的问题。为此,康纳洲特举办“孤独症成年服务——个案管理与社区支持”交流会,邀请北京、沈阳、杭州、成都四地领袖家长,继续探讨“社区支持”在实践中的经验与困难,探索针对成年孤独症人士的服务模式。
【TOP1】2月27日,福建省民政厅等十三部门发布《福建省加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》。
新年伊始,福建省在民生领域交了一份厚重的答卷!福建省民政厅等十三部门出台专门文件,发布专门针对孤独症儿童关爱服务的针对性措施——《福建省加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》的通知(闽民规〔2023〕2号)。通知包括了健全筛查诊治干预康复全链条服务、推进融合教育保障、构筑社会融合支持体系、加强康复服务机构管理、加快人才队伍建设和加强组织保障等六个方面的内容。文件的出台落地,有利于进一步完善孤独症谱系障碍儿童关爱帮扶机制,有效提升孤独症儿童家庭获得感、幸福感、安全感。对于孤独症儿童关爱服务,福建先行一步,体现了福建省委省政府对民生的高度重视,为福建点赞!