孤独症到底是发育障碍还是神经多样性？家长如何从社区入手搭建支持网络？

前两天，联合国发布了今年4月2日第十六个世界孤独症日的主题——“转型：迈向人人享有神经包容性的世界”（这里提到了“神经多样性”概念，我们将在后文进行说明）。

针对这一主题是这样阐释的：“我们正在摆脱“治愈”或“改变”孤独症人士的叙事方式，转而专注于接受、支持和包容他们，并倡导他们的权利。对于所有孤独症群体、他们的盟友、更广泛的神经多样性社区和整个世界来说，这是一个重大转变，使孤独症人士能够维护尊严，融入家庭和社会，成为有价值的成员。

这种转变还可以让人们关注孤独症人士对世界的贡献，特别是在家庭、工作、艺术和政策制定方面的贡献，这也是今年世界孤独症日庆祝活动的目标。然而，孤独症人士仍然面临歧视和其它挑战，他们的天赋和挑战往往被他们身处的世界所忽视。此外，不同国家对孤独症人士的认知度和接受度有着很大差异。”

小编看完这个介绍，多少觉得有点不接地气、理想化：在国内，多少孤独症孩子的父母都还没有接受自家孩子跟别人不一样的事实，更不要说呼吁社会来包容他们，关注他们在家庭、工作、艺术和政策制定方面的贡献。

但这并不妨碍我们对这个话题进行一些讨论，孤独症到底是发育障碍还是神经多样性？我们如何打造一个支持包容型的家庭/社区/校园，乃至社会，让孤独症人士生活得更有质量，有尊严？

01是“障碍”还是“多样”

正文开始，先介绍一个概念“神经多样性”。2016年，这个词首次出现在当年的世界孤独症日主题中——“包容及神经多样性”，这是有原因的。

1998年，比照“生物多样性”的说法，澳大利亚的孤独症社会学家朱迪·辛格（Judy Singer）首次提出“神经多样性”这一概念。她认为，孤独症和其他精神病症都是人类神经多样性的一部分，是自然的、健康的、有价值的，没有绝对正确的思考和行为方式，不存在某一种或某一类所谓“正常的”人类大脑或心智类型，因此，“不同”不应该被认定为缺陷。

就像“聋人骄傲运动”的推崇者并不认为耳聋是一种残疾，相反，他们相信耳聋使他们通向了聋人独特的丰富历史、语言及价值体系。

经过20多年发展，神经多样性在国际上越来越受到认可，当前环境中，它经常用到孤独症、注意力不足过动症及其它学习障碍的相关表述中。他们认为，自己的残障不在于自身缺陷，而在于社会设计没有达到他们的需求，或是未能及时得到合适的帮助而导致工作、生活受阻，被歧视和边缘化。

这种说法的推广是具有革命性的，它改变了人们看待孤独症群体的态度，转而开始重视他们的潜能，思考如何给予他们合理支持，实现自身价值，使大家都能以各自的方式享受世界的美好。

不容忽视的是，在人们以更加积极热烈的态度拥抱“神经多样性”人群之后，也发展出一些极端神经多样性人士，他们反对科学研究，反对干预，认为科研是制造孤独症曲解和歧视的始作俑者，对孤独症的干预则是强行消灭孤独症症状的一种暴行。

传统认知里，孤独症谱系障碍是一种以社交障碍和重复刻板行为为核心的神经系统发育障碍。尤其对医生来说，对于“障碍”“疾病”和“残疾”，都有界垒分明的判断，孤独症的诊断需要依据DSM-5的标准，原则上不能用“多样性”这样一个模糊抽象的词汇一概而过。

比如，孤独症的诊断需要依据DSM-5的标准，还有很多科研人员致力于孤独症病因的发现以及治愈的可能，因为它影响到了谱系家庭中每位成员的生活，尤其是重度孤独症人士，很多人在自理、生存上面临着重大挑战，他们的父母时刻生活在痛苦之中，孤独症研究的任何一丝进展都牵动着他们的心。

由此看来，“神经多样性”的提法更适用于社会倡导，如果我们的社会更进步，人们的基本需求都能得到满足，也就没有“神经典型”和“神经多样”的争议了。

02“各自为敌”还是“并肩作战”

不管是障碍还是多样性，面对孩子的“格格不入”，你真的接受他是一名孤独症人士了吗？你对他的期待是变成正常人，还是让他在有支持的情况下带着特质生活。

在这个问题上，曾经以琳孤独症论坛总版主、《阿斯伯格综合征完全指南》译者之一冯斌深有感触。冯斌的儿子闻森今年23岁，典型孤独症人士，伴随多动症，目前在美国从事清洁工工作。

冯斌说，尽管闻森确诊之后一直在积极干预，但一度很多年，他还是把孤独症看成是必须纠正、必须康复的疾病。“打个比方，我像是在自己的战壕里时刻拿着枪瞄准对方阵地里的闻森，不是说要打死他，而是时时刻刻瞄准他身上的行为问题、自我刺激、情绪障碍、社交缺陷，见一个打一个，心里觉得把孤独症的问题都打光了，闻森也就康复了。”他说。

今天的闻森仍然有晃椅子的习惯，但冯斌已经接受了儿子身上的种种特质，只要不影响他人即可。直到初中，闻森刚开学一个多月，就遭遇了巨大挫折，嚷嚷着要跳楼，要自杀，老师也不明白，就请精神科医生、心理医生一块开会研究是怎么回事？

一星期后，冯斌偶然发现了儿子书包里的数学试卷，只有40多分，不及格，此前闻森从来没有不及格过，也知道不及格是件不好的事。冯斌就问儿子，是不是这个原因？闻森说自己考试很糟糕，甚至出现了幻听，才有了自杀的意图。大家没想到，一张试卷引起了这么大的情绪波动。

这件事让冯斌彻底反省过去的做法，要对儿子补上“积极思维”这一课，告诉他凡事都有正反两面，这次不及格当然是坏事，但如果下次能考49分，就是进步；但万一下次还不如这次考得好，也不要紧，因为已经有过不及格了，再来一次也不稀奇。

这次谈完，闻森如释重负，恢复了往常的心态。“这次事件让我意识到，即使闻森解除了所有孤独症的表现，也不能让他避免在生活中突然遇到一个他理解不了和解决不了的问题，他还是会崩溃会疯狂。我的任务其实是下次再遇到过不去的坎，像这次一样告诉他，不及格也没关系，做支持者，而不是‘修理师’。”冯斌醒悟。

冯斌带着闻森做权利倡导，接纳、支持从自己开始

过去他和闻森在各自为敌的战壕里，眼里看到的都需要纠正的问题，现在他需要换到闻森的战壕里去，和他并肩作战，孤独症不再是敌人，他可以有自我刺激，只要不妨碍别人；他可以不社交，只要在学校和工作中听从指挥。“我们共同的敌人是下一个生活中的困难。”冯斌指出。

“他们永远也不会跟我们一样，跟其他孩子们一样，但实在也没有必要一样。他们可以是一辈子的孤独症，但同样可以成为有价值、有尊严、有贡献的社会一员。他不需要成为最好的那一个，只需要成为最好的自己。”

03“躲在家里”还是“到外面去”

3月24日，美国疾病控制与预防中心（CDC）发病率和死亡率周报发布报告显示，美国最新的孤独症患病率为1/36，每36名8岁儿童中就有一名被确认患有孤独症谱系障碍。这一比例高于2021年12月发表的统计比例，当时8岁儿童的患病率为1/44。虽然这个数据越来越不能让人相信，其背后也有诸多猜测，但仅从国内看，不管是医生的反馈还是来自社区、学校的观察，孤独症孩子的确越来越多了。

随之而来的疑惑是，“他们都去哪儿了？我怎么看不到？”

一般来说，孩子确诊之后学龄之前，大都在机构干预，到了学龄会进入普校或特校，对康复训练后依然无法融入集体的孩子，大多以居家为主，如果父母有时间，也有意愿，可以带孩子走出去进行社会融合，学习买菜、购物、坐公交，广阔天地就是他们成长的大课堂。

怕就怕父母不愿意承认，也不愿意让旁人知道家有自闭儿，这就加剧了孤独症人士与外界的隔绝，加上我们的孩子在外貌举止上通常与普通人并无差别，这就导致大众很难在生活中遇到孤独症人士。因为见得少，所以不了解。因为不了解，所以不知道怎样对待他们。

对孤独症谱系家长来说，带孤独症孩子出门也需要很大勇气。他们要面临孩子可能走失、随时因为莫名的原因发脾气、可能伤害自己或他人等风险。一个好的融合环境的打造有利于改善孤独症人士被隔绝的困境，今天我们分享一位大龄孤独症家长芊芊妈妈、林捷老师的经验，她如何从自己的社区入手搭建支持网络？

（1）抓住15分钟生活圈里的社交机会。

（2）结交那些可能支持你孩子的人。

观察一下你所在的社区/楼栋，居委会负责助残工作的是谁，楼门长是谁，是否可以请人家吃个饭，或者送上孩子做的小礼物，人心都是肉长的，人家一看有这么个孩子也挺不容易，也许哪天就会帮到你。

（3）利用好孩子的刻板和兴趣爱好。

女儿小时候特喜欢小区一辆帕萨特车，只要这个车一出来就追着跑。我们因此和车主成了朋友，称他为“帕萨特叔叔”。家里有事需要帮忙，“帕萨特叔叔”都会伸把手。还有“电瓶车阿姨”，女儿从家到地铁口要骑车10分钟。有时为了快，她经常看到哪个阿姨在骑电瓶车，就过去跟人家说：“你能给我带到地铁口吗？”哪怕素不相识的人，她也敢搭人家车。

我只能跟人家说对不起，告诉她孩子的问题，对方就了解了孤独症原来是这样的，以后不忙的话，还真会给女儿带到地铁口。还有，女儿下楼动作很快，下去后一定要找到素不相识的人，问人家哪年哪月哪日生，穿多大号的鞋？这样我又链接到很多被她问问题的邻居，这些邻居看着她长大，知道她工作了，都替她高兴。还有门卫，我们经常给门卫送吃的。

小区的健身房教练、美容美发的tony老师，都可以成为寻求支持的对象。我们的孩子本身就需要健身，可以锻炼他自己去健身房的能力。因为这种链接，有爱心人士会给我们捐助健身项目，在特定的时间段，我们的孩子可以到健身房免费锻炼。

社区活动也可以多参与。我们也可以带孩子走进高校，或者让高校志愿者进入我们的家庭。

（4）亲戚、朋友、同事都调动起来。

很多家庭只有父母带得了这个孩子，交给亲戚、朋友都没有能力带，这样家长不能喘息，孩子也出不来。造成越不让别人带，别人越带不了、越不敢带的恶性循环。

家长可以适当地向双方的老人、兄弟姐妹示弱，调动他们带孩子的积极性，“我很忙”“今天下班很晚，能不能帮我接下孩子”，制造机会让他们了解孩子。这样等你老了需要支持时，孩子交到别人手里不会出现带不了的情况。

04秋爸爸：我们有充分理由，也有资源提供更好更多支持。

回到今年世界孤独症日的主题——“转型：迈向人人享有神经包容性的世界”，关注孤独症人士对世界的贡献。“实际上，全世界范围内，他们还更多地是‘消耗者’为主，需要我们提供资源和支持。”秋爸爸说，“但如今的世界，已经不是那种‘森林法则’的残酷竞争世界，我们有这份能力和资源，为障碍人士提供更多的生存空间，和提高他们的生活品质。”

在秋爸爸看来，孤独症这么高的发病率，他们就在我们身边，科学研究告诉我们，也许每个人都无法彻底避免自己的后代当中不会出现障碍，任何普通人都会有这个概率养育自己先天障碍的孩子。

我们的共同目标是营造一个适合所有人的社会环境，所以看似在支持神经多样性而提升社会包容度，其实最终受益的是生活中的每一个人。现在，在孤独症小龄干预和学龄融合阶段，支持政策越来越多，但国家对于大龄孤独症的支持还非常少，甚至可以说几乎为零。

这周我们刊发了一篇有关大龄孤独症服务机构的报道《自闭症孩子长大没地儿去？大龄机构却生源不足……》，文章不少留言都集中在费用的问题上，大龄孤独症孩子的托养是长期服务，不是一年两年，甚至不是十年二十年的问题，每个月数千的费用对很多家庭来说可以说是不能承受之重。而民间大龄机构的发展也需要成本维持，面对这一不可调和的矛盾，政府在政策上该如何作为，是全体家长都期待的……