中精协冯涛：北京特需家庭社区建设的共创、共建、共享

此前，康纳洲主办了“孤独症成年服务——社区支持”交流会。本篇是中精协北京站副站长冯涛老师的发言内容，获授权整理为文字版并发布。（编辑整理：李佳洋；校对：禾禾爸爸；排版：耿心语。）

整理正文：

大家好！首先表达一下感谢，感谢中国精协指导下的康纳洲给我们这个机会，能够把社区建设的事情向大家做一次简单的汇报。今天我汇报的内容分为两部分。第一部分，是我们的社区建设要“两条腿走路”，其中一条腿是社区家长组织怎么创立、怎么发展？我这里有些初步的实践。另一条腿就是指怎么连接社会资源，怎么和残联、政府的基层部门和其它组织来做对接。

作为家长，在做社区建设和孩子支持的时候，实际上做的是两方面的事情：一是提高孩子的“天花板”，不管是小龄的干预，学龄阶段的融合、陪读，还是大龄阶段的支持性就业、基础性就业和自主生活、“双养”等等，这些都是我们在做支持。另一方面，就是让社会更加的接纳我们的孩子，提高整个社会的融合程度。

我们当初为什么想做社区建设这件事情？是从一个发生在我身上的故事开始，主人公是坐在最后一排的小果同学。大概在前年的年底，我们参加HOPE的马背康复，今天HOPE的海霞老师也在，那次他们的一个手工活动结束以后，小果的两个好朋友小瑞和晨晨相约要去小瑞家过夜，小果听见了就说他也要去，我说“我下午有个会，我没法送你去”，这个时候小瑞妈妈说“我可以带他去”，我说晚上也接不了小果，然后晨晨妈妈说“我能让他跟我们一起在小瑞家住下来”，我又说第二天早上还有个会，晨晨妈妈表示，“中午吃完饭我可以把他带回来”。

其实在这个对话的过程中有很多信息，家长们或了解我们孩子的专业人士能够感受到，小果作为一个特需孩子，而且他还和我一样有ADHD（注意缺陷与多动障碍），他到别人家去做客住宿，对于对方和我们家长都是一个极大的挑战。如果这位家长不是那么了解你的孩子，而你又不是那么了解对方的家庭和孩子，以及他能够有能力带好你的孩子，你是不敢轻易做出这个决定的。

我们一直在讲要尊重孩子，要自主生活，要有他的选择权利，话说到这个份上了，晨晨妈妈也能接、也能送，我能说什么？我只能说“那行吧”，然后我就回家了。到家后，小果妈妈把门一开，说“娃呢”？“孩子去小瑞家了，他说晚上在人家家住。”“那咱晚上还做饭吗？”我说要不出去吃吧，不然再看场电影……下面有一伙伴就笑了，对于我们这样的家庭，如果不是陪孩子去做自主生活、社区锻炼，夫妻两个想去看场电影的这个念头，小果诊断后的九年时间里我都没有动过。

由此看来，如果你的孩子能够和你的伙伴在一起，让你得到喘息，对于我们的家庭是多么的宝贵，而这件事情后面的本质实际上就是支持。但是这件事情，这么好的合作过程只进行了两次，就是从当时一直到今年的12月份我们去游学前。为什么一年时间只有两次这种机会？就是因为北京太大了，小瑞家在通州，我们家在海淀，从海淀最南边万寿路到最北边苏家坨，平时开车参加活动都得一个小时不止，今天会议延迟了，也是因为北京太大了。所以，想进行这种家庭之间的相互支持实际上很困难，在这种情况下我们就需要去做社区建设。我当时就想，为什么不把我身边的伙伴找出来，也让小果和其他的孩子有机会到别人家去做客、过夜，让他们有更多的社交的机会，甚至能链接更多的资源？这是在一开始的想法。

有了这个想法以后，我遇到了禾禾爸爸。他们去参访了广东慧灵社区家庭，这张照片是慧灵在广州越秀区的那个服务点拍摄的（我原来以为那是大榕树，这次去那里游学回来我才知道这是在一棵荔枝树下），特殊孩子在社区里面过应有的社区生活，而不是被隔离、被放在一个类似养老院的地方。这张照片给我的触动极大，让我把社区建设的想法又加深了一层，不仅仅是到别人家过夜和做客，孩子们应该融入到这个普通的社会环境中去。

在这个基础之上我们就做了一个尝试，建立了“万寿路社区群”，就是我自己所在的这个社区。去年2月19日我们建群，然后约了线上交流，相互之间来听取需求。表面上看，拉群很容易，一拉拉了好几十、上百人，但是真要把社区建设向前推进，那就需要做一些事情了。除了在线上相约听取大家的需求，包括各自孩子的特点、各自孩子的特长、各自家庭的期望以外，下一步就要给到支持。

恰在这个时候，融爱融乐的张弛老师给到我一个信息——壹基金在国内要做四个资源中心，其中一个在北京，她说你做的社区家长组织其实就是你社区的资源中心。他一介绍壹基金做资源中心的概念和模式，我就想我们的社区是不是也需要一个资源中心？而天然的支持其实就是给到社区家庭、特需孩子以及整个社区的资源中心，我们有大的资源中心的支持，就可以作为一个小小的枢纽，在这个过程中我们需要的就是给到这些支持。而支持来自于哪里？一步一步来，我们在特殊教育里面讲到“结构化”，讲到不要越阶，孩子还没有学会纸读的时候，你就不要让他去做一加一等于二，要有个过程。我最常讲的一个例子就是“擦屁股的17个步骤”。

在这里我们就说怎么支持社区。我们就开始做尝试，先是开了免费葫芦丝课，这是之前开的一个传统的课，但是这次我们把这个课程定向的给到了社区家长，就是把更多的资源给到了这里。然后，我们做了“记录孩子的优秀品质”的打卡活动，做了21天，这是从天使心的乔老师那里学到的，我就把训练转到社区去。我从其他的公益组织和机构，包括康纳洲、中精协的各种会议和培训中学到的东西，都及时和家长们进行分享。这是给到一些相关的资源，在这个过程之中，家长们就会分享各自一些家庭里面的东西，包括给孩子打卡，21天每天找孩子一个优点，这件事情其实就是你了解社区里面伙伴孩子的一个过程。

线上的交流我们进行到一定程度了以后，就跟网上谈恋爱一样，就应该约线下了。这个时候我们就开始约奥森的活动，借助于“阿甘梦”项目下面的“快乐活动营”，我们约社区的伙伴往里走，虽然活动不是我们社区自己组织的，但是我们借用别人活动把社区网络接。在万寿路伙伴周边的社区群里面，我们每天在群上面还有分享一些新闻，让孩子们通过视频直觉了解新闻，这都是给到社区的资源，就是找到一些抓手，把你的资源分享进去，从而带动社区的其他伙伴一起把资源往里面装。

我们把身边的伙伴基本上都找出来以后，就开始进入到发展阶段。还是本着“给资源”这个态度，我们连续做了四年的“众筹夏令营”，今年我们把夏令营给到了社区，南沙滩社区和万寿路社区的家长都参加了。在这个社区的活动中，大家看照片就能看出来，家长们相当的放松，志愿者老师1:1的带孩子，家长上午是不用带孩子的，我们在一起做分享，从面部表情上都能看出来每个人的状态，在孩子没有压力自然环境中，又有了专业心理老师的支持，大家就非常的放松。

家长们每天上午要做团体心理建设，但是这个心理建设不是特别严肃，状态特别放松。一个持续的夏令营一周以后，家长之间就充分了解了，你的孩子的成长过程，你的成长过程，家长的原生家庭，一开始家长之间来了还很陌生，对于住哪个房间、谁住楼上楼下还多多少少有些芥蒂，但是到了后来依依惜别的时候就相互搭车了，我们来的时候需要租大巴车把没有车的家长带过来，走的时候大家都有车坐了，完全都不需要大巴车了，大家已经非常的融洽了。这就是社区的一个发展过程。

社区的第二个发展过程阶段还是给资源，我们通过不断的工作结识了很多的志愿者，包括康纳洲，也给了我们很多志愿者的资源，我们跟万寿路当地的志愿者做对接，举行游玉渊潭公园活动，就在万寿路旁边，每一次活动家长带着孩子来和志愿者一点一点的往前推进，现在我们可以到了把孩子交给志愿者，家长们去遛弯、孩子们去放松。我们作为特需孩子的家长知道，活动免不免费对我们来说其实并不重要，重要的是有没有志愿者，有没有支持，有没有人帮着带孩子。这种支持对于家长就非常重要，家长就愿意来，就连接了更多的孩子，后面的事情慢慢的就水到渠成，就往前发展了。

曾经帮助我们筹款的两位美女今天也在场，PPT里用了你们的照片，99公益我们为社区来做一些小小的项目，虽然钱拿到的不多，可能还不够覆盖完成报销程序的人工成本，但它是一个激励、是一个方向，从中看到了社会的力量给我们的支持。这是刚才我讲的社区发展的“一条腿走路”，但这还远远不够，我们做的很少，今后肯定会有更多的发展。

同时，我们又做了“第二条腿走路”——和社区有充分的融合。我们不是“自嗨”，是在做对接各种社会资源和链接，拜访了街道的残联，明确了残联的支持方向，提供了第三方服务的联系方式，对接了退役军人服务站，因为我是退役军人，我能够拿到的资源，如果是妈妈们，肯定找妇联……就是各种渠道，拜访了万寿路街道的文化工作站、党群工作站，建立了隶属关系，向海淀区残联也汇报了，区残联马上给职康站做了对接。

同时，社区建设的想法也得到了中国精协、北京市智协、北京市精协等单位领导的支持和认可，还有很多公益组织为我们无偿提供资源，有康纳洲、融爱融乐、魔法猫教育、天使心、慈福行动、Hope康复、山海源基金会，有慧灵、金蜗牛、新希望、小金豆，还有蜗牛我行、青麟等等，包括薄荷老师、魔法猫团队还免费给我们开了绘本故事，在疫情期间给了孩子很大的支持。虽然很多，但是我一定要在这个场合把他们一一念出来，

大家都知道，在去年11、12月份疫情严重的时候，家长们的压力是极大的，山海源基金会还给了我们专项的社区建设基金，这个基金会不是做专门特需孩子支持的，但是听了我们的项目以后说一定给你们投。我们还拜访了居委会，登记了志愿者服务，认识了社区的残联的干部，建立了楼门长联系，我当时和专门做社区建设的专家在一起沟通的时候，他当时就跟我讲了一句话，他说“先从认识你的楼门长开始，再争取干个楼门长”。社区建设其实就是从你最接近的地方开始。我的邻居，我楼上楼下这些伙伴，小果可以随时敲开他们的门，到人家家里去吃饭去；对门的小孩也随时可以进到我们家来玩小果的玩具，和小果一起吃饭，我们家芭比娃娃一大堆全是对门女孩的。

社区建设不是自上而下的，一定是自下而上的。我们与社区的超市、银行、快递点、小餐店、保安部等等都可以建立起很好的关系，这种关系其实是一种自然关系，你是他的消费者、他是你的服务者，而你在这过程中引导孩子更多的参与。我们家的快递都是小果取的，他认识社区里面银行的经理，了解的比我都清楚，包括银行经理家里边的谁谁谁叫什么都知道，他有这个爱好。

去年底疫情严重的时候，很多家长因为没有退烧药而焦虑，我们就在30多个社区里边发起了退烧药互助活动，当时说如果要是有的家长已经阳过了，或者家里有多余的药的话，就可以在自己的社区群里告诉大家，这个信息发出去以后，给家长就带来一个很大的心理稳定，也减轻了社区和街道干部的焦虑。大家都知道那个情景，当时120或者是医院的电话都很难打通，都在某一段时间内没有办法，但是这个措施就解决了家庭的燃眉之急，这个活动也受到了北京市残联领导的表扬，并且在北京市残联当时开的每次会议上进行了推广。

和基层建立沟通过程之中，我们有几点体会和经验。

第一个是“桥梁”原则，就是你的社区和当地社区建立关系的过程，今天有社区的同志来，天通苑的家长们邀请了咱们当地的社区干部，万寿路社区残联主任也把这个会议的通知转发给了各个社区……我们说作为社区建设的家长组织和政府基层部门之间的关系，实际上首先是桥梁原则。

第二个是“手心向下”原则。我是学活力农耕的，所以我们有一个说法向土地要资源，而不是伸手向社会要粮食。我们能给到这个社区什么？我们不能上来就要钱、要场地、要志愿者，我们先问问自己能给到社区什么？我们的孩子能做什么？家长能做什么？我们的存在本身能给社区带来什么？上面的照片是前任融爱融乐的理事长孙立伟带着函函在他们家门口执勤，还有慧灵家合的禾禾爸爸带着禾禾在疫情期间去做志愿者。

第三个是“政策”原则。在和基层政府部门沟通的时候，如果我们不了解政策、不掌握政策、不学习政策，就有可能给人家添不必要的麻烦看，因为你不知道这个事到底靠谱不靠谱，可行不可行，哪块儿是政府拿哪个政策可以往前走的。你跟学校谈融合、跟社区谈场地、跟社区谈支持、谈温馨家园这些问题的时候，首先要了解清楚政策是怎么规定的，这是非常重要的。你懂政策的前提下，就能和对方很好地交流，就不发生“我就是需要你为什么就不能给？你们的场地就是空着？”这样的情况。您先要了解你想做的事情，是否符合他要提供的方向。比如说我们跟党群这边来聊的时候，他就说我们服务是党员组织的，你们家长是不是党员？我说是，我就是退役军人，多年的优秀党员，这个后面就好谈。

第四个原则是“安全”原则，这个家长一定要放在心上，做任何活动，尤其是社区活动，安全这个层面如果要是有问题，后面就很难进行。安全工作我们家长是第一责任人，所以我们在活动中的一些保险，一些免责条款等等这些都要非常重视。

回到介绍我们北京社区的发展，今天也向主席汇报一下，到目标为止，北京特需家长社区群是40个，原来是33个，我们当时还说每个社区邀请两位代表。这是双井社区群苏子怡妈妈，在双井社区群建立起来的，和北京市残联的福利基金会下面的健身俱乐部做的链接，退役军人和残障人士为心智障碍者服务，残残相助，健残相助。这个健身房的位置决定了它和社区的天然连接，住在万寿路的想去够不着，太远没地停车，人家从自己家门口骑个电动车，或者走两步就到了。

今天下午宋庄社区群的马爽同学会来做介绍，宋庄是中国的天然的艺术村，集结了一大批艺术爱好者，有相当的文化底蕴，宋庄在建设这个过程中发展就极快。朝阳大屯社区群今天下午金丸子老师也来，我们当时在发展社区的时候，当时金丸子老师和海豚乐乐的陈杰老师问我，说我们机构能不能做社区？我说为什么不能？你愿意服务社区，只要不是说你拿着社区做幌子来单纯去做机构的销售，你也可以做销售，只要是你为这个社区真诚服务，就完全可以。所以今天下午就有一些机构老师来分享，我就不多说了，下午大家可以继续收听。昌平天通苑社区融合群的康娟老师也在，那里的基层老师也来了，他们做了相当多的工作。

在社区建设中的支持。天通苑社区群的腰鼓队得到了康纳洲的场地支持，说只要我的地方空着，你们就随时来。就是当你想做一个事情的时候，一旦开始了，你就会发现那些资源就往这里流了。所以我在这里也是号召大家，还没有找到自己的社区家长组织的，尤其是在一线城市、二线省会城市的，你觉得需要的时候，就赶紧走出来，和你的伙伴连接起来，把你身边的社区群建立起来，一步一步就发展出来了，这些资源自然而然的就过来了，从此以后将像雨后春笋一般发展。尤其是今年开学、北京疫情过去以后，春天也来到了，神兽也归笼了，家长们说我们的社区活动开始了，然后十几个社区群就一夜间建起来了，打羽毛球的打羽毛球、做烘焙的做烘培，走访社区的康纳洲的烘焙课都开始了，一来就自然对接上了。

下一步我们还是坚持资源对接、支持社区，遵循以个案为中心的原则，在实践中培养骨干家长、清晰界限，坚持两条腿走路，发展社区家庭的互助，推广与社区的连接，实现社区建设的共创共建共享。整个我讲的过程，实际上就是一个共创共建和共享的过程，形成给社区的一个小小的资源中心。同时本着让子弹飞一会儿的心态，这是我的口头禅，不急不躁，遵循事物发展规律，接纳生命不同形态，埋下一颗颗私益的种子，不问收获只管浇水施肥，静待开出公益之花。最终通过大家的努力，被社会看到，被政府看到，能够影响到政策、法规，影响到社会共识，最终实现不需要特需社区，因为他最终的目标是融入到整个社会去，而不需要融合，融合已经成为每个人共识的东西了。

到这里应该算讲完了，后面还有这个几点小小的体会。其中我们讲到了第一点的原则，实际上也是我们做夏令营的原则，就是政治、经济、文化民主原则，这实际上是我从军26年的生涯中，在军队里做政治工作学习到的，军队里叫做政治、经济、军事三大民主。在这个过程之中，实际上是你的组织在建设的过程中遵循什么样的发展方向，不是一个人来定的，也不是几个人来定，是在大家共同去推进的过程中去决策出来的。它是用一个股份制的实体，是一个松散的NGO组织，是一个挂靠在NGO下的小组，还是一个小小的群，这都由你来决定。而不是说在北京只要是做社区群，你就一定要按照什么路子来走，不是这样的。

经济层面来自于是我们做夏令营的经验。社区建设过程中必然会涉及到“钱”的问题。“钱”怎么花是最容易产生矛盾的，如何去把“钱”用好？比如花钱的人、收钱的人、支钱的人如何分工，如何决策等等，这些是要有一定的制度和规则的，而且是要公开透明的。

文化层面。我们在做夏令营的时候，十几个家庭一起在一起一个星期，对于各自的孩子采用什么干预模式，不去做孰优孰劣的讨论。我尊重你作为一个家长，为孩子或者为你家庭选择的这个道路，但是殊途同归，尤其大龄家长，我说这句话可能都明白，等孩子大了以后，你是RDI、ABA、自然教育，到最后都会走到一起。温主席前一段时间跟我们在一起沟通的时候还专门说，康纳洲不是一个只做ABA的，ABA是康纳洲的主项，但是我们接受任何对孤独症有效的方法，包括个案管理在内的方方面面，我们都在做努力。

还有一个，我们在做夏令营的时候，不管你是吃素的、吃荤的，信仰什么的，只要是合法的，都可以到这个地方来。如果有人吃素，我们就会专门在每顿的四个菜里面做两个素菜。甚至在做臊子面的时候，我们要先拿锅做素的臊子，然后再去做肉臊子。这就是对不同文化的尊重。而在社区建设过程同样是需要这样的，你要了解你的伙伴，他有什么样的文化的需求和底蕴，然后相互之间有要有界限。

第二个层面是在“三大利益”这个层面，我们不是在做一个公益，或者说我们一开始并没有做那么大的事情，我们是从各自的家庭需求，孩子、家庭需求来去做这个社区建设，在这个过程中我连接更多的人产生的是共益，而当这个共益发展到一定层面以后，能够普及到更多人，能更多的人参与进来的时候，这个时候才可能叫小小的公益。这个逻辑顺序不能错了，不能一上来以后就抛家舍业的，然后就去做公益，最后孩子老婆不满意，回了家以后你在外面怎么样，到家里边吵的一塌糊涂，这个不对、这个不是我们要的东西。

第三个是不等不靠，在实践中去找出路。北京有很多区域集结了不少的家长，有的是在特校旁边，有的是在干预机构旁边，其实有很多地方是适合发展出社区环境的，但是他们就觉得，我再等等看哪个家长能牵头，或者时机成熟了，或者找到什么一笔钱怎么样的，不要等。你成立起来个群，把它晾在那儿都没有关系，我这万寿路社区已经晾了半年了，但是你不断的给它浇水、施肥，慢慢的它就会开花结果。

第四个就是团结一切能够团结的力量，求同存异。这也是我们部队里面受到的熏陶，唱的最多的一首歌就是《团结就是力量》，在这个过程之中，家长，尤其是学龄和大龄家长到了一定的时候就说，我们是学什么的或者是哪里的，和别人是有分别的，但是在社区建设这件事情上面，我觉得大家应该求同存异。

我们的目标，是希望社区建设能够为“家长走了以后心智障碍孩子怎么办”这个终极问题提供一个答案。最后用我们前两天在我们社区里面分享的一段话给到大家，“建设好自己身边的社区，埋下一颗种子（建立社区群），只管浇水（对接信息）和施肥（对接资源），自然就会慢慢开花（家长、孩子、社区、志愿者的支持和连接），慢慢结果（孩子们大了后社区附近的独立生活和社区接纳，以及我们离开这个世界后的孩子们的各种支持）”。这就是今天我们为什么要倡导特需家庭走出来，建立自己身边的特需家庭社区的原因。

埋下种子，不问花开何时，只管浇水施肥，谢谢大家！