诊断和康复的领域其实区别很大

        记得第二次准备带萌萌去邹神复诊的时候，刚好遇到一位康复界VB大神级人物应邀来深圳讲课，趁着讲座的间隙，我在问一些萌萌干预的困惑的时候，也顺便提到打算带萌萌去复诊。大神直接说，为什么要去复诊？即便她在诊室表现的好，那也只是说明那十几二十分钟表现好，那她在平时如何表现？与小朋友，同伴之前如何表现？在诊室根本体现不出来这样的环境条件。她只要确诊是谱系了，就终身是谱系了，如果花这个钱去复诊，还不如用这个钱做一次VBmapp测试。因为大神认为，VBmapp测试是很全面的一向测试，可以很全面的让你得知孩子各项能力水平如何？即便是测试社交和集体，专业的机构也会创造这样的环境观察孩子的表现。测试的结果比医生在诊室的观察要全面细致的多，毕竟VBmapp测试至少要4个小时以上，根据孩子的状态有条件的话会进行的更久。而测试完的报告，你可以对照作为下一步康复计划去使用，性价比确实比一次复诊划算的多。而我个人，也确实觉得，论所有的测试中，专业的Vbmapp的确非常全面，细致，客观，准确，根据VBmapp生成的结果而制定的干预计划也确实靠谱。只可惜vbmapp只覆盖到实际能力到4岁的孩子，不然我肯定每年都愿意做一次vbmapp追踪孩子的发育进展。不扯远了，今天主要想谈一谈诊断和干预的区别。

        我在过往文章写过，我认为诊断是非常重要的，因为的确有见过逃避型的家长，其实知道自己孩子八九不离十，也在做干预，但是一旦有个什么风吹草动，例如某个小白新手家长说，哇，你的孩子哪里是自闭症啊？ 毕竟有好些重度的家长看轻度的孩子，就已经觉得那是正常娃了。再比如某个不靠谱的机构说，我觉得你的孩子是感统问题。比如百度上臭名昭著的某机构专门针对邹神一条条驳斥，来个真假自闭症之说，毕竟每个闭娃家长都希望自己家的孩子可别真是一入谱系就终身不能治愈的谱系，更希望孩子是什么所谓的被误诊，发育上阶段性的一时长歪，后面自己又长回来了。孩子要是所谓的’假性‘自闭症多好！还有些家庭里，可能爸爸妈妈心里是清楚的，也干预了很久了，但是家里老人是拼命否认的。这好比说，某个做婆婆的，天天说自己媳妇怎么不好，自己儿子怎么又能干又帅，结果娶了这个媳妇回家，结果有天她儿子来了，大家心里觉得，额，这跟帅搁着十万八千里吧。还有的孩子，不仅仅是光闭，还可能兼多动，或者全面发育迟缓，智力障碍等等，很多医生不敢轻易下结论，于是家长拿到了一个’语言发育迟缓‘的诊断，觉得看起来比自闭症三个字可顺眼多了呢。凡是来问我家长，我都会丢一句，先去诊断吧，有条件的最好能去看邹神，彻底死了这条心，反正横竖都是一刀，早点接受现实，至少你也避免了很多坑啊。邹神如果说就是闭，那么你可能也不会做也一些不对症的干预，至少还知道去找社交课上，方向就比别人准确的多，也是为孩子节省时间呀。

        但是诊断和康复其实是两个领域，即便在自闭症这个疾病前，有相当部分的一些医院也开展康复科，有相当大的比例的医生熟读万卷，甚至最后转康复领域，但是呢，我还是想说，在康复上，实操和理论的横沟差的不是十万八千里。有句老话说，没吃过猪肉，还没看过猪跑路吗？但是问题是，只有资深食客，知道哪个部位的肉最嫩，哪个部位又最有嚼劲，里脊肉和五花肉差别在哪，什么个烹饪法，蘸什么料最好，我并不觉得一个光看猪跑路的能知道。即便你说现在通讯这么发达了，书上网上该有的都有了，那那位看猪跑路的，又是怎么确定谁说的是对的,毕竟有人说五花肉才是最好吃的，有人说里脊肉才是精华？对这个问题的思考，始于我一次腿部肌肉拉伤，痛的我晚上都睡不好，于是我挂了医院的号，结果医生听完，直接说，你就回家休息两周吧，这个情况做检查也查不出什么，又不是骨头断了之类的，照个片子知道是什么情况，2周后没有任何缓解再来找我，3分钟就把我撵出了诊室。凭良心说，这是位有医德的医生，他没有给我乱开任何检查赚钱，没开任何药，于是我一瘸一拐的回家了。但是因为我经常健身，就把这事告诉我一个很信赖的减脂教练，她给我转介了一位专做运动康复的教练，我见到这位康复教练后，约莫5分钟，他就确定了我的问题，指导我做了几个动作，疼痛缓解了7，8成，但是他告诉他那天没时间，只是暂时性的，让我回家休息。第二天我又约他有空给我上了一节课，然后我就健步如飞了，我彻底拜服。因为人体是由大大小小各种肌肉组成，因为我们不良的一些习惯，长年累月，造成了某些肌肉，器官承担不该有的压力，而本不该承受的某些肌肉和器官不得不去代偿这部分力，造成了一些扭转，而在某个诱因下发生痉挛疼痛。这好比腰间盘凸出，年轻人很少有，但是日积月累，到了年纪大的时候，你该还的债就来了。而这时候你去找医生，医生是有指标的，当你达到了手术指标，比如凸出到一定程度，则安排你手术，而还没达到手术指标时候，则叮嘱你休息，适当运动，或者做做理疗去舒缓疼痛而已。但是厉害的运动康复教练，他们因为对人体解剖学掌握的太厉害了，不仅仅要了解你每块肌肉的作用，使用不当会出现哪些问题，还需要知道如何通过其他的运动放松问题部分，并通过矫正运动使原来的肌肉发挥出该有的功能。感兴趣的或者有类似腰酸背痛颈椎病的，可以去健身房去找专门的康复教练试试，给我治疗的那位教练，一节课（一小时）也是1000块。再举个例子，假设你去看一个人跑步，除了姿势特别丑的，你基本是看不到什么玩意的，我相信即使是专科的医生也看不出来什么，但是我那位运动康复教练，看出来的玩意可多了，放一张他朋友圈的图给你们看。

所以扯这么多，是想告诉大家，康复这件事，必须花大量的时间去做，并且亲自做，你才会发现那些细节和真谛，这也就解释，为什么你觉得某医生很厉害，但是你真提问到某个具体问题怎么解决，他未必答得上来。你让他讲个康复大纲可以，具体到某个实操细节的时候，还真未必能让你满意。或者你让他去上手操你家孩子，十有八九会踢铁板。即便一个医生他自己也学了很多专业书籍，考过什么证，但是到真到了实际操作那绝对是试金石，毕竟一个人的精力是有限的，再想去做康复的医生，他还是每天门诊坐了8个小时，而一个康复师是一个个孩子身经百战实战出来的，他必须能解决每个不同孩子的每个细节点，经常面临挑战，他琢磨解决之道琢磨8个小时，擅长的方向绝对不一样。

         但写到这里，也绝对无意去捧高康复师而贬低医生的价值，这绝非我本意，而这件事也绝对不能单纯的这样下结论。正如我所说，医生的时间花在诊断上，他们比任何康复师都更加关注国际上对自闭症最新的研究进展，如自闭症起因，诊断的标准变化，类型区分等等。虽然这些年，表面上看，进展不大，但实际上这些年，诊断标准就不断就有细微的变化，对于同属谱系圈的各类孩子进行愈发准确的分型，对自闭症康复方法和方向的思考愈发明确，都来自于医生们经验总结。并且由于医生面向整个自闭症群体，他们统计的数据往往更加客观，确诊。而康复机构往往在建立之初，就已经确定他们采取某一流派的康复方法，因此在机构内部对康复的看法与康复率会非常局限。比如专注社交的机构可能对自闭症的康复率相对乐观，而以认知为主的传统机构可能会相对悲观，更有些机构，负责人和老师都是纯为了赚钱混日子而赚钱，专业水准比较差的，他们机构的孩子往往流动性也比较大，他们也不会去费心去思考如何提升自己，得过且过而已。但医生他们面临整个群体，常常会问诊到各个城市，各个机构，各个家长的情况，他们考虑的综合因素也更多，相对给的方向会更加准确，客观。邹神就曾经说，对于过分乐观的家长，他往往会严厉，对于过于悲观的家长，会去安慰，因为家长的心态关系到孩子会得到怎样的康复。就算大家认为我已经板钉钉的知道自己家就是闭了，还有必要去看吗？我认为复诊还是很有必要，名医看过的各个阶段的个案太多，在你看到孩子进步比较大的时候，给你泼泼冷水，让你不要掉以轻心，我觉得也很受益。而且圈内家长本身也会因为孩子的程度而分群，比如重低典家长的痛苦，高功家长很难体会。而高功家长遇到的困难，也并不真的底功家长认为的认知好了，语言好了就能解决的。他们遇到的问题，也是非常难解决的，不然不会总有家长会说，真正的闭，是不可能治得好的。我向来很讨厌这话，毕竟他们人为的把诊断标准变成了：治不好的闭才叫闭。虽然你搞不好，有可能孩子真的非常有挑战，神仙也搞不好，但我也不得不说，有可能是，你真的可能方向错了，别人还真不定能搞出来。反正对于萌萌，我非常清楚，如果不是我，如果不对她付出那么多，她是不可能有今天的，她绝非能自己长回来的那样的孩子。康复这事也特别复杂，比如孩子和NT发生矛盾了，需要你介入的时候，每个反应，你必须立马给出不同的策略，这里说的每个反应指的不仅仅是你的孩子，也包括NT给的各种反应你的策略也会对应不同。比如NT动手你怎么处理，NT骂人怎么处理，NT说了某句话你又该怎么引导，甚至有的时候你可能需要教孩子如何反击。没有标准答案，每个家庭的教育理念都不尽相同。每次情况又灵活多变，如果你更专业一点，对孩子的帮助大一点，那么孩子就可能从这次冲突中学到什么，退一万步说，即便你这次处理完全是错误的，那么你从这次失败的经验中反思，成长，那么总有一天能悟道，帮助孩子成长。怕就怕在你和孩子都永远止步不前，来来回回同一个问题反复栽跟头，最后得出一个结论，这事就没法整，这病就没法治。

       总之，该诊断的去诊断，诊断回来安心康复。敢问路在何方？路在脚下，踏踏实实走好每一步，康复没有捷径，你或孩子今天比明天有进步，就是进步。