​成年孤独症家庭故事带来的思考——成年孤独症患者的未来怎么走？

4月2日，第十六届世界孤独症（自闭症）日在各地丰富多彩的活动中落下了帷幕。在一年一度的世界孤独症日中，伴随着关注学龄期孤独症儿童康复训练、融合教育、养育方式、训练方法以及如何更好地让他们融合集体、融合社会的话题都会伴随而生，寻求更好地解决方案和方法。

然而，当这群被称作“星星的孩子”们，像天上的星星，在遥远的夜空独自闪烁的时候，成年孤独症群体的声音和关注似乎变得越来越微弱。“我们不奢望他能像正常人一样娶妻生子、过完一生。最担心的是如果有一天我们不在了，他们该怎么办？”这是萦绕在所有成年孤独症患者家长心头的难题。

在世界孤独症日前后，也有很多媒体报道了圈内知名的成年孤独症家庭的故事，有经过康复成功融合社会的，也有依然在举全家之力努力奋战的，还有很多无助等待的，他们都希望能够给更多的成年孤独症群体特惠政策，不要让他们成为被遗忘的一员。

本期，我们汇编了来自三组不同成年孤独症家庭的故事，每个人的生活或许是不一样的，但是希望却是相同的。借此在世界孤独症日还能够有记忆的时刻，关注成年孤独症人士，他们也能被世界温柔以待，最终找到属于自己的归宿。

01.成年孤独症家庭故事一：从培智学校毕业后，他能去哪里？

如今19岁，身高180厘米、体重近200斤的阳阳，在他两岁的时候，父母带着他辗转多地开展康复锻炼，后来终于到了能进入普通小学就读。可是没多久后，这个梦想就幻灭了。阳阳在课堂上连坐都坐不住，更别提认真听讲了。万般无奈的妈妈刘女士只得将阳阳送入当地的培智学校。

阳阳可以说是孤独症患者中的“高材生”。在阳阳毕业之前两年，刘女士就和许多同学家长一起陷入了“焦虑”，对于绝大多数的孤独症孩子来说，毕业就意味着失业，面临无处可去、只能“圈”在家里的窘境。

幸运的是，阳阳“宅”在家的第二个月，他等来了去处。青岛多区市陆续开设了针对孤独症患者的免费日间托养机构。在这里，阳阳和曾经的几位同学“重逢”，他们在这里学画画、学音乐，有时候也动动手指组装挂件，锻炼他们的动手能力，虽然可能有时候没做完几个就对别的事物产生兴趣了，但和“宅”在家里相比，现在起码“有事可做”。

阳阳的幸运的，孤独症家庭通常并不富裕，大多数家庭需要留一位家长全身心照顾孤独症孩子，只能有一位家长赚钱养家。托养机构需要房租、水电、人工等开销，需要收费，但收费多了，家长们负担不起，收费少了，机构运转不起来，最后只得不了了之。

许多孩子像阳阳一样，虽然读过书，但是无法进入辅助性就业机构工作，即使一些简单的手工活，他们也无法坚持下来。当时有同学家长打算和刘女士一起办一家大龄孩子的托养机构，但最终受经费所限，没能办成。

02.成年孤独症家庭故事二：孤独症孩子的20年成长与融合之路

1岁半，别的孩子都会说话了乐乐不会。1岁9个月的时候在北医六院被诊断为孤独症。不到两岁，就去北京某康复中心做康复。那会大家对孤独症的了解还不多，康复中心的老师也是摸着石头过河，主要是靠应用行为分析方法（简称ABA）。对大部分母亲来说，孩子是这样一种情况，是一种很大的挫折和考验。

乐乐的妈妈李文清楚记得，儿子乐乐被确诊为孤独症后，她查找了很多资料，想了解孤独症儿童的未来，但现实给她浇了盆冷水，她很害怕。害怕儿子未来不被社会接受，更害怕自己有一天不在了，儿子没了生存的倚仗。“当时我就想他至少得听话，不要让人家烦他，至少能在社会上活下去。”

乐乐成长的过程中，李文做了很多的努力，从希望治愈到真正接受儿子心理残疾的事实，她走了20年的路。30多岁从一家美国咨询公司辞职，李文抱着治愈、拯救儿子的想法，尝试了很多方法，比如禁食疗法、螯合疗法、高压氧仓疗法等，甚至带着儿子去听海豚音，学钢琴，但效果都不理想。

到了上幼儿园的阶段，因为是业主，乐乐进了小区里的幼儿园。他进去后不跟大家玩就乱跑，老师建议让阿姨来陪读。小学他去的是北京一所融合学校，本身是普校，学校里面有特教部，他去的是特教班。在这个学校上学还是有很多好处，毕竟是普通学校，普校有的社团、活动他都能参与，也能见到很多小朋友，妈妈觉得那段时间他过得很幸福。

初中毕业后，乐乐去了北京一所特教学校的职高部。如今乐乐已经20岁了，从职高学校特教班毕业后，他进入了中科院残联职业康复中心（简称职康站）接受职业转衔培训，这是帮助心智障碍青年从学校环境过渡到社会环境，从“学校人”到“社会人”身份转变的重要环节。

李文希望乐乐能更好的融入社会，更希望乐乐能找到属于自己人生的意义。但现实是，孤独症儿童成年后即使经过培训，依然很难融入社会找到工作。

她也希望未来乐乐能更多的融入社会，哪怕做一些志愿者的工作，做一些不要钱的事情，多参与社会生活，而不是被孤立起来。希望他能过得有意义，他也是青春年华，看到他在职康站枯坐一天，我还是有点着急，但目前我也没有更好的选择。

03.成年孤独症家庭故事三：孤独症男孩开社交账号讲述考研经历

孤独症男孩田田12岁通过钢琴十级，18岁高分考上华北电力大学，22岁以初试成绩第二进入到研究生复试，然后顺利通过复试，目前正在华北电力大学读研，让很多孤独症家庭看到了希望。2000年，田田出生在内蒙古赤峰市。到两周岁时还没有任何主动性的语言，不能识别父母亲人，一直沉迷于固定物品，没有危险意识，过于安静，家里人警觉起来，带他到医院检查，最终确诊孤独症。

家人当时是第一次了解到这种病症，田田妈妈感觉“天塌了”。有一段时期，家人不敢提及孤独症，都在刻意回避田田的病，但是田田妈妈觉得“田田是上天给我的最好礼物”。她恢复了往日的乐观与坚强，她说：“这就是人生，上帝给了我一把盐，我也要把它吃出甜来。”

一家人努力为田田做行为训练和矫正。赤峰没有孤独症训练机构，有几年时间，田田妈妈频繁带着他坐一夜火车硬座，从赤峰到北京上课。后来田田妈妈自学了很多训练方法，田田爸爸为了教他认字，专门编写了电脑程序，田田的爷爷、奶奶、姑姑、叔叔都有分工，他们从来没有把田田当成负担，也没有把他藏起来，想尽办法让他接触社会。

田田换过6个幼儿园，最后才被一家公办幼儿园收下来。普通小学起初不愿意接收孤独症孩子，家里人到处恳求，写保证书表示田田的学习如果达不到中等以上，就主动退学，还保证不干扰别的孩子，最后终于有学校接收了他。

每换一个学校，田田妈妈都会给各科老师手写一封信，说明孩子的情况。

田田虽然一直待在自己的世界里，不向外界表达，但他的记忆力特别好，公交车坐过一次就能把路线图画出来，钢琴琴谱看一遍基本上就能记住，于是，在妈妈的发掘和训练中，12岁时就通过了钢琴十级。

只要涉及到理解力的学科，田田都非常弱，尤其是语文阅读和写作。而对于依靠记忆的学科，他都很强，理性思维也很强。虽然他的语文一直不好，但数理化生、英语都很好，奥数还拿过国家级奖项，总成绩不错的他在高中时还进入了尖子班。

高三的时候，田田按成绩有大学保送资格，但都在面试和复试环节被刷了下来，不过他还是在高考中取得了优异成绩，最终被华北电力大学电气与电子工程专业录取。家人在接受采访时说，田田对感兴趣的事物会深入研究，知识储备非常丰富，叔叔认为他以后做学术研究比较好，这样不会受到外界太多干扰，而且还有可能做出成果。田田也想进一步深造，决定考研究生。

他的研究生考试笔试分数很高，但他和家里人最担心复试。家人跟田田准备报考的导师说明了情况，叔叔花了很长时间帮他模拟复试，他自己也特别努力，最后复试成绩在所有入围考生里为中等水平，加上笔试成绩，顺利被录取。

研究生学习开始后，田田也遇到过人际交往障碍，也许他是高功能，但是，在家人的努力和建立的微信群，他们从各种角度和田田进行讨论，而田田也收集各方面材料进行反驳。田田目前取得的成绩在孤独症患者中是罕见的，他还主动要求开设社交媒体账号，希望对孤独症家庭提供帮助，增添一些向上的力量。

04.成年孤独症的未来之路该如何走下去？

上文中，乐乐的妈妈也想过也许未来技术发展了，通过脑部手术，比如AI技术植入脑芯片，乐乐会被治愈，但那就不是他了。另外他也错过了这么多年的学习，很多孩子在很小的时候，通过一些触觉、听觉的发育，才成为一个健康的成年人，但自闭症孩子从小就错失了这样的学习机会，即使康复了也不能完全弥补他失去的时间。假设乐乐一切正常，现在应该是在大学里，挺遗憾的。

以上三个孩子，只是80%成年孤独症群体中的代表，从全国来看，最有名的融爱融乐心智障碍者家庭支持中心，2011年由北京15名心智障碍者家长联合发起设立，愿景就是希望通过全社会的共同努力，帮助心智障碍人士更好融入社会，实现机会平等、权利平等。

但是现在看来，走得依然艰难。“孩子”可能永远无法“长大”，可父母却会一天天变老。电影《海洋天堂》中有这样一句话：养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。我国目前还没有较完善的为心智障碍人群提供的养老机构或服务。

“有一天我们都不在了，或者没法照顾孩子了，他们该怎么办？”就成了始终萦绕在自闭症患者家长心头的一片乌云。与此同时，在很多专家提出的社区养护、安排意定监护人还是一个非常新的东西。

目前面临的问题是，谁可以做孤独症儿童的意定监护人。意定监护人可能是家长们相信的人或是一个机构。目前家长们希望促成公共机构介入，推动有信誉有公信力的社会组织加入。此外还涉及对监护人进行监督的组织，这更需要有公信力的机构。

再一个就是财产，父母去世后留给孩子一部分财产，但他又不能支配自己的财产，财产分配该由谁来做。有家长提到财产信托，立遗嘱委托信托公司每个月把钱给到照顾他的人或机构，但这仍需要信得过的机构完成家长嘱托，身后事还有很多需要讨论。

一位康复机构的负责人建议：“当大家老了动不了，可以带着孩子去养老，将来如果家长不在了，孩子也可以自己在这个熟悉的环境里生活。我们要做的就是让孩子学一点、再多学一点生活自理的能力，以后即使我们不在了，他也能自己高质量地活着。我们现在每个月会定期给他存一笔‘未来资金’，尽管数额不多，也代表着一点希望。”

文章来源综合：青岛日报、澎湃新闻、紫牛新闻。文中人物均为化名