成年自闭症换药不比手术易，大福就医下篇来了，39条就医建议速收藏！

大福就医记

作者|吴良生

杨弢，1985年生，中国内地第一代被诊断的孤独症人之一，是电影《海洋天堂》的主人公——“大福”的原型，下文称杨弢为“大福”。

因为田惠萍老师日夜都得照顾大福，她太累了，所以我们就没有让她带大福去换药。手术之后的四次换药都是由我分别和孙忠凯老师、张亮带着大福去北京积水潭医院换药的。

与大福斗智斗勇

2019年12月22日，周日（积水潭医院周日也有门诊，非常人性化！），我和孙老师带着大福去积水潭医院进行第一次术后换药。当天就诊的流程是：门诊医生检查→换药室换药。

门诊给大福检查的医生是一名手外科的女医生，我们先跟她说明了大福是一名孤独症人，不能主动配合检查。

医生得知大福的情况后，她跟大福说话的时候就像面对一个小孩一样和蔼可亲。虽然我们努力安抚大福，希望他能放松下来，能够让医生拆下他手上包裹的绷带和创口上覆盖的纱布。

但是大福坚决不让医生碰他的左手，同时嘴上还重复说着“吴老师拆”。他嘴上说着让我拆，你别以为他真的就会让我给他拆绷带和纱布了。当时孙老师控制着他的右手和不让他站起来，我的右手要抓住他的左手小臂，要帮他摘绷带和取纱布的话只能使用我的左手。

大福特别聪明，他见我要动手帮他拆绷带了，他用他的左手四指紧紧地抓住我的左手，我根本就没法去摘他的绷带。我和孙老师用尽洪荒之力，终于把大福的左手的绷带和创口上纱布取了下来，医生才能查看大福手术后创口的恢复情况。医生的评价是手术非常成功，感染溃烂的部位清理得很彻底，术后没有感染，恢复良好。

门诊医生检查完毕后主动打电话给换药室的护士，告知护士要去换药的患者大福是孤独症人，请换药室安排资深护士待命。因此，换药室给大福安排了最资深的周护士给大福换药。

要不要妥协？

大福换药遇到的第一个挑战是不愿意坐下，第二个挑战是坐下来了我们两个人都摁不住他，第三个挑战是不让护士用酒精给他的创口消毒。

如何让大福坐下来，我和孙老师算是有一定的经验了，通过有效的身体辅助让大福坐在了椅子上。

但是，开始的时候椅子不是靠墙摆放的，大福坐在椅子上的时候双脚在地上一蹬，他的身体连着屁股底下的椅子都向后退去，他拖着我和孙老师倒退了两三米。

看到大福反抗挣扎得那么厉害，换药室里的其他护士都对我和孙老师说“他害怕就等一下再处理吧”“现在处理不了就让他休息一会儿吧”。

我和孙老师知道，如果这次我们妥协了、放弃了，后面就不可能给大福换药了。我们也没有跟换药室里的其他人做过多的解释，只是让大福站起来，请其他的护士帮忙把椅子靠墙放好，最后我们“辅助”大福坐在了靠墙摆放的椅子上。

为了让周护士能够顺利地给大福的创口消毒与清洁，我在大福的左侧蹲在地上用最大的力气控制大福的左臂和左手。孙老师站在大福的右侧控制他的右臂和右手，还要用身体的重量压住大福不让他站起来，为了预防大福急了用头去撞击前面给他换药的周护士，孙老师还要用他的额头顶住大福的额头。

周护士没有愧对资深护士的称号，为了让大福接受她用酒精棉球给创口清创和消毒，开始时她只是用酒精棉球往大福的左手手背上涂抹，根本不去触碰大福的创口，以消除大福的惊恐情绪。经过周护士的脱敏，大福的情绪慢慢变得稳定。

周护士确定我和孙老师完全控制了大福之后，开始了迅速而专业的操作，清创、消毒、在表皮和创口深层的肌肉之间垫上一层浸泡了药液的纱布，最后才是包扎。

在给大福清创、消毒、往创口里塞入消炎纱布和包扎的过程中，不管大福如何的喊叫、反抗、挣扎，周护士都没有任何的害怕、退缩、犹豫，她的处理是那么的迅速、专业和严谨。

第二次换药比任何一次就医都难

2019年12月24日，我和孙老师带着大福去积水潭医院进行第二次术后换药。你可能会想，有了第一次换药的经历和经验，这次带大福去换药会比前面更容易/顺利一些了。如果你是这么想的话，我告诉你，错了！这一次换药比之前的任何一次就医都要艰难，我的老腰也因此受伤。幸运的是，这次给大福换药的护士还是周护士。

大福第一次换药时手术的创口还没有愈合，周护士使用酒精给他创口清创和消毒导致的疼痛可想而知。所以，第二次换药时大福看见护士拿着镊子夹着酒精棉球要往他的创口上涂抹时，他吓得“噌”地从椅子上站起来就往出口跑。我和孙老师两人在两侧控制着大福，当大福站起来往外跑的时候，我们俩几乎是“挂”在大福的身上，被他拖着到了门口......

经过我和孙老师、周护士三人的不懈努力，在换药室其他护士的帮助之下，终于成功地完成了大福的第二次术后换药。

最配合的一次换药和最强的强化物

2019年12月26日，我和孙老师带着大福去积水潭医院顺利地完成了第三次术后换药。

这是有史以来大福最配合的一次就诊，我们给了他最强的强化物——雪碧。

疑似复发

第四次换药前一天，我收到了田惠萍老师发来的照片和信息，她发现大福的左手拇指处又出现了一道白痕，跟大福这次的甲沟炎刚发病时的症状是一样的。田惠萍老师又被吓得寝食不安、坐卧不宁，半天时间给我打了好几个电话，发来十几条短信。

2019年12月29日，我和张亮带着大福去积水潭医院进行第四次术后换药。

经过门诊医生的检查，确定大福左手拇指处的那道白痕是因为长期包裹所导致，而不是感染化脓。原来，是虚惊一场。

经过医生和换药护士的双重确认，大福恢复得很好，不用再来积水潭医院换药了。

至此，在家长、老师、医生的配合下，35岁的中度自闭症人士完成了从看诊、到手术，再到换药、痊愈的整个就医流程。

从大福的经历出发，再结合自闭症人士的特点，我总结了以下就医建议，以供大家参考。

就医建议三十九条

从最简单的做起

1、平时重视孤独症人的身体锻炼，每天进行科学的身体锻炼以强化体质，增强免疫力。

2、平时做好孤独症人的卫生护理工作，保持身体的洁净，勤剪指甲、常洗澡等。

3、提高孩子自我照料的能力，建立良好的卫生习惯，避免因不卫生而导致生病。

4、避免/减少孤独症人的自伤行为，降低他们受伤的机率。

5、避免/减少孤独症人的破坏性行为，以免他在损坏物品的同时导致受伤。

6、避免/减少孤独症人抓挠身体、咬指甲、咬倒刺的行为，以免身体出现伤口导致感染。

7、培养孤独症人躲避危险和自我保护的能力，避免受伤。健康无小事，孩子的任何健康问题都要加以重视。

8、不要用“你不听话就让医生给你打针”“再哭/再闹医生就来给你打针了”等污名化医生的方式恐吓孩子。

9、从小开始给孩子做量体温、听诊器探听身体、用棉签往身体上涂抹酒精/碘伏、使用压舌板压住舌头并张开嘴等方式的模拟游戏，避免孤独症人对此类活动的过分敏感和恐惧。

10、在日常生活中抓住机会教会孩子正确表达不舒服了、哪不舒服、怎么不舒服。例如：孩子磕着、碰着了，在确定安全的前提下，不要急着去哄孩子，而是抓住机会教孩子表达“我磕了/碰了”、指出/说出磕碰的部位、说出当时的感觉（疼）。

11、在日常生活中出现不需要去医院治疗的小伤/小病，教会孩子正确的处理方法。例如：学会自己往伤口处贴创可贴、能按要求服用药物等。

12、教会孩子在遇到紧急、危险的情况时，第一时间向身边的人求助。例如：喊救命等。

一旦需要进医院治疗

1、一旦孩子需要去医院接受检查/治疗，那么就带孩子到当地最专业的医院就医。例如：我朋友的孩子不小心把橡皮擦塞进自己的鼻孔里了，开始朋友带孩子去了离家比较近的综合性三甲医院的儿科，医生拿着大大的金属镊子尝试了半天也没取出来。看到那个大大的金属镊子，不仅仅是朋友家的孩子，连这位朋友都被吓得半死。后来，这位朋友带着他家孩子去了北京儿童医院，医生用一个非常卡通的、可爱的小工具，不用三秒钟的时间就给取出来了。

2、孩子去医院就诊时，一定要为孩子组建一个强有力的支援团队，由他最信赖（让他感到安心）的人和最能让他配合（懂得如何进行科学有效地辅助）的人陪同他去医院，这样可以减轻他的不安和让他更加配合检查/治疗。

3、在去医院之前/去医院的路途中要提前告知孩子“去哪里”“做什么”“你要怎么做”。如果时间允许/有条件的话使用视觉支持系统。

4、检查/治疗之前请告知医护人员你家孩子是一个特需儿童以及他的障碍特点，让医护人员有心理准备并做好更加周全的准备工作。

5、在同一家医院中找最好（最有经验、最有爱心和最有耐心）的医护人员来给你家孩子进行检查/治疗。

6、不能因为自己的孩子是特殊需要人士而提出无理的要求。虽然特需人士有优先权，但并不代表他所有的权利都凌驾于他人之上。

7、请以求助者（病人）而非消费者（顾客）的心态面对医护人员。如果你有更好的方案或建议，请及时耐心地与医护人员沟通，切忌使用命令的方式。

8、相信并配合医护人员，因为术业有专攻，检查/治疗要遵循科学的程序。

9、如果医生的治疗方案是你家孩子需要在全麻的状态下进行的，我的建议就是：“听医生的”。不要被“全麻的副作用很大”“全麻会造成孩子的脑损伤”“全麻会影响孩子的智力发育”等等非科学的说法耽误你家孩子的治疗。

10、将心比心，理解医护人员的辛苦与不易。如果是你，在相同的环境、面对相同问题的时候，你不一定能做得这么好。

11、引发医护人员的同理心，让他们理解你作为孤独症人家长/陪护人员的不易，使得他们更加愿意与你一起共同解决孩子的问题。

12、如果你去就诊的医院在专业上没有能力治疗你的孩子。或者是他们有能力治疗你家孩子的疾病，你花费了大量的时间和精力与医护人员沟通，但是他们因为你家孩子是孤独症依然不愿意收治。我的建议是：

▲问这家医院的医护人员，哪家医院能够解决你家孩子的问题，并请他们帮忙做好转院治疗的相关工作（如：跟下一家医院的联系、如果需要的话提供救护车将你家孩子送达下一家医院等）；

▲尽快去更好的/更加专业的医院，不要在一棵树上吊死，不要因此耽误了你家孩子的最佳治疗时机。

13、如果孩子在检查/实施治疗的过程中挣扎反抗，不要去责备和打骂他。我们要理解孩子的不安与恐惧，我们要成为他的支持者，让孩子能够安心地接受检查/治疗。

14、相信自己的孩子能够配合检查/治疗，请相信“相信（心理暗示）的力量”。

15、检查/治疗的过程中，孩子挣扎反抗，拒绝接受检查/治疗，在确定安全的前提下，请你温柔地坚持。不能因为孩子哭闹、挣扎反抗而妥协/放弃要做的检查/治疗，在这种情况下你一旦妥协了/放弃了，那么你就强化了孩子哭闹、挣扎反抗的行为，下次的就医会变得更加艰难。

16、当孩子感觉到紧张/恐惧时，请教会孩子用深呼吸法来排解压力/消解紧张情绪或恐惧。平时就要加以练习，而不是等到你家孩子检查/治疗的时候才教他。

17、家长/陪护人员要负责解决医学之外的所有问题（例如：孩子不配合等），让医护人员能够专心处理医学方面的问题。

18、在医护人员为你的孩子检查/实施治疗的过程中，要预防你的孩子因为挣扎反抗而攻击/不小心伤害到医护人员。

19、家长/陪护人员在陪伴孤独症人就医的时候也要做好防护（防止被传染）和自我保护（避免孩子的攻击性行为而导致被伤害）工作。

20、完成检查/治疗后，家长/陪护人员要及时有效地强化孩子，强化他配合检查/治疗的行为（哪怕是在辅助下完成的也要强化），强化时要说明原因。

21、检查/治疗结束后，请记住医护人员的姓名。如果医护人员愿意，留下他们的联系方式。以便以后你家孩子遇到相同的问题或者社区内其他的孤独症人遇到相同的问题时，可以及时得到有效的医疗帮助。

22、我们要常怀感恩之心，在生活中得到他人的帮助后要及时强化施助人。强化不是要你给人钱财或送礼，一句真诚的“谢谢”就可以感动他人、温暖自己。

23、遇到任何问题不要慌乱，请使用应用行为分析法（Applied Behavior Analysis）找到最优的解决方案。

24、遇到让你难以抉择的问题时，请把握以下原则：两害相权取其轻，两利相权取其重。

25、让我们以平静去接受那些不可以改变的，用勇气去改变那些可以改变的，更重要的是以智慧去分辨两者。

26、希望每个社区都能培养出帮助孤独症人家长带孩子就医的专业工作者/社会工作师，减轻家长带孩子去医院就医的负担。

内容来源于星星雨公众号，整理已获原作者知悉。