郭立新：关于构建社区支持体系家长互助小组的探索

此前，康纳洲主办了“孤独症成年服务——社区支持”交流会。本篇是沈阳市皇姑区康纳洲孤独症家庭服务中心联合发起人、执行理事郭立新老师的发言内容，获授权整理为文字版并发布。编辑：尚书研，校对：排版：尚书研。

听了三位老师的分享，我觉得压力特别大。我是一名下岗工人，这么多年来只是带自己的孩子成长，后来走进了家长组织这个大家庭，我特别感谢我儿子，是他给了我机会，让我能站在这里。我叫郭立新，是一个32岁孤独症孩子的妈妈，作为大龄孤独症青年的家长，我们走过的路是探索的路。也是艰辛的路。

我听了大家介绍的宏观构架觉得特别宏观，但我做的只是生活中的一件件小事。通过这些小事，大家可以看到我们最初的这些家长是怎么做的。本来准备秀一下我们的组织架构，但听了前面三位老师的分享后，觉得我讲这些没有太多的必要了，各位老师都诠释得非常清楚了。那我就不再啰嗦啦，这是我的提纲，包括我们为什么要建立这个体系，家长组织的角色和建设社区支持体系的主体，这些前几位老师都讲了，那我今天主要是分享我们干了什么，我们的行动。

一、如何构建社区支持体系

我们从2022年到现在主要做了以下的工作：共学残疾人权利公约，家长需求分析沙龙，走进了企事业单位，最后我们还提升了一下——做了一个提案，这个提案还得到了回应。2022年4月到6月，我们以腾讯会议的形式组织家长一起学习《残疾人权利公约》，目的是提升家长们的残障意识，我们一共做了十次的线上课程，参与人数达到400人左右。归根结底，我们说建设社区支持体系的主体是家长，那我们就通过这种方式提高家长的认识，让更多的家长走出来，效果还不错。好多家长就说，我以前羞于带孩子见人，羞于把孩子带到公众中去，那就是我的意识不对，我没把他当成一个人来尊重。虽然当初觉得这些内容理论性比较强，但是收获还是挺大的。

十次的线上课程之后，我们还做了一个线下的分享，探讨我们大龄孩子的生命全程的问题，包括就业、以后的托养和我们老了之后的信托问题。通过线上课程残障意识的提升，线下活动的反应特别好。温主席也对我们讨论孤独症生命全程的话题给出了指导性的建议。

这个照片就是温洪主席给我们分享关于信托的理念。这些是大家以前没接触过的东西，现在感到我们老了以后有希望了。通过线上的共学活动，家长的残障意识得到了提升，那我们线下做了什么呢？我们还做了系列的家庭需求分析的沙龙，我们从五个方面比较接地气地归纳了我们现实生活中遇到的一些问题，一起探讨解决办法，我们从邻里关系、公交出行、照护清单、医疗系统和应急支持五个方面来做家长沙龙。

-公交出行

每个孩子想要自主生活，首先避免不了的是独自出行，出行过程也是家长特别担心的。我们通过家长的分享，把各自遇到的困难和孩子们在公交车上遇到的一些尴尬事情，通过短剧的方式展示出来，家长们一起讨论遇到这些问题应该怎么处理，寻找解决办法。

-就医

我们做了一个医疗的沙龙。有一个孩子特别拒绝就医，他体检的时候都不能配合去做验血这些医疗的常规检查，我们把这个问题抛出来之后，发现这是一个共性的问题，就做了这期沙龙。

-应急支持

前一段疫情时，我们做了一个应急预案，万一碰到隔离，我们家庭做什么准备？我们怎么跟那个隔离方去沟通？其实这个预案做完后疫情就放开了，但我们觉得其它临时情况下的应急也可以用这种方式来讨论和解决。

-邻里关系

我们的孩子经常被投诉，说这个又碰人家东西了，那个又把人家花拔了，经常有邻里关系的碰撞。一位妈妈就分享了关于酸菜缸的故事，就是他儿子特别喜欢缸，我们东北居民楼的楼道里基本上都放着酸菜缸，他儿子就喜欢把人家蒙好的酸菜缸给抠开看看，也接到了挺多的投诉。这位妈妈特别智慧，她写了一份信发到业主群里，她把我们孩子的特质、需要的支持和对大家的致歉都写在这封信里了。这封信分享之后，我们大家就认识的邻里关系还可以这样处，我们不应该每天都摁着孩子，害怕孩子闯祸，我们应该做更多的倡导，让我们身边的人了解他们，万一孩子闯祸之后我们也可以这样处理。

-照护清单

我们还做了一期关于孩子照护清单的沙龙。现在基本上都是家长在带孩子，将来能不能把孩子托付出去？像小果爸爸说的，孩子能不能在外带一段时间？我们要是有一个完整的照护清单，就会让那个看护他的人能够对孩子有更好的了解，这样将来的照护可能就会更加顺畅。

上面这些是我们从家长自身梳理的需求，下面我们就要走出去，我们不能总是在圈里“自嗨”。我们开发了社区资源，走进社区，参加社区的党建活动。我们还要跟居民拉关系，不能光求人家帮我们，我们走进社区带着居民一起做蛋挞，这也是增强互动的一种形式。我们还走进了公交公司，让更多的司乘人员了解我们这些孩子。我们走进了希尔顿酒店，酒店给我们的孩子做了一次生日会，他们那些志愿者也特别好。

-走进社区

这张照片就是我们进社区跟居民一起做蛋挞。那张是我们参加他们的党建活动，还带去了给社区居民和社区工作者的一封信，让他们更加了解我们、支持我们。我们参与进社区的活动之中，这是我们带着孩子参加他们的文艺表演，表演了葫芦丝。我们的葫芦丝小组已经七年了，有九个孩子经常登台演出，每个孩子都能演奏十首以上曲子，这个特别棒。这也是一位爱心人士，他免费教孩子们学习葫芦丝。这是我们社区的老年舞蹈队，他们觉得我们的孩子也挺神奇的，也很愿意跟我们互动。

-走进公交公司

这是我们去公交公司的一次体验，我们是通过残联联系到的公交公司，公交公司又给我们联系了车队。有了这种自上而下的支持，我们就做得特别顺畅。下面这个图片是我们夏天的时候去给公交公司的司乘人员带去了我们的礼物，带去了西瓜，也带去了我们孩子制作的一些手工艺品。上边是公交公司特意给我们孩子做了一次乘车体验，上下车和刷卡都有司乘人员志愿者陪同。我们还有一个意外的收获，就是我们孤独症的孩子在乘公交刷爱心卡时，有的时候会被稽查人员查到，觉得他是盗用别人的爱心卡，因为他看上去没什么毛病，长得高高大大、帅帅的，就产生过误会。公交公司的领导说的确有有这种情况，你们的孩子是这样的，那我们得跟司乘人员做一下科普，就避免了稽查的时候产生一些误会。

二、家长互助小组的探索

除了走出去集体倡导之外，我们还做了一个议案并提交。2022年10月份，我们通过农工民主党沈阳委员会提交了《关于推动大龄心智障碍者社区自主生活支持服务，完善特殊群体社会保障体系建设》的建议，这个建议已经通过政协转到残联了，虽然还没有最终的回复，但已经到职能部门了。除了做上面所说的倡导活动，我们还做了家长互助小组的探索。

1.动因——两个家庭的突发事件

这个探索也是因为我们家长身上发生的一些事情，让我们感到家长互助的重要性。首先是有两个案例，第一个故事是“辉辉谁来照顾？”辉辉是一个重度的孤独症的孩子，还伴有大小便失禁的问题。他妈妈很少带他出去，担心出去了孩子不方便了怎么办，就不怎么带孩子出去。这个家长也是我们沈阳家长组织当时一个很重要的领军人物，平常她就不能带孩子出去，我们活动的时候她也不带着。当孩子的姥爷突然去世时，孩子的妈妈就特别焦虑，心情也特别不好，然后就暴瘦，一检查说她胰腺长了肿瘤，这个家庭本来平时就是满负荷的，这个时候爸爸还要去照顾妈妈，这孩子一下就没人照顾了，这孩子怎么办呢？他还有大小便失禁，到别人家他也不适应。这是五年前的事情了，当时我们的俭丽老师就把这孩子带回家了，但俭丽说我真不知道怎么照顾，孩子语言也不好，也不能表达需求，到一个陌生的环境，他就上蹿下跳，特别紧张，他一紧张，大小便失禁就更厉害。基本上好几天俭丽老师一直在给他换衣服、洗衣服、洗澡，不断重复这个过程，第一天就折腾到很晚孩子才睡着。就是这么折腾了好几天，俭丽老师焦头烂额，才对这个孩子相对地了解了一些。一周之后，她妈妈手术后出院，爸爸才有功夫把他接出去。妈妈也特别焦虑，因为她没有把孩子放在外边的体验，所以经历这个过程后，孩子和妈妈见面的时候就特别激动。这就是在我们有应急情况的时候，我们的孩子怎么才能够让别人帮助，我们就是觉得那个时候特别无助。

还有一个是家雨的故事——“家雨妈妈说我想睡一会儿”。家雨的家庭还是蛮不错的，爸爸是一个医生，妈妈是一个护士，挺完美温馨的一个家庭。但是家雨爸爸得了重症肌无力这种病，三年后爸爸就瘫痪了。妈妈为了带这个孩子，护士的工作也不能干了。而家雨特别喜欢户外这些活动，他在家待不住，所以家雨妈妈晚上要照顾爸爸，白天还要带家雨出去放风，已经很难很难了。这时候家雨在一次外出活动的时候，忽然又摔倒骨折了，而且是前臂粉碎性骨折，因为爸爸那边需要人照顾，家里这边也离不开，而家雨这边因为骨折喊疼，需要住院手术，妈妈还得陪床照顾孩子。当我们知道这个事情，就去医院看望家雨，家雨妈妈特别憔悴，就说你帮我看会儿家雨吧，我眯一会儿，十分钟就好，在那个状态下，我们就觉得特别心疼。家雨虽然语言比较好，但是别人理解他还是很难，不熟悉的人他也不能接纳。因为这个事儿我们几个稍微熟悉的家长倒班照顾家雨，我们上午一个人、下午一个人，起码妈妈白天能睡一会儿，晚上还能照顾爸爸。

听到这两个故事，让我们每个人都有了担心，如果意外出现在我的家庭里，我的孩子能不能有人照顾？这就是让我们特别心酸的事吧。

2.尝试——家长组织工作中一起带孩子

在2021年的时候，我们康纳洲的工作团队成立一个手工坊，是在一个爱心人士的帮助下我们做手工皂，少鹏老师知道，就是做海洋天堂手工皂。做皂的过程中，我们三个妈妈带着三个孩子，是一个集体的亲子的手工坊，他们在爱心老师的支持下，完成全部工序，孩子是在一个工作的环境中，有妈妈，有阿姨，还有伙伴，我们在一起做这个工作，这个照片就是他们的工作场景，一会儿还有一个视频。我们是在2021年4月份做的手工坊，在九、十月份的时候，其中一个孩子妈妈就身体不舒服了，她就需要到医院去住院检查，这个时候她就特别担心：“我每天带着孩子来是好好的，那如果我不在这个工作场地，孩子会不会还能特别有效地工作呀？那我这几天就不让他来了吧？”我说，“那孩子要是在家不也得有人照顾吗？孩子工作已经形成习惯了，你让他来吧，没事”。结果这个孩子通过前几个月工作的体验，他根本就没受妈妈生病不在的影响，他每天早上按时来上班，中午跟伙伴一起吃饭，下班的时候回家。我们就每天把孩子的工作状态的视频发给妈妈，妈妈也特别欣慰，没想到这孩子不在我的眼皮子底下状态还这么好，妈妈也就特别安心了，她恢复的也特别好。

你看这两个伙伴的互动有多好，这是做手工皂的一个环节，我们在做那个海洋天堂皂里的一个小鱼，这一条横截面是个小鱼，你看看他俩配合的多好啊。

3.成果——成立互助小组

通过这个工作中的互助和上面讲的两个案例，我们开始有了互助的尝试和经验，刚刚开始互助时我们也是比较手忙脚乱的，就属于硬着头皮上，但是我们通过工作这个关系，他们互相熟悉了，这个互动就相对地比较好。

在2022年时我们就想，有了这种前期的经验，那我们能不能组成一个比较固定的其他的伙伴关系呢？然后我们就准备找一些比较合得来的家长，组成了四个家长组成的一个互助小组，这也是一个尝试。当时我们还不知道他们的互动能不能特别好，我们把前一段时间沙龙讨论的照护清单引到这个互助小组里。

首先四位家长坐在一起，把自己的照护清单整理出来，然后与其他三位家长分享，这样每一个孩子除了自己的妈妈之外，还有三个备份的照护者在需要的时候可以用到。对于他们伙伴之间的活动，我们也会做一些记录。这就是我们第一次开会的时候，让家长互相熟悉，其实以前家长也不是不认识，但是他们了解不是那么深入，也不是特别了解孩子的喜好。我们把角色转换了，不是妈妈陪伴孩子了，是其他的家长陪伴，玩得特别好。其实这个小组当初组建之后，我们每周都要做一次这种活动，使他们逐渐熟悉起来。

家长们初步形成互助后，没想到意外的事情还是发生了。就是东东爸爸在春节后出了一个交通事故，被车刮了一下，脊椎的椎骨骨折了，这个时候妈妈就要陪着爸爸去医院，东东妈妈就把这个消息传到我们互助小组里了。我们刚才讲的那个骨折的孩子家雨的妈妈也是我们互助组的成员，因为她体验过那种特别不容易的状态，就主动要求去看东东。这个时候大家还都不知道孩子们能不能接纳，彼此只是互动了五次，我们都特别担心。家雨妈妈说我试试看吧，东东别给我撵出来。东东妈妈也说东东能不能接纳这个阿姨啊？我们有诸多担心。

家雨妈妈带家雨和东东几天之后，家雨和东东互动的情况——家雨那孩子特别喜欢包饺子，他几乎每天包饺子，从买菜到出锅捞出来，他都能独立完成。家雨给东东包的饺子，最后东东说我不吃煮饺子，结果他们还煎了饺子。其实我们大家都没想到，家雨妈妈第一天陪了东东八个小时，是在东东的家里。第二天她把东东带回了自己家，这个我们觉得平常是难度很大的，东东很不愿意去别人家，家雨也不愿意别人到他家，结果这个互动就特别好，家雨也欣然地买了做饺子的材料，然后带着东东去家雨家包饺子吃饺子。虽然这是个不幸的意外事件，但我们也有收获，解决了一次平常觉得很难解决的问题，到这个时候我们的焦虑就放下了，确实看到了极端事件出现之后家长互助这个成果。

社区支持体系建设的主体还是我们每一位家长，因为我们需要。那如何建设呢？我就觉得，这些互助小组也是我们构建社区支持体系的一砖一瓦，我们要是有更多的小组，更多的家长和孩子们互动起来，我们再走进更多的社会企业和社区，让更多的人了解我们，那我们这个体系就是一块砖一块砖地往上搭，这个体系还是能够逐步构建起来的。

三、前景展望

我们家长不都有一个终极目标吗？我们如何老去？我说了一句话，大家都在喷我，我说你们放心吧，没事，一代一代的家长真正能把这个事情做好，只要我们努力地去做，发动更多的家长走出来，我们一代一代地把这个事情做好，那我们将来还是可以安然老去的，这也是我们以后的目标。

我们会构建更多的家长小组，让更多的家长走出来，让这个体系更加完美，使以后的孩子和我们的孩子老有所依，我们也可以安然地老去。谢谢大家！