孤独症流量门户 自闭症机构入驻

大龄心智障碍人士为心青年

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
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摘   要:某天,在北京一家康复中心例行的早会上,48岁,患有唐氏综合征并有智力障碍的学员浩哥,当众检举:“昨天我用自己的零花钱,3块钱,买了瓶可乐,就一瓶,我的,是我自己的,结果我还没喝呢(就没了)”“谁干的,是绳玉仙,是吧?”
关键词:自闭症,唐氏综合征,唐氏,大米和小米

是谁

偷了我的的可乐?

某天,在北京一家康复中心例行的早会上,48岁,患有唐氏综合征并有智力障碍的学员浩哥,当众检举:

“昨天我用自己的零花钱,3块钱,买了瓶可乐,就一瓶,我的,是我自己的,结果我还没喝呢(就没了)”

“谁干的,是绳玉仙,是吧?”

被举报的绳玉仙,就坐在底下,她是康复中心的一名生活助理,听完浩哥的举报,当即委屈地道,“我冤枉啊!”

而画面一转,只见另一个心青年,31岁,患有自闭症和智力障碍的刘斯博偷偷溜进无人的宿舍,拿起一瓶饮料拧开瓶盖就喝起来......

这么生动、活泼,又充满戏剧性的一幕,不是表演,不是戏剧,而是一群大龄心智障碍人士真实的日常生活。

从2018年的冬天,到2020年的初夏,一位叫做蒋能杰的纪录片导演,把摄像机对准了北京一家叫做利智的大龄心智障碍人士康复中心,用时两年,拍摄、记录了这些已经进入中年的心智障碍人士的真实生活。

(备注:在下文,我们称这些大龄心智障碍人士为心青年。)

《一切都会有的》

导演蒋能杰接受大米和小米编辑采访时说,“希望人们通过这些生活化的记录,看到特殊需要群体跟我们一样的喜怒哀乐,可以多一分同理,消除歧视、偏见,真正地理解、尊重他们。”

而成片出来后,却在最近几天引起了“轰动”,甚至让多家粉丝过百万的自媒体纷纷发文大呼可惜!

因为这部在豆瓣评分网站上连续两周上榜前十的影片,最终没能公映,没上平台,只能被放进网盘,由导演一个一个私发链接给想看的观众。

01

浩哥和帅哥的“同居”生活

成群的鸽子从屋檐上盘旋飞过,镜头缓缓落在北京五环边上的一间普通院子里:

这里是利智康复中心,一家专门为15岁以上大龄心智障碍人士提供服务的机构,也是故事开始的地方。

中心学员刘浩,是主角之一,人称“浩哥”,1973年出生,患有唐氏综合征和智力障碍。

从外形上看,快50岁的他,已经表现出了几分老态龙钟的模样,胡须花白,挺着一个大肚子,说两句话就得喘两口气,没事时候就打盹。

但是浩哥脾气温和,喜欢唱歌,偶尔还会吹吹口琴,一开口说话,就是全片的“气氛”担当。

纪录片的名字《一切都会有的》,就源于浩哥常念叨的语录:冰红茶会有的,农夫山泉会有的,一切都会有的。

浩哥还是个名副其实的“日光族”。

在机构里,他们有各种各样的机会赚钱:扫一个房间五毛,拖地一块五,而浩哥赚的钱,都被他拿来买他最爱的可口可乐了。

考虑到他的身体,无论是家人,还是中心的工作人员都会限制他喝可乐的量。

于是,面对来之不易的可乐,浩哥总是一边宝贝地捧着慢慢品,一边跟自己说,“就这一瓶,喝完就没了。”

浩哥的室友,片子的另一名主角叫刘斯博,31岁,自闭症伴随智力障碍,情绪易怒不稳定,是中心里的“刺头”。

镜头一开始,便是他当天砸烂第6块玻璃的画面。

而当工作人员和他沟通,问他为什么要砸玻璃时,他的理由却把一脸严肃的老师逗笑了:“因为浩哥老叫我名字刘斯博,没叫我帅哥!”

02

决定自己生活的权利

那么,浩哥、斯博......这些已经成年,甚至到了中老年的心智障碍人士,在康复中心会过着什么样的生活,接受什么样的服务呢?

是日复一日地等着上课下课?

等着吃饭睡觉?

然后等着父母来接回家?

......

这家康复中心的理念恰恰相反,整部片子里,有四个字在中心工作人员口中出现了无数次:“自主生活。”

自主生活的核心是自主决定、选择,换句话说,工作人员只是心智障碍人士的生活支持者,而不是包揽一切的照顾者、管理者。

纪录片里,无论是浩哥,还是斯博,以及其他接受服务的学员,他们有集体生活,也有个人的生活。

他们在中心拖地、做饭、买菜,为了自己的愿望努力攒钱;

自己决定午饭吃什么,决定饭菜怎么做;

自己决定周末去哪里,决定用兜里的钱买什么......

有一个情节是,中心要在社区里给斯博和浩哥重新租房住。生活督导李立洁先征得斯博和浩哥的同意后,才带他俩去挑房子。

租房过程中,李立洁不避讳让他俩看合同、比价格。

因为知道租房要花不少钱,斯博对房子观察入微——墙面够不够宽,厕所干不干净,他都会认真检视一番。

选定了新房后,晚上,两位心智障碍青年还一起制定了合居守则。

总之,中心工作人员总是在创造足够多的机会,或者说在生活中的每一点小细节上,都尽量让这些心青年们做决定。

日常生活中,为了自己的“小算盘”,心青年们也会跟老师、生活助理上演一出出大戏。

而这些画面中,对自己的生活有一定掌控权利的心青年们,展现出了一个人,一个生命应有的生机和多彩。

有人看了影片后评价:

“片子展现了沉重的一面,也有让人会心一笑的一面。”

“第一次觉得,他们和我们一样,都是那样活生生的人,大家都是一样的。”

03

在无常中前行

院子里的世界,像个世外桃源,大家每天学习、唱歌、表演、聊天,生活单纯自在......

而院子外,对数千万包括自闭症在内的心智障碍家庭来说,“父母不在了,心智障碍孩子怎么办?”的终极难题依然无解。

影片中,48岁浩哥的母亲,已经是90岁的老人了,还在撑着每周坚持接儿子回家住;

33岁斯博的父亲已经年老退休,却还在到处打临时工赚钱。

在这个充满不确定的世界,生老病死本是寻常,然而,家长们却根本不敢老,不敢生病,甚至连安心闭眼,都是一种奢侈。

他们说,“我要倒下就完了”,“希望孩子死在我前面”。

而在那一天到来之前,他们还要面对更多难以抵御的无常。

被家长指望永远开下去的利智,也面临着民办福利机构的种种困境,一场疫情就能让他们捉襟见肘,寸步难行......

也不知道是幸还是不幸,对于“大人们”的忧愁,心青年们并不太懂:

斯博总是不愿意回家,不愿意跟爸妈相处,只想攒钱去外面旅游;而浩哥觉得妈妈永远都在,只要回家,就能吃到她亲手做的鸡蛋羹。

已经进入中年的他们,依然按照自己的步调和节奏,一点一点学习那些常人看上去轻而易举的技能:

“如何去商店买东西”、“遇到火灾如何逃生”、“公交车上有座位了才可以坐,不能抢”、“进门要先敲门”......

04

一切都会有的吗?

影片用朴素、日常的记录,展现了,在同一片天空下,有一群大龄心智障碍患者及其家庭正在认真、努力地生活。

有媒体评论,影片的意义在于:掀开了我们与他们之间那轻薄的帘帐,让我们睁大眼睛看到了社会的角落里、生活的缝隙里,还有心青年在努力活着。

而片名《一切都会有的》,则寄托了每个见证、参与、经历其中的人的美好愿望:

希望心智障碍人士可以被尊重,被支持,可以走出家门,独立生活;

希望心智障碍家庭可以被理解,被支持,有社会分担,有政策保障.....

这是社会文明发展的必经之路,也是一项长期的事业,需要社会各界持续的关注与努力。

而在此之前,数千万心智障家庭需要被看到。

因为唯有更多人看到他们,才会有一切。

影片观看通道来了

√百度网盘高清下载:

网盘链接:https://pan.baidu.com/s/1bARm9pEfbJkgIsGWG2TNHA

提取码:aC3e

√添加导演微信:1714371600或jiangnengjie1985,领取在线观看链接。(有意愿支持制作团队的观众,可以支付一定的观影费用。)

大米和小米对话导演蒋能杰

编辑:您当初是怎么会想到要拍大龄心智障碍这个群体呢?此前有接触过他们吗?

蒋能杰:肯定接触过,以前在老家小县城里,经常会遇到,但是那时候,包括我自己,都是带着偏见、歧视的目光去看他们的。同样,如果哪家有一个这样的孩子,父母也抬不起头来。

后来会关注这个群体,是因为有关系很好的朋友在做心智障碍群体服务,大家经常交流沟通这个他们的生存、发展等等。

而用公益影像的方式去记录、传播、发声,是我坚持的一个信念,我本身所拍的题材就多是弱势群体、底层百姓,或者是一群发声比较困难的同胞。

编辑:那你在拍摄这个原本存在于想象中的群体时,有什么不同感受,这些感受是否影响了最终的成片?

蒋能杰:老实说,整个拍摄过程是相当愉快的,因为跟心青年们相处,单纯、轻松,没有那么复杂,你尊重他,他尊重你。

片子中的两个主角在我眼里都很可爱,比如斯博,虽然他会拿砖头砸玻璃,但他从来不会用砖头攻击人,砸玻璃只是因为他没办法表达和控制情绪。

所以我们的成片既没有刻意煽情美化他们,也没有用很刺激的画面去夺人眼球,都是娓娓道来,随着时间慢慢推进的。

编辑:影片有大量内容都展示了利智康复中心“自主生活”这个服务模式和理念,那么你作为一个现场观察者来说,觉得它对学员的影响如何?

蒋能杰:我觉得这种理念首先是一种尊重,尊重心青年能力范围内的自主权利,虽然他的进步真的很慢,但这就是他的生活,他的选择。

其次我觉得是一种方法,让他们自己选择,让他们自己体验,让他们有自主的动力去学习、成长。

比如浩哥,疫情期间,他自己在家生活,洗澡、做饭,基本的自理都没问题。

这个理念也影响了我对孩子的教育,现在我会尽可能多地让孩子做选择,而不是所有事都恨不得替他包办了。

编辑:拍摄过程中,有让你觉得印象特别深刻的经历吗?

蒋能杰:拍完片子后,我一直忘不了一个事。就是一个心智障碍患者的母亲,带着自己的孩子去肯德基还是麦当劳买吃东西。结果排队时,孩子等不及了,拿起别人桌上的可乐喝。

孩子母亲道歉、解释,最后这位顾客还是报警了。

那时我就在想,这位母亲,回家该是怎样的心情?以后再带自己儿子出门,得有多大的压力,得要多大的勇气?

编辑:影片最终没有上映,甚至也没有在一些付费平台上线,但是我们看到,目前已有很多电影大号在发文推广,请问是后期做了什么努力吗?

作为一部公益影片,我们肯定希望它能被更多人看到。

但是由于资金紧张,本片基本没有宣发费用,所以大家看到的宣传推文都是媒体朋友自发参与、帮忙推广的,特别感谢。

编辑:片名叫做《一切都会有的》,那么通过这部影片,你希望什么会有呢?

蒋能杰:我希望以后人与人之间可以有更多的共情,更多的包容,更多的尊重,这是我的愿望。

特别是希望能消除大家对这个群体的一些偏见和歧视,希望大家理解,他们也是跟我们一样有喜怒哀乐的人,他们也有人权,也要走出去,享受自由和阳光。

影片主题曲《野花》发布

-END-

整理|小熊

编辑|当当 主编|潘采夫

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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黄利
黄利
人物性质:机构特教
所属单位:重庆杰康悠悠健康科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :重庆渝北区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 残联定点机构
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