自闭儿子让我从宅女变成学校“生活老师”，变成千人组织的带头人！

“大米和小米”发表《十余年为自闭症儿子奔波治疗，倾家荡产后夫妻携子自杀！》一文引起广大家长的热议。为悲剧感叹、惋惜的同时，很多家长更坚定了“再难，都要带着孩子走下去”的决心。

在前不久的“99公益日”活动当中，“大米和小米”关注到一个名叫“福建心启航家长互助会”的家长组织。在三天的筹款活动中，这个家长组织的表现格外亮眼：不仅人气值高居榜首第一位，而且在活动开始的第一天，它的筹款数额就达到了上限，甚至不得不主动喊停。

通过福州的家长朋友，“大米和小米”采访到了该组织的发起人张秀丽。作为一名8岁自闭症孩子的母亲，张秀丽一路至今的经历，相信会让人家长收获满满的正能量。

01

谢谢我的儿子

他让我从一个‘宅女’变成了旅行家

在很长一段时间里，张秀丽对自己的评价只有一个字“懒”。

张秀丽自己形容，自2003年结婚之后，有了丈夫提供的“免费饭票”，她辞去工作，成了一个大门不出，二门不迈的资深宅女。后来随着一双儿女的出生，张秀丽就更安心在家相夫教子。

她曾以为自己可以一直这样平静而幸福地“懒”下去，可2012年8月24日这一天，深圳妇幼保健院用一纸诊断把她的期望打破了。张秀丽两岁半的小儿子旺旺仔被诊断为自闭症。

 在得知干预训练是目前对抗自闭症的唯一手段后，张秀丽疯了一样，没日没夜地在网上搜集各种资料学习、找机构训练。

 “我是逼着自己忙起来。只有这样才能麻痹自己，我才能坚持下去。”

努力终归有回报，2016年初，经过4年的干预训练，6岁的旺旺仔已经有了很大的进步：会说话，情绪行为问题减少，注意力也更加集中。但旺旺仔仿佛也达到了一个瓶颈，机构训练的成效越来越小，于是张秀丽听从了专家的意见，准备让旺旺仔进入普通的幼儿园进行融合教育。

在被拒绝了十几次之后，张秀丽终于在福州找到了一家愿意接受旺旺仔的幼儿园，她没多想又带着旺旺仔又来到了福州。回忆起这四年的奔波，张秀丽苦笑着说：“我该谢谢我的儿子，他让我从一个‘宅女’变成了旅行家。”

02

为入班级陪读

成为“生活老师”

在带着旺旺仔在进行干预训练的4年间，张秀丽曾创建了一个家长群，用以抱团取暖。群中恰好有福州本地的家长，得知张秀丽来到福州，这些家长们组织了一场小小的欢迎会。

 其中有一位家长在接触到旺旺仔之后对张秀丽说：“就在你租的房子不远，有一个小学，校长很开明，已经招收了几个特殊孩子，我看旺旺仔的能力不错，年龄也到了，要不你去那里试一下？”

 张秀丽的心拨动了一下：旺旺仔也能上小学？这可是她从来没敢想的事情。她赶紧去打听情况，并鼓起勇气走进了该学校林校长的办公室，向林校长说了旺旺仔的情况，还提了一个大胆的要求——入班级陪读。

 没想到林校长一口答应了。

 张秀丽惊喜交加，可转念一想又担心自己进入班级被普通孩子家长质疑，这时有融合教育经验的林校长给她出了个主意：“别担心，你就说自己是这个班的生活老师。”

 林校长的鼓励和保证让张秀丽感动不已。为了能进入小学，她和丈夫把户口迁到了福州，2016年的9月，张秀丽带着旺旺仔以“生活老师”的身份进入了这所小学的一年级九班，上课的时候就坐在旺旺仔的身边，辅助旺旺仔学习课堂纪律，记知识点，帮助他与同班同学一起做游戏，增加交流。

“孩子们的世界都是简单的，其他孩子可能觉得旺旺仔有点奇怪，但是并不会因此疏远他，在同学和老师的关爱和包容下，旺旺仔很快就爱上了这个集体。”

然而，张秀丽生活老师的身份，还是引发了不少人的疑虑，有家长私下嘀咕：“怎么都小学了还有生活老师？”

 为打消家长们的疑虑，张秀丽主动承担起了一个“班主任”的义务，每次上课前她都会整顿纪律，下课会带着孩子们玩游戏，还给孩子们讲故事，解答一些问题。几个星期下来，班级精神面貌大为改观，孩子们的纪律意识变强了，整个班级也更有凝聚力了。

 看到班级的变化，家长们开始接受张秀丽这个“生活老师”，甚至还闹出过一些的笑话：有的家长有问题都不去询问班主任了，都来问“生活老师”了。她觉得是时候向家长们公布自己的身份了。

 在一场家长会上，张秀丽站在了讲台上，把自己的故事告诉了所有的家长们，从多年的奔波到伪装成“生活老师”，一路上的辛酸与努力。家长们的眼眶都湿润了，他们为她鼓掌，与她拥抱，叫她“九班永远的张老师”.....家长会结束后，张秀丽知道，她和旺旺仔终于真正融入了这个班级！

 经过一年融合教育后，旺旺仔语言和表达提升都很大，自理能力飞速发展，不仅学会了自己穿衣和整理书包，还可以自己去上学了。学校也在融合教育政策推动下有了资源老师和资源教室，一年多的“生活老师”谢幕。

 张秀丽一边为旺旺仔的进步感到开心，一边也感慨于融合教育的力量，她知道自闭症家庭的不容易，她想让更多的孩子因为融合教育受益。

03

这一天

近百名自闭症家长鼓起勇气，走上了街头

2017年初，张秀丽决定为自闭症家庭做点什么。

 眼看马上就要到了世界自闭症日，张秀丽想到组织一场大型倡导活动。让自闭症孩子和普通孩子一起走上街头表演节目，宣传自闭症常识，呼吁社会关爱自闭症儿童，为更好的社会融合环境打下基础。

 可当张秀丽兴奋地把这个想法，在家长交流群里分享出来之后。很多人一听会有媒体到场，参与度并不高。还好有几位热心家长一起参与，带动了不少“沉睡”中的家长。

 4月2日活动当天，群里很多家长都鼓起了勇气，自发地带着孩子前来支援。歌声、欢呼声、蓝丝带、蓝气球，现场成了一片蓝色的海洋，让人与人之间，不再有隔阂。

经过这次活动，张秀丽发现了组织的力量，也感受到了福州良好的公益氛围，于是她和几位骨干家长一起自筹资金，成立了“福建心启航家长互助会”。在一年的时间里，张秀丽和她的团队陆续组织了轮滑、足球、舞蹈、美术、非洲鼓等等兴趣班，并成立了合唱团，尤克里里表演团以及电声乐队和民乐队等。

今年又成立彩虹“星”课堂和大龄庇护课堂，并从一些爱心企业那里争取到了做手工的订单，让大龄自闭症孩子也一样可以创造社会价值。

一年时间，“福建心启航家长互助会”的会员人数已达5000人，成为国内规模最大的家长组织之一。

04

一个组织

应该是无论谁离开了

都能够继续运转

看着组织的迅速发展，张秀丽并没有沾沾自喜，反而产生了一种危机感。

 “近几年来，全国的家长组织如雨后春笋般的出现，在各地为促进心智障碍群体融入社会而不遗余力，这是一个好事。”但张秀丽敏锐地感觉到其中可能的隐患：“我发现，很多家长组织共同特点都是有一个扛大旗的人带领一大批家长，一旦这个“冲锋者”倒下，整个团队也许就会停滞不前或者轰然坍塌。”

 作为福建心启航的发起人，张秀丽在这个日益壮大的组织当中有着无可替代性，活动策划、联系单位和组织、定夺决定……组织里大大小小都要过她的手，甚至有人把她和心启航划上了等号。张秀丽虽然乐于为组织做贡献，可直觉告诉她，对于一个组织，大家只知道一个人，是非常不健康的。

 “我不希望是靠我个人的影响力和号召力来带领这个团队，希望能尽快培养和建立起专业团队和完善机制，以后就算我离开了，任何人离开了，心启航依旧可以快速有持续性的运转，帮助到更多的孩子更多的家庭。”

 虽然聘请专职人员和专业化的投入巨大，经费压力很大，但张秀丽表示，目前心启航的不少事务都已经开始安排了秘书处的专职人员在负责，并且在努力培养新一任理事长，她已经开始渐渐放手，希望心启航可以尽快“去旺旺仔妈妈化”。

“投入再多我们也必须做，我由衷地希望，心启航未来就算没有我、没有任何一个人在，都可以扬帆起航。”张秀丽这样说。

编者后记：

在采访过程中，我们亲切地喊张秀丽为“旺仔妈”。作为家长组织的发起人，其实旺仔妈也是从一名普通家长而来，和很多家长一样，为了孩子东奔西跑，甚至敢于走到公众面前，为心智障碍群体呼吁倡导。

在与许多家长组织接触的过程中，我们了解到很多发起人对于自身的组织，都有着和旺仔妈一样的顾虑和困扰。一个家长组织在成立之初的确需要有人带头前行，但随着组织的逐渐壮大，我们该如何完善机制保证组织长久地运行下去？