【自闭症电影】《海洋天堂》：当父母老去，自闭症孩子该何去何从？

今年是电影《海洋天堂》上映十周年。

电影一开场就将一个沉重的话题摆在我们面前：21岁的自闭症（孤独症）青年大福（文章饰）被父亲（李连杰饰）带到海上，计划一起结束生命。

大福水性好，这场悲剧才得以终止，随着剧情的推进，我们逐渐知晓父亲不得已作出这个决定是因为自己身患肝癌，晚期，已无力照顾大福。

此后，父亲为了给大福找一个托养机构，费尽心思，四处奔波。孤儿院嫌大福大，养老院又嫌大福小，精神病院一言难尽，天地之大，竟没有一个地方属于未来的大福，李连杰将那种绝望、焦虑和无助刻画得很到位。

终于，经老校长介绍的一家民办机构，承诺只要机构能办下去，就会有大福的容身之地。不放心的父亲还是想要多做一些，教大福煮鸡蛋、乘车、拖地，一遍一遍，不厌其烦。

为了让大福适应没有自己的生活，父亲甚至用生前最后一段时光，为他编织了一个美丽的童话：“大福，你要记住啊，爸爸就是那个海龟。”电影最后，当大福趴在海龟身上游泳，我的眼泪停不下来……

电影用了很多笔墨刻画父亲这个伟大的形象，站在亲情的角度，电影无疑是成功的。十年前，让我心情久久不能平静的也正是这感人至深的父爱。

十年后，作为一个在公益领域工作了几年，实际接触过自闭症家庭的工作人员，除了深切感知到自闭症家长极大的压力之外，我也真正开始思考一个问题：当父母老去，自闭症孩子该何去何从？

在第61届奥斯卡最佳影片《雨人》中，雷蒙（重度自闭症，达斯汀·霍夫曼饰）父亲过世后，给他留了一大笔信托基金，还有一个专门的基金管理团队，用于保障未来的生活。

这是一种可以借鉴的方法，尤其是对于重度自闭症孩子，但前提是父母要有足够多的金钱，还要有值得信赖的信托体系。

那对于经济上没有那么宽裕的家庭来说呢？对于那些一户多残的家庭来说呢？大家还记得湖北脑瘫少年鄢成的故事吗？

父亲被隔离6天后，鄢成17岁的生命永远终结在疫情的阴霾之中。鄢成的弟弟是自闭症，母亲在多年前自杀，父亲终日照顾两个残障孩子，只能靠低保勉强度日，这样的家庭，拿什么来信托呢？

《海洋天堂》的结局是：大福得到了一份在海洋馆的的保洁工作，可以自主生活。

电影对大福的工作场景只是轻描淡写的几个小画面，却指出了自闭症群体的最好归宿：走向社会，走上工作岗位。

虽然自闭症人士普遍敏感、易怒、焦虑、容易情绪失控、行为刻板，但是他们也有自己的优势。

比如，学会一个工作流程后就会成为自己的习惯，哪怕再枯燥，他们也能做得津津有味。

比如，只要有适合自己的岗位，只要适应了工作节奏，他们的流动性很低，比普通员工稳定的多。

但是自闭症人士，以及其他心智障碍群体的顺利就业，需要全方位的支持，尤其是专职的就业辅导员的支持，这种就业模式被称为“支持性就业”。

在许多国家，支持性就业是一种成熟的支持模式，通过就业辅导员为心智障碍者提供直接支持和建立自然支持系统等方式，帮助中轻度心智障碍者在融合、常态环境中实现就业。

在国内，支持性就业起步较晚，但是近年来也有一些实践经验。在一个自闭症人士的身上，支持性就业是怎么实现的呢？就业辅导员是如何发挥作用的呢？

01 职前培训

职前培训主要是指自主生活能力训练和职业素养提升。

在《海洋天堂》中，大福的父亲教他用钥匙开门、认识钱币、学习购物、练习坐公交车等，其实都是自主生活能力训练，这是能够顺利走上工作岗位的重要基础。

自主生活能力应该从小就在家庭层面培养，但是国内家长目前还比较缺乏这个意识，很多家庭对孩子过度保护。因此，很多自闭症孩子在岗前培训阶段往往需要就业辅导员对这方面进行专门训练。

而职业素养提升主要是在就业辅导员的引导下，帮助自闭症人士认识工作、树立责任意识、建立工作规范、学习社交礼仪等，并通过模拟面试、实际操作等掌握基本的工作技能。

02 岗位开发

经过全方位的评估与培训，就业辅导员就可以与企业对接，根据自闭症人士的特点，匹配合适的岗位，通常情况下，企业需要对工作内容做一些简化和调整。

在《海洋天堂》中，大福的父亲有针对性地教他清洁海洋馆地面，并向老板提出能不能给大福一份保洁工作，这其实也是一个匹配岗位的过程。

由于国内专职的就业辅导员短缺，一些上岗工作的自闭症人士是通过私人关系得到工作机会的。

但是，由于缺乏专业评估与支持，一部分自闭症人士做着并不适合自己的工作内容，因为达不到要求而产生巨大的心理压力、被动离职，甚至因为无意中被伤害造成对工作的长期恐惧。

03 密集支持

所谓密集支持，就是在一定时期内，通常是1-3个月，就业辅导员到自闭症人士工作的企业，开展全天候的支持。通过拆解工作步骤、建立工作流程，并手把手指导，帮助自闭症人士熟悉工作任务。

在《海洋天堂》中，从就业维度来讲，实际担任密集支持角色的是大福的父亲。关于如何清洁地面，父亲从洗拖把开始，再到拖地的技巧，一点一点教他。

在现实中，父母直接进到企业给予支持几乎是不可能的，这就需要专职就业辅导员的介入。

就业辅导员还需要协助自闭症人士与部门主管、同事沟通，帮助其建立良好的工作关系。

除此之外，就业辅导员还有一项重要的工作：建立自然支持。何为自然支持呢？就是就业辅导员退出后，有人可以在必要时刻为自闭症人士提供帮助。

在《海洋天堂》中，铃铃（桂纶镁饰）就是一个比较典型的自然支持者，在日常工作中，可以给大福一定的支持。

不过，像电影中这样自然生发的支持者毕竟是少数，因为对自闭症缺乏了解，大部分人对这个群体持排斥态度，需要就业辅导员一对一沟通，慢慢培养自然支持者。

04 渐退、跟踪支持

等到自闭症人士能够自主完成工作任务，就业辅导员会逐渐退出工作场所，但这并不意味着结束。

工作场所总是充斥着很多不确定。

例如：部门人事调整，在我们看来很正常，对自闭症人士却是一个很大的挑战，需要就业辅导员及时介入协调关系。

例如：因实际情况，工作内容需要调整，这对于自闭症人士是一个更大的挑战，意味着他要重新学习、适应一个新的工作流程，这种时候通常需要就业辅导员再次进到企业开展密集支持。

针对自闭症人士的支持性就业虽然充满挑战，但是却有深远意义。

对于个人来说，自闭症人士在工作中创造了社会价值，实现了自我价值，不再是社会的负担。

对于家庭来说，孩子可以自主生活、有一份自己的工作，未来多了一份保障，缓解了父母的焦虑。

对于企业来说，接纳自闭症员工，有助于营造多元、包容的企业环境，有利于建立正向的企业文化。

对于公众来说，他们和我们不一样，但从生命的尊严来说，我们都一样，尊重生命的多元性，才是一个真正文明的社会该有的样子。

希望有更多的自闭症人士走出家门，走向社会，在工作中获得成就感和满足感。同时，也盼望有更多的企业打开大门，迎接这些特别但同样有价值的员工。

爱的海洋，就是天堂。让爱来，让“碍”走，让我们一起来关注这些“来自星星的孩子”吧。

作者简介：水清慢语，做有意思的事情，写有温度的文字，欢迎关注我，一起寻找生活中的光与暖。