无左脑自闭症男孩发出独立宣言：我要当洗车工

不能催，不能急......咱种的是麦子，不是玉米......

 这是包包妈妈在朋友圈写下的文字。

儿子包包从小就检查出左脑缺失和癫痫，连医生都说，他能活下来是个奇迹。然而，命运并没有停止玩笑，紧接着，包包又确诊自闭症。

 好在接二连三的打击没有让包包妈妈放弃，14年间她耐心陪伴，让包包从一个连台阶都不会走的男孩，到如今可以干力气活、做义工、甚至有了自己的职业规划：当洗车工！

 起初为儿子建造的家庭园也不断有特殊小朋友加入，包包妈妈带着他们读书、做手工、学习生活自理。自身的信念和外界的帮助给予她坚持做下去的决心。

 在包包妈妈眼里，特殊孩子就像是麦子，从播种到收获中间要经过一个长长的冬季。只要耐心陪他们度过寒冬，帮助他们找到尊严和快乐，总有一天，会看到一片金灿灿的麦田在阳光下自由的摇曳。

儿子，能活着，就是希望

口述/包包妈妈

01

左脑缺失、癫痫、自闭症接踵而来

医生说他活下来是个奇迹

2006年，包包出生了，那时我边看着怀里小小的他，边憧憬他长大的样子。

 但不幸的事情很快来临。包包出生42天后，开始出现昏迷，我们马上到医院检查，诊断结果是维生素k1缺乏引起的颅内出血。医生说再晚送来两个小时就来不及了。

 记得包包在重症监护室抢救，过了五天才醒过来。醒来给孩子做完CT后我再次傻眼，包包的左脑竟然是空的。

 那一瞬间，我实打实领会了双腿灌铅的滋味，沉重的心情无法言表。

 后来包包一直在接受治疗，他在一周岁时，还不会坐起来。两周岁时，突然有一天出现身体强直，癫痫发作。

 包包的失神小发作一度很频繁，季节交替、声音与温差刺激都要格外小心。在马路上走着听到汽车鸣笛，他当场就能发作。

 医生和专家都认为，包包能活下来是个奇迹。但这接二连三的打击，我真的不确定究竟是幸运还是不幸。

 根据包包的病情，专家建议我们给孩子做半脑切除。

 那个时候我很纠结，担心不及时做手术，以后没机会了，又害怕做了手术要是效果不理想，孩子这么小白白遭罪。心里真的很无力，孩子就躺在病床上，作为妈妈却没有能力保护好他。

 然后我就在网络查各种资料，联系到了一些做过半脑切除的孩子家长，了解到即便做了手术，还是要继续康复和用药。而且医生也明确告诉我们有下不来手术台的风险。

 我的包包从小生下来就遭罪，那时他还没懂事说话，没有在这个世界上玩一玩走一走呢，真的舍不得让孩子做这么高风险的手术。所以综合各方面考虑，最后还是选择了保守治疗，继续用药控制。

等到包包又长大了点，他开始出现一些自闭症特征。

 那时包包很喜欢看车轮，如果他坐在汽车里面，就会打开窗户，趴着半截身子往下看。下车后，蹲在车旁边看，在马路上，追着汽车看。而且包包不管用什么物品，都不喜欢更换，睡觉时枕头套上的花型必须摆正才可以。

 不仅如此，他的智力、语言能力、沟通都和同龄的小孩子差一截……

 我们这里就是一个小县城，没有干预机构。离得近的城市医院排不上号，北京又太远，而且那个时候自闭症干预信息也没有现在这么方便丰富，很多东西都得自己摸索着来。

 我通过网络报名参加很多关于自闭症的培训，咨询过很多专家，自己学着给孩子做一些干预。

 包包在三岁到五岁之间是没有语言的，我怕他舌头功能退化，就用手指伸进他嘴巴里掏他舌头，增加舌头的活动功能。那两年没少挨他的咬。

 平常我还会抱着他面对面表演假装咀嚼、张大嘴巴哈哈大笑等让他模仿。吹纸条、吹蜡烛这些练习也几乎是天天都要做的。

 因为得病，包包的右手还出现萎缩，胳膊内旋，基本没有功能。再加上他现在又高又胖，远远看，就能知道他是一个特殊的孩子。

 一路走来，我已经被生活打击惯了，孩子出现什么问题，满脑子只想着马上去解决，没有时间悲伤。 

在包包面前，我需要保持阳光心态，每天晚上给他拍背，促进他睡眠，看着孩子睡着后，我才会任眼泪肆意流淌。

 人们看着我带着这个从小病到大的孩子，都会和我说坚持下来真不容易。其实对于我而言，孩子当初能活下来就是奇迹，还有什么过不去的坎呢？

02

去幼儿园被拒

那就给儿子开一个家庭园

包包5岁时，有人就问我怎么还不让他上幼儿园？这种询问就像往伤口上撒盐，我只能忍着心痛，表面附合。

 那个时候包包连上下台阶都不会，只能在平地上走，睡觉都要别人抱到床上。我尝试过和幼儿园老师沟通，但无一例外，所有幼儿园都拒收。

包包虽然身体不好，但我一直都希望他也能拥有普通孩子的成长历程。外面的学校不收，那就在家上，所以我就租了民房，开了一个家庭园。 

很快就有几个家长打电话咨询，说他们的孩子在家里太难带了，想送过来。就这样，家庭园收了几个特殊孩子。一个孩子一个样，自闭症、脑瘫、唐氏综合征、智力迟缓等等，孩子们都是在城市康复训练几年后回来的。

 我们主要教孩子诵读经典书籍，有《弟子规》、《三字经》和《古诗三百首》。每天也会穿插一些美术涂色，简单的手工粘贴。能力不足的孩子可以读卡片，认识数字，学习20以内加减法。

 除了上课，家庭园也会锻炼孩子们的居家生活必备能力，就是简单的扫地拖地，擦桌椅，浇花，叠毛巾等等。能力强一些的小朋友还可以参与洗菜切菜工作。 

家庭园规模不大，只收几个小孩，但每天处理的事情很多，面临的难题也不少。

 孩子情况各异，严重的孩子大小便不能自理，不能独立上下台阶，还需要喂食。一些孩子精神特好，从不午休，就得陪着他们玩。有的早上家长八点把孩子送过来，晚上六七点才来接，我相当于要连续工作近十个小时。

虽然很累，不过还是有很强的动力在支撑我坚持把家庭园开下去。

 当初因为包包建立这个家庭园，一方面是为了我自己的孩子有学上，一方面是期望附近一些特殊小孩家长可以相互联手，互相帮助，共同为孩子创造更好的发展空间，家长也可以得到临时喘息。

 社会上有很多爱心人士也在帮助我们。其中有一位来自江苏的阳妈，她的孩子和包包是病友，每个月家庭园都能收到阳妈和她朋友的捐款。

 对于包包来说，有了这个家庭园，他懂得了什么是同学，什么是上课。他还会帮忙干很多事情，比如扫院子，拖院子。一开始是随意扫，现在能把院子收拾的干干净净。

 包包的右手虽然派不上用场，但左手锻炼的很灵活，据木头、拆凳子这些费力的活，现在他都能干。这些都是他在家庭园学习到的。

 曾经我还担忧过，包包会不会永远需要我抱着上床，照顾吃喝拉撒，我老了抱不动可怎么办？好在儿子争了点气，没让我这个顾虑成真。

 他长高一点后自己能坐在床边，通过来回晃动身体，找好角度可以歪倒在床上。就这样，他掌握了自己上床睡觉的技巧。 

这些小事说不上来是多大的进步，不过生活已经这么残酷了，儿子哪怕有一点点变化都值得高兴。 

对于其他的小朋友也一样，每当看到他们的点滴进步，我都会坚定一个想法，那就是：我会守护好这个家庭园，慢慢陪着孩子们长大。

03

带着包包做义工

从“妈妈我怕”到独立售卖洗衣液

包包九岁的时候才开始有点语言，十岁的时候，我们给他找到一个可以随班就读的小学，现在他已经四年级了。

 之前包包基本没有玩伴，因为年龄身高差距，包括他的语言表达能力有限，就会有淘气的孩子欺负他，还有的孩子还指使包包去欺负别的同学。

 我平常就多买一些小零食给孩子们分享，现在大部分同学也可以接纳包包。 

虽然在学校的包包被我保护起来了，但我不可能永远都能陪着他。如果他长大离开学校，接触社会时怎么办？一想到这里心里就很没底。

 从那以后，我就开始着手锻炼包包的自理能力，希望他能靠自己生存，活的有尊严。做义工既可以让他学会独立，也可以让他学会和别人相处，那就不妨试一试。

 每次我带包包去超市时，都会看到很多购物车被丢在外面，只有一个保安负责收。我就会让包包帮忙一起整理，然后推到超市里面去。

 最近超市招发广告的临时工，我问包包想不想去发广告，他说行。前两天我带包包先尝试去做，然后到第三天看包包差不多，就给他报了名。

 包包看到小孩子就会把宣传页给人家塞手里，但不敢和大人交流。他总是说不敢，有点退缩。我觉得这个也得慢慢来，没有太逼他，就让他学着把宣传单放在汽车的挡风玻璃上。

在超市除了发传单，他还可以把订好防盗扣的拖鞋摆在售卖的摊位上。我陪他一起做，我推一车，他推一车，他特别高兴。

我们平常还会去街上卖洗衣液。包包负责骑车送货，虽然销量不好，但是他干得很起劲。我们每天工作三个小时，有一天他回来的路上拍着肚子说：我的肚子像电动车轮胎一样空。

 小学毕业后包包就16岁了，就要着手考虑培养他的工作技能了。我计划是园林绿化、保洁、超市理货员，他爸爸觉得这些都不是一技之长，不如手艺活养人。 

有一次我问包包想做什么呀？他说“洗车工”，平常他爸洗车或修车经常带着他去，家里的三轮车也是包包来洗。

 工作不分高低贵贱，我觉得包包能有自己的想法，能有想做的事，就很棒了。

 像包包这样的孩子本身能力有限，社会的接纳程度也不高，再加上年龄也越来越大，摆在我们面前的问题确实很棘手。

 不过每次我看着包包骑车卖洗衣液的背影时，心里就会释怀很多，虽然有时不开张但第二天他还是照常出发。勤能补拙，我相信他。

我们家庭园里一直在养鸽子，其中有一只黑鸽子，当其他鸽子吃饱鸽粮开始游戏时，它总是还在原地啄食。 

有一天我走近观察才发现，原来是因为这只黑鸽子上唇短，吃东西特别费力，要努力啄食几次才可以把豆子吃进嘴里。

它虽然嘴巴有障碍，但却非常努力，付出比其它鸽子几倍的辛苦，也能让自己慢慢成长。

 我联想到了儿子包包，我相信他靠自己的努力，也会拥有一个属于自己的独立人生。