孤独症流量门户 自闭症机构入驻

这位妈妈的狠心付出,让18岁自闭症男孩的未来不是梦

  • 2020-06-28 22:47:03
  • 石沁仪
  • 自闭症家庭;
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来   源:恩启北京海淀中心(海淀区)
作   者:石沁仪
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摘   要:之前我们曾推送了一篇关于大龄自闭症群体的文章:《那个大龄自闭症患者去哪里了?》讲述了大龄自闭症的尴尬现状,引发了诸多关注,让很多家长都关注自闭症孩子的未来。伴随着家长的重视,越来越多的家长选择不再把孩子关在家里,而是寻求更多成长的可能性,我们今天就走近这样一个家庭。2014年,恩启曾在清华大学美术学院举办过一次画展,当时遇到了殊玮妈妈,她拿着厚厚一摞画来到我们面前,兴高采烈地和我们讲述每幅画背后的故事。当时,14岁的殊玮,不仅生活自理,还会做饭、画画、书法、游泳、弹钢琴等。一说到了殊玮的绘
关键词:康复机构,生活自理,示范,问题行为,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,异常行为,恩启

之前我们曾推送了一篇关于大龄自闭症群体的文章:《那个大龄自闭症患者去哪里了?》讲述了大龄自闭症的尴尬现状,引发了诸多关注,让很多家长都关注自闭症孩子的未来。伴随着家长的重视,越来越多的家长选择不再把孩子关在家里,而是寻求更多成长的可能性,我们今天就走近这样一个家庭。

2014年,恩启曾在清华大学美术学院举办过一次画展,当时遇到了殊玮妈妈,她拿着厚厚一摞画来到我们面前,兴高采烈地和我们讲述每幅画背后的故事。当时,14岁的殊玮,不仅生活自理,还会做饭、画画、书法、游泳、弹钢琴等。

一说到了殊玮的绘画作品,殊玮妈妈骄傲地说:“你上百度搜张殊玮就能看到殊玮的作品。”

果然在百度上看到了殊玮在活动上发言的照片,还有他的绘画作品。殊玮也算是个小红人了。不仅如此,我们还发现了殊玮在影响中国”2017年度人物荣誉盛典上,用口风琴演奏的《同一首歌》的旋律。

经常在殊玮妈妈的朋友圈中看到殊玮做的饭,弹琴、画画、游泳的身影,以及和妈妈出去旅游的快乐留影,生活丰富多彩。看殊玮生活这么丰富,我们由衷替他开心,真希望所有的的自闭症孩子都能能拥有这样充实、快乐的生活!从殊玮妈妈那里,我们知道了殊玮的成长历程,所有的美好呈现,都离不开妈妈的坚持和努力。

殊玮妈妈说,殊玮现在会画画,书法,弹琴,游泳,抖空竹,还会洗衣服,做饭。生活上已经完全不用自己操心了。可现在这个多才多艺,让人省心的殊玮,曾经也是让妈妈为他操碎了心。



1

身为医护工作者,殊玮妈妈早有预感


殊玮在10个月大的时候,出现了不对视,叫他不回应的症状,殊玮妈妈说,当时我们怎么叫他名字,怎么在他眼前晃悠,他就是不理我们,也不看我们,就像看不见,也听不见我们一样。

但是他却喜欢听电视里的广告和新闻联播,还有天气预报,听到之后他立刻把头转过来,沉浸在广告和新闻联播的声音之中。给他买的玩具车他也不玩,仅仅只是转动玩具车的车轮(只对特定声音,物体感兴趣,喜欢旋转的物品,这在自闭症儿童中很常发现)。

殊玮的妈妈是医护工作者,在医院工作的时候接触过自闭症孩子,所以看到殊玮的行为,她下意识地联想到了“自闭症”。于是带着殊玮去了当地医院检查。但当时孩子年龄太小,医生也没下定论,说疑似自闭症。

作为母亲,即使是身为医护工作者,也一定不愿相信自己的孩子是自闭症,这个结果太沉重了,而且孩子还小,万一只是发育迟缓呢?

随着殊玮逐渐长大,他不会说话,偶尔发出一些声音,可是谁也不明白这些声音的意思,甚至还出现了新的问题行为,走路的时候总是原地转圈和原地蹦。

2岁时,殊玮还是不会说话、不对视、不理人,原地蹦等问题行也为更严重了。殊玮妈妈知道自闭症2岁就能确诊,按捺不住心中的担忧与焦虑,买了第二天的火车票,带着殊玮坐了二十几个小时的硬座连夜来到北京。

到了北京之后,来不及休息,就马不停蹄的前往北医六院。挂了专家号,辗转咨询了多位权威专家,最终,殊玮被诊断为自闭症。


2

交不起2000的训练费,妈妈也没有放弃


虽然殊玮妈妈早有预感,但她还是不愿意接受这个现实。她抱着殊玮坐在医院的门口,她的心中却也有一种踏实的感觉,没确诊之前,整天提心吊胆,“万一孩子长大点就好了呢?”“医生会不会误诊了?”这些疑问瞬间化为乌有。

殊玮当时很挑食,只吃条状的食物,例如面条,其它形状的东西他一律不吃。而且他吃东西之前都会先拿到鼻子前闻味道,味道不对他也不吃,殊玮妈妈每次都会记录下当天做的饭,殊玮爱吃什么不爱吃什么,逐渐摸清了殊玮的饮食习惯,每天按照殊玮的喜好为他做饭。

每天深夜,殊玮妈妈都是清醒的,看着自己身旁熟睡的殊玮,殊玮妈妈都忍不住流下眼泪。孩子,我该怎么办?

后来殊玮妈妈心想,现在孩子已经这样了,自己再伤心也改变不了现实,干脆振作起来,趁着自己还年轻,还能奋斗,一定要好好照顾孩子,让孩子接受最好的治疗。

  于是他们留在了北京,殊玮爸爸早出晚归工作,妈妈在家照顾殊玮。这是一个艰难的决定,两人都感到了沉重的压力。

当时他们的收入扣掉房租和日常开销只剩下1000元,而康复机构2000元一个月的费用让他们望而却步。

既然去不了康复机构,那就在家训练殊玮。工作再累,生活再苦,殊玮妈妈始终没想过放弃。


3

“狠心”的付出,殊玮进步了


平时殊玮妈妈主要教他说话,每天都对着殊玮说,让他看着自己,直到殊玮能重复自己的话,通常一个字重复不下50遍。一年之后,从来没有发声的殊玮说出了“吃”“喝”,并且还知道想喝水的时候把妈妈拉倒饮水机前。殊玮妈妈激动的都要哭了出来,这一年辛苦的训练终于有了回报,这也照亮了殊玮妈妈的希望。

殊玮喜欢撕纸,经常是把家里的纸撕成一条一条的,撕的到处都是。殊玮妈妈见此情况便想出一招:他不是对撕纸有兴趣吗?那我就训练他撕纸。

于是殊玮妈妈就在纸上画圆,画方块,训练殊玮按照形状撕下来,一开始殊玮并不按照妈妈给画的图案撕,依旧撕成一条一条的,妈妈就控制着他的小手按照图案撕,每次都和他说“殊玮,按照这条线撕。”殊玮学的很快,没过多久就能不在提醒的情况下撕出下妈妈给画的图案。

在幼儿园的绘画课上,殊玮画的比其他小朋友都好,还受到了老师的表扬,殊玮妈妈别提多开心了,见他对画画感兴趣,殊玮妈妈回家之后就给殊玮买了画材和书,让他每天都画,殊玮照着书画的时候通常都会和书上一样,连细节也不漏掉。

每次殊玮画完之后,殊玮妈妈就拿着他的画去参加画展,并且多次被展览,其中有两幅画:《面对面》和《灵魂》还登上了“我是小画家”的舞台,被新闻主播王业,演员瞿颖,歌手王铮亮争相转发。现在殊玮的作品已经是各个画展上的常客了。

对于殊玮的治疗,殊玮妈妈从来不吝啬,只要对殊玮的身体有益,都会带殊玮去参加。

一次偶然的机会,殊玮妈妈得知了海洋馆举办海豚伴游活动,让自闭症孩子与海豚接触,来缓解某些症状。妈妈就给殊玮报了名(编者注:对于动物疗法等是否有效,目前尚无定论)。

这个活动要求孩子必须会游泳,可殊玮是个旱鸭子,从来没下过水。于是妈妈给殊玮请了游泳教练,每天一半小时,花费不菲。一开始殊玮不敢下水,每次都死死抓住妈妈的衣角,连续几天都是这样。

殊玮妈妈就和教练说:“不管用什么方法,务必让他学会。”教练对她说:“可以,但是你必须回避。”殊玮妈妈狠下心来,第二天不在殊玮身旁,而是在游泳馆外着急的向内张望。殊玮妈妈时不时能听到殊玮的哭喊,从游泳馆出来的人也说“教练太严厉了,这么小的孩子就要求这么高。”“孩子都哭了也不让上来,愣是给推了回去。”殊玮妈妈心里非常难受,可是为了殊玮能参加海豚伴游活动,一定要让他坚持下来。

“狠心”的付出终于有了回报,一个月后殊玮学已经能像小鱼一样在水里畅快的遨游了,之后顺利参加了海豚伴游活动。没想到学会游泳的殊玮很多问题行为竟然缓解了,殊玮吃饭也不再挑食了。此后殊玮妈妈每周都带殊玮游泳,2个月后殊玮完全不再原地转圈、原地蹦了。

后来殊玮妈妈又听说自闭症孩子可以弹通过练习钢琴刺激大脑发育,于是殊玮妈妈就把殊玮送到音乐启智班学习钢琴。

一开始殊玮学的非常吃力,五线谱完全记不住,节奏更是把握不准。教殊玮的是一位老教授,他很有耐心,一遍一遍教,忘了就再来一遍。就这样,殊玮逐渐对钢琴产生了兴趣,弹得也越来越好。现在殊玮已经为可以弹奏很多曲子,其中,他最喜欢的就是《童年的回忆》。

殊玮虽然无法全然理解音乐的情感,但他却可以坐在那里一直弹下去,直到把听到的曲子完全弹下来。

殊玮的进步让妈妈更有信心了,只要对他有益的技能,都会鼓励他学习,于是殊玮掌握了画画,弹琴,游泳,抖空竹,而且在画画和弹琴上还获得了不少奖牌和证书。

4

锻炼孩子的社交能力,

陌生人才是最好的老师


10岁的殊玮,还没有主动语言,只有别人主动和他说,他才会回应。

妈妈觉得殊玮在学校和小朋友的互动有限,放假了又只能在家呆着,孩子的社交能力得不到锻炼。为了提升他的社交能力,她有时间就把殊玮带出去,让他多和陌生人接触,激发他的社交潜能。

一次妈妈带殊玮去奥林匹克森林公园玩,没想到经历了这一次游玩之后,殊玮就爱上了户外活动,每到放假时候都拉着妈妈说:“出去玩”。

妈妈先是带殊玮在北京玩了个遍,然后延伸到北京周边,接着去了更远的地方,目前为止殊玮已经走遍了天津,内蒙,吉林,新疆,香港,澳门,江西,上海,香港,澳门等地,国外也去了越南,日本,泰国,殊玮妈妈的目标是带儿子环游世界。

每次跟团旅游时,妈妈都会向周围人介绍殊玮的情况,同团成员得知了殊玮的情况后,对殊玮都很热情,主动找他聊天。一次坐游轮去日本的旅途中,有一对老夫妇还教会了殊玮摄影,从此殊玮又学会了一项技能。

通过旅游,殊玮学还学会了向陌生人求助。去新疆玩的时候,他们找不到去二道清真寺的路了,妈妈就教殊玮去和陌生人问路,殊玮一开始不好意思开口,妈妈就在一旁为他示范,自己先问,然后再让殊玮问一遍,也向对方说明了殊玮的情况。为了让他学会纹路,殊玮妈妈竟然拦下了20个陌生人,让他练了20遍,陌生的路人都很热情,积极配合殊玮,并且还夸奖他。

之后他们再外出的时候,如果不认识路,殊玮已经可以主动向陌生人问路了。有一次去顺义五彩潜山玩,殊玮妈妈故意和殊玮说自己想上厕所,就是想考验一下殊玮会不会问路,殊玮见有一个阿姨路过这里,犹豫了一下,之后直接走向那位阿姨,对她说:“您好,您知道厕所在哪吗?”虽然殊玮说的不是很利落,甚至有点磕巴,但对方明白了殊玮的意思,并告诉了殊玮厕所在哪,还用手势给殊玮演示了一下往哪个方位走。这一切殊玮的妈妈都看在眼里,此时她心中高兴极了。

殊玮妈妈说:如果一直把孩子关在家里,不让孩子出去,孩子永远不可能融入社会。自闭症孩子不是家丑,勇敢把孩子带出去,向周围人说明情况,他们还是很愿意帮助孩子,和孩子交流的。而这些人,才是孩子最好的老师。


5

孩子自理的秘诀:慢慢教


自闭症孩子最让家长担心的就是他们今后的生活自理能力,如果他们会了做饭,洗衣服,照顾自己,父母也可以不再担心他们今后的生存问题。

殊玮妈妈也深知这一点,在殊玮9岁的时候就开始教殊玮做饭了。

  说来也巧,每次殊玮妈妈做饭的时候,殊玮就会在旁边看着,偶尔还会在妈妈的看护下拿着菜刀比划切菜的动作,妈妈一看这动作还挺像这么回事,就决定先教他切土豆丝。

可能当初练撕纸时打下了基本功,殊玮学的很快,一个月的时间,土豆丝就已经切的和妈妈一样好了。

学完切菜再学炒菜,炒菜并没有像学切菜那样一帆风顺,殊玮要么拿锅的姿势不对,要么拿铲子的姿势不对。殊玮妈妈先不在锅里加东西,空手给殊玮演示,之后再握着殊玮的手纠正他的动作,最后在锅里加土豆丝,不开火,让殊玮练习动作,自己在一旁指导殊玮。1个月后,殊玮已经学会了基本的炒菜动作。

等到真正开始炒菜时就更难了,殊玮只学会了动作,但不知道什么时候该翻炒,该加多少调料,经常炒糊或者半生不熟,要不就是盐放多了。可殊玮妈妈从没想过让孩子放弃学做饭,她如法炮制,按照之前教他炒菜动作的方法教他把握火候,告诉他什么时候该翻炒,什么时候加调料,加多少,每次做饭殊玮妈妈都会重复不下30遍。

在妈妈的耐心的指导下,殊玮学会了炒土豆丝,之后还学会了西红柿炒鸡蛋,鱼香肉丝等家常菜,除此之外,他还学会了包饺子,包包子,蒸窝头,在味道上丝毫不逊色妈妈的手艺。

从9岁到现在,整整9年,殊玮从不会切土豆丝到被称赞为小厨师,这一切,殊玮妈妈不知道付出了多少心血。现在的殊玮会画画,书法,弹琴,游泳,抖空竹,还会洗衣服,做饭,还经常参加金蜗牛公益组织的手工,音乐,舞蹈等活动。生活自理上已经完全不用妈妈操心了,殊玮妈妈打算继续锻炼殊玮的语言能力,带他多出去和陌生人接触,多出去走走,到时候殊玮也能更好融入社会,自己也能放心老去。

殊玮的妈妈是理性的,当孩子出现异常行为时及时就医,当医生诊断后没有病急乱投医。

殊玮的妈妈是坚韧的,即使工作再累,也照样照顾和训练殊玮,从来没有放弃的想法。

殊玮的妈妈是开明的,并没有因为殊玮得了自闭症就放弃让殊玮学习新技能。

殊玮的妈妈是勇敢的,能够把殊玮带出去,并且大方的将他的情况介绍给其他人。

愿每一位自闭症孩子的家长都能像殊玮妈妈一样理性,坚韧,开明,勇敢,用自己的努力为孩子创造美好的未来,坚持一定会有收获,未来也一定会越来越好。

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北京正在关怀科技有限公司
机构简称:恩启北京海淀中心
成立时间:2014年07月18日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 能力评估 | 特殊教育
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石沁仪
石沁仪
人物性质:机构督导 | 机构特教
所属单位:深圳长和大蕴儿童康复门诊部
人物特长:机构督导 | 机构特教
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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