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从不同的角度探索自闭症儿童的未来展望

来   源:上海儿语工坊(长宁区)
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摘   要:在不同的角度探索自闭症儿童的未来展望,我们发现,除了从生物学异常的角度看待自闭症,社会适应角度也能为我们提供新的认知。尽管治愈自闭症的可能性在生物学层面上仍存在争议,但如果我们从社会适应的角度出发,我们将发现自闭症儿童也可以实现治愈。
关键词:自闭症是否能达到家长的期望,家长对自闭症儿童可以有什么样的期望,自闭症孩子的未来

在不同的角度探索自闭症儿童的未来展望,我们发现,除了从生物学异常的角度看待自闭症,社会适应角度也能为我们提供新的认知。尽管治愈自闭症的可能性在生物学层面上仍存在争议,但如果我们从社会适应的角度出发,我们将发现自闭症儿童也可以实现治愈。


家长对自闭症儿童的期望可以根据不同情况进行调整。经过科学干预和系统训练,自闭症儿童可以在不同程度上实现独立生活和工作的能力。从完全独立的生活方式到轻微帮助和庇护下的自主生活,他们都能够在社会中找到自己的位置。有些人甚至展现出特殊的能力,为社会作出重要贡献。我们应该不断努力,提高那些能够独立生活的自闭症儿童的比例。


家长对自闭症儿童可以有什么样的期望?

自闭症儿童经过干预和训练,可以达到不同程度的独立生活和工作能力。对于他们将来的生活状态,我们大致可以预想有以下几种情况(程度):

1)成年后可以独立生活、学习和工作(像正常人一样生活,但是可能在交往、智力、、行为等方面有些与众不同或特别,但是不影响其独立性,少数人甚至有特殊能力,可能对社会做出重要贡献)。这个目标的实现难度不小。但是家庭-医生-机构-社会-政府应该不断努力,提高这部分儿童的比例!


2)成年后需要一定(轻微)的帮助和庇护,基本能够独立生活、学习、工作。但是在具体求职时他们可能需要一定的关照、庇护或社会的支持,通常从事某些特定的工作,例如图书馆管理员、仓库保管员、软件设计师、电脑编程员。这些工作通常不被重视,但他们可以完成得很好。他们可以完全生活自理,自由出入各种场合,由于社交缺陷间中可能会出现大大小小的问题。


3)成年后需要明确的保护或者帮助。他们可能需要在别人看护的条件下从事某些特定的社会福利性的工作,在熟悉的环境中可以自由活动。例如在庇护工厂从事一些简单的劳动,获得福利性的报酬。这些工作的获得与当地经济社会发展、残疾人事业的发展和文明进步水平有关。这是政府和社会组织应该大力推动的工作。相当一大批自闭症人士将来可以达到这个目标。


4)可以在家庭环境下生活自理,并在一定社区范围内走动。他们可以自己独立完成各项吃喝拉撒睡等基本生理活动,但是可能不具备外出工作能力,外出活动也需要他人看护才能保障安全。这是大部分自闭症患儿都可以达到的能力范畴,即使是严重个案,家长没有能力和时间对孩子进行全方位的干预,但是本着一个平常心,多加关爱,多给予理解和支持,以居家生活自理作为训练的主要内容,这个目标不难实现。


5)生活不能自理。他们在生活自理的一个方面或多个方面都需要不同程度的照料,属于严重的残疾。这些孩子将是家庭和社会沉重的经济和心理负担,我们应该尽力避免。造成这种结果的原因有很多,包括病情严重,尤其合并智力障碍;对于患儿没有实施干预;干预过程中存在错误的做法(打骂教育特别错误);对孩子期望值过高造成压力过大。


从不同的角度探索自闭症儿童的未来展望


自闭症是否能达到家长的期望?

自闭症孩子能否达到期望值取决于多个因素。其中,早期诊断和恰当的科学干预是至关重要的。同时,家长的能力和积极努力也是影响期望值的重要因素。家长要有正确的自闭症认知,并采取正确的方法进行训练,避免走弯路。孩子的智力发展水平和语言交流能力也会对期望值产生影响。家庭和社会的支持也是至关重要的,家长需要得到足够的喘息机会,而来自家庭成员和社会的支持也应该不断提供。只有在这种多方面的支持下,自闭症儿童才能更好地实现个性化的成长。


目前的医疗水平还不能准确预测哪一个自闭症孩子可以达到哪一个高度的期望值,但是以下因素与较好的期望值有关:


1)孩子诊断的年龄小(两岁或三岁以下),早期实施了恰当的正确的科学干预。


2)家长能力强,通过学习对自闭症有正确的认识,心态平稳,付出了积极的努力。在孩子训练过程中没有走弯路或少走弯路。


3)孩子智力发展水平较高(智力水平可以通过测试了解,也有家长和专业人员的观察和直觉)。如果有外观畸形或者特殊面容,提示有可能合并智力低下,预后期望会有所降低。


4)孩子有较多恰当交流性语言(经过训练有较多恰当语言也属于有语言)。


5)家庭获得的支持多,家长得到足够的喘息机会。自闭症的训练是如此的艰苦,家庭训练是如此重要,家长如果得不到自身的情绪放松和支持,多数家庭是不能够坚持下去的。我们常说,对于自闭症儿童的康复,“无快乐,不康复”,其实也可以说,如果家长“无快乐”,则孩子“难康复”。这当然也与来自家庭其他成员的帮助以及社会的支持体系有关。


通过科学干预和社会支持,让自闭症在这个多元的世界中展现独特的光芒。无论他们能达到哪个层次的独立生活能力,都值得我们的尊重和关注。


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范唯
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