千辛万苦从学校毕业，如果不工作一切都归零了|自闭症青年的探索之路

刚刚过去的4月2日世界自闭症日，是第9个壹基金蓝色行动。今年恰逢电影《海洋天堂》上映十周年，从那时起，越来越多的人开始认识、了解自闭症，但这仅仅是个开始。自闭症群体仍有许多困境需要改善。壹基金壹家人继续陪伴自闭症人士和家庭一起共同面对。

他不仅是90后，是上班族，

还是一名自闭症青年

关宇恒，小名越越，今年25岁，目前供职于一家外企，从事数据处理工作。这样的个人介绍，是对一个普通“90后”上班族的简单描述，但对关宇恒并不简单。他不仅是“90后”，是上班族，还是一名自闭症。

刚刚得到这份工作，妈妈何美芬陪儿子到上海，租房子、收拾屋子，满心欢喜地等着越越开始上班。但越越却表现的十分焦灼，何美芬说，他到了新的环境中，需要充分的时间来适应，这与我们普通人可能有些不同。

 有人曾问过何美芬，为什么问越越任何事情，他都先回答“不行”呢？何美芬笑着说，越越是一个在做任何事情之前都要做好准备的人，他回答的“不行”并非永远不行，而是此时还没有做好准备，这是他的一个特点。

越越从小就是个敏感、孤独的孩子，何美芬担忧地说，他总是会有很多压力。

何美芬说，自己从没想过，越越能在这样一家正规、专业的外企工作。回忆起刚得到这份工作的时候，越越开心的哭了。但很快，他又因为压力太大，而不断的重复：万一我做不好怎么办？万一与同事相处不好怎么办？

大家都是“打破头”进学区的好学校

我们是“打破头”要出来

出生于1994年8月的越越，2岁就出现了明显的“发育滞后”。何美芬通过翻阅《儿童精神病学》，寻找孩子可能患有的疾病。却意外的发现，越越在生活中的表现——沉迷于某一种玩具、东西摆放整齐、对声音很敏感，与“自闭症”高度契合。

那是二十世纪九十年代，“自闭症”刚刚走进公众视野不久。面对几乎是空白的经验，何美芬开始了“孤独”的探索——

越越读幼儿园，何美芬只上半天班，在幼儿园老师们的配合下对越越进行训练。她大笑着说，三岁的越越语言发育迟缓，园长经常用“我是谁？你是谁？”的提问，来强化越越对“我”和“你”的概念，而越越则总是回答“我是园长，我是越越”。

越越读小学，何美芬开玩笑说，大家都是“打破头”要进我们好学区的学校，我们是“打破头”要出来，只为寻找一间适合越越读书、成长的学校。

越越四年级，何美芬辞职，全身心投入到“越越健康成长”这件事中。她大笑着回忆到那段珍贵的时光——每到周五放学，她家的面包车总会拉着很多小朋友，一起去关宇恒家玩。何美芬天真地认为不善言辞、不爱和其他人玩的越越，可以借此机会和小朋友们一起玩。之后她才慢慢意识到，在人群中的越越依旧是“孤独”的，他只和自己玩。

妈妈，我要在这里工作多久？是一辈子么？

 读完书之后，做什么？必须要工作，何美芬说，如果不工作，之前对越越的教育和培养，一切都归零了。

 但实际上，从学校走向社会的越越，却感到非常难受。何美芬坦言，这个时候的越越逐渐形成了成人感和独立感，他心理上的需求慢慢出现，尽管与同龄普通人相比，他的认知可能不完善。

但他的内心有希望能够不依赖父母、自己独立生活的追求，然而，这种追求又伴随着他知道自己是自闭症，觉得自己做不到的自卑、怯懦的心理。

 已经是成年人的越越，不得不面对这样进退两难的“尴尬”困境。

为了缓解这种焦虑，何美芬提议去招聘会，先“看看”，不投简历、不用沟通。虽然越越答应了，但让何美芬没想到的是，等车子快开到招聘会现场的时候，越越却突然大哭了起来，他哭着说：“妈妈，你要逼我去。”

如今回忆起这件事，何美芬愧疚地说：“我作为妈妈，都以为只是去招聘会看看，能有什么压力呢？是我想错了。”对于越越来说，普通人理解的“看看”，都会给他带来很大的压力，以至于让他崩溃。越越对于找工作的惧怕，原因在于他对于“交流”本身的害怕，他无法与人自如的沟通，这让他压力倍增。

最紧迫的困境，是越越自己面临的困难——作为一个成年人，对未来的迷惘。进入职场的越越，明显与在学校里感受不一样了。在职场的“生存法则”是“在不出错的前提下完成工作任务”，包容的同事并非指导越越的老师，而是他的合作伙伴，这让越越的心理压力非常大。

越越曾问过何美芬：“妈妈，我要在这里工作多久？是一辈子吗？”何美芬哑口无言，不知道该如何回答他。对于普通人来说，这个问题似乎没有那么重要——如果现在的工作不合适，可以换其他工作。

过值得过的生活

儿子的状态给了何美芬很多启发，她提出——自闭症儿童的职业教育观念应该从十几岁就开始培养，而且要终身支持。在与“自闭症”亲密接触的二十多年里，何美芬慢慢发现，最需要做出改变的人，不是孩子，而是家长。作为一位中年妈妈，何美芬从未停下“改变自己”的脚步，她动情地说：“我一直在检讨，我的最大愿望，是越越能找到值得过的生活。”

 所谓“值得过的生活”是基于越越本人的愿望，而不是家长——何美芬的愿望。

“他们其实有自主的思想”，何美芬呼吁家长关注孩子们的愿望和想法。大部分人对自闭症群体有误解，往往会忽略他们的想法，而用正常人的思维去“臆测”他们。

  作为普通人，我们总会以熟悉的思维和逻辑去思考自闭症群体的想法，这使得我们经常忽略他们的所想所思、他们的愿望和梦想、他们对未来的计划。即使是与自闭症群体关系最近的家长，也会进入这样的误区。

 经过二十多年的成长，何美芬早已将“自闭症群体的困境”作为自己人生研究的课题。她倡导我们要“无条件接纳”自闭症群体，而非有条件的“接纳”。这意味着尊重和平等，从尊重他们的想法开始。比如，给他们机会，让他们过上他们认为值得过的生活。

 何美芬所在的机构，是壹基金海洋天堂计划华南自闭症网络的成员之一。华南网络自2011年11月成立，支持华南网络内的服务机构共同发展，更好地服务并支持自闭症儿童及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

世界自闭症日虽然只有一天，但壹基金与壹家人的行动还将一直持续。2020年壹基金蓝色行动的主题“让爱来，让碍走”，将目光聚焦于自闭症群体“出行、就学、就业、社区生活”无障碍，邀请大家用实际行动创造一个包容、友好的社会环境，帮助自闭症人士及家庭拥有“有尊严、无障碍、有品质”的生活。