芊芊妈妈说：我的女儿芊芊今年12岁了，她不会说话，也不认识字，不听我和她爸爸的话，还时不时对我们动“粗”。她也许永远无法知道我们对她的爱和不离不弃，以及我们这些年日子的艰辛，但是，我们会尽己所能的一直坚持守护她。
文/芊芊妈妈
大家好，以下是我们和芊芊的故事，一个真实的故事，一个所有母亲都不愿面对但又无法回避的故事，那就是陪伴身患脑瘫的女儿共同走过12年的故事。也许，这个故事对于那些正在遭遇我们曾经经历的家庭来说，或许是一些鼓励，亦或是一点希望，哪怕是一丝慰藉也好。
芊芊，是一个很爱笑的女孩。芊芊出生的时候产程过长，导致出生后窒息被抢救，我和芊芊爸爸像所有初为人母人父一样彷徨激动、不知所措，在住院半个月后，一切都没有异常，我们出院回家啦。芊芊开始非常好带，极少哭闹，一逗她就笑，是我们心中最好的宝宝，我们把世间最美好的东西都给芊芊。
三个月后，芊芊姑妈发现孩子经常握紧拳头，提醒我们细心观察孩子的状态，接下来，发现她不能像其他宝宝那样会抬头、翻身，不会听指令。我和芊芊爸爸带孩子到医院把所有的检查都做了一遍（也做了基因检测，她的染色体异常）。
当时医生的那一句“脑瘫”，我的脑袋一片空白，医生还说做康复也没有太大意义了，因为芊芊的智力为零，而且是没有办法下地走路，我在心里祈祷，希望检查结果像电视剧情一样有反转，希望是误诊。最终还是坏消息传来，确诊——脑瘫、智力低下。
此后的三年多，我们抱着芊芊转碾于南宁市的各个医院，看专科，挂特需门诊；做CT，做核磁共振；康复，推拿针炙......科学的非科学的，我们都尝试一遍。那时的我们还承受了很多的委屈和白眼，我的心理负担很重，时间，经济，精力都不允许了，我想着放弃，不再进行康复治疗，以后就让她躺在床上养着。
当时，邻居的一位阿姨在报纸上看到有安琪之家这样一个特殊学校，建议我们去试试。
芊芊早期在安琪之家进行康复训练
我们带着芊芊到安琪之家做评估，老师结合芊芊的情况做了康复计划和目标。我把全部身心都放在芊芊的身上，每天带着芊芊来往机构，陪伴孩子做训练，家庭重担压在芊芊爸爸身上。芊芊在安琪之家进行了两年的康复训练，她慢慢地开始会独立行走，会一些简单的生活技能。
不久后，我怀了妹妹，因为妹妹的到来，我们没有时间和精力再带芊芊继续做康复，除此，还有一个原因，就是当时支持芊芊康复费用的项目快要结束了，那个项目只支持7岁（含7岁）以内的脑瘫孩子，此时芊芊即将年满7周岁。没有了项目支持，安琪之家面向社会筹款和我们的家庭能力，还远远不够帮助芊芊接受更多的康复训练，她只能呆在家里。爷爷奶奶年纪大了，也只能帮喂饱饭，其余时间，都将她关在家里，她在家里搞各种破坏，把很多东西都往地上丢；把脏的或干净的衣服塞到洗衣机里洗；到厨房把半壶油倒进锅里；或者打翻了半瓶醋；生气了就扯奶奶的头发，扯别人的衣领.....
为了全家的安全，我们家把开关移装到高处，把厨房的门加了护栏，把所有危险的东西都藏好，甚至还加了几层锁.....为了芊芊和家人的安全，家里做了防护措施。
芊芊中断康复的时间差不多有5年，这几年里，孩子的情绪反应很激烈，出现各种糟糕的状况，我和家里人都快崩溃了，我甚至要变得抑郁了，怎么办？2022年的年初，我在朋友圈看到安琪之家的招生广告，我想芊芊要去学习些东西了，更要纠正一些行为问题了，否则，再这样关着养下去，越难管教。
2022年三月底，老师向“八桂助残•残疾儿童康复救助公益项目”申请到能够支持芊芊的一部分康复训练费用，这样既能够帮助芊芊继续接受康复训练，又有利于缓解我们一家的经济压力。芊芊再次来安琪之家上学，我们希望能加强一下她的认知能力，改善她的不好的行为。
刚开始的一个月，芊芊很不愿意来上课。从家里到了新的环境（安琪之家），每天都是哭哇哇的，还抓扯老师的头发，扯别人衣领，抓其他同学的手臂，上课也不听指令，到处走动，能够触碰到的东西都要摸一下或者扒拉一下。老师们很有耐心，也很有爱心，她们没有因此而嫌弃芊芊，反而很耐心地陪她，跟她聊天。上课一对一教芊芊学习安静，学习专注。慢慢地教芊芊学习知识，学习生活自理，加强手部的能力。
加强生活自理训练
现在，她已经有了很多的改变和进步，很少哭闹了，在课堂上能听老师的指令做简单的动作；在家里知道到时间自己去穿好衣服鞋子，准备去上学；也能学着收拾整理自己的衣物，捡好玩具。 虽然芊芊还有很多没学会，但至少现在各方面都在变好，未来的路还很长，我们继续和孩子一起加油努力，一起让我们都变得更好！
写在最后：感谢八桂助残•残疾儿童康复救助公益项目的支持，帮助芊芊能够继续接受康复训练服务，帮助我们缓解家庭经济压力。
"八桂助残·残疾儿童"康复救助公益项目，是由广西残疾人福利基金会提供项目资金，为1200名0-14岁在机构内接受康复训练的听力、言语、肢体残疾、智力障碍、孤独症儿童康复训练提供资助。通过项目的实施，使受助的残疾儿童经过康复训练后，功能残疾状况得到改善，生活自理和学习能力得到提升。
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