孤独症流量门户 自闭症机构入驻

案例分享:​24岁阿斯伯格女孩,毕业3年经历5份工作

来   源:苏州康语姑苏第一中心(苏州市)
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摘   要:在孤独症圈内,要是说起谁家的娃是高功能或者阿斯伯格,大多数父母或许会感叹“幸好是轻度的”。与很多从小人际关系不好,成年后诊断才知道自己是阿斯伯格的人群不同,园园在小时候就已经确诊轻度孤独症,并且在18岁时经由她的心理指导老师知道了自己的情况。
关键词:量表,儿童康复,发育迟缓,语言发育迟缓

在孤独症圈内,要是说起谁家的娃是高功能或者阿斯伯格,大多数父母或许会感叹“幸好是轻度的”。但是对于这个家庭或者这个孩子来说,这份“幸运”或许是沉重的。2013年,DSM-5将孤独症、阿斯伯格综合征、PPD-NOS和瑞特综合征统称为孤独症谱系障碍。也就是说,2013年之后,就没有阿斯伯格综合征这一说,不过人们还是习惯将社会功能较好的孤独症称作阿斯伯格(AS),他们大多数不存在智力和语言障碍,能够正常上学,融入社会。

但作为谱系,核心障碍依然是社交。因此,虽然能上学、工作,但在人际关系中他们时常碰壁,屡遭不顺。也因为心智足够成熟,他们会有更多关于“自我”的探索和困惑,更能感受到来自于“他人”不解的压力,还有人际中“求而不得”的戚戚然。


一、24岁确诊阿斯伯格

园园就是这样一个女生,因为谱系特质,很难融入团队关系中,毕业三年经历了五份工作,让她不禁自问“我怎么了?我要如何向别人解释自己?”今年3月,24岁的园园在妈妈的陪同下走进了上海精神卫生中心杜亚松教授的诊室,经过一系列量表,被确诊为阿斯伯格。园园妈妈说:“她很平静,也接受这个结果。”

与很多从小人际关系不好,成年后诊断才知道自己是阿斯伯格的人群不同,园园在小时候就已经确诊轻度孤独症,并且在18岁时经由她的心理指导老师知道了自己的情况。从高度压力紧张的18岁到职场屡次不顺的24岁,“孤独症”困扰了她6年。园园妈妈说:“这次去做诊断是她自己提出来的,她想听听专家的意见,想得到一个明确的‘说法’可以向人解释,为什么‘我’是这样的,希望别人尽可能少产生误解。”谈起女儿,园园妈妈言辞之中满是关爱和呵护,母女关系很好,经常聊天谈心。在妈妈眼里,园园很聪明,学习理解能力强,而且是个兴趣广泛的姑娘,画画、烘焙、咖啡制作、配音、游戏……小青年喜欢的东西,样样不落下。


确诊阿斯伯格


二、初尝职场

2019年园园从SIPIVT的广告设计专业毕业,毕业前半年园园就开始了跌跌撞撞的职场探索,而园园妈妈也一路陪伴女儿左右。实习期间园园妈妈为她联系到一份庇护性工作,负责产品的宣传设计。因为园园从小在人际社交方面很弱,妈妈也不确定女儿能否顺利进入职场,承担一份工作的责任,这次经历也算初尝职场吧。

刚开始接触工作的园园,第一次感受到与同事间的关系是怎样的。大家都对她很热情,也很照顾她,相互间相处得很好。大概过了半年,园园越来越感受到“特殊化”。因为是庇护性工作,同事们都知道她的情况,因此处处“宠”着她,而她内心渴望大家把她当个“普通人”,不需要特殊的照顾。这种过度的关注让她感到不自在,同时因为沟通不畅导致工作也面临困难,最终只好离开。但这半年的实习经历对她的帮助很大,凭借自己实习期的宣传设计作品,园园的毕业设计获得了优秀毕业论文。更重要的是,她确定了自己有工作的能力,同事间的交流也给她更多与人交往的机会。


三、沟通障碍让她成“局外人”

第二份工作,园园和妈妈在一家孤独症儿童康复中心当志愿者,协助中心老师完成绘画疗愈的活动,而这份工作仅持续了两个月。也许同为谱系,园园天然地能看到孩子们各种行为背后的“含义”,但孩子的父母并不理解,园园也不知道如何与孩子父母解释沟通。理解但无法表达,欲沟通但遇障碍,这让她的内在感到混乱。于是她向妈妈提出,不再继续。因为喜欢咖啡制作,第三份工作园园跟随兴趣,通过面试进入星巴克门店,并通过三个月的考核期成为一名认证咖啡师。在这期间,园园妈妈陪着她练习,督促她五点早起上班。

团队中协作是很重要的,需要充分的沟通,而这是园园很难跨越的短板。人际交往中缺乏技巧,沟通中的“误差”也让园园在工作上会犯些“低级错误”,同事越来越不理解她,她也感觉到大家对她疏远。敏感的园园因此也刻意避开大家,经常独自在一边干活,如此一来,误解更深,闲言碎语也多起来。工作六个月后,店里缺人手,工作任务很重,加上与同事间的疏离,园园最终又提出离职。

在家休息了一段时间后,园园进入到一家广告公司。公司的艺术总监很欣赏她,给她提供了一个适应商业环境的机会,先是让她负责更新公号的漫画,没有条条框框,让她随意发挥。园园用漫画记录办公室的趣事,创作灵感源源不断,出稿效率很高。这半年大概是园园步入职场以来最开心自由的半年,她可以按自己的风格画既定的主题,没有业绩考核,同事们也给予她尽可能的帮助。


在一家孤独症儿童康复中心当志愿者


当工作内容发生了变动,园园开始参与公司的商业项目,以客户需求为导向,小组同事们需要密切合作时,她绕不过沟通那道弯,只两个星期,因为无法适应快速的沟通节奏和同事的“不欢迎”,再一次选择辞职。

经过大半年调整,一个多月前园园第五次迎接新工作,是在一家企业展示厅的咖啡店当服务生,同时企业也发挥园园的绘画特长,帮助店里画一些亲子菜单、儿童游戏区的安全提示牌等等。作为融合项目,有专门的支持小组为她和她的同事提供融合培训和支持。目前来看,同事间相处顺利。园园妈妈说:“这里大家能够理解她的情况,她也觉得有归属感,希望能够持久吧。”

正是因为工作中屡次碰壁,和同事处理不好关系,园园才想要弄明白自己是“怎么了?”虽然小时候被诊断,但如今已长大成人的园园,希望亲耳听听专家怎么说。如果说过去是懵懂,那这一次走进诊室则是她真正意义上正视自己,面对障碍,勇敢面对内心的困惑。在她的人生之路上 ,这无疑是值得庆贺的时刻。而对于身处人际困扰旋涡的园园来说,这不是她第一次想要找到答案。


四、青春期的困惑

园园两岁半时不说话,不听命令,没有眼神交流,也没有互动。上小学前的几年,妈妈带她特别费劲,出门乱跑,去哪儿都得抱紧牵牢。当时去检查,病例上写的是:语言发育迟缓,轻度孤独症倾向。小学到初中,园园基本上没有朋友,没有人理解她,甚至在校被欺负,琴谱被同学扔进男厕所。有些老师也不理解她,因为她上课的时候会突然跑出教室,跑到高的楼层。那段时间对她来说是段“黑历史”,她也把自己封闭起来,不愿更多提及。

唯一的亮光是美术老师对她的肯定和喜爱。因为老师的喜欢,也自然包容了她的特点,允许她在课堂上随意走动,将她的画展示给班上的同学看,只要她有一点点进步就会鼓励、夸奖。园园妈妈说,这位美术老师对园园的影响很大,也可以算是园园美术生涯的启蒙老师。另一位美术老师是孙老师,他帮助园园完成了美术专业的高考。他的太太张老师后来也一直是园园的心理指导老师。到了高中,园园有强烈的意愿融入大家,和同学处好关系,但结果始终不如人意。在同伴关系中,园园越来越觉得自己与别人不一样,和大家日渐疏远。高三时期,学业紧张。作为美术生,园园常常拿起画笔一画就是9-12个小时。高压力和紧张的备考氛围,使她崩紧的弦断了。长久以来对自我的困惑和高三备考的压力,让园园更加敏感,母女关系也变得异常紧张。


接纳自闭症孩子,才能让自闭症孩子接纳自己


“我到底怎么了?”园园非常想要找到一个答案,解释自己的困境。最终通过心理指导张老师,她知道了自己曾被确诊孤独症的事实。“现在回想起来,告诉她还是对的,虽然这个‘答案’ 她消化了两个礼拜,才从懵的状态里走出来。”园园妈妈说。

高考越来越近,虽然是美术生,但是考试总有规则和标准,而只要被规则束缚,园园就会不在状态,被标准压制着的感觉,让她无法承受,因此最后两个月的备考园园几乎是放弃状态。庆幸的是,她有个支持她的妈妈,愿意为她改变,愿意接纳她,支持她。不论她做什么样的决定,都有妈妈在她身旁。

“其实是她让我发生了改变。”园园妈妈说,“我一开始也不理解她,但是在张老师的点醒下,我才开始关注我们母女俩的关系。当我尝试去理解她,我才感觉自己真正开始走进她的世界。和孩子的关系在我看来是一切的最关键,现在她愿意跟我说很多过去的事,是我觉得非常骄傲的事。”


五、未来还在继续

也许人们会觉得园园是“幸运”的,至少她智力正常,生活独立,还具备工作能力。但成长这一路,对她而言无法轻描淡写一笔带过,工作的坎坷也不能云淡风轻一笑而过。就像园园妈妈所说,每种程度的孤独症都有你看不见的问题,都需要面临不同的挑战。阿斯伯格人群虽然是高功能,但是他们的情绪、思想相对复杂,心理需求也高,应付起来也十分头疼。“我不在乎她身上的标签是什么,她就是我的女儿。我会一直像一面镜子一样,提醒她如何正确看待自己,如何看待他人的评价,给予她支持。希望她把内心修炼强大,能勇敢面对别人的误解和曲解。”

今后会怎样,园园妈妈不做假设,一边扎实生活,一边安心园园现在的工作。陪伴园园的这些年,她最大的感受是,一定要在全心全意地接受自闭症孩子的基础上再去改善,尽管这个过程很难,且有长有短、有快有慢。

接纳自闭症孩子,才能让自闭症孩子接纳自己。为人父母,永远都是孩子最后的依靠,也是孩子面对世界风雨、无畏探索的力量源泉。

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来源机构专栏sign up

苏州康语康复服务有限公司
机构简称:苏州康语姑苏第一中心
成立时间:2022年10月13日
区     域 :江苏苏州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 语言训练机构
优势课程:沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 职能治疗 | 能力评估
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​靳颖慧
​靳颖慧
人物性质:机构特教
所属单位:天津市滨海新区德曜孤独症康复中心
人物特长:机构特教
区     域 :天津滨海新区
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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