武汉特需家庭的“宅”生活

11岁男孩牛仔已经50多天没有出门了。

牛仔是一名心智障碍儿童，和妈妈朱文沁住在武汉汉口的一个老小区里。房子一百来平米，客厅里只有寥寥几件家具，中间腾出一块空地，墙边散落着五、六个球。

每天下午，朱文沁会带着儿子在客厅里踢球、蹦蹦跳跳或者做仰卧起坐。

在武汉，有不少像朱文沁母子这样的家庭。这些孩子的父母，更愿意将自己称为“特需家庭”，以免造成歧视。

而对于不少武汉特需家庭而言，他们刚刚度过了一段极为煎熬的时期。“今天是2月29号，跟元月29号相比，那就是天壤之别。”

武汉特需家庭的“宅”生活孩子们的居家生活 （图片由受访者提供）

“我要真出什么事，你把我儿子带走”

朱文沁是一位心智障碍孩子的母亲，同时也是武汉一心智障碍家长互助组织“蜗牛家园”的负责人。

脑瘫儿鄢成一家就曾住在她的家里，当鄢成的父亲鄢小文因发热被带走隔离后，朱文沁意识到，儿子和自己成为了疑似病例的高度密切接触者。

“家里要消毒，慌张的很，买啥啥也没有。”朱文沁站在屋子里，茫然又无助，不知道消毒该从哪里开始。

“是先从柜子做起，从门做起，从墙做起，还是从其他地方做起？”

一旁的牛仔，还不知道发生了什么，满屋子跑，用手到处抓。

武汉特需家庭的“宅”生活朱文沁给房子消毒（图片由受访者提供）

恐惧、无助的情绪，比病毒来得更加具体、密集。朱文沁认识的特教老师两口子也发烧去了医院，在医院待了6个晚上都没有床位。

“突然之间承受那么多。”朱文沁说，“直到今天，这种痛苦在很多人心里都是有阴影的。”

但对于朱文沁这样的家庭而言，比起新冠病毒，更令他们恐惧的是，万一家长出事了，孩子该怎么办？

武汉的米艾家里除了有两位七十岁左右的老人，还有一个6岁的自闭症儿子。1月31日、2月1日，米艾和母亲相继发烧，后来又出现咳嗽症状，武汉亲戚几乎都感染住院了，父亲身体也不好。

“当时好害怕，我家都感染了，我儿子怎么办？”

在去方舱医院隔离前，米艾给深圳的表哥打了通电话。“我说我要真出了什么事，我就把儿子托付给你，你把我儿子带走，带到深圳去。”

米艾觉得，深圳对这些孩子有很多政策倾斜，特教学校、陪读老师、融合教育各方面都算成熟，万一出了事，儿子到深圳去，她更放心。

一松懈，就打回“原型”了

自闭症又称孤独症，是广泛性发育障碍的代表性疾病，自闭症患儿通常有社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式等表现，部分患儿还伴有癫痫疾病。

根据五彩鹿自闭症研究院最新发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》，中国自闭症发病率达0.7%，据推算，目前约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200万。

对于大多数自闭症孩子而言，长期稳定的教育行为干预治疗是不可或缺的，12岁以内的小龄自闭症患儿，常常需要到专业的自闭症康复机构或特教学校进行干预治疗。

武汉特需家庭的“宅”生活

然而，疫情爆发后，线下机构、学校纷纷停业，不少自闭症患儿的干预治疗也进入了停滞状态。

“一般从1月17日开始放寒假，到现在已经一个半月过去，好多孩子出现退步，尤其是小龄孩子，先前掌握的技能很快就忘了。”朱文沁说。

对此，杨春惠深有体会。疫情之前，为了锻炼孩子的自理能力，不论是叠被子，还是做饭洗碗，杨春惠都交由儿子反复练习。年前，她回乡照顾身体状况不佳的父亲，由丈夫在家照看21岁的自闭症儿子。

离开不过三、四天，回家后，杨春惠一进门就看见儿子躺在沙发上，脚翘在茶几上，一手一个手机，腿上搁着平板，萌宠、吃播视频一坐就是一整天，原来好不容易养成的自律习惯统统不见踪影。

杨春惠急得不行，“一松懈，就打回‘原型’了”。

长时间待在家中的特需孩子，原本好不容易培养出的生活作息节奏回归散漫，运动量减少，睡眠障碍和饮食问题也接踵而来。

1月25日，米艾的儿子发烧生病后出现睡眠失调，无数次半夜转醒。而米艾只能强忍困意，无数次用手轻拍孩子哄睡，“（孩子）现在还是没完全调过来，每天四、五点醒，到了六、七点再接着睡一小时。”

大部分自闭症孩子有沟通和交流障碍，而家长们却并不具备专业的知识和技术。孩子不配合、不听话，他们往往陷入手足无措。

仅仅是让孩子待在家里、戴好口罩这样些小事，都需要家长花费无穷的精力、反反复复的教会、又遗忘。

武汉特需家庭的“宅”生活渴望出门的孩子（图片由受访者提供）

武汉星心向融关爱中心的刘老师，家里有一对7岁双胞胎，其中一个特需儿童，目前在武汉一所普通小学读一年级。2月7日，孩子的学校开始网上授课，刘老师只能充当翻译，把老师说的话转换成孩子听得懂的语言。

一堂45分钟的课，对于心智障碍孩子来说还是太长了。刘老师往往把它分解成5到10分钟的几段。“一般来说，他最多坚持5分钟就走神了，需要把他拉回来。”

武汉特需家庭的“宅”生活

为此，刘老师提前准备了“强化物品”，比如零食、看动画片，有时用在代币卡上打勾、画圈来作为行为奖励。

“但到现在，他都不能接受打叉，只能打勾。要是表现不好打叉，他马上情绪就爆发了。”

但刘老师还属于“有经验”的家长。绝大多数的小龄特需孩子，大部分时间都是在康复机构和学校度过的，只有在晚上和周末才和家人相聚。机构和学校一旦停学，这些家长一时间不知要如何安排孩子的生活、学习。

刘老师告诉南都周刊记者，很多家长以前学的知识主要是游戏、生活自理方面的，没有学得那么深入，不足以支撑自己在家里，面对孩子这么长时间。

除了料理家务和线上办公，家长们全天候照料孩子，一颗心在烦躁与自责中来回摇摆。

“以前下班回来面对孩子也就三个多小时，现在得辅导他十几个小时。”米艾发现，自己现在发脾气的次数比以前多多了，有时候竟然萌生了“想把孩子赶紧送回机构里去”的想法。

给家长“上一堂课”

混乱的状态没有持续太久。

正月初一开始，社会各界力量也参与到援助武汉疫区特需家庭的队列中。

上海市华侨事业发展基金会发起 “武汉战役·联合助残”项目，筹款支持疫区的特需家庭和互助组织。一些心智障碍家长互助组织和康复机构陆续开设微课、一对一辅导、家长心理支持项目，支援疫区的自闭症家庭。

关注到疫情给特需家庭带来的焦虑和不安，正月初二到十五，武汉星心向融关爱中心给家长们安排了二十余场的微课。

刘老师和几位骨干家长，邀请到了全国心智障碍领域的知名学者和行业大咖，到微信群里给家长们上课。

“当时最主要的目的是分散家长的注意力，不要让他们老盯着手机看负面新闻，稳定他们的情绪。”

刘老师希望，通过微课转移家长注意力，让家长们静下心来学习家庭干预的相关专业知识，学会在疫情期间与孩子融洽相处，给家长们上一堂课。

每个特需家庭面临的困难和问题不同，集体微课难以解答家长们更多、更细的疑问，一对一形式的线上辅导随之出现。

赖老师是武汉一名特教老师，2月初，她在微信上看到北京海豚乐乐儿童发展中心正在招募志愿老师，为武汉等疫区自闭症家庭提供“一对一“家庭指导服务，当即决定报名成为“特教护星队”的志愿老师。

活动期间，赖老师每天至少要和3个家长沟通，以微信视频为主，根据孩子的情况给出针对性的建议。

武汉特需家庭的“宅”生活赖老师与家长线上沟通（图片由受访者提供）

一些之前在康复机构上过相关课程的家长还会发来自己录制好的教学视频，5分钟一段加起来总共20来分钟，赖老师挨个点开，一边看一边在纸上记下家长在教学中不规范、不到位的地方，再发送语音点评总结家长的教学方式，提出具体的教学建议。

“孩子的进步不是一天两天能看到的， 但是我发现家长们进步非常大。”赖老师看到了家长的努力，“他们开始放下心来去接受自己的孩子了。”

武汉特需家庭的“宅”生活赖老师点评家长的教学视频（图片由受访者提供）

而截至目前，由海豚乐乐发起的武汉疫区自闭症公益项目，已招募到160多名志愿老师，为135个家庭提供了一对一教育干预指导，为30个家长提供了心理疏解服务。

2月10日，“美好家园”也开启了家庭康复线上服务，鼓励家长通过“视频+打卡”的方式记录孩子们居家生活中的点滴进步，再由老师线上进行点评。

每天上午八点半开始，群里陆续有家长上传孩子的视频打卡，从简单的蹲起运动到打乒乓球，从洗菜到上手炒三鲜，从练字到吹葫芦丝，家长们互相点评鼓励，发得最多是竖起大拇指的表情包。

杨春惠也为儿子报名了线上打卡活动。儿子秦天学打非洲鼓，可手掌打下去，却不会弹起来。杨春惠站在儿子身后，弯着腰，捏着他的袖子，来辅助他。

“美好家园”的负责人詹颖看了杨春惠的视频，却一眼发现了问题。她告诉杨春惠，不能从头到尾的辅助，可以辅助几下后，让孩子自己去“找感觉”。

“现在儿子看到我的一个眼神、一个手势，他自己知道要弹起来。”杨春惠说。

杨春惠感叹，这段时间收获满满。除了听老师对自己孩子的指导意见，她还会听老师对其他孩子的视频点评。

“虽然别的孩子的状况，我暂时没遇到，但是不排除以后也会遇到，听了詹老师的点评，我就知道以后遇到要怎么处理了。”

武汉特需家庭的“宅”生活杨春惠在群里分享儿子的进步（图片由受访者提供）

打卡第24天，秦天成功做到穿上鞋系鞋带，尽管系得不紧，杨春惠还是激动地在群里发了一段长文字和家长老师们分享这份喜悦。

“我们家长不要太低估孩子的能力了，事事包办，哪怕极细小都要给孩子机会，才能让他们真正独立，有尊严的活着！”

康复治疗的持久战

在武汉，上康复机构、特教学校对于特需家庭而言，是一笔不小的开支，一个月需要花近1万元。

而孩子的康复治疗是一场持久战。生活、经济、精神，三方压力伴随其中，家长们不得不通过家庭互助组织“抱团取暖”。

不少家长互助组织属于家长自发行为，而非正式公益组织，难以获得民政和相关机构支持，主要通过家长自费共筹、互帮互助形式开展活动。

武汉星心向融关爱中心的刘老师告诉南都周刊记者，由于没有固定场地，申请注册成为正式公益组织面临困难。

“蜗牛家园”的朱文沁也有相似的烦恼。

因为没有资金租赁活动场地，朱文沁把自己的家改造成了孩子们的活动场地：客厅几乎腾空，朝阳一侧的卧室改作教室，放上学生课桌和各种教学用具，还安上了一个秋千，厨房隔壁的小房间放上高低床，朱文沁就睡在里面。

武汉特需家庭的“宅”生活朱文沁家的客厅（图片由受访者提供）

朱文沁说自己其实很怀念原来那个虽不豪华但充满温馨的房子。

“我渴望有一天能有自己的独立空间，房子以前客厅有大餐桌，有沙发，还有各种绿植，卧室有大床，就是一个普通家庭该有的样子。”

但现在还不行。

武汉特需家庭的“宅”生活朱文沁家原来的客厅（图片由受访者提供）

除了提供家长社群服务，“蜗牛家园”还开设了线下学堂，但在武汉聘请专业老师并不便宜，基本工资加社保，一个老师每月至少5000元。

由于“蜗牛家园”是由家长自发组织，没有民政和社会基金支持，平日授课只能靠家长充当老师角色。

 “专业方面就靠我一个人在顶。”现在，朱文沁除了设计课题，还要制作教学幻灯片，为幻灯片配音辅助孩子理解。

“比方说有一张图片，图片里有人在吃饭，图片没有声音，我自己要插入语音。”

朱文沁告诉南都周刊，她打算重新开始上班，有了工资收入就可以为“蜗牛家园”招聘两个专业特教老师，给孩子们提供更好的教育资源。

（应采访对象要求，米艾为化名）