ALSO——离异又带闭娃的单亲父/母的生活现实：四川宜宾仔仔爸

粗略统计，我国的自闭症群体已经超过了1000万，这背后就是至少2000多万谱系家属，其中，有多少家庭已经陷入到父母无法共同生活甚至离异的境地，我们不得而知，但离异又带闭娃的单亲父/母的生活现实、精神状态不容忽视，他们面临着更大的困境，承受着加倍的压力。

今年，中国精协孤独症工作委员会发布了我国2023年世界孤独症日宣传主题口号——“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”，上一次，我们关注了自闭症领域的特教老师，接下来，我们转向这一群体的最大承压者——父母。

今天来ALSO分享的嘉宾是一位生活在四川省宜宾市南溪区乡村里的单亲爸爸，他41岁，自闭症儿子仔仔15岁，在普校读初一，家中还有70多岁的老父亲。和妻子离婚后，仔仔爸独自承担起抚养儿子、赡养老人的重任，他在一家纸厂打工8年了，月收入2000块；为补贴家用，常常五六点起床去山上挖菌子，或者把自家种的蔬菜背到县城去卖。

我们采访仔仔爸并非他的惨，相反，他是一位非常善谈、积极生活的男人，对儿子有清晰规划，且一直在有条不紊按计划实施。在那个人们连自闭症是啥都不知道的小镇上，他为仔仔争取到了最好的资源，所展现的智慧和勇气，令人敬佩。

01新房子盖好了，儿子确诊了，媳妇走了

四川省宜宾市南溪区，仔仔和爸爸的老家在这里。说是“区”，其实就是以前的“南溪县”撤县设区沿革而来，很多人仍然生活在农村，种着几亩薄田度日。年轻人看不上土里刨食的日子，大多出去打工了，地都撂荒了。

一些像仔仔爸这样出不去的人，就把荒地捡过来种，收成卖了钱算自己的。但南溪是丘陵地貌，大型机械全无用武之地，在这里当农民不流汗是不行的。“庄稼都是一锄头一锄头锄出来的，而且种的都是粮食作物，高粱、玉米、红苕这些，不太卖钱。”仔仔爸说。

仔仔爸啥都卖过，鸡枞菌、芋头、红苕粉、新鲜的蔬菜……菌子只有六月到九月之间才有，是野生菌，有时一早上也捡不到几棵。要养育15岁的仔仔和70多岁的老父亲，他得另谋出路。8年前，他找了一份当地纸厂的活儿，白班夜班轮着倒，一个月能挣2000多块。仔仔爸最中意的是，这份工作给上保险，这样他老了不能干活了，又没有经济来源，可以有一点退休金作保障，可以安心照顾娃。他很清楚，作为一个单亲爸爸，还带着一个自闭症儿子，他得尽量活得健康、长久。

“命中注定我只能走上这一条路。”仔仔爸发出往事不堪回首的感慨。

仔仔爸的光辉岁月是在2008年，那一年仔仔出生，他和爱人用打工赚来的10万块钱在农村建了一栋新房子，新的生命、新的住所，一切都朝气蓬勃。

“他小时候我们就发现有点不对劲，目光很呆板，一般不看人，叫他都不会搭理我，经常漫无目地游走，我只偶然间听他叫过一次‘妈妈’和‘爸爸’，其他的话都不说。别人都说小孩子都这样，大了就正常了，没想到越大越不对劲。”仔仔爸回忆。

4岁多，仔仔进了村里的幼儿园，老师反映，他不跟同学玩，不说话，总爱跑到教室外走来走去，吃饭叫几次都没反应，常常凭一己之力把班级搞得乱七八糟。“你这个娃娃好像是自闭症，带到医院看一下吧，如果是自闭症，在我们幼儿园读也没用。”老师说。

那时候，修房子花光了所有的积蓄，仔仔爸爸和妈妈去了广州中山务工。听到老师的反馈，他起初以为小孩带在父母身边会好管一点，就带仔仔到了中山，进了当地一所幼儿园，没想到，也不行。“我就带他到中山市人民医院去看，医生说，你这个娃娃是孤独症。”

2013年，5岁的仔仔确诊，他们这个家也快散了。“又要生活，小孩又要康复，挣不到钱，有一次打架打起来了，她说‘我走了，我不管了’，那个时候我才30多岁，人年轻，就说‘走就走，不管就不管’，我们就去离婚了。”仔仔爸爸回忆，“现在我肯定不会像过去那么冲动了，虽说有点后悔，但有些东西是命中注定，只能走上这一条路。”自此，他成了单亲爸爸，仔仔妈离婚后再嫁，生了第二个孩子，跟仔仔爸和仔仔都没再往来。

02是陪着康复的爸爸，也是学校里陪读的父亲

仔仔确诊后，仔仔爸曾试图第一时间带孩子干预，他拨通了中山市一家机构的电话，询问了费用。“当时就把我吓到了，一个月四五千，我一个月才挣一千多块。”挣得不够花的，仔仔爸放弃大城市，转战南溪老家，打算自己带娃过日子，东打听西打听，他发现可以先带儿子去评残，领残疾证，这样能享受一些补贴，但仔仔怎么康复的问题还是没解决。幸运的是，受惠于当时中国残联的“七彩梦行动计划”，仔仔成为可以享受国家儿童康复训练补助的幸运儿之一，只要在医院康复，完全由医保报销。

仔仔爸家的农村卖高粱的场景

就这样，仔仔在医院康复了两年，那里的医生、护士都认识了这对父子，仔仔爸是唯一一位带孩子康复的父亲。“娃娃进步很大，医生说他没有暴力倾向，好好带的话，以后不能够成材，最起码能够成人。”仔仔爸爸说。另一方面，医生也好意提醒他，随着年龄增长，仔仔不适宜长期在医院康复，“他整天面对的就是医生、护士还有爸爸，社交范围太小了，要走出去，到各个景点、公园、商场去，在生活里学习。”

那时候仔仔已经快7岁了，还不会说话。仔仔爸就带儿子去坐海盗船，那是他生平第一次体验这种高空娱乐项目。“一摇起来好恐怖，吓得心脏都掉出来了。”他形容，但就在那一刻，他第一次听仔仔说出一句完整的话——“爸爸，我怕！”

他感觉这次大冒险真是太划算了。后来，他带着仔仔去景区、逛超市、做家务，慢慢地，仔仔的话多了起来，自理能力也提高了。“他以前只能说很短的几个字，现在能说10多个字，只是很少主动说，一般我不问他不说，我觉得这也是种进步，他才15岁，以后多跟社会接触，还能够说很多。”

7岁，仔仔进了普校。收是收了，但第二天老师就向仔仔爸投诉：孩子不排队、不说话，经常跑到女厕所……明里暗里表达出，应该送仔仔去特校。仔仔爸私下去过特校，县城的特校就是聋哑学校，没有自闭症方面的师资，连校领导都劝他，如果孩子程度不是特别重，不要送到这里来，“你送来我们也接，反正你有残疾证，但我们就是给你看小孩，他不打架，别的娃娃也不打他就可以，其它什么都学不会。”

仔仔爸虽然学历不高，但心思敏捷，会关注国家关于残障群体的政策福利，遇到困难会尝试找政府反映、解决。面对普校老师的暗示，他找到了当地教育局诉说困难，教育局向学校了解、跟进，最终，经过和学校协商，仔仔爸进校陪读。

“当时不好意思得很，老师们也不希望我陪读，看到学校很多不好的方面。”仔仔爸说。一二年级时，他陪得勤，就坐在儿子旁边，很有震慑力。可爸爸一旦不在，仔仔就会出现睡到桌子下面、摇桌子、跑到草地上睡觉等状况。鉴于此，当仔仔爸没时间陪读时，就跟老师告假，不来上课。

因为仔仔情绪好，没有打人行为，到三四年级，他的很多行为问题有所改善，老师最担心的安全问题基本上能够避免，仔仔爸便不再陪读。但因为认知理解能力差，仔仔的学业很早就荒废了，至今能认识一些汉字，但逻辑能力不好，会数数，知道1+1=2，但2+3=？死活没有学会。

到现在上初中，他几乎学不到什么知识，也超出了仔仔爸辅导功课的能力范围，但是他一直坚持让仔仔留在普校。“即便他这个耳朵进，那个耳朵出，总能记住一些东西，我主要想让他感受一下学校这个氛围。而且，他才15岁，不上学出来能干什么？他辍学回乡下，面对的就是留守老人，更没有看头，认知更少了。况且我要出去挣钱，不能每天跟着他，他会整天漫无目的地在村里、马路上走，让人更恼火。”仔仔爸解释。

现在，仔仔不在初中住宿，而是在紧邻学校的地方租了一间房子走读。放了学，仔仔爸会带仔仔去超市或街上逛一逛，认识一些生活物品，买点吃的喝的。“比方说买橘子，我站得很远，叫他自己去买，他就需要跟老板说话，知道要找钱，训练他独立生活的能力。”

带仔仔去参加村里的丧事，爸爸会教他摆盘子和饮料

03那么多男的找不着媳妇，我起码有后代，有寄托

小编问仔仔爸，每年能攒下钱吗？仔仔爸说，小地方工资低，花费却不少，基本攒不下钱，但他也并不焦虑要拼命存钱，否则熬坏了身体，都白忙活。

“给他存再多钱，生活都不能自理，等于零。我看有媒体报道过的那种巨婴，父母老了，死了，孩子连饭都煮不熟，即使有金山银山，也要饿死在家里！”

他目标明确，始终记得医生跟他说的话：“这孩子好好培养，不能够成材，起码能成人，”他清楚，在千丝万缕中，要首先培养儿子的生存能力，让他学会穿衣吃饭，煮面洗碗，出门能自己回家，认识钱并会花钱，以后成年了再有个技术，能找到一份工作最好，如果找不到也不强求。“我老了每个月还有点退休金，有我在一天他就在一天，跟着我吃一点，我走了也管不了他，儿孙自有儿孙福，莫为儿孙作马牛。”

眼下，儿子和老父亲都身体健康，老父亲甚至能五六点起床去山里挖菌子回来让仔仔爸背到城里去卖。仔仔爸最怕有一天父亲走了，或者家里有人生病。“既花费经济，又需要人照顾，我家里就更恼火了。”虽然有一个“不济事”的儿子，自己也早早离了婚，没有兄弟姐妹帮衬，在村里人单势薄，但仔仔爸活得并不自卑和封闭，他到处找活儿干，遇到跟残障相关的活动会积极参加，心情郁结时还看过心理老师，在干预这件事上没有走过弯路上过当，活得明白通透。

离婚多年，他一直没有再娶，也不是没有女的愿意嫁，而是他考虑到，对方见到自己这样的家庭，难免会想要再生一个孩子，他担心有了老二，会把精力和爱都给了那个普通孩子而忽视了老大，这是他不想看到的。

也有人背后议论他，说一个哈子娃儿（四川方言，“傻子，傻瓜”的意思），除了增添负担一点用都没有。仔仔爸听了也没做声，他颇有些“阿Q精神”似的安慰自己：“现在中国多出几千万男人，都是大龄、光棍，讨不到老婆，没有女孩和他配对，他肯定结不了婚，结不了婚就没有小孩儿，至少我还结过一次婚，至少我还有一个小孩儿，还有生命的延续，我就有了希望和寄托，我也就很幸福了。”

“说句实话，成家之后牵挂父母远没有牵挂儿女多，我上班都想着娃娃怎么样，想一想我还有个儿子牵挂，就宽心一点。”他说。