孤独症成年服务：刘英姝——杭州星觉醒家长区域活动小组的发展历程和反思

此前，康纳洲主办了“孤独症成年服务——个案管理与社区支持”线上交流会。本篇是杭州星觉醒创办人、理事长刘英姝的发言内容，获授权整理为文字版并发布。（编辑整理：付紫笑；校对：佳洋妈妈；排版：付紫笑）

大家好！我是刘英姝，来自杭州“星觉醒”，首先感谢主办方的邀请，让我能够在这里和众多优秀的家长学习，大家可能对杭州“星觉醒”不太了解，我看到今天的主题是成年服务个案支持，还有社区的支持探索，其实心里就特别忐忑，因为“星觉醒”是一个非常年轻的组织，我自己的孩子今年也才13岁，“星觉醒”的主要骨干家长和发起家长都是处于学龄段和小龄段的家长，但是我们的孩子也会长大，我们这几年也在学习成年服务，个案社区支持应该怎么做，今天和大家分享“星觉醒”是如何发展过来，从区域活动小组发展到今天的历程，以及我们自己的反思。

01.杭州星觉醒的发展历程

“星觉醒”是在2016年2月26日正式在民政局注册，由包括我在内的五位孤独症孩子的家长共同发起的。今天是2月25号，明天就是星觉醒七周年的生日，其实我们成立以来和大家做得差不多，也会做家长赋能、喘息，面向整个心智障碍的群体做融合活动，然后拉着整个群体向社会做倡导，要一些支持，希望他们能够更包容和接纳我们，去年我们也通过社会组织4A等级评估，通过了慈善组织认定。2018年，我们通过社会组织3A等级的评估，也意味我们具备了承接政府项目的资质，所以在2018年到2019年，我们先后承接了杭州市上城区民政的两个创投项目，一个是自闭症儿童家长的领航计划，另一个是有爱无碍 快乐融合特殊儿童社会融合项目。大家从名称可以知道，这两个项目主要是为了家长培训。

我们还开展了一些儿童融合项目，在2019年9月，我们首次组成区域活动小组，2020年12月，首位非家长的专职工作人员入职，我们也在那个时候成立了秘书处，2022年我们孵化了杭州市钱塘区和富阳区活动小组，随即获得4A和慈善组织的认定。

最初是由我和其他三位家长兼职，利用业余时间来做项目的执行，在2018年到2019年的时候，我们大概开展将近200场活动，也带动很多的家庭来参与我们的社群。那个时候因为我们的项目基本上是集中在杭州市上城区开展，越来越多其他区的家长加入到我们社群之后，他们的需求也被显现出来，因为有更多家长希望孩子能够参与到这些活动当中来。当时有一个契机，就是我们在2018年底加入融合中国家长组织全国联盟，2019年9月我们首次参加融合中国在腾讯99公益的联合筹款，找到各区骨干，跟他们探讨，如果希望这些活动在各个区域去落地，他们就要去招募当地的比较活跃的家长一起来参与这个筹款，建立自己各个区域的筹款小组去筹集活动经费。这样，在未来一年内，他们可以自主按照各个区家长和孩子的需要，为他们定制开展活动。

所以，通过99公益日的筹款，我们在2019年形成了六个区域的活动小组，因为杭州的家长普遍比较年轻，每个区的大龄家长人数都不多，所以他们就单独成立一个大龄活动组，当年总体不超过20位，这样我们就有了六个区域小组和一个大龄活动组，“星觉醒”按照壹基金和融合中国项目个财务管理的要求，对各个区的活动进行规范培训和管理，从2019年9月我们各个区的活动小组开展以后，我们的活动频次以及受益人次数量就非常明显地提升，在筹款的第二个月，我们的活动还不明显，当月开展活动是16场，受益是380人次，到了11月各个区开始活动29次，服务620人次，直接翻了倍，到12月又翻了一个倍，总共 65场次，服务1050人次。我们有一些品牌的活动，包括篮球队、尤克里里乐队和非洲鼓乐队，还有一些户外徒步营，这些活动从2019年到现在一直在持续开展。

我们通过99公益带动各个区的家庭来参与筹款活动以后，等于找到一批忠实粉丝，就是相当于辨识出哪些家长会是我们核心社群的家长，我们也邀请他们填写家庭基本资料的表单，得到核心社群的数据，这是2022年的一个数据，但是跟2019年的比例差不多，“星觉醒”还是一个以学前家长为第二梯队，大龄家长占比没有超过20%比例的社群。

后面的三年也是非常特殊，疫情让我们有非常多的困难和挑战。但是在这三年，我们的社群还是非常稳定，在开展活动后不断有新的家庭加入到我们，我们每年的99公益日，也会带动家长以及每个区域的小组来进行自筹款活动和自主开展活动。在这三年里，基本上我们每年的活动都在五、六百场左右，直接受益人次都在3000到5000之间。大家可以想象一下，在2018年到2019年，我们整个活动数量是200场，到2020年，我们的活动就到五六百场，这样一个数量陡增。然后活动的规模和数量急剧增加的情况下，我们原来几个家长作为兼职来做后台管理，为这些活动小组做赋能、做支持的工作量已经没有办法跟得上社群的发展速度。所以在2020年12月，也是在一个爱心企业的资助下，我们第一位非家长的正式员工入职了“星觉醒”，成立正式的秘书处。

大家可以看到2020年到2021年，最大的变化是我们开始能够有能力去承接大型的社会倡导活动，我们可以再仔细看一下2022年的服务数据，主要是大型文体融合家长社会倡导活动。这是各个区的小组已经形成的一些品牌化活动，我可以简单说几个重点，大家可以看到最右边的叫国际滨·西湖拱墅，这就是杭州一些行政区名字，他们形成每个区域小组的特色，如“我和心友有个约会”是我们滨江区的活动小组和浙江中医药大学合作的一个线上老友活动， 2022年开展了两次，它的口碑也非常好；戏剧疗愈工作坊和起初的星尤克里里小乐队也是我们和当地一个非常优秀的艺术疗愈机构来进行合作，口碑也是非常好，在西湖和拱墅区有一个追风骑行队，就是大家会骑着车，在一些风景区去进行环湖，或者是进行一些其它骑行活动。

在2022年，我们和蚂蚁公益集团的志愿服务队通过一个暑假进行深度合作，对他们的志愿者进行培训。在暑假之后，也和他们的志愿者一起做了一场“觉醒星球”公益音乐会，通过这个深度合作，也促成了他们专门为孩子成立蚂蚁星空服务队，这个服务队会在未来继续为心智障碍群体的孩子和家长去做服务，做深度链接，因为我们的注册点就在上城区，所以上城区可以说是我们活动小组开展最深耕的一个区域。

我们会针对青少年的心智障碍者来开展一些心理服务，其实我们的孩子在青春期的时候也会面临挑战，比如情绪的问题，包括心理状态调整，青春期的一些挑战，所以我们也会邀请专业的心理咨询师为他们开展一些团体的心理辅导。另外，在上城区还有一个可圈可点的独立营活动，每年我们都会邀请特教老师和志愿者带着这些孩子进入到营地，有两到三天的独立营活动，家长在这个营地期间是不跟着孩子去的，家长也能有一个非常好的喘息。

在最左下角的萧山和江干队，他们有一个叫“星光共舞”的平行班，这个平行班有家长和孩子分开进行活动，孩子有志愿者的陪伴，进行手工绘画的活动，家长也会有艺术类活动，比如瑜伽、爵士舞，由老师带领他们去做一些放松和运动。我们的大龄活动组就会有一些针对于大龄的需求，会有一些性教育夏令营，也会和星巴克一起去做职业体验，会有职业转衔的训练营，这些所有的活动其实都是在这些活动小组按照自己的需求，甚至是自己去链接资源独立去开展。

在2022年，我们用“觉醒星球”音乐会品牌一共开展了三场倡导活动。刚才提到的像尤克里里、声乐班以及篮球班，也会有篮球操节目，像非洲鼓队已经持续了三年，都会在这些音乐会上做呈现。左上角就是一个非常特别的活动，就是让我们的尤克里里班、合唱队、非洲鼓队、电声乐队，还有个人表演才艺。我们在台上合作一首歌曲，叫《一缕微光》，是和我们当地的浙江省街舞联盟组织一起共创的节目。大家可以到我们的视频号去看那个视频，这么多的孩子能够在这么短时间内让他们去合作，去演唱一首曲目，那个场面真的是很让人感动。

除了给孩子们做文体融合活动，我们也向家长开展服务，比如说家长读书会，从2020年至今一直持续开展，有时候带领大家去共读一本书，有时候会邀请行业大咖或者专家为我们带领，有时候会有意识去孵化，去年我们也尝试用直播形式，邀请行业内的专家或者是前辈的家长进行线上的对话，就某一主题来开展讨论，钱老师也是我们第二期的嘉宾，当时我们谈的是融合教育议题，钱老师口碑非常好，现场直播参与人数还是非常多。关于家长喘息活动，我们也会和一些第三方，例如星巴克，和他们一起开展咖啡体验的工作坊，像一些精油以及音乐艺术疗愈活动、正念倾听等，我相信可能很多社群也会在做这一类活动。

在2021年之前，家长教育培训主要是由秘书处来统筹，但是到2022年社群的需求逐渐更加明确时，我们每个区的家长活动小组也会根据需求去自己链接资源，开展教育培训类活动。例如对陪读家长的一些指导、对孩子们的感知技能和社交训练，都是区域的家长自发去统筹和落地的。在2022年，也是缘于水滴壹基金心智障碍资源中心一个项目，我们开始试图尝试去做个案服务，包括开展对新家长心理和法律的咨询，在2022年我们为77人次提供个案咨询的服务，同时也有对困难家庭的入户走访，累计有33户，由此能够触及到一些平时不太参加我们活动的家庭，但是我们又知道他们在社群当中。通过这样实际的走访去了解到他们一些真实困难，有些可能是因为距离，包括家长身体原因，没有办法参加活动，我们也会链接更多资源，去找到基金会去资助他们，在康复费用上，或者在其他政策方面的一些手续上去支持他们。

因为有了秘书处，我们也开始有能力去承办行业交流活动，去年我们承办水滴华东区域的交流会、领导力工作坊、承办融合就业和信托的分论坛。在传播和知识生产方面，我们在去年联合杭州市孤独症亲友协会，出版了浙江省第一本本土化的《孤独症家庭资源手册》，也有我们的《心智障碍志愿者手册》。我们在2021年有上线一个特教资讯的小程序，在这个小程序上面我们期待家长可以通过这个小程序，个性化的找到自己所需要的特教服务，它不只是一个服务清单，通过这个程序去找到哪个机构可以为我提供陪读的老师，能够提供我想要的VB map评估，比如社交课、感统课有口碑的机构有哪些？我们期待小程序能够为他们提供更具象化的支持，这个小程序也会在未来继续进行迭代和升级。

02.杭州星觉醒家长区域活动小组反思

讲了这么多我们做的事情，我也有很多反思在里面，首先是我们的活动规模受益人次快速增长，我们秘书处和骨干家长有时候在想，我们好像变成搞活动的机器，不停的搞活动，大家都会觉得很累，我们搞这样的活动是真的有意义吗？

很多家长是因为免费的活动而加入“星觉醒”，当然“星觉醒”也会争取项目给他们，但是这些家长对我们的家长组织理念的认同有多少？社群的凝聚力是因为活动增加，大家是奔着这个活动来参加？还是因为想找到群体陪伴者来参加我们的社群？另外随着“星觉醒”的影响力增加，主动找到我们的社会资源也越来越多，有的时候我们也会在反思，到底是这些社会资源是服务我们群体，还是我们群体变成一个工具，去服务到资源本身公益性指标或者是任务。

另外我们随着秘书处的建立，就是非家长专业人员的加入，这些活动规模越来越高大上时，我们也会在反思，我们年度工作总结的数据越来越好看，年报越来越漂亮，但是这些我们做的事情，是否真正是这个社群的真实需求？

虽然有很多困难以及反思，团队会有非常低落的时候，骨干家长也会有疲惫，但是我们还是要回望初心，去梳理我们的目标和战略，所以在今年1月，我们重新确立“星觉醒”的愿景、使命和价值观。我们“星觉醒”在成立之初，其实大家都没有非常明确的愿景、使命和价值观，当时甚至都不知道愿景和使命有什么区别。当初成立的初心就是因为我们这几个家长，在自己的孩子被确诊成为新家长时，我们找到当时的QQ群，当时还没有微信，我们得到一批老家长的帮助，少走了很多弯路，也找到很多温暖。所以我们当时抱着这么简单的心愿，想帮助更多家长成立“星觉醒。”

但是几年的忙碌下来，我们也会想知道，这样的忙碌到底是为了什么目标？在今年1月，我们重新思考这个问题，确立“星觉醒”的愿景，就是让心智障碍家庭享有全生命周期支持，我们期待每一个家庭在遇到相似的困难的时候，在从一个普通家长变成心智障碍家长时，能够得到非常专业、温暖的支持。我们期待“星觉醒”能够陪伴着心智障碍家庭一起成长，一起去推动友好环境建设。我们的价值观就是尊重、平等、务实和创新，尊重每一个生命个体都是有自己价值，他们也有平等共享社会文明的权利。

希望我们的行动是务实的，以终为始，有目标，我们也希望永远是保持有着创新意识，我们是家长，永远会为了孩子去探索更适合他的服务。另外也想用最后这句话来结束我今天的分享，无论遇到何种艰难和困苦，追求美好生活中我们一个都不能少，我们在一起，就会了不起。谢谢大家聆听！