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自闭症家长有多难:被无端指责,被伴侣抛弃,孩子遭殴打排挤...…

来   源:南充康语顺庆第一中心(南充市顺庆区)
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摘   要:最难过的是在幼儿园里,有些家长不依不挠和园长要求开除孩子,在班级群散布精神病言论,而其中关键人物是同一小区的妈妈兼同乡,是一名小学教师,我们也曾是无话不聊。而在此事件中她以专业的教师身份向家长们确认此类小孩危险,倒是其他妈妈多数表示理解孩子们都是天使,即便折了翅膀也是⋯整件事情我选择了一言不发,任圈里刷屏,后面也直接退群,没再去那个学校,和那位妈妈也再无多言。孩子的不幸,同伴的嘲讽,那段时间我总是醒得很早,开始庆幸自己是个现实主义者,实力不够勇气来凑。经此一事,想来有时候人生是会过滤掉一些
关键词:行为问题,社交故事,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症家长,邹小兵,大米和小米

上周,大米和小米征集留言——#陪伴自闭症孩子的日子里,你最艰难的时刻#收到了近百条回复。

每一条留言背后,都有一个渗透汗与泪的故事。无数对父母,因为非主观过错,迎来了一个病因至今难明的自闭症孩子,人生的舞台马上被熄了好多盏灯。

自闭症对孩子有病理性的伤害, 也摧毁着家庭的社会性功能。从第一次发现孩子有异常开始,那些本就无所凭靠的中年男女,在生活的夹缝里竭尽全力,努力在溺水之前,想把孩子推向幸福的彼岸……

这种努力超越生存本能,更关乎人性的修炼与完满。父母们在疲累中一步步坚持,在悲喜交集中前行,自成一束暖光。

这次征集,就来自那些平凡的灵魂,以及疲惫的肉身。他们最艰难的时刻,值得全人类倾听。


指责与意外,随着自闭症闯入我的生活

“现在我依然决定做个善良的人”


@永妈

我最艰难的是孩子确诊后的那两年,不仅自己要承受着各种压力与焦虑,还要面对家人的不理解、嘲讽。

也就是那段日子,我决定远离对孩子康复不利的父母,兄弟姐妹们,尽管都离得不远,但我拒绝和他们碰面。

就算是过年过节等假期,我也会直接带着孩子参加自闭圈内的活动,或者外出旅行等。我很感谢有这样抱团取暖的机会,让我得以喘息,走出那段无助的时光。


@李女士

2015年,六岁的儿子刚从幼儿园混出来,小学上不了,接着又前后发生了几次不明原因的抽搐,前前后后在医院进行了三次全面的检查,全家都处在恐慌中。

然后父亲突然检查出胰腺癌,从发现癌症到去世只有三个月。

那一年是最为痛苦和无助的,我是硬捱着撑过来的。我明白只有时间才能让你习惯那种伤痛,我现在只希望儿子能无病无灾,快乐开心,其他的则我们尽力结果随缘!


@ 黄妈

当身边最亲的人,都把孩子有自闭症这件事怪罪到你头上,能不绝望么?

所有的责任都让你一个人扛,他们冷眼旁观,横加指责。而你还要调整最佳情绪面对没有情感回馈的无辜孩子好几年,感觉掉入了无望的深渊。

那段时间总要一个人面对着生活的林林总总,发现自己变得很容易感动,陌生人的一点点善意都能让我泪流满面。

现在我依然决定做个善良的人,因为我知道世上总有比你还难的人,依然没放弃。


上学这道坎,绊住了多少孩子与家长

“每当他发作时,我第一时间伸手或胳膊让他咬”


@何女士

我最艰难的的时候是在孩子刚入学的陪读时光,由于孩子语言表达能力弱,听觉敏感(害怕大声,吵杂环境)常常控制不住自己,还会攻击人。

每当他发作时,我第一时间伸手或胳膊让他咬,常常是旧伤不好,新伤又添,虽然事后,孩子知道错了,道歉了,但还是又攻击人。

这样的情况大概持续了一学期,孩子才慢慢稳定下来,学校里老师也理解孩子的不容易,也理解我的付出。

孩子现在三年级,我还在普校陪读,但基本情绪稳定,很少发作,有时也想偷懒,经过提醒都能完成课堂作业,老师和同学大都接纳他的不同。


@申爸爸

最难过的是在幼儿园里,有些家长不依不挠和园长要求开除孩子,在班级群散布精神病言论,而其中关键人物是同一小区的妈妈兼同乡,是一名小学教师,我们也曾是无话不聊。

而在此事件中她以专业的教师身份向家长们确认此类小孩危险,倒是其他妈妈多数表示理解孩子们都是天使,即便折了翅膀也是⋯

整件事情我选择了一言不发,任圈里刷屏,后面也直接退群,没再去那个学校,和那位妈妈也再无多言。

孩子的不幸,同伴的嘲讽,那段时间我总是醒得很早,开始庆幸自己是个现实主义者,实力不够勇气来凑。

经此一事,想来有时候人生是会过滤掉一些旁人,自己也成长不少,即便是无辜也不需要所有人都理解,呵护自己的孩子,营造她的社交环境。而在此后另一幼儿园,外籍园长对孩子非常爱护,度过了非常美好的幼儿园时光!

要相信,办法总比困难多!


孩子的行为问题,让睡眠和出行成了奢侈品            

“睡眠也许颠倒了,但是生活要摆正”


@彭彭

就是每次自己带孩子睡觉,很晚很困小孩子又发脾气,还一边大哭一边抓我打我踢我,过一会又突然傻笑。

我刚开始不懂专业的时候,就会打他骂他,自己也会哭起来,但是现在我不会,我会冷静着抓住他的手,小声说睡觉。等他冷静一下了,再抱入怀中安抚他。

我会不断给自己加油打气,我知道孩子在其实什么都懂,只是还不会表达。


@王女士

儿子有时候睡觉半夜会惊醒,然后开始了漫长的自言自语过程,我打过他的嘴,也有温柔细语的告诉他宝贝我们该睡觉了,可是毫无作用。

每次打完他,听他哭着搂着我叫“妈妈,妈妈...”,我内心就特别难过。有时候孩子爸爸也在,可对孩子的哭闹听而不闻,依旧打着自己的呼噜,那个时候真的是有想带着孩子去了的想法。

可是想着我嗷嗷待哺的二宝,想着自己没有权利剥夺大宝还没开始的人生....每次艰难的时候,我就发挥出自己胡思乱想的潜质,给自己喂了好多好多鸡汤。我想睡眠也许颠倒了,但是生活要摆正!


@邓女士

儿子青春期将要来临之际,他的情绪变得不太稳定,爱发脾气。

有一次,我带儿子去海岛旅游,在乘船的途中,旅行团里一个小男孩哭闹得很厉害,刚好儿子那段时间对哭声很敏感,就开始发脾气,还用力拍了一下船的窗户。

我急忙拉住他的手,一下情绪控制不住,就当着众人的面抽泣不止。此时,同团一位带着脑瘫孩子的妈妈给了我张纸巾,说:“别哭了,没什么大不了的!”

那次出游,那位妈妈的话语让我毕生难忘。

是啊,没什么大不了,孩子出现了这个问题,那我就学习情绪行为控制的课程,同理他,多夸奖他好的行为,用社交故事让他理解人的情绪和心情。

现在,儿子的情绪趋于稳定,很少发脾气了。只要家长真心赏识孩子好的一面,由衷地赞许他,相信孩子能感受到家长的爱,也能成长为一个阳光开心的青年!


万般艰难已成过往,庆幸此刻我们彼此相依   

“期待自己能变得更强大,这样才能保护你”


@雪妈

2018年12月7日,那天我记得很清楚,孩子肠炎,一直在哭,但当时我们都不知道他哭什么,也不知道他哪里不舒服,问他,他不会说又不会指。

孩子也就一直发脾气,什么都不吃,就是一直哭哭哭,哭的我很心烦,那刻我都想一走了之,不想理他。

后来我只有抱着他哭,哭得很伤心,到晚上十点,我们都累了,他还不睡觉,一直哭哭闹闹不停。

后来我咨询了一个机构老师,她建议去医院看看。医院检查才知道孩子是肠炎痛,刹那间,我想打自己,不知他痛那么久,哭是有原因,到现在,每次他哭,我就陪着他,希望他每天能开心的笑,开心度过每一天。


@刘女士

孩子四岁多的时候,他的父亲执意离婚。然后离婚后的某一天,我发现男方其实已经出轨很多年。

由于男方的刻意欺骗,我离婚时没有为孩子争取更多利益,当晚感觉特别愧对孩子,担心以后他生活不好,更后悔因为选老公不慎,导致孩子没有父爱,我的错误要由孩子买单。

那是我最艰难的时光,身心遭受巨大打击,几乎无法照顾孩子....后来不断地调试自己的心情,加上好友的帮助,花了半年多的时间,让自己慢慢走出来,走出来之后,期待自己能变得更强大。

现在一个人上班,照顾孩子,干预孩子,柴米油盐,我努力摆脱阴霾,为孩子撑起一片晴空,累,但是很快乐!

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南充市康语启苗健康管理有限公司
机构简称:南充康语顺庆第一中心
成立时间:2022年09月16日
区     域 :四川南充市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 语言训练机构
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周培多
周培多
人物性质:机构特教
所属单位:深圳市五色石教育研究有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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