腾讯公益发起给“星星”一个大家小红花日系列活动

为筹备4.2孤独症小红花日，腾讯公益联合深圳国际公益学院研究团队、壹基金海洋天堂计划团队，对孤独症领域行业现状和受助群体的痛点问题进行扫描和梳理，确定了本次小红花日活动“关注孤独症人士家庭支持”的公益议题。

在4.1-4.15期间，腾讯公益将联合壹基金以及国内众多家长组织、服务机构等多方共同发起给“星星”一个大家小红花日系列活动，希望通过倡导大众关注孤独症人士的家庭支持系统，为“星星”们提供一个温暖可靠的家庭小环境，进而构建一个包容友好的社会支持大环境。

“星星”谁照亮：

被忽视的孤独症人士家庭支持

在去年的孤独症小红花日倡导中，腾讯公益联合深圳国际公益学院开展了孤独症人士需求与服务调研，通过梳理孤独症人士全生命周期的需求与服务，研究团队发现不同年龄段的孤独症人士存在不同的核心需求，而家庭、学校和社会构成了孤独症人士的社会支持网络（图1）。

图1：孤独症人士的需求与服务简析

去年我们聚焦“大龄”服务匮乏的问题，倡导关注“星青年”的独立生活与社区融入需求。然而孤独症群体的服务、支持与照护离不开背后的支持人员，他们是家长及家庭成员、特教老师、康复师、医师、社会工作者、社区人员、就业与托养安置工作人员等各种角色。2023年的世界孤独症日，中国精神残疾人及亲友协会将主题定为“关爱孤独症儿童，关注孤独症人士的照顾者和专业工作者”。

家庭是孤独症人士社会生态系统的核心[1]，作为孤独症儿童的直接养育者和孤独症人士照顾者中的核心，孤独症人士的家庭是最重要却又常常被忽视的一个群体：他们要夜以继日地面对情绪、行为失常的孩子，面对医学的无能为力和康复训练资源的匮乏，面对职场拼搏者与残障病患照顾者的角色矛盾与冲撞，面对巨额的康复费用和社会的种种不接纳[2]，孤独症家庭承受着旁人难以想象的压力。因此今年，我们将目光转向了孤独症人士社会支持网络，聚焦在孤独症人士的家庭支持系统。希望通过一系列的倡导活动，让更多公众看到身边孤独症家庭的需求，进而为他们提供更多的包容与支持，共同推动孤独症群体的生命质量提升。

“星星”不一样：

孤独症人士家庭支持现状

当我们讨论“孤独症人士的家庭支持”时，可以分为两个层次：一方面是指家庭成员有足够的能力为孤独症人士提供足够的支持；另一方面是孤独症人士的家庭能够得到更多家庭以外的社会支持。

整个孤独症家庭全生命周期的需求涵盖康复、教育、职业就业、养老托孤等方面。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》把孤独症家庭的需求分成了11个类别，包括了社会和社区支持、孩子社会保障需求等，并比较了小龄家长和大龄家长在不同需求上的选择比例。（表1）

可以看到，小龄和大龄孤独症家庭的社会支持需求普遍很高，除小龄孤独症儿童的家长在财产信托需求方面较低，其余所有类别的需求强度均在70%以上，具体而言，小龄家长更关注孩子康复教育需求、专业培训和获取资讯需求、家庭特殊支持需求，而大龄家长更关注孩子社会保障需求、孩子托养安置需求、社会和社会支持需求度。

数字比例背后则是一个个鲜活具体的家庭，我国孤独症人士数量超过1000万，即便只考虑双亲不考虑手足，受孤独症直接影响的人数也高达3000万人。社会组织是提供孤独症家庭服务的重要主体。根据北京市晓更助残基金会面向全国174个服务于心智障碍家庭的社会组织调研发现，心智障碍者家庭的首要核心挑战来源于家庭自身的关注和重视不足，包括理念滞后、方法有限、行动不足等，其次是政策落地和资源配给不足或无效，再者是本地专业化服务供给严重不足，以及社会偏见、误解广泛存在等所带来的挑战。

聚焦孤独症家庭中的家长需求，社会组织为家长提供心理支持、资源链接等服务，帮助家长回应孤独症人士不同阶段的需求，减轻家长的经济与心理负担，让孤独症家庭回归正常社会生活。

“星星”放光芒：

孤独症人士家庭支持需主体多元、类型多样

中国孤独症服务事业始于1982年[2]，如今已有40年整。最初始于医学诊断、随后大量社会组织成立、因应问题的政策和研究也不断跟进。但总体而言，面向孤独症家庭的支持还处于研究、倡导阶段，家长组织和服务机构等社会组织积极倡导，政策层面的推动还需要更多合力。在此过程中，我们认为主体多元化和类型多样化是孤独症家庭支持的目标与原则。

1. 主体多元化

孤独症家庭的需求更多地体现为家长及其家庭成员的需求，这个需求伴随着孤独症人士服务需求的变化而变化，贯穿了整个生命周期。而回应这个需求亟需得到更多外部的支持，社区、学校、社会组织、公众、政策等多方面的共同努力，更离不开社会工作者、心理咨询师等各种专业人员的支持。

与家庭联系最紧密的就是社区环境，脆弱的家庭系统需要更直接的社区支持。“构建以社区为中心的家庭支持系统”是有效且关键的举措。回应不同孤独症家庭的独特需求，需要社区调动辖区内可利用的资源，为有需求的家庭提供可及的服务资源、政策指引等。这里的社区也包括了广义的街道，以及街道辖区内义务教育学校，后者能够从硬件和软件（观念）两方面为孤独症人士及其家庭提供安全友善的生活环境。

社会服务机构是服务孤独症人士及家庭的重要主体，包括互助型的家长组织和其他服务机构，如晓更基金会、守望协会以及慧灵、星星雨等众多孤独症康复机构。此外，还有长期关注孤独症领域的其他社会组织，为孤独症人士家庭提供资源、为行业搭建基础设施能力建设和议题倡导等支持，如壹基金和腾讯公益等。

近年来，政策端对孤独症人群的保障有了诸多进展，在一定程度上给孤独症人士家庭提供了更多支持。通过梳理近三年来总计13份孤独症相关的两会提案（图2），可以发现小龄孤独症儿童依然是政策倡导的重点，而大龄孤独症就业问题、孤独症群体的服务提供、对孤独症家长群体的关注也越来越成为两会代表们的关注热点。

2. 类型多样化

研究表明，除了年龄，家长受教育水平和工作状况、孤独症自身的差异也是影响孤独症家庭需求的重要因素[1][3]。例如经济收入较低的家庭对经济支持的需求更为迫切，重度孤独症儿童的家庭对养育照料的需求也更为强烈。因此，对于孤独症人士家庭服务的供给方而言，除了要考虑不同年龄段的孤独症人士需求，更要考虑到其家庭成员需求及家庭经济状况的差异性：既要根据实际家庭经济测评情况提供经济扶持、医疗补助以及合适的安置与教育，另一方面也要为不同年龄、程度不同的孤独症人士家庭提供有针对性的专业服务。

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会结合一线的服务经验，对这些需求及其应对策略进行了划分（表2）。以预防孤独症家庭面临的各种潜在风险和困难为目标，为家长提供信息及政策咨询、情感支持、认知及观念普及、亲子活动、心理治疗服务；以增强孤独症家庭应对挑战的能力为目标，为家长提供技能培训、互助支援、 亲子活动、心理治疗、家庭生活指导；以帮助孤独症家庭改善境况或缓解危机为目标，提供替代性照顾、危机介入、转介服务等。唯有如此，才能不落下每一个孤独症家庭，让不同的“星星”们都能绽放出自己的光芒。

这次「给“星星”一个大家」小红花日，就是希望通过上述这个议题的公益倡导，与社会各界爱心人士一起推动建立孤独症人士的家庭支持系统；赋能孤独症家长组织、为他们提供温暖可靠的社群小环境；推动孤独症的社会支持网络、为孤独症群体营造善意友好的社会大环境。

对孤独症人士的关爱，不应止于孤独症日这一天。在这次小红花日活动后，参与各方将会构建关爱孤独症的公益议题网络，通过持续性的公益倡导，引发更多爱心网友的关注，一块通过行动助力孤独症人士的支持与改变。