田惠萍：我的遗愿清单都写了什么？

33岁自闭症人士杨弢的妈妈田惠萍，国内第一家服务于孤独症儿童的专业机构北京星星雨教育研究所的创始人，电影《海洋天堂》里文章饰演的角色原型就是她的儿子杨弢。

刚和杨弢从苏格兰游历一趟回来的田惠萍，来深圳参加四叶草年会的时候，接受了大米长达三小时的访谈，“激情”分享了她带着自闭症儿子“环球”旅行的各种趣事和年届花甲的各种感悟。

从2017年7月开始，田惠萍带着杨弢开启环游世界之旅，他们为这趟旅行取了一个响亮的名字：“大福看世界”，在一年多的时间里他们横跨美国，游历中欧的奥地利和捷克、南欧、南非、英国……

田惠萍对大米说，这些旅途计划很多都是来自于当年她的“遗愿清单”——

田惠萍：我的遗愿清单里都写了什么？

口述 | 田惠萍

今年，我和杨弢的英国之旅已经涉足了伦敦、索尔兹伯里、曼彻斯特、湖区等多个城市，还在苏格兰低地走了一圈，熟悉了苏格兰的情况，接下来苏格兰高地将被列为我想要去的地方。

有一些东西是我当年列在了遗愿清单上的，上面写了很多我想要去的地方，比如一定要在巴黎好好地走一圈，住一段时间；一定要把西西里岛作为一个单独的目的地，而不是作为某次旅行当中匆匆忙忙的一站；要把所有米开朗琪罗留下的雕塑作品收入我的画册……这些已经是很多年的愿望了，一直在做功课，但是因为各种条件，直到近些年才真正实现。

1

我的遗愿清单是完全属于田惠萍的

不是杨弢的

最开始写遗愿清单，我只是草草写到有时间有机会我要周游世界，但到一定程度，我的目标开始变得清晰。

我至今记得有一年我到亚马逊河做志愿者，感受秘鲁文化，在印第安博物馆听导游讲到西班牙人与印第安酋长的故事，我当场潸然泪下，即便身边的人不想听导游讲，只想打卡拍照，但我一个人还在那听。

那时我就深刻地意识到，我对这个世界的探索一定有着极大的兴趣，我对这个世界保持着好奇心，无法阻挡。

事实上，我已记不清我是从什么时候开始列这个清单，但随着时间的推移我不断地往上面贴上一些新的东西，我觉得是不是不能叫做“遗愿清单”，好像太奢侈了，因为很多都是我突然想起来的，但都是跟旅游相关，是我看世界的心愿。

尽管我有一个自闭症的孩子，好像在中国大陆很多人的心里，只有孩子康复了我才能过好日子，但我要告诉他们，我的爱好一直在那，我一直在追求，我的遗愿清单是完全属于田惠萍，不是杨弢的。

至于杨弢无法被满足的需求，那是他达不到，也是社会达不到，不是我达不到，本来一些应该社会负担的东西拿到我身上，如果实现不了又去抱怨孩子，这是一种可怕的倾向，我不会有。

我的爱好，反而因为一个自闭症孩子提前开始实现，所以我从来不认为，孩子是自闭症会毁掉生活，毁掉生活的是自己，建设生活的也是自己！

活不出自我的人还有什么生命品质可言？这才是我愿意展示公开我生活一部分的原因，就想让大家知道，无论在什么样的苦难下，生活是可以很精彩的，只要你愿意！

2

朋友确诊癌症晚期

我的清单上增加了新的愿望

我最初做旅行计划有很多限制，一是时间不能太长，二是得等朋友们的假期、时间安排等等，但现在我一下子变得纯粹是进入自由王国。

可能看电影、翻杂志，或者偶然看到一个广告提到一个城市，我就会查查这个地方，决定是否要去。

 我已经过了到某个国家某个城市景点打卡的阶段，现在我的旅行目标很随意，很任性。

 去巴黎的那一次我就直接奔了布鲁日，去看到了那个著名的“装着耶稣血”的教堂，只因为一部名为《杀手没有假期》的电影。

 我现在又有一个愿望，我一个非常好的朋友在两个星期前被确诊为肺癌晚期，但仍然有回旋的余地，我就跟她说：“等你的靶点找到了，靶向药效果稳定了，咱们再去一次美国的黄石公园。”

 我祝福她能早日战胜癌症，待她身体各方面都可以的时候，我会丢开我所有的计划，和她直接奔黄石公园。

 人一辈子不同的阶段，对为什么活着、活着想要什么，你的答案是不一样的，小的时候，青年的时候，你幸福的时候，你落魄的时候，得意的时候，你都不一样。

 对我来说，人生的最后阶段已经不是一个遥远的事情。

3

我只做5年内的计划

现在身边很多人说我过上了他们羡慕的生活，但在我看来，他们不是不想，而是总说等先工作，等退休，等先挣钱，等孩子上学，孩子结婚了要带孩子，父母生病要照顾……总之，他们有一堆的理由不去过我过的生活。 

但我不是，周游世界我从多年前就开始了，几乎见缝插针。

 杨弢的出现让我明白了很重要的一点：生命不待。当别人有理由可以等的时候，我不等。

随着杨弢越来越大，我越来越老，我后面肯定会越来越难，我对于身边的人忙完这个再忙那个这样的排序是不屑一顾的，所以我从当下就要见缝插针去实现我的愿望。

“计划就有闲，记账就有钱。” 我是一个做计划上瘾了的人，我的人生都是计划构成的，没有计划我的资源排不过来，这些都是杨弢让我领悟的。

今年60岁一过，我最大的体会就是，生命的终点在我面前如此之近，我现在只计划如果我还能活5年，我将去做什么。

我一定是先去全世界我没去过的地方。

 但有一些地方已经不在我的考虑范围内了，因为我的年龄和身体状况，尤其是还带着弢弢。

一是我不探险，不到无人区；

二是我不上山下乡；

三是我不到不发达不文明的地方。

我首先还是会锁定安全的、文明的、干净的目的地，其次是考虑还没去过的地方。

 比如比利时的布鲁塞尔也在我的计划当中，因为有几幅非常好的画在布鲁塞尔的国家博物馆里，如果不去我就无法亲自看到。

还有可遇不可求的北极光，我也会排在近两年去实现。

 如果“不幸”还要再活几个5年的话，我希望那时我还能走得动，可能每年只会去一个地方，比如在巴黎待上一个月左右。

如果有一天我躺在床上走不动了，那时候我就会开始整理所有过往的、我和弢弢所经历的照片。

我所认识的田惠萍

文 大米

十年来，因为“自闭症“三字而和我认识的人，和我过去从事的媒体业一样，组成了我社交的一个圈子。这里面，有些人深深影响了我，也组成今天的大米的一部分。其中就有田惠萍。

我认识她源自2010年6月，电影《海洋天堂》公映，邹小兵教授给我发了个一个长长的短信，说他刚组织全科室的人去看过电影，并建议我以当年“报社首席记者”的身份，去采访电影的主创人员。于是我“奉命”认识了电影的导演薛晓路还有电影主人公大福原型杨弢的妈妈，田惠萍。后来，我写了一篇蛮不错的两大版文章。

后来我和田惠萍就成了忘年朋友。她每年都带着儿子杨弢，来我当年创办的家长组织四叶草支持中心 参加年会做演讲。我和田惠萍不是所有的意见都一致。比如她认为NGO才是“最值得赞美的制度”，做过多年NGO的我却认为这个制度在效率和发展上是有某些先天缺陷的，我们不能期待NGO解决所有问题。而且田惠萍心直口快，一次和邹教授争论早期干预的问题，甚至在四叶草年会上“互掐”。但这都不影响我特别欣赏她。我们毕竟是两代人，年龄差不多隔20岁。差异是自然的。

她最让我佩服的就是她完整的把星星雨交给了后来人。还有一点，我觉得特别重要的，就是她的胸怀，她非常聪明和优秀，但对人却没有控制欲。和田惠萍聊天或者采访，我们可以随便吐槽，包括对她的好朋友孟维娜（我仿佛看到了孟老师在跳脚的模样哈哈）。因为怕笔误或者理解错了受采访人的某些意思，或者写了某些对方不想公开的话题，我和编辑部同事经常遭受被采访人的“折磨”而反复改稿，而田惠萍包括她的“接班人”孙忠凯，却从来让我都没有这个顾虑。田惠萍从不看我写她的稿子。

她多年前跟我说过一句话：“我相信你，就相信你写的东西。”所以我不用给她看稿。

后来孙忠凯也是这样。一次给孙忠凯“审 ”稿子，说好了晚上十点给他预览，结果找不到人，我们只好先发稿了，第二天我向他致歉，结果他说：“挺好的，我刚看了没问题。昨天晚上十点，我不小心睡着啦！“

这次对着摄像机，田在描述没有成为自闭症孩子母亲的田惠萍、小时候的田惠萍，是多么聪明多么注意力不集中，多么小毛病不断....我一边听一边乐。旁边的编辑当当也在笑。那活生生不是在说另外一个大米么。

今年春天，一次和孙忠凯还有他妈妈，从北京坐车同行去山东，孙忠凯的妈妈对儿子说，大米说话的样子，会让她想起20年前的田惠萍。

这句话，让我特别特别难忘。

我觉得，那是对我很高的赞赏。

大米于2018年12月17日晚