成为孤独症孩子的引领使者!

围绕在孤独症孩子身边的三大类人群

当今社会但凡围绕在孤独症孩子的成年人，无论是家长、家人、老师、干预师或者热心人士，大致可以分成三大类：

◈ 第一类人群具备天生的能力，只需要几分钟，他们就能与孤独症孩子打成一片，孩子们也愿意和他们玩在一起。这些人具备天然而成的本事，无论其职业、职称，自然就会与孤独症孩子产生联结。

◈ 第二类人群可能缺少天生的与孤独症孩子沟通的直觉能力，甚至有些木讷和呆板、属于内向的性格，但是他们具有强烈的学习欲望，积极寻求他人（熟悉情况的孩子家长）的支持和建议。这类人中有许多专业人士，他们乐于合作，令人尊敬，因为他们真心关爱孤独症孩子，愿意付出精力学习和成长，心胸开阔，愿意接受孩子周围的人们提供的任何建议。

◈ 第三类人群难以与孤独症孩子沟通，甚至他们自己就是导致孩子情绪失调的直接原因！这些人往往固执于预定的成见（通常是错误的观念），不愿意接受熟悉儿童情况的人提出的不同意见。他们既缺少本能，又缺少学问，所以无法与孤独症孩子互动。通常，他们会依赖纪律和惩戒，而不问究竟。他们设定的目标是通盘控制孤独症孩子，对孤独症相关的问题和挑战通通视而不见，只管以自我为中心，对孩子发号施令。

孤独症孩子引领使者的特质和本能倾向

◈ 人性的关注：首先不是把孤独症孩子看成是ADOS-2和ADI-R评估量表上的一串缺失的集合体，而是把孤独症孩子的行为看作人性的表现。不是把孤独症孩子所有的行为和反应都看成是孤独症的表现。不是简单地把孤独症孩子的抗拒、延缓行为解释为“不服从”，去追问事情的原因。不要直接把孤独症孩子的僵化重复叫作“孤独症行为”就完事了，而是要认真地追问：为什么是此时而不是彼时，此处而不是彼处发生？具备“引领使者的特质和本能倾向“的人会付出更多的努力，追问行为背后的原因，而不是把填补C-PEP/PEP-3、VB-MAPP或者ABLLS-R评估量表上的一串缺失作为你和孩子的人生目标，事实上按照此目标，也并不能实现你的愿望。

◈ 共情性：尽全力去理解孤独症孩子如何体验和理解世界。不要用自己的经验或者其他特殊人群的经验来泛泛地推论，而是密切关注并恰当解读孤独症孩子的行为动向，如实地理解孤独症孩子的情绪与感受、以及他们所面临的困境。具备“引领使者的特质和本能倾向”的共情性，更愿意站在孤独症孩子的角度去体会和理解世界，更愿意去理解孤独症孩子特殊行为和情感的功能，而不是仅仅去想如何消除它们。因为这是由孤独症孩子大脑的特殊性造成的，与我们的大脑不同是：更多的神经元及突触、更少的神经元联结的修剪、更多的局部短联结和较少长距离联结。孤独症孩子的许多非典型行为的背后有其特殊的功能，只是我们现在无法读懂而已；而不是把这些孤独症行为看作是“坏”或者“错误”的行为而需要被消退。

◈ 敏感性：敏于察觉孤独症孩子的情感起伏，能够捕捉那些微妙的信号，预测孤独症孩子自我调节或失调的不同状态。与我们大多数人一样，孤独症孩子通过细微的身体语言和面部表情等外显的信号来体现内在的情绪和感受。具备“引领使者的特质和本能倾向”的敏感性，就可以发现孤独症孩子何时移动注视的焦点，何时身体开始变得僵硬，表明孤独症孩子可能处于情绪激惹或者信息超载状态；何时孤独症孩子开始前后晃动身体，意味着紧张不安的情绪开始积累。具备敏感性，就可以敏锐地察觉一个具有较高语言能力的孤独症孩子何时开始争辩不休，或者干脆拒绝与人对话，可能是情绪即将失控的信号。

◈ 灵活性：他们灵活地进入具体的情景，根据实际需要开展工作，而不是顽固不化地执行某个机械的程序或者预定不变的计划。很多时候，干预师只关心自己拿到手的流程手册如何实施，而不是真切地了解孩子的实际情况。有些技术流派的方法过于烦琐，把行为反应和如何应对的细节都规定得很死板，以致没有任何空间让专业人员（甚至家长）可以真实地感受孩子的情感，理解行为背后的原因。干预程序应该具有灵活性，才会适用于个别的人。我们应该认识到，如果甲程序不适用，就应该换成乙程序才对。如果坚持认为唯有方法重要，孤独症孩子反而不重要，那就可能犯削足适履的错误。

◈ 慢思维：就是要体验孤独症人士的思维，保持一致。慢思维在实际操作过程中，要记住：不是你认为孤独症人士应该会的（甚至是根据量表上的缺失），马上就去教他，马上要求他会，而是通过判读他已经会了什么？当下需要什么？而你又可以辅助他实现什么？关键是“辅助”而不是帮助，特别是不要主动提供帮助、不要代劳。从他们的角度去理解世界：感知他们的感知、理解他们的理解、挑战他们的挑战，而不是你认为的、你想给的、你想教的。

◈ 多体验：就是要给孤独症人士体验的机会。从知觉系统下手，不要太积极、太主动、提前给予了满足。利用一切机会去驱动孤独症人士主动思考、解决方案，这样做，随后发展出来的能力就是他自己的。

◈ 不主动：不积极地去满足他们的需求。家庭一旦有一位孤独症孩子，由于他们社会性沟通能力有限或者无，更会激发家长主动直接地为他们做事、照顾他们、迅速满足他们的任何要求。这样做的结果，就是剥夺了孤独症人士的能力、认知发展，也就造成了恶性循环。

◈ 分享控制权：他们没有要对孤独症孩子施加外部控制的情感需要。有太多的老师、干预师甚至家长认定自己的职责是实施某种控制方案或者架构，把孤独症孩子的行为限定在特定的格局之中。与之相反的做法是，家长和专业人士应该与孤独症孩子分享控制权，并按照其需要来提供支持。这样的观点强调尊重个人的权利和自主意识。同样，请记住重要的一点：赋予孤独症孩子各种社会情景中的自主控制权，有利于他们最终获得更强的独立意识、更高的自我效能、更好的自我决策能力。

◈ 幽默感： 他们看待事情不会过于严肃。孤独症孩子及其家庭的生活中充满了各种各样的挑战。有时候专业人士、教师、亲属朋友过度强调消极和负面的问题，似乎总是用充满悲剧色彩的有色眼镜来看待具体的困难，只会让局面显得雪上加霜。对于孤独症孩子和家人来说，大家采取一种幽默的态度（当然是充满尊敬的幽默）、一种健康向上的视角来看待孩子的行为举止，以及孩子需要面对的情景和困难，这才是更有助益的做法。

◈ 信任感：他们致力于建设正向的人际关系，培植信任感。在任何一种人际关系中，培养信任的最好方式是聆听和理解对方的需求与欲望，而不是把外在的程序强加于人。专业人员往往忽略的最重要的事，就是从一开始就要建立信任，并不断增强这种信任，直到工作结束。因此，从事孤独症孩子的干预工作，与家庭合作，必须学会聆听，学会尊重，而不是带着先入为主的固定观念，居高临下地指手画脚。

不要成为这样的一类人

◈ 1、这类人看待孤独症孩子的时候只是看到一串缺失或障碍清单，就只是把孤独症孩子与正常发展孩子相比较，或者与某个标准化的测验相比较，而完全忽略了一个真实的孩子的完整情况。应该做的是设法确定孩子身上的优势领域，尤其是那些对他们的将来生活举足轻重的长处。人的发展潜力是十分巨大的。对我们所有的人来说，包括孤独症孩子，发展是一个终生的进程，需要有长远的眼光。

◈ 2、这类人只关注干预计划，不关注孤独症孩子本人，因为他们只会按照所谓的评估量表来做IEP，把评估量表上缺失的都补起了，孤独症也自然就治愈了。逻辑上听起来似乎成立，实际上根本不是这么回事。

◈ 3、这类人只关注孤独症孩子的坏名声，不关注他们发展的潜能。他们没有对孤独症孩子最初始的确诊时的状态与今后的发展是完全两回事有一个正确的认识。

◈ 4、这类人只关注如何控制孤独症孩子，而不是提供支持。他们只关注如何使得孤独症孩子看起来“正常”，并且为此竭尽所能。而不是去感受孤独症孩子面临的困惑而提供专业的支持。

◈ 5、这类人对孤独症家庭的希望和梦想无动于衷。他们只关心所谓的流行干预方法，甚至他们对孤独症的认识也是一知半解，只会收费。