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贾美香医生解惑:自闭症康复机构到底怎么选?家长拿到检查报告看不懂怎么办?

来   源:北大医疗脑健康北京万丰路中心(丰台区)
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摘   要:很多家长带孩子做检查,拿到检查报告却完全看不懂,到底该怎么办呢?全国几千家自闭症康复机构又该怎么选?为什么看了N个医生却不能确诊?带娃看诊路上的问题,听贾美香医生干货答疑!
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很多家长带孩子做检查,拿到检查报告却完全看不懂,到底该怎么办呢?全国几千家自闭症康复机构又该怎么选?为什么看了N个医生却不能确诊?带娃看诊路上的问题,听贾美香医生干货答疑!

No.1家长拿到检查报告看不懂怎么办?

如果是在医院里边做的这些量表,家长可以找医生询问这些量表都代表了什么意思。如果是在机构里边做了一些量表的评估,可以去和老师咨询。我认为作为医生和老师都有解释权。和家长交代清楚这个量表,是说明孩子什么情况的,另外是目前孩子这种表现形式的程度以及他对问题的一些反应等等。

医生的诊断依据病史报告,量表检查,实验室检查,客观的评估,以及对孩子的观察,缺了哪个可能都不行。综合判断这个孩子到底是什么问题,以及严重程度。所以有时家长会问我们,我孩子严重吗?我们也会如实和家长讲。我觉得作为医生,没必要和家长说的轻描淡写,作为医生应该如实反映和诊断孩子的问题。

有的医生可能觉得我要跟家长说得太重了,家长接受不了。我认为对家长来说,带着孩子来就诊,是希望从我这能够得到一个明确的答复。有些孩子症状很明显,完全够了诊断标准,医生肯定要告诉他你的孩子是什么情况,比如孤独症。

我也会告诉他接下来应该做哪些事情,比如应该做哪些干预,在干预当中你应该注意哪些方面。尤其对于边远地区来的家长,因为他们的信息量比较少,所以我们宁可交代的更多一点。比如首先要给孩子解决哪些问题,建议家长到哪个机构去训练。因为医生每年也去很多地方看诊,对部分老师和机构都有一些了解,所以医生会尽可能将患者介绍到专业机构中。

No.2几千家自闭症康复机构到底怎么选?

每一个机构里边都有经验的老师,也有没经验的老师,一些机构的广告很响,家长看了广告,可训练后觉得孩子进步很慢,也来寻求我们的帮助。所以一般我们会介绍自己觉得不错的机构,起码是有公信力的,愿意为这些孩子做服务的机构。

现在机构确实很多,家长选择起来也比较困难,原则上就是给孩子选择合适的。一是依据家庭的经济情况。比如在北京市中心找个机构,租房每月要好几千,加上吃饭恐怕每月需要一万多,再加上训练费,部分机构训练费又确实很贵。有些家长就想找最贵的也可以,但有的家长经济上达不到,希望医生帮忙寻找一个费用便宜一些的,我们也会告诉他哪个更合适一点。

另一点是依据孩子的表现。医生也会给家长出主意,但是我们的主意也不一定都完全正确。我们一般介绍2-3个机构,家长自己进行一些选择。每个机构的特点也不完全一样,比如妇幼系统接收的孩子年龄可能比较小,民办机构接收的孩子可能年龄就比较大。


自闭症康复机构到底怎么选


No.3看了医生结果全是疑似,为什么不能确诊?

有些孩子可能症状不够典型,两大核心症状只具备一项,年龄又小,没有那么多刻板重复的行为,兴趣也还可以,只是在交往上有点问题。像这样不够典型的孩子,一次的诊断还是不好下的,可能有倾向或者疑似。所以我们希望家长3-5个月来随诊,我们再看看孩子的走向是一个什么样的状态。任何一个不典型的孩子来了,都不能匆忙给孩子下定论,毕竟看病的时间比较有限。所以有时候家长特别急切的来问我们,我孩子到底是不是孤独症?是什么程度的孤独症?我们会说有时不典型不够诊断,不能告诉家长就是或就不是,所以还是要客观评判一个孩子,我认为如实告诉家长是更重要的。家长也不要过分纠结这个名词,更重要的还是后边怎么能够持续进行训练。

No.4机构训练一定能康复?

训练不能光靠机构老师,很多家长把孩子送去,觉得老师就必须给训练出来。有时候我们医生也会觉得对老师的要求太苛刻了。也有家长说,我为了训练孩子不惜花钱花代价,上午找一个机构,下午找一个机构,晚上还要找一个家教,一天把所有能训练的时间都利用起来了,孩子就一定得成功。

其实大家没有想一想,比如找了三个机构,三个老师,可能用的是三种方法,三种理念。这样的话三个机构的老师没有统一对一个个案进行分析,孩子可能就会混乱,不知道该听谁的了。其实我们不建议这样训练,一是花钱花得多,二是会浪费很多时间。因为所有这三个机构的老师不可能单独为一个孩子坐下来,大家一起商量。

因为不是一个机构,采取的方法有时也不一样,包括训练的内容可能都不一样,老师的口语也可能有差异。所以我们建议家长先在一个机构训练,训练的过程当中能够去跟老师沟通,对孩子进行系统的机构和家庭的密切合作训练。

No.5家长的作用更重要吗

家长们不要认为把孩子交给机构就万事大吉了。我常常跟家长说得很客观,每一次在家长培训上我都讲这个问题。一天24个小时,孩子吃饭睡觉刨去12个小时,在机构里训练往往多说5小时,还剩7小时。这7个小时都由家长陪伴着孩子,所以如果家长不努力,光依靠于机构老师,恐怕孩子也训不出来。

另外机构基本都是桌面教学,老师不可能每天都拿着实物教学。但回到家里,家长可以把机构里学的内容泛化到家庭生活当中,泛化到社会里边去。让孩子既能看得见,又能摸得到,认知理解就会提高。这么多年我们看到很多成功的个案,背后一定有一个强大的家庭团队,大家一起齐心协力,和机构能够密切地配合,这样的话孩子才能有进步,才能够回归主流。

家长朋友们一定要重视起来,不要完全把孩子就推给机构,推给老师,自己不管。另外,训练一定是持续的,而且是密集的、不间断的,不要认为今天孩子生病了,可以请假,明天天气不好,离得又远,单位又有事,也请假。这样三天打鱼两天晒网,也很难把孩子练出来。我们希望家长持之以恒,密集的、不间断的、持续性地对孩子进行干预和训练。

在干预训练过程中,我们也提示家长要培养孩子良好的行为规范,通俗讲就是给孩子立规矩。有些家长认为,孩子都有问题了,还要给他立规矩?那家长一定要知道孩子将来的去向是哪,他要进入社会,进入群体,如果没有规范的话,群体和社会都很难去接纳他。所以在这里也告诫家长朋友,一定不要小看行为规范的建立,它贯穿孩子的一生。

如果孩子能力弱,但是他的行为规范非常好,我想群体也是可以接纳孩子的。



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来源机构专栏sign up

北京北大医疗脑健康科技有限公司融贝分公司
机构简称:北大医疗脑健康北京万丰路中心
成立时间:2017年09月15日
区     域 :北京丰台区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 能力评估 | 辅助治疗
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李研
李研
人物性质:机构创始人 | 机构督导
所属单位:焦作市启慧健康管理有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构督导
区     域 :河南焦作市
单位性质:民办康复机构
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