近日，第七届中国公益年会在北京举行，陈美蓉因“授人以渔，帮‘星青年’实现自我价值。努力发光，照亮自己和更多人的人生”而获评2022年度公益人物。提到陈美蓉的名字，虽然对于很多人来说是陌生的，但是在福建乃至全国孤独症（自闭症）圈内，她却是极具知名度和影响力的。不仅仅是因为她有一对双胞胎孤独症儿子，没有因此被生活和儿子康复的重重艰难压倒，而且坚持在孤独症领域及其公益活动方面投入近二十年，截至目前，与团队累计帮助2000多个孤独症孩子及其家庭。
针对孤独症孩子长成青年后，面临的独立生活和就业问题，陈美蓉尝试给“星星的孩子”们寻找未来独立生活的希望，创办了泉州首家孤独症儿童康复机构，也开设农场、书屋、咖啡吧及星青年菜鸟驿站，接纳了10余名“星青年”就业。她的故事被媒体报道后，引发孤独症圈内广泛关注和热议，并纷纷为其点赞。
01儿子诊断为孤独症，她想带他们了却此生
1999年，陈美蓉生下了一对双胞胎儿子，这样的福气羡煞旁人。但是，她渐渐地发现两个孩子的语言表达能力差，两三岁时还没有主动语言，反应也比普通孩子迟缓。2003年，两个孩子均被确诊患有孤独症。那时，包括她在内的大多数人都不知道什么是孤独症，更不知道被确诊为意味着什么……她开始通过各种途径去了解孤独症，当得知这是一种“治不好的病”时，身为人母的喜悦被一纸诊断毁灭。
“我曾不止一次想带着孩子了却此生。”最初陪孩子康复时，陈美蓉教两个孩子认识杯子、盘子等物品，弟弟很快就认识了，但是哥哥却怎么也教不会，她忍不住对孩子发起了脾气。跟所有孤独症孩子的家长一样，她一开始常常因为这样一件件小事而在痛苦绝望中挣扎，但每次挣扎过后，她都会很快调整状态。“如果父母不坚强，又何谈帮助孩子呢？”陈美蓉不断地问自己。
孩子每一次学会走路、上厕所、开灯、过红绿灯……都能让陈美蓉激动万分。那一点点微小的进步，都是她无望的坚持中闪闪发光的晨星。她印象最为深刻的是教儿子学骑自行车。儿子8岁时，同龄的孩子们都在学骑自行车，陈美蓉也想教儿子骑。那时，身边的人都劝她别浪费时间，但她却坚持将两个孩子带到体育馆，教他们骑车。不出所料，孩子学得很慢，总是掌握不好平衡，陈美蓉扶着车一遍又一遍地教。
后来，孩子们竟然学会了，这一切连机构的老师们都不敢相信。陈美蓉说，这是她记忆中最骄傲也最惊喜的一件事。
02看到儿子进步，她创办当地首家培训机构
在多年的康复中，陈美蓉也明白，孤独症目前无法治愈，康复训练被证明是唯一有效的途径。
2004年4月，陈美蓉在家人支持下，开办了泉州首家孤独症儿童培训机构。她一方面希望孩子有个地方做康复，另一方面想让更多人了解孤独症，帮有孤独症孩子的家庭排忧解难。2007年，机构正式注册为当地残联主管的公益机构。本职工作之外，她参加各种相关培训，向其他孤独症儿童家长分享经验。
截至目前，已经为2000多名孤独症儿童提供了康复干预训练。但是她发现很多孩子从康复中心出来以后，因为没有合适的去处，就只能回到家里。为此，她觉得前期的康复其实政府投入了很多的资金，家长也投了很多资金，努力了很多，但是还是没能帮助他们真正走入社会。
她也意识到，如果不和外界接触，这些渐渐长大后的孤独症青年是会慢慢退步的，所以她很希望能创办辅助性就业的机会给这些“星星的孩子”，让他们有机会成为能独立发光的“星青年”。
02关注孤独症青年群体就业，助力实现自我价值
3月16日，陈美蓉接受澎湃新闻采访时表示，希望更多的人能够关注到这个青年群体的就业问题，尊重他们实现自我价值。这是她的夙愿，也成为她接下来奋斗的目标。随着孤独症儿童一天天长大，家长们总是担忧着孩子的将来，担心能否融入社会，能否过上有尊严的生活。于是，她又踏上了孤独症青少年职业培训及辅助性就业的摸索之路。
如今，她创办的儿童培训中心已引进10多个孤独症儿童及青少年康复教育项目，成功运作了三个辅助性就业项目：梦想农庄、公益书屋和咖啡吧。其中，公益书屋也是泉州监狱的职工书屋，不仅为中心内的孤独症孩子提供了一个实践场所，也便利了监狱职工和附近的居民。
此外，她还带领着中心团队与武汉当地一家孤独症儿童培训中心等专业机构开展网络合作。2007年至今，她联合泉州市、洛江区残联与各类爱心单位、团队举办近250场慈善公益活动，让上万名群众了解了孤独症知识。2015年以来，陈美蓉带领团队在公益平台发起关心关爱孤独症儿童青少年家庭项目，累计帮助360名孤独症患者。
目前“星青年”快递驿站的老师加起来大概20个人。会根据每个孩子的能力来分配不一样的工作，比如说会识字并且字写得好的孩子，就负责登记和标记快递。有些孩子做卫生做得比较好，就安排他做卫生，擦桌子、擦玻璃、拖地板等部分。工作时间相对固定，大家开始进入前期的工作，例如打扫卫生、整理快递驿站的包裹等。陈美蓉看重工作，也看重娱乐。娱乐给孩子们展示才艺的机会，孩子们还是很愿意的，也会根据他的特点、爱好去培养。
对于大龄乃至成年孤独症人士的就业，一直是众多孤独症患儿家长的焦虑所在，因为相比学龄前孤独症儿童可以在机构和专业医院接受康复训练，成年后的孤独症人士就变得无路可退，康复机构不接受大龄干预，普校又无法实现全面融合教育，企业也不招收孤独症人士，因此，只有在孤独症圈内家长自发组建和开办的公益性企业工作，比如之前的喜憨儿洗车中心、爱咖啡馆，等等，都在努力尝试为大龄孤独症人士搭建一个可以工作的地方，但是都是异常艰难。
如今，陈美蓉创建的快递驿站也是一种新的尝试，然而挑战也是巨大的。毕竟是让孤独症孩子走出去工作，孩子们的核心障碍是沟通。送快递的时候，为了避免社交障碍，他们其实先是送到家门口上进行拍照留存的，避免直接的社交。还有安全、快递丢失赔偿、购买保险、突发情况的人员调配以及处理售后，都是一种挑战。
陈美蓉在接受澎湃新闻采访时说，“目前快递驿站的发展，不算成功，因为我的愿望是每个孩子至少可以拿2000元以上的工资，目前他们才拿几百块钱。我觉得很少，相当于我们20个人在做1个快递员的事情。我觉得太少了，我现在一直跟老师们讲，我们要扩展业务，并不是要所有的孩子能够独立，而是想给孩子更多的机会、更好的生活。
但是我们步伐也不敢迈得太快，因为迈太快了，只想孩子们多一些钱的话，如果后面出现人员配比的问题，那还能不能及时调整呢？我们也期待也希望有人加入进来，一起把快递驿站经营好，或者可以把生意多给我们一些，让孩子们更多一些收入，让更多人去关注‘星青年’的辅助性就业，尊重他们实现自我价值，我觉得这是最重要的。”
这也是每个孤独症患儿家长的根本夙愿。
（综合：澎湃新闻、泉州网）
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