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我想让自闭症哥哥变为”正常人“,他却给我上了这样一课!

来   源:雅恩上海杨浦服务中心(杨浦区)
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摘   要:小时候,每天凌晨两点之前爸爸都会和哥哥Sam去楼上的小房间里呆一会儿。因为每当两点钟声敲响时,Sam会在那个房间里突然喊叫起来:“两点了,两点了,两点了!”一旦时间走到两点零一分,他立刻就消停了。这期间爸爸会抱住他,安慰他,等他安静下来后他们才一起离开。这个“惯例”持续了好多年,而我也被这个疑惑困扰了好多年。“为什么Sam要这样做,为什么他每天凌晨两点的时候都要到楼上房间里去大喊大叫?”我无数次地追问父母他这样做的原因,但每次他们都只给我一个莫名奇妙的回答——“这就是他喜欢做的事情
关键词:社交技能,自闭,自闭症

在普通孩子看来,有一个自闭症手足是种怎样的感受?

美国马塞诸塞州西镇一名高中生Troy Kanji在美国权威自闭症科普网站(Autism Speaks)上发表了一篇文章,文中以他的视角记录了他从小对自闭症哥哥Sam各种怪异举动的看法。

面对哥哥的“不同寻常”,Troy好奇过、愤怒过、不解过,甚至他曾经试图让哥哥“正常化”,最终,Troy毫无疑问地失败了。

但随着年龄的增长,Troy对哥哥的认识渐渐产生了变化——


原作 | Troy Kanji


与自闭症哥哥相处十几年,

我曾试图让他变成“正常人”


01

凌晨两点

房间里准时出现的大喊大叫

 

小时候,每天凌晨两点之前爸爸都会和哥哥Sam去楼上的小房间里呆一会儿。

因为每当两点钟声敲响时,Sam会在那个房间里突然喊叫起来:“两点了,两点了,两点了!”一旦时间走到两点零一分,他立刻就消停了。这期间爸爸会抱住他,安慰他,等他安静下来后他们才一起离开。

这个“惯例”持续了好多年,而我也被这个疑惑困扰了好多年。

“为什么Sam要这样做,为什么他每天凌晨两点的时候都要到楼上房间里去大喊大叫?”我无数次地追问父母他这样做的原因,但每次他们都只给我一个莫名奇妙的回答——“这就是他喜欢做的事情。”

当时还是小学生的我无法接受和理解这个缺乏逻辑的答案,甚至会为父母不告诉我具体原因而感到恼火,因为我真的非常非常迫切想找到一个关于“Sam为何如此不同、不正常”的合理解释。

 

02

我有一个“奇怪”的哥哥

他喜欢撕纸条

只吃嫩鸡肉

几乎不开口说话

 

除了“凌晨两点”这个怪异的惯例以外,Sam还有很多其他的偏好和行为,我同样感到奇怪不已。

比如,他会一连几个小时都坐在某个小角落里,专门在那儿撕学校废弃的日历表,但他的动作都非常精准,将每张纸都会撕成无数个小纸条,最后把这些一起送进回收垃圾箱。

 而且Sam非常挑食,他只吃嫩鸡肉做的菜,常常因为他这奇怪的偏好,我们全家人的晚餐食材都会受到影响和限制。

 最让我感到惊讶的是,Sam几乎不怎么说话,需要有人在一旁提醒他该说什么,然而要让他开口也不是件容易的事。

 Sam还喜欢一个人呆着,老是在单人游戏里自嗨,或者独自坐着眺望远处……

每每看到这些,我会再一次向我父母发起“灵魂拷问”:“Sam为什么与众不同,他为什么总是那么不正常?”

 然而父母总是回我以同样的、模棱两可的、干瘪瘪的两句解释:“只是Sam的大脑运作方式不同,所以他处理事情的方式也会和大多数人不一样。” 

回答并不令我满意,那次我不再善罢甘休,继续追问:“为什么他的大脑运作方式跟常人不同?”我企图想要知道得更加具象一些。 

在成千上万次地追击询问后,我已经记不得是妈妈还是爸爸,用略带忧郁的语气回答道:“Sam患有自闭症。”

 在无数次试图对我哥哥的“秘密”刨根问底失败之后,我终于意识到,这就是最终答案了。

 意识到这一点后,随之而来的是一阵愤怒和悲伤,我迫切希望Sam成为我所认为的“正常人”。

 他那莫名其妙的举动常常使我恼火,我拼命想让他改变,但无济于事,我为他感到难过,也经常问自己:“为什么患自闭症的是他?”

 

03

我企图让哥哥变得“正常”

但是我怎样都做不到

于是,我只能……

 

在了解到Sam患有自闭症后,我不得不学着接受他的不同,但在一开始是非常具有挑战性的。

 起初我试图阻止Sam去做我觉得“奇怪”和“不正常”的事情,但不出所料,我没有成功。

 例如,我无数次试图让Sam改变他的“转弯规则”,在回家的十字路口前,左转本应是首选,但不知道为什么,Sam不同意,不论我们好说歹说,他必须要求我们向右转,否则就会情绪崩溃。 

我也会因此徒增烦恼,因为他的固执,我们必须延长回家的时间和耗费更多的精力。有时着急回家我会忍不住跟他大吵,却没意识到父母夹在中间进退两难,烦躁不堪。

随着我不断长大和成熟,我慢慢学会了容忍Sam的行为。尽管偶尔我还是很生气,但已经意识到这只是在做无用功,我便不再试图让他改变。

 没想到,反而结果对每个人都很好。一是我没有必要一直去想着改变Sam,其次Sam也不必应对我持续不断的“骚扰”,还有一点就是,父母不用再因为我们兄弟的争吵而感到两难。这是一个三赢的举措。 

渐渐地,我已经知道该怎么去帮助Sam。 

因为有了这个特殊的哥哥,我对自闭症的了解也多了起来,掌握Sam的特质和他相应的优缺点是最基本的要求。一切都是为了能够在他有需要的时候,我可以帮助他解决一些问题。

很多陌生人一开始会很难理解Sam在说什么,比如当Sam遇到新朋友时,他会马上询问别人的生日,从我记事起,他一直都这么做的。

但是,别人往往要么听不懂他在说什么,要么一脸震惊和犹豫。遇到这种情况,我和父母都会上前帮助Sam一把,比如更清楚地重复一次这个问题,或者进行相应的解释。

如果在这之后Sam得到了一个回答,他会高兴得像个小孩。


04

我的自闭症哥哥

用亲身实例

给我上了一堂关于偏见和宽容的课

 

后来,Sam的社交能力提高了不少,也就减少了我和父母对他的干预。

 并且他可以把他的一些“特别之处”变成一场谈话。Sam已经记住了许多名人的生日日期,更令人惊奇的是,Sam能够在几秒钟之内确定某一天是星期几。 

从我记事起,他就有这些特别的能力,没有人知道他是如何做到这一点的,但每个人都认为这是难以置信的。

看着Sam和他的朋友们交谈,我眼眶尽湿,因为对过去的Sam来说,连开口吐字都是件困难的事情。

我想,随着年龄的增长,每个人的社交技能都会提高,只是Sam花了比常人更多的时间。他可能与大多数人交流方式不同,但他有很多乐趣,而且也属于自己的个性。

 在某些特殊的情况下,Sam仍然需要一些帮助,他无法理解一些别人凭常识和直觉知道的事。

 例如,几个星期前,Sam在一次学校会议上给朋友发了语音消息,我不得不教他当他应该保持安静的时候要停止说语音消息,因为噪音会分散和打扰到别人的注意力。

 他只是需要比大多数人多一点的解释,才能知道人们对他的期望是什么,再来帮助Sam制定规则,找出一个他可以遵循的模式,使他能够在不同的情况下采取适当的行为。

和Sam一起长大,也在很多方面影响了我,最重要的是,它教会了我对于宽容和偏见的理解,让我知晓,人们之间的分歧不应被用作嘲笑或排斥的理由。

 尽管自闭症让Sam在与人交往方面有很多困难,但他已经找到了一种能够建立起有意义人际关系的办法。询问生日也好,利用特长也罢,甚至他还会和别人一起自拍,这些都为Sam的人生收藏夹增添了一抹丰富的色彩。 

每个人都有让别人觉得“奇怪”或“异样”的地方,Sam教会我对别人的古怪行为抱有宽容和认同,我相信这是在我青春生命课堂里学到的最重要的一课。

注:本文编译于自闭症之声(Autism Speaks)网站

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机构简称:雅恩上海杨浦服务中心
成立时间:2015年06月02日
区     域 :上海杨浦区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 语言训练机构 | 感统训练机构
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李辰霞
李辰霞
人物性质:行为分析师
所属单位:北京爱得法成长健康管理有限公司
人物特长:行为分析师
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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