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我最大的痛苦,不是世俗的异样眼光,而是来自亲人的伤害

来   源:兰州新区星宝康复中心(兰州市新区)
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摘   要:“你的孩子不讲纪律还常常做出危险举动,去医院看一下吧。”我的父母早怀疑我有问题,但他们不应该把我送去做精神病测评,我故意把测评表上所有夸张、异常的选项都勾选了个遍,以此表达我的不满。结果医生很高兴:“你符合住进精神科病房的条件啦!”爸妈也很高兴:“是不是可以吃药、治疗了呀?”我不是精神病,我可能是阿斯伯格或什么古怪天才,但为什么我要被当做精神病关起来?为什么我要吃抗狂躁药,你们在我面前歇斯底里发泄情绪的样子可比我可怕多了!为什么我要被绑在床上接受电击,你们不觉得这是对我的迫害吗?我
关键词:问题行为,自闭,自闭症,自闭症孩子,异常行为,大米和小米,中山三院

近日,“大米和小米”编辑部收到了一封名为“我不敢署名”粉丝寄来的信,她小时候曾被中山三院诊断为:疑似阿斯伯格、多动症。但父母却向她隐藏了这个信息,直到上了大学,她才在家里发现了诊断记录。


文 | 阿斯妹


写给家长

最难的不是谱系障碍,而是你不懂我


我是个怪人,我从小就知道。考最好的成绩,处最差的人际,满分试卷拿回家,被爸妈毒打。

我的童年应该讽刺地用 “精彩绝伦”来形容:

有的人羡慕阿斯伯格辈出天才,那他们一定没体会过以下“精彩绝伦”的人生。

因为无法合群而遭受10年校园欺凌;不被理解每天在家挨打挨骂;被当精神病关在精神病院10天;初中多次写下遗书;高三因为抑郁休学……

阿斯伯格只让我在感兴趣的事物上有超常的专注及学习能力,其他时候我注意力缺陷,上课不是走神就是睡,中学后偏科严重;

我能在吵架时取得逻辑的绝对胜利,但我赢了真理输了友情;

我能写出获得赞誉的文字,但我考试时经常因为读不懂题而无法正确作答……

难以控制的情绪爆发让我一直都被当做“危险分子”,因为引发冲突、捣乱课堂纪律更加恶化老师同学对我的印象……

我不打算把这些困难和对他人的伤害用疾病与缺陷来“一笔勾销”。

20多年来,我一直努力跨越缺陷、矫正自己的行为、理解和尊重别人、融入集体。

但最悲哀的是,我的父母采用了最极端的方式,没能给我帮助和支持,却给了我无尽的痛苦,这比我遇到的一切困难我还更甚百千倍。

你们是否也为人父母?


来做道选择题吧!!

如果全世界都不理解你的孩子,你:

A.去尝试理解TA,走进TA的内心世界

B.向别人解释,并请求得到理解和支持

C.认为自己的孩子有病,丢进精神病院,交给医生和药物

D.骂TA是垃圾,不可救药,再给TA一巴掌


 如果你选择了C和D,你认为你的孩子:

a.会感到受伤和难过

b.留下心理阴影,并加重异常行为

c.变得叛逆,更加不听话

d.觉得无所谓/没有感觉

e.我根本不在乎我孩子的想法


在任何时刻,你们是否都未尝试 C D d e 的选项?


写下这篇文章,是想要架起一座桥——来听听谱系孩子的心里话吧。

我们知道身边人的辛苦、难过、崩溃,但我们也何尝不是负重前行?

我们只是希望得到更好的理解,能够有效地进行沟通,一起战胜生活中的困难——下雨时莫要再刮风,让阳光照散雾霭。


——拿孩子当情绪垃圾桶

还怪TA不能正确宣泄?——


从小到大我都有一项“独门绝技”:

无论去到哪里,都能惹上麻烦;

无论跟谁相处,都能爆发矛盾;

无论由谁接管,都能遭到投诉。

我的奖状和成绩单完全无法洗清我的“罪恶”,只要我活着就会给他们带来无穷无尽的烦恼。

当家长真的好不容易,大四将毕业、开始走入社会的我逐渐理解到工作、生活、家庭、孩子多重压力交织的恐怖。

压力需要宣泄,父母即将爆炸,而孩子,就常是那个引爆物!

烦心事件件堆积,压力逐渐山大,孩子不停闯祸,终于一边尖叫:

“你知道我有多辛苦吗?”

一边就将工作上的不顺利、生活中的不满、对同事领导家人的意见,通通往孩子身上倒去。


这时通常有两个可能:

孩子怂了,乖乖挨骂;

孩子也炸了,变成家庭大战。

初中,我把QQ签名改成了:“不在沉默中歇斯底里,就在沉默中心肌梗塞。”

我的母亲是个待人礼貌、孝顺长辈、仪表堂堂的大学教授,朋友成群、学生敬爱,但在我的黑名单中。

她嘴里的自己身世可怜、工作努力、情商智商双高,可我认识的明明是个霸道、蛮横、冲动、感情用事、嘴边没有一点高级知识分子的文化素养,只有威胁、狠话、气话的疯女人。

辛苦和忙碌让她憋了满身的怨怒,皮肤下面涌动着岩浆,而我是家里游荡的星火,两者接触即发生爆炸。

这些话你有没有说过?

“你滚出去,你滚!”

“我就不该生你这个废物!垃圾!”

“我是你妈,你就得听我的!”

“你是我生的,我想怎么样,就怎么样!”

“我是户主,我可以赶你出去!我要把你除名!”

“这是我家,不是你家!你没有发言权!”

……

我要怎样把每天都会说出以上这些话的人,每天眼里都露着凶光的人,想象成她口中、别人眼中温柔美丽善解人意冷静理性的完美女人?


这时候,如果你是家长,这样做可能更好:

1.以身作则,不要和孩子描述你有多伟大、多好人,和孩子相处时让TA切身感受到你的冷静、理性、包容、为他人考量、尊重他人……

2.寻找有效的释放压力途径,并可以带孩子共同发泄。

比如,爬山然后在山顶大声喊叫、去健身房发泄情绪、想对孩子大吼或揍TA的时候,往地上扔玩具而不是砸向孩子,这维持了亲子关系,孩子也知道了正确的发泄方式,也就不会往你或别人身上发泄。

3.你战胜了孩子,取得了绝对掌控权,最后获得了什么?孩子对你的怨恨?孩子越发严重的叛逆?孩子不再告诉你心里话?我们要亲情不要胜利,要共同发泄不要互相发泄。


——校园欺凌搭配家庭暴力?

不要成为压垮孩子的最后一根稻草——


如果你书桌上的书和笔常常出现在地上;

如果你的水壶和笔袋经常消失;

如果你干净的卷子上常常多出一个脚印;

如果发新书你一定会获得最破烂最脏污的那本;

如果全班发礼物最后轮到你还刚好没有了;

如果全班参加集体活动偏不通知你;

如果和你搭档干活的总是偷偷溜走让你一个人干完全部……

你告诉老师,然后:

“怎么又是你?走走走,烦死了!”

“不就一点破事?你忍着又能怎么样?”

“你只要忍着,他们就会觉得无聊不搞你啦!”


你告诉家长,然后:

“少数服从多数,大家都欺负你,就是你的错。”

“被欺负是你活该,你讨人厌。”

“可怜之人必有可恨之处,所以你可恨。”

于是所有问题只好自己解决。

小学时我打破了一项校级记录:被请家长次数最多的学生!

在学校被同学欺负,沟通不了,老师不管,怎么办?

打回去!

嘴巴说不明了的正义,拳头可以说!

我在学校和同学“战斗健身”,然后家长去老师办公室“喝功夫茶”,然后我再回家享受“棍棒SPA”。

新的一天,总有新的矛盾,于是继续——多么完美的一个循环!

我不想上学,也不想回家,世界那么大,却偏偏容不下我。

“我一定是有罪的,我的罪就是:活着。”

我写下一封封遗书,又带上了怨恨:“我死的时候,一定会把你们一起带走。既然这世界上没有正义,就让我来惩罚罪恶吧!”


这时候,如果你是家长,这样做可能更好:

1. 面对问题而不是逃避问题。

家长和老师对校园欺凌的漠视和嘲笑,常会迫使孩子自行解决——而缺乏正确判断力的孩子,往往会采取极端行为,加剧矛盾,恶化人际关系,导致更多恶性事件出现。

比如打得两败俱伤,双双去医院缝针……现在我的脸上身上还留着好些“荣誉勋章”。


2. 教会孩子社交技巧和处事原则,而不是让孩子一味容忍挨欺。很多时候,不是同学们太不友善,而是特殊孩子真的很擅长惹人讨厌——我仔细分析了多年来同学和我爆发矛盾的原因:

a.我说话过于直白,经常说伤害感情的话,让他们无法把我当做朋友;

b.我会做一些奇怪的举动,让他们觉得我是个怪人,从而排斥我;

c.我过于执着于真理、对错,不懂变通,而忽视他们的感受,让他们觉得我不可理喻、无法沟通,既然跟我说不清不如直接动手;

d.遇到问题需要老师帮助时,我会干扰课堂纪律,影响他们正常的学习

……


真实事件举例:“你再惹我,我就会变成马加爵!”我的舍友因此失眠……

而我还为这句话起到足够震慑作用而洋洋得意!

是我们的孩子遭受了同学的欺凌,还是TA平时伤害了同学,而遭受报复呢?


所有的问题都有解决的方案:

a 明确告诉孩子,哪些话会伤害别人,不可以乱说,如果孩子不理解,就把孩子说过的错话整理成集,并修改成一个“润色友好版”,比如“你这个混蛋!去死吧!”改成“你这样做非常伤人!我很生气!”

让TA背下,下次说不会伤人的版本。还可以教他们说一些讨人喜欢的话:“你今天头发扎的很好看”、“你投篮的样子很帅”、“你好聪明呀,知道那么多”,孩子嘴巴甜了,也会更受老师同学欢迎了。

b 找出孩子哪些行为是会让人反感的,帮其修正为正常模式,比如纠正ta喜欢踢前座椅子、拿笔敲桌子、骚扰同桌,触摸同学身上不该触摸的地方……如果孩子能力较好,指出问题、告知正确做法即可。

c 帮孩子舒缓TA对于真理、正义的过度追求,让TA知道:友谊第一,输赢第二。

尤其是家庭争吵时,家长切不可为了宣扬权威、维持自尊而抛弃亲情“战胜”孩子,让孩子认为:我父母可以为了证明他们是对的而无视亲情,为什么我不可以为了真理正义而无视友情?

d 给孩子提出在课堂上有问题时的解决方案:把问题写在纸条上,下课再找老师解决。请求老师下课后帮忙解决问题,而不是逃之夭夭。


3.如果发现孩子有相关问题行为出现,应当注意自己平时是否这样对待孩子,谁教他们说狠话的?谁教他们理论不过就可以动手的?

你既然知道孩子这些行为有错,自己却拿来对付孩子?

不要让孩子欣赏你对别人有多礼貌,你对孩子足够礼貌和尊重吗?

TA们有体会过被尊重的感觉吗?

理解什么是尊重他人吗?

我是多么希望,我能不用花十几年时间,摸爬滚打摸索这所有的解决方案。如果我的父母不是:“当年从没有人教我这些我也情商在线,你凭什么就要我教?”

你们不教,没关系,我们就按照自己的逻辑,来解决问题。至于最后伤害了谁,又让谁受了伤——总之结果往往是:所有人都倒了霉。


——哪怕TA被全世界否定

也请求你相信TA——


为什么大家都不把水壶摆好?老师要求了要摆好水壶再集队的。

于是我帮忙把大家的水壶都摆到正确的区域。可是已经集队了,我迟到了——老师骂我不守纪律,同学笑我纠结水壶真活该,辩解变成批斗,我觉得跟他们没话说了,就爬到了健身架上看风景。

那时我还不到12岁,却因此被送进了精神病院。

“你的孩子不讲纪律还常常做出危险举动,去医院看一下吧。”

我的父母早怀疑我有问题,但他们不应该把我送去做精神病测评,我故意把测评表上所有夸张、异常的选项都勾选了个遍,以此表达我的不满。

结果医生很高兴:“你符合住进精神科病房的条件啦!”爸妈也很高兴:“是不是可以吃药、治疗了呀?”

我不是精神病,我可能是阿斯伯格或什么古怪天才,但为什么我要被当做精神病关起来?

为什么我要吃抗狂躁药,你们在我面前歇斯底里发泄情绪的样子可比我可怕多了!

为什么我要被绑在床上接受电击,你们不觉得这是对我的迫害吗?

我和精神病院的病友聊天,他们有幻听的,有幻视的,有抑郁的,有人格分裂的,我感觉自己好正常,只是我没法把道理和别人说明白,总是被误解、总是受委屈,我只好用尖叫、暴力和过激行为向他们表明我的愤怒。

我要是早一些学到心理学课程就好了,我就知道该怎么样发泄是正确的了。

我可以跑步、爬山、唱歌、写作……

我可以去没人的地方大哭一场,只要我能放弃:让别人理解我。


而最不能接受我、也因此芥蒂最深的,是我的父母。

在无数次校园欺凌中骂我“活该”;

在我受伤、自卫反击后给我“棍棒加餐”;

在我被老师同学误解中默许他们对、而我必错;

明知我是故意乱答,还趁机把我送进精神病院;

明知大量服用精神类药物,会伤害一个十一岁孩子的身体时,逼迫我吃下一把把药丸;

即使我没有玩游戏在学习,也看也不看地默认我在玩游戏,而劈头盖脸一顿骂;

即使还不了解纠纷的前因后果谁对谁错,上来就给我一巴掌拉我去道歉……

“我出生时明明没有杀爷爷奶奶,为什么他们却把我当仇人一样恨呢?”

“或许他们是爱我的,只是这份爱里,没有我。”

感谢同学的欺辱、老师的漠视、父母的鄙夷、药物的摧残,我成功抑郁了……


而他们还不知道,或说不在乎——他们只知道我成绩飞快下滑,将会“考不上大学,马上变成垃圾。”

我不知道应该相信谁,尤其不相信“家是温暖的港湾”、“父母是你最坚实的依靠”。我的父母只相信我一件事:“是你的错”。

很多年,我不知道被别人信任是怎样的感觉,也无法相信任何一个人——即使是我最亲近的人,也选择了听信他人,伤害我。这就好像我被斩首示众时,你们负责砍断绳子。

“我凭什么要了解你的内心?你不配!”

谁才是真正不在乎他人情感的人?

孩子是一个有独立情感的人,还是你养着玩儿的智能玩具?

你不理解我,也不能这样不尊重我!

“罪犯”还逍遥法外,而在我心上留下的那些伤疤,或许一辈子都无法愈合。

这时候,如果你是家长,这样做可能更好:

如果全世界都指责你孩子,如果TA被全世界孤立,如果你不希望他成为一个无依无靠、漂泊孤岛的人,请不要加入讨伐大军,请站出来,挺TA。

有错解决错误,而不是解决孩子。他们犯错不是不想解决,而是不知道怎么解决是对的。


——没有孩子是完美的!

你是完美的人吗?——


有的家长经常抱怨:

我的孩子和别人处不好关系,TA情商很低。

我的孩子没有礼貌,缺乏教养。

我的孩子偏科,TA学不会的,怎么教都教不明白。

我的孩子习惯不好,做事磨磨唧唧,让TA做家务从来拖拖拉拉。

我的孩子爱顶嘴,不懂得尊敬老人。

我的孩子爱撒谎,满嘴跑火车。

我的孩子有病,我教不了,算了吧。


来听听孩子part?

我妈最爱没事找事,故意找我茬拿我泄愤,她怎么可以这么不尊重人?

我的妈妈吹毛求疵,就一点点小事,把我吊起来骂了一个多小时!

我妈每天都对外婆大呼小叫,背地里还说她坏话,她这样算孝顺?

我的爸爸言而无信,他说我考上高中就戒烟的,我都读大学了,他还没戒烟!


最重要的是:

爸爸妈妈在我面前情商为零!他们凭什么说我情商低?我还跟他们讲道理,他们讲不过我就是一个耳光!


这时候,如果你是家长,这样做可能更好:

1 孩子的缺点是用来改的,不是用来骂的。

2 放下苛责、放下吹毛求疵、放下“别人家的孩子”。


——好朋友和志愿者的力量——


他们教我礼仪,他们教我理解,他们教我包容……偶遇良师益友成为我生命的转折点。

在我说话没礼貌、冲撞了一个同学时,她没有生气,而是跟我说:“我帮了你,你应该对我说「谢谢」。”然后我就傻乎乎地跟着她在所有适用场合都学说「谢谢」。当同学们发现我变得有礼貌后,对我的态度缓和了许多。

与众不同的人就应该独来独往?但我初中时,有一个女生常和我一起放学回家。我问她:你不会觉得我奇怪吗?

她说:“我觉得生命是很多样化的,你会那么与众不同本来就是很正常的,因为人和人就是不一样的。”

这是我生命里第一次感受到认同和接纳。当我被认同时,我才开始认同这个世界。

尊重是相互的,我被尊重了,我知道了什么是尊重,我开始愿意去尊重那些尊重我的人。

而我成为志愿者很偶然,但这确实是一扇新世界的大门:志愿者们本身就有高度的包容心和亲和力。


在志愿者群体中,我更容易得到帮助指点而不是发生冲突;

在志愿服务中,我发现了世界的美好,并染上更多正能量。

而帮助别人,每一个“谢谢”,都加深了我的认同感和成就感,多少年,我为我无法变得和别人一样、受人讨厌、总是闯祸、为父母添麻烦而自卑不已,但却在这一时刻,发现——“原来我是有用的人”。

在服务中,我还发现志愿者们会鼓励被服务的自闭症孩子们也去帮助别人、为大家做事,孩子们因此获得满足和快乐,减轻异常行为、更少地爆发情绪。

通过做善事、做好事,别人眼中的“怪胎”们也有了让人喜爱和欣赏的一面,更容易得到包容与接纳;在与他人的相处和交流中,我们能更加顺利融入社会。


这时候,如果你是家长,这样做可能更好:

1.可以尝试给孩子找到有包容心、教化力的同学发展成朋友,当孩子犯错时,朋友会告诉TA应该怎么做;当孩子被欺负时,朋友会维护TA。

最重要的,朋友会让孩子感受到接纳和认同——有了朋友,就不是孤单一人了;有朋友带着,也更容易融入集体。

2.带孩子去做志愿者,或是让TA在力所能及的范围中帮助别人。不要认为自己的孩子一定是需要帮助的对象,无论是谁,都可以帮助他人!

正向引导孩子做好事、做对别人有益的事,孩子受到的攻击和不理解也会大大减少,孩子也借此慢慢学会明辨是非,并养成良好的生活习惯。


——我会有怎样的未来?——


拿了两年奖学金,即将从一本大学毕业,在喜爱的岗位实习,活跃于志愿者和自然保护的组织……

今时回看童年,感觉疼痛而苦涩,但我很庆幸自己没有放弃。

一路走来,我非常感谢帮助过我的同学、老师,勇于当我朋友的“勇士”,还有虽然无法理解我,却一直给我解决一屋子麻烦的爸爸妈妈。

真是对不起,那些我伤害过的人们。

我正在努力让世界变得美好一些,让更多“麻烦精”们能沟通、被理解、少闯祸;让那些生活在谱系孩子身边的人们,多一点相处技巧,少受一些折磨。

世界的美丽正因为其多样性和无限的可能。

未来也是如此。

当你们抬头看,天空是那么开阔,云层是那么高远,带着包容理解去改变,希望永远在闪光。

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来源机构专栏sign up

兰州新区星宝儿童康复服务中心
机构简称:兰州新区星宝康复中心
成立时间:2022年01月28日
区     域 :甘肃兰州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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王红
王红
人物性质:诊治医生 | 科研专家 | 行为分析师
所属单位:四川省妇幼保健院儿童保健科
人物特长:诊治医生 | 科研专家 | 行为分析师
区     域 :四川成都市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构
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