原创 Grace ALSO孤独症
2019年，我们推出了双星家庭采访系列，这些家庭目前都已加入ALSO双星家庭计划。展现他们的生活，不为消费苦难，只为做这个时代的记录者，让更多的人了解到自闭症家庭的生活现状；也为这些家庭开启一扇诉说的大门，让倾诉也成为一种治愈。
喜获双胞胎的幸福感，在两年后随着孩子双双被确诊为自闭症戛然而止。23岁的年轻母亲在干预孩子的过程中逐渐成长，学习了「渔计划」，将孩子的自理能力培养摆在了日常生活的首位。
大宝小宝今年快5岁了，进入了幼儿园小班融合。妈妈说未来太远，不想太多。「如果想太差了，心里可能接受不了；如果想得太好了，孩子到时候能力达不到，自己还会失落。」目前的小目标是让孩子能顺利进入小学，如果实现不了再想想其他办法吧。
孩子的每一次进步，
于我都是最重要的时刻
口述/ 欢欢
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双胞胎，那么幸运？！
我是一个年轻的妈妈，22岁结婚，23岁生小孩。还记得刚怀孕去孕检的时候，做完B超，医生和护士在那儿嘀嘀咕咕，我隐约听见“两个”之类的，似乎有什么不一样。
等拿到B超单子给医生看的时候，他热情地给我嘱咐了好多，我就试探性地问了一句：“是不是双胞胎啊？”医生反而一脸疑惑：“你还不知道吗？”我懵懵地摇头。是真懵了，后来去量血压，一下子就飙高了。
当时真的特别激动，我就想，怎么那么幸运啊！是双胞胎呢！出了医院的门，我就立刻给打电话给老公报喜，当时高兴得不知如何是好。
本来我怀孕一家人都挺重视，知道是双胞胎之后就更加重视了，平时饮食都很很注意，每天中午还睡个午觉。数着日子，安静地等待两个宝宝顺利降生。他俩出生的时候都是七斤二两，白白胖胖的，当时感觉特别幸福。
生完孩子我也才23岁，没什么生活经验，身边也没老人帮助，就我一个人在家带着俩，有点大孩带小孩的意思。现在回过头来想，如果当时了解自闭症的话，在孩子小的时候就能看出来一点端倪，快到一岁的时候叫大宝小宝，他们两个都不太有反应，眼神也不太好。
一直到两岁，大宝小宝都没有语言，我婆婆从外地回来说，要不咱们去医院看看吧。当时我还有些不悦，心想，孩子都是我在带，长得健健康康的，去医院难道是认为没带好吗？
而且，邻居家也有一个孩子，比我家大半岁，也没有语言。我就想别人家不也不会说话吗？这个年纪不会说话很正常，有人说话早，有人说话晚，当时也没放在心上。
后来有一天我老公一个人在家带孩子，等我回来他就把在网上搜的内容给我看，觉得孩子很多症状和自闭症都吻合，要不去医院看看。当时我还是不相信，觉得他太夸张了。禁不住他反复说，最后终于去了当地医院检查，诊断说是发育迟缓。
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兜兜转转的确诊
那时候婆婆要让我带着孩子们去她那边同住，我们就来到了宁波，找了一个小小的托儿所。当时就想孩子是不是跟别人接触得太少了，多跟别的孩子混混说不定就赶上来了，心里对所谓的病还是排斥的。
后来有一次小宝发烧，我们就去一个小镇上面的医院看病，我就顺口问问了儿科大夫：“我们家孩子怎么不说话？”那个时候小宝已经两岁半了，那个医生说得也很直接——你们家孩子看着就跟别人家不一样，可能是自闭症。
医生问了孩子叫什么，然后叫了两声小宝的名字，可孩子一点反应没有。给孩子一个东西，孩子也不看医生，也不伸手去接。医生说：“普通孩子到这个年龄，叫他的名字肯定会有反应，就算不回答，也会看一眼。我给他东西，他一眼都没看我，这个孩子肯定跟普通孩子不一样，你们还是去大医院检查一下吧。”
当时我的心就凉了，这样一个小镇医院一般的大夫都能一眼看出来，这肯定就是老公之前查到的自闭症了。本来之前我就一直在矛盾，去医院不去医院，每天都在纠结，这下子算是心头的大石落地了。
那段时间我跟孩子爸爸的心情特别压抑，要么不说话，要么一说话就提到孩子的问题，唉声叹气。
我们就直接带孩子去了宁波儿童医院，医生说是孤独症倾向。那天是星期天，很多检查都做不了，但那个时候就算不去医院，心里也已经知道了，去医院也就是心里还抱着一点点侥幸。做了量表，上面写着孤独症倾向之后我们就直接回了老家。
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每一点进步都是我最重要的时刻
当时在网上查到的是年龄越小干预越好，心里觉得已经耽误了那么长时间，所有的事情都得加速进行才行。很快，我们就在当地找到了一家干预机构，赶紧就给孩子报名排课。
孩子爸爸之前在网上加入过不少自闭症的社群，也大概了解了一些不靠谱的疗法，比如电击、针灸等，根本就是江湖骗术。可这边的机构却一边给我们排康复课程，还一边推销自己的所谓治疗，也就是针灸之类的。
我当然是婉拒了，只想给孩子排课。特别心酸的一件事是，当了解我们不愿意治疗后，机构的负责人出面了，主要意思就是推他们的治疗，还说：“有方法可以治疗你的孩子，你为什么要放弃呢？”
负责人在那里坐着，我在旁边站着，他说这句话的时候，我特别难受。本来那个时候孩子刚刚确诊，已经够糟心了，这句话就像刀子一样深深扎进我心里。为什么要说我放弃孩子呢？如果放弃孩子的话，我又为什么要花钱去机构呢？
最后我也坚持没做治疗，就在那里上课，每天一节个训，两节集体课。那个时候两个孩子什么都不懂，我也什么都不懂。记得当时我跟个训老师聊天，问她了一个特别白痴的问题：我们在这里训练多久能正常？那个时候我就想，在这里上半年，明年把他俩送幼儿园就好了，当时真是这个想法。
后来发现这是一场持久战，孩子爸爸得上班挣钱，我就一个人扛起了两个孩子的干预。那段时间是最最困难的。大宝小宝听指令都不太好，我去哪里都得一直拉着他们两个不能松手。一个上个训，另一个我辅助上集体课，然后再换过来，经常是老师跟我沟通说话，一转眼两个小朋友都不见了。幸好不曾跑出过大门，就在院子里，在每个房间到处乱跑。当时，机构里有家长两个人带一个孩子来的，而我一个人带两个孩子，天天鸡飞狗跳。
四个月后孩子也没有明显的进步，特别着急，幸好通过家长介绍找到了一个私人工作室，创办人也是家长，转到这位老师那边去了以后，孩子的进步才逐渐显现。这位老师不仅上课的时候尽心尽力，下课会告诉我今天上了什么，回家要怎么教孩子。每天都会问我，你在家里怎么教孩子，你做了什么呢？
虽说大宝小宝是双胞胎，但他俩从不在一起玩儿，没有交流和沟通。最让我记忆深刻的一次是，有一次我们带着两个孩子去公园，他俩竟然自发地牵着手一起出去玩了，那时候我高兴得蹦了起来，拿着手机就一阵乱拍，发给孩子的舅舅、姥姥，所有能想到要分享这份喜悦的人。其实跟普通孩子比，这就是再正常不过的一个行为和动作，这根本没什么值得炫耀，但对他俩来说太困难了，我就想炫耀。
他们两个每一个第一次，每一个瞬间，我都记得很清楚，这些对于我来说最重要的时刻，因为我能看到他们的进步，觉得一切都是值得的。
还有小宝第一次能跟着音乐把《小猪吃得饱饱》的手势全程做完的时候，我也拍了好几个视频，发给老师，发给姥姥，当时我就觉得特别知足。
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陪着他俩一起长大
孩子刚确诊那会儿，我在网上看各种文章，看到了好消息高兴看到坏消息难过，每天漫无目的。也是一位家长把我拉进了ALSO群，刚进群的时候什么都不懂，也就是潜水学习别人的经验，后来直到“渔计划”推出才算真正跟ALSO结缘。
“渔计划”第一次销售的时候，我还纠结，心想一个学渣买了之后能不能学到，能不能教自己的孩子呢？后来身边越来越多家长都在努力自学，我仔细考虑了一下，人家一个孩子都要不停地教，我两个孩子不学怎么办？
所以“渔计划”第二次推出开始的时候，我就义无反顾地加入了课程学习。ALSO理念最打动我的还是：立足现在，放眼未来。主张从孩子两三岁起，就考虑到他二三十岁、乃至整个生命历程的需求，以“让孩子无干扰地独立生活”为终极目标。之前我一直觉得，别的小朋友会什么我的孩子就一定得会，根本没考虑将来他们能不能用到，有没有学这个东西的能力。
在生活中，我用ALSO系统去评估，跟着推送的计划做日常干预，并与老师的课题进行结合。最重要的是生活中花大量的时间去教孩子学习自理，吃饭的时候让他们去厨房端碗，吃完饭之后把碗送到厨房，能自己穿衣服等等。
经过这两年多的干预，自己也慢慢沉淀了下来，心里接受了孩子。以前会特别在乎别人的看法，怕别人用另类的眼光看孩子。有一次印象特别深刻，在亲戚家吃饭，一个亲戚谈论起邻居的孩子，三岁多了还不会说话，然后旁边另一个亲戚就接了一句：他也是傻子吗？让人觉得是在暗示我儿子也是傻子，当时心都碎了，可我一句话也没说。
觉得跟不了解自闭症孩子的人解释再多也没什么用，太在乎别人的想法改变不了什么，只会让自己更压抑，我觉得做到问心无愧每天能看到孩子的进步就可以了，干嘛去管别人怎么看怎么说呢。
现在两个孩子快5岁了，刚开始上幼儿园小班。最近期的目标就是希望他们在幼儿园里能跟上班，能顺利进入小学。有可能会进不了小学，那时候再想其他办法，教他们其他技能。但现在最主要的目标还是要培养他们上学的能力，因为我觉得他们两个能力也不算太差。
未来太远了，想不了那么多。如果想太差了，心里可能接受不了；如果想得太好了，孩子到时候能力达不到，自己还会失落。现在就看孩子们的能力了，能力好可以做什么，能力不好可以做什么。我和孩子爸爸就尽心尽力地带着他俩，做好干预，陪着他们一起长大。
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